Mappa Mondo, een thuis voor zieke kinderen

Chronisch en/of ernstig zieke kinderen kunnen opgevangen worden bij Mappa Mondo. Zij kunnen daar wonen of logeren en krijgen alle zorg die zij nodig hebben. Niet alleen op medisch gebied, maar ook in de vorm van aandacht, liefde en speelse activiteiten. Daar zorgen niet alleen vaste medewerkers, maar ook een grote groep vrijwilligers voor. Mappa Mondo is een thuis waar een ziek kind weer gewoon een kind kan zijn!

Wereldkaart

Mappa Mondo is opgericht door het Nederlands Rode Kruis. In 1997 werd het eerste huis in Wezep geopend, in 2002 volgde een huis is Rijswijk en het derde huis werd in 2006 in Waalre geopend. Mappa Mondo betekent in het Italiaans 'wereldkaart'. De filosofie hierachter is dat Mappa Mondo een klein stipje op de wereldkaart is, maar voor ouders en kinderen een hele wereld kan betekenen. De huizen bieden plek aan maximaal tien kinderen. Kleinschalige opvang in een huiselijke sfeer. Wie Mappa Mondo binnen loopt, wordt verrast door de kleurige kamers, het overvloed aan speelgoed en de normale huiselijke inrichting. Ook hebben alle huizen een ruime, zonnige tuin en een snoezelruimte, waar de kinderen kunnen ontspannen.

Tijdelijk wonen of langdurig logeren

Mappa Mondo biedt opvang aan kinderen van 0-18 jaar met een chronische en/of levensbedreigende ziekte. Hierbij kan gedacht worden aan kinderen met;

• Kanker
• Stofwisselingsziekte
• Epilepsie
• Darm/nier falen
• Diabetes
• Canule
• Spierziekte

Kinderen kunnen op Mappa Mondo tijdelijk wonen of langdurig logeren. Voor woonkinderen wordt binnen een jaar een andere oplossing gezocht. Ouders leren bijvoorbeeld om zelf steeds meer zorg te geven waardoor het kind vaker thuis kan verblijven en op logeerbasis bij Mappa Mondo kan komen. In sommige gevallen wordt een pleeggezin of andere instelling gezocht voor het kind. Logeren kan tot een kind 18 wordt. Sommige kinderen komen twee dagen in de week, anderen in weekenden en vakanties.

Zorg buitenshuis

Iedere ouder wil zijn kind het liefste thuis hebben. Als het kind ziek is, is het helemaal moeilijk om je kind 'weg te brengen'. Dan kiezen ouders liever voor (kinder)thuiszorg. Natuurlijk is zorg aan huis prima. Maar een plek als Mappa Mondo kan een mooie aanvulling op die zorg zijn. Ouders die thuis continu de zorg voor hun zieke kind hebben, worden ontlast. Ze kunnen een keer iets ondernemen met hun andere kind(eren). Ze kunnen blijven werken. Ze kunnen een paar nachten doorslapen. Kortom: ze kunnen de zorg even uit handen geven, waardoor zij zelf en hun gezin blijven functioneren. En de kinderen genieten van alle zorg en aandacht die ze krijgen. Ze doen mee aan leuke activiteiten en draaien mee met de dagelijkse gang van zaken. Zoals het thuis vaak ook gaat. Kinderen die niet zo makkelijk bij een vriendje of vriendinnetje terecht kunnen vanwege hun ziekte, kunnen op Mappa Mondo logeren en spelen met andere kinderen.

Vaste medewerkers en vrijwilligers

Het team van Mappa Mondo bestaat uit vaste (kinder)verpleegkundigen en orthopedagogisch medewerkers. De verpleegkundigen zijn 24 uur per dag aanwezig en zijn verantwoordelijk voor de verpleegkundige zorg. De orthopedagogisch medewerkers houden zich bezig met de ontwikkeling van de kinderen. Er wordt gedacht in mogelijkheden en niet in beperkingen van het kind. Het team wordt ondersteund door een huishoudelijke dienst en secretaresse. Als logopedie of fysiotherapie nodig is voor het kind, dan komen deze professionals bij Mappa Mondo.

Daarnaast is er een groot team van vrijwilligers die de vaste medewerkers ondersteunen in de dagelijkse gang van zaken. Boodschappen doen, koken of een wasje draaien zijn allemaal normale duidelijke dingen die ook op Mappa Mondo gedaan moeten worden. Ook helpen vrijwilligers in de zorg voor de kinderen zoals wassen, eten geven, wandelen en spelen.

Gewoon kind zijn

Mappa Mondo is een kinderhospice, maar compleet anders dan het beeld wat de meeste mensen van een hospice hebben. Hoewel het onvermijdelijk is dat een kind soms komt te overlijden, is Mappa Mondo zeker geen sterfhuis. Het is een huis waar wordt gelachen, gehuild en gespeeld. In de zomer zijn de kinderen in de tuin, in hun speciale (rol)stoel, hangend op de schommel of in een opblaasbadje. Als het etenstijd is gaat iedereen aan tafel, ook kinderen die alleen sondevoeding krijgen. Gezamenlijk aan tafel zijn is belangrijker dan gezamenlijk eten. Kinderen gaan mee boodschappen doen, naar de speeltuin en als het bedtijd is worden ze met liefde toegedekt. Tussendoor gaat de medische zorg gewoon door; piepende saturatiemeters, voedingspompen aansluiten, canules uitzuigen, medicatie toedienen. Maar bovenal is het kind gewoon kind!

Van kinderhospice naar kinderhotel

Het Nederlands Rode Kruis is een organisatie die zicht richt op noodhulp. Omdat zorg voor zieke kinderen inmiddels een stabiele plek in de maatschappij heeft gekregen, is in 2015 voor Mappa Mondo een overnamepartner gezocht. Deze is gevonden in ExpertCare die per 1 januari 2016 de drie Mappa Mondo-huizen heeft overgenomen. Hoewel Mappa Mondo officieel een kinderhospice is, spreekt ExpertCare liever van het concept Kinderhotel. Niet alleen omdat dit een prettigere benaming is, maar ook omdat voor hen de begrippen kwaliteit, gastvrijheid en flexibiliteit hoog in het vaandel staan. Daarnaast hebben zij het aanbod van Mappa Mondo uitgebreid met verpleegkundige dagopvang en kinderthuiszorg. Zo kunnen nog meer kinderen opgevangen worden. Voor de kinderen en hun gezinnen is dat soms heel hard nodig. Want Mappa Mondo is misschien een stipje op de wereldkaart, voor sommige kinderen en gezinnen is het hun wereld.