Amputaties bij kinderen: verliesverwerking en begeleiding

Verliesverwerking vindt plaats wanneer een belangrijk onderdeel wegvalt uit het leven. Dit kan gaan om een dierbaar persoon, maar bijvoorbeeld ook wanneer amputatie plaatsvindt. Onderdeel van verliesverwerking is rouwen, rouwen bestaat uit verschillende fases. Welke fases komen voorbij in een rouwproces? En welke aspecten zijn van belang bij de begeleiding van kinderen tijdens verliesverwerking? Bij verliesverwerking komen vier verschillende rouwtaken aan bod.

Rouwtaak 1: Erkennen van verlies

De eerste rouwtaak richt zich op het realiseren dat het geamputeerde lichaamsdeel geen deel meer uitmaakt van het lichaam. Het gaat om het verkrijgen van inzicht, niet zo zeer het tevreden en eens zijn met de situatie. Belangrijk tijdens de begeleiding binnen deze rouwtaak is eerlijk zijn over de feitelijke informatie en hier direct in zijn. Vaak worden naar kinderen toe verzachtende woorden gebruikt, deze woorden kunnen in een situatie als deze verwarrend zijn. Belangrijk voor een kind in deze fase van rouwen is weten waar hij/zij aan toe is.

Daarnaast is het belangrijk dat kinderen de kans krijgen om afscheid te nemen. Het is niet altijd mogelijk om afscheid te nemen, zoals bijvoorbeeld bij een spoedoperatie veroorzaakt door een onverwacht ernstig ongeval. Wanneer dit niet zo is en wel van tevoren duidelijk is dat een bepaalde lichaamsdeel geamputeerd moet worden, is het belangrijk om begeleiding te bieden en hier het afscheid nemen in mee te nemen. Het is op zo’n moment belangrijk dat ouders en het kind bewust zijn van het feit dat er mogelijkheden zijn om afscheid te nemen en hen te laten nadenken over de manier waarop zij dit zouden willen doen (Maarel, 2009).

Rouwtaak 2: Herkennen van de pijn die bij het verlies hoort

Deze rouwtaak richt zich op het voelen en doorleven van de pijn die bij het verlies komt kijken. Het gaat hier dan niet om de fysieke pijn, maar om de emotionele pijn. Belangrijk in deze rouwtaak is dat het gevoel niet gebagatelliseerd, maar erkend wordt. Daarnaast is het belangrijk om de pijn bespreekbaar te maken en te zorgen dat het kind zijn of haar emoties kwijt kan, dit kan alleen wanneer er een veilige omgeving gecreëerd wordt (Maarel, 2009).

Belangrijk is om ervan bewust te zijn dat ook ouders dit rouwproces doormaken en ondanks dat zij het kind hier door heen begeleiden, zij ook tijd en ruimte nodig hebben voor het rouwproces.

Rouwtaak 3: Verkennen van het leven zonder de overledene

Deze rouwtaak kan opgevat worden als het verkennen van het leven zonder het geamputeerde lichaamsdeel. Door het wegvallen van een lichaamsdeel, is het mogelijk dat sommige activiteiten niet meer mogelijk zijn of een stuk moeilijker zullen zijn. Deze rouwtaak richt zich op het integreren van de amputatie in het dagelijks leven (Maarel, 2009). Hoe gaat het kind hiermee om? Welke aanpassingen moeten er gedaan worden? Wat kan nog wel en wat niet meer? Is er misschien een andere mogelijkheid om bepaalde activiteiten alsnog te kunnen ondernemen?

Over het algemeen is dit een taak die niet zo zeer plaatsvindt tijdens de ziekenhuisopname, maar eerder in het revalidatieproces, dat vaak plaatsvindt in een revalidatiecentrum. Wel is deze rouwtaak een taak om bij stil te staan vóór de amputatie in de gevallen waar dat mogelijk is. Er is vaak veel angst bij een kind voorafgaand aan de amputatie, er komen vaak veel vragen over het wel en niet kunnen blijven beoefenen van bijvoorbeeld een bepaalde sport. Dit bespreekbaar maken kan zorgen voor angstvermindering en voor een positievere kijk op de situatie.

Rouwtaak 4: Erop durven vertrouwen dat niet iedereen doodgaat

Deze laatste rouwtaak kan opgevat worden als erop durven vertrouwen dat niet alles tegen zit. Vaak wordt een amputatie en een ziekte als flinke tegenslag gezien en ontstaat er angst, want wie garandeert dat dit eenmalig is? Daarnaast is er bij veel kinderen met kanker, waarbij een amputatie toegepast wordt, grote angst dat er alsnog een recidief optreedt. Kenmerk voor deze rouwtaak is dat deze angsten langzaamaan weg zakken en er wat meer vertrouwen in het leven komt. Wel is het zo dat bij tegenslagen deze angsten snel weer terug kunnen keren. Belangrijk bij deze rouwtaak is om in gesprek te blijven met het kind en op de hoogte te blijven van het rouwproces en de beleving van de situatie vanuit het kind om hier op in te blijven spelen (Maarel, 2009).

De begeleiding van verliesverwerking

Van belang bij verliesverwerking is om rekening te houden met de aspecten die van invloed zijn op een kind bij de verliesverwerking. Geen kind is het zelfde, dat betekent dat ieder kind anders reageert op een amputatie en dat het daarom lastig is om regels voor te schrijven. Er zijn verschillende aspecten die van invloed kunnen zijn op de verliesverwerking. Zo is de aanleiding van een amputatie van invloed op de verliesverwerking. Een kind dat weet dat een amputatie plaats gaat vinden zal eerder beginnen aan het verwerkingsproces dan een kind dat wakker wordt met een geamputeerd lichaamsdeel zonder dit van tevoren te weten.

Het karakter van een kind is bepalend voor de manier van verwerking. Kinderen die erg actief zijn, zullen zich sneller belemmerd voelen hierdoor gefrustreerd raken. Kinderen die erg zelfstandig zijn hebben misschien meer moeite met het zich afhankelijk opstellen.

Daarnaast kan het geslacht van een kind van invloed zijn op de verliesverwerking, meisjes zijn over het algemeen meer bezig met hoe zij eruit zien. Ook de amputatie zelf heeft uiteraard invloed op de verliesverwerking, de hoogte van de amputatie en de zichtbaarheid hiervan. Smith (2006) geeft aan dat er geen verband te leggen is tussen de verschillende amputaties, een persoon die zijn linkerbeen kwijt is kan dezelfde verliesverwerking doormaken als iemand die ‘slechts’ een aantal tenen kwijt is. Ook is de omgeving van het kind van invloed op de verwerking, de grootte van het netwerk en de steun die zij bieden en de reacties die gegeven worden (OrthoDesign, 2009).

De rol van ouders bij verliesverwerking

De belangrijkste personen bij de begeleiding van verliesverwerking bij kinderen zijn de ouders van het kind. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat ouders veel kunnen doen om het proces van hun kind te begeleiden. Ten eerste is de relatie tussen ouders en het kind een belangrijke basis. Gebleken is dat hoe beter de relatie is, hoe beter de rouwverwerking bij het kind verloopt. Een goede band vormt een goede basis, vanuit een goede basis is het gemakkelijker om moeilijke en pijnlijke onderwerpen bespreekbaar te maken. Daarnaast zorgt een goede band voor goede communicatie en weet een ouder wat het kind prettig vindt.

Ten tweede is het belangrijk dat er een minimaal aantal nieuwe negatieve gebeurtenissen plaatsvinden voor het kind. Dit is een lastig punt aangezien iedereen in het gezin onder druk staat en iedereen zich moet aanpassen aan het nieuwe leven.

Ten derde zijn goede luister- en gespreksvaardigheden erg waardevol. Goed luisteren laat zien dat ouders geïnteresseerd zijn in hun kind. Door goed te luisteren raakt een ouder op de hoogte van het leven van het kind en wat er in het kind om gaat. Dit hoeven niet altijd gesprekken te zijn waarvoor een ouder met het kind moet gaan zitten, maar kan plaatsvinden tijdens een dagelijkse activiteit. Als laatst is het belangrijk dat kinderen de ruimte krijgen om hun eigen verwerkingsproces te doorlopen. Belangrijk is dat kinderen zich verantwoordelijk voelen voor hun eigen proces en dat zij de ruimte krijgen om hier op hun eigen manier vorm aan te geven en hier de tijd voor te nemen.

Lees verder

• Kind en kanker: kinderboeken en hulpmiddelen ter verwerking
• De Kanjerketting: beloningssysteem voor kinderen met kanker