Praten over het levenseinde

De westerse cultuur draait om de trefwoorden jong, gezond en gelukkig. Dat blijkt ook wel. We laten de communicatie over het levenseinde vaak liever links liggen. Toch blijkt uit onderzoek door VUmc-promovenda Natalie Evans van eind 2014, gedaan onder diverse Europese landen, dat Nederland er relatief gunstig uitspringt als het gaat om de communicatie tussen patiënt en huisarts rondom het levenseinde. Wel geldt voor alle landen dat er (te) weinig aandacht is voor sociale en spirituele aspecten. Het onderzoek biedt ook een verfrissende nieuwe benadering voor de kwestie 'gezondheidszorg op leeftijd.' Terwijl die discussie vaak over de hoofden van ouderen plaatsvindt én zich vaak richt op feitelijkheden en medische aspecten, heeft Evans de vraag aan de ouderen zelf gesteld. Een verbluffende meerderheid geeft aan liever korter te leven in betrekkelijk goede gezondheid, dan langer met grote gezondheidsproblemen. Doorbehandelen hoeft dus lang niet altijd voor hen. De westerse cultuur is er een die draait om de trefwoorden jong, gezond en gelukkig. Geen wonder dat wij het moeilijk vinden om over het levenseinde te praten, en het onderwerp vaak liever links laten liggen. Toch blijkt uit onderzoek, dat er tussen Europese landen nog flinke verschillen bestaan als het gaat om de vraag, of een eventueel naderend levenseinde een plek krijgt in het gesprek tussen huisarts en patiënt. Dit onderzoek werd eind 2014 gedaan door VUmc-promovenda Natalie Evans.

Italië en Spanje beperkt, België en Nederland veel meer communicatie

Het onderzoek van Evans omspande meerdere Europese landen. Haar overkoepelende onderzoeksvraag was, hoe in de landen werd omgegaan met het bespreken van allerlei onderwerpen die met het levenseinde te maken hebben. Daaronder pasten onder andere de onderwerpen resterende levensverwachting, ongeneeslijk zijn van een ziekte, maar ook lichamelijke, psychische, spirituele en sociale vraagstukken rondom de zorg aan het levenseinde.

Een eerste verschil dat zij aantrof, was dat tussen noordelijke en zuidelijke Europese landen. Het is wellicht verrassend dat, ondanks de publieke opinie dat in Nederland weinig ruimte bestaat voor het gesprek over een aflopend leven, België en Nederland toch echt veel meer ruimte blijken te bieden aan het onderwerp dan zuidelijke landen als Italië en Spanje. Ook tussen de landen onderling was er weer verschil. In Spanje was de kans dat het ongeneeslijk zijn van een ziekte een plek kreeg in het gesprek tussen patiënt en huisarts wanneer het levenseinde in zicht kwam, nét geen twee keer zo groot als in Italië. Voor België was die kans zo'n 3,5 maal zo groot. Maar, en dat is opvallend, in Nederland is de kans liefst zo'n 7,5 keer groter. Ook als het gaat om het tussen huisarts en patiënt besproken worden van medische opties rondom het levenseinde, 'scoort' Nederland hoger dan achtereenvolgens België, Spanje en Italië.

Spirituele zaken buiten beeld

Spirituele hulpverleners, zoals geestelijk verzorgers, geven vaak aan dat er onvoldoende ruimte is voor het spirituele aspect aan het levenseinde. Dat idee wordt door dit onderzoek ook weer ondersteund. Het bleek dat de Europese landen uit het onderzoek, allemaal globaal iets gemeen hadden. Namelijk dat er bij vergelijking van de diverse 'domeinen' van het levenseinde (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) de minste ruimte werd gemaakt voor bespreking van spirituele problemen, naast sociale problemen. Opvallend is ook dat er naar verhouding minder over het levenseinde wordt gesproken met mensen met een levensbedreigende ziekte die géén kanker betreft. De aanbeveling is dan ook, om het gesprek over het levenseinde bewuster uit te breiden buiten de doelgroep van oncologische patiënten. Ook merkwaardig is dat naar verhouding minder over het levenseinde wordt gesproken met ouderen, en patiënten met dementie. Wellicht vindt men het onbewust lastiger om de communicatie aan te gaan als de communicatieve vaardigheden niet per se optimaal zijn. Op deze patiënten zouden zorgverleners, aldus het onderzoek, echter toch meer aandacht moeten richten.

87% van de ouderen: liefst korter, maar relatief gezond leven

Kijk eens in de krant en het hete hangijzer valt snel op: doorbehandelen of niet? Echter, in deze tijd van discussie over dit medische vraagstuk, wordt vaak sec door medici gekeken naar lichamelijke of kostenaspecten wanneer de kwestie 'doorbehandelen of niet' speelt. Veel verstandiger zou zijn, om de mensen zelf te vragen wat zij willen! Dit geldt niet alleen voor de vraag wáár mensen zich willen bevinden - in een zorginstelling of niet - maar ook voor de vraag hoe men de behandeling wil zien. Evans heeft het de mensen zelf gevraagd. Met opzienbarende resultaten. uit Evans' onderzoek naar de vraag, wat Nederlandse ouderen nu echt willen als het gaat om de behandeling rond het levenseinde, blijkt dat nota bene 87% van de ondervraagde ouderen liever een poosje minder lang leeft zonder grote gezondheidsproblemen, dan langer te willen leven mét grote gezondheidsproblemen. Slechts 13% van de ouderen koos voor een zo lang mogelijk leven, zelfs bij grote gezondheidsproblemen. Overigens is hierbij een behulpzame trend in opkomst, namelijk het relatief nieuwe beroep Specialist Ouderengeneeskunde. Een van de functies van deze specialist is dat men kan bijstaan in het nemen van beslissingen over zorg, én als 'spin in het web' onnodige of zelfs elkaar tegenwerkende behandelingen via diverse specialismen kan helpen voorkomen.

Meestal liever niet doorbehandelen bij dementie of oncologische ziekten

Ook werd ouderen gevraagd naar de wensen rondom bepaalde behandelingen rondom levensbedreigende aandoeningen of ziektes. Denk aan reanimatie of het niet-natuurlijk toegediend krijgen van vocht en voeding. Een meerderheid van de ouderen zou willen afzien van zulke opties wanneer het zou gaan om kanker of dementie. Die voorkeur was sterker als het ging om een eventuele behandelstop in geval van dementie, dan in geval van kanker. Daaruit valt op te maken dat mensen althans volgens dit onderzoek eerder zouden willen verder leven met mogelijk zware lichamelijke problemen, dan met geestelijke.