Vroegtijdige zorgplanning in de palliatieve zorg

De medische wereld is drastisch veranderd. Hierdoor is het besef gegroeid dat het verlengen van het leven niet altijd de beste optie is. Vroegtijdige zorgplanning in de palliatieve zorg helpt de patiënt om kenbaar de maken wat hij wil of juist niet meer. Dit verhoogt daardoor de levenskwaliteit. De exploratie van de wensen van de patiënt is een belangrijk onderdeel van vroegtijdige zorgplanning. De huisarts en verpleegkundige spelen ook een belangrijke rol om de wensen rond het levenseinde te bespreken.

Begripsbepaling "vroegtijdige zorgplanning"

Nadenken en beslissingen nemen over de toekomstige medische zorg en behandeling noemt men “vroegtijdige zorgplanning”. Vroegtijdig betekent dat je erbij stilstaat voor het nodig is. Een zorgplanning is de voorbereiding op alle hulp en behandelingen die je zou kunnen krijgen, mocht je erg ziek of zwaar gekwetst worden en je daardoor je wil niet meer zou kunnen uiten. Dat betekent dat je nu al nadenkt over welke behandelingen een arts bij jou dan zou mogen uitvoeren.

Het doel van vroegtijdige zorgplanning

De oorspronkelijke doelstelling van vroegtijdige zorgplanning was om specifieke behandelingskeuzes op papier te hebben voor de tijd dat de patiënt niet meer wilsbekwaam zou zijn. Nadien groeide echter het inzicht dat vroegtijdige zorgplanning een veel breder proces van communicatie zou moeten omvatten tussen de patiënt, de arts en ook de familie van de patiënt. Het in dialoog gaan over wat belangrijk is voor de patiënt aan het levenseinde, vormt de basis voor goede levenseinde zorg. Onderzoek heeft aangetoond dat deze gesprekken tussen de patiënt en/of naasten en de zorgverstrekker geassocieerd zijn met minder agressieve behandelingen aan het levenseinde en grotere tevredenheid bij patiënt en familie.

Het doel van goede zorg aan het levenseinde is lang niet meer altijd gericht op het zo lang mogelijk verlengen van het leven. Meer en meer treedt het belang van palliatieve zorg als een belangrijk aspect van levenseindezorg op de voorgrond, met een klemtoon op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven waarbij men de patiënt en niet de zieke centraal stelt. Het is hierbij van groot belang dat beslissingen niet gestoeld worden op de expertise van de behandelende arts alleen, maar dat men de patiënten zelf en hun omgeving mee betrekt en raadpleegt in de zorg die ze al dan niet wensen aan het einde van hun leven.

Exploratie van de wensen van de patiënt

Met de exploratie van de wensen van de patiënt rond het levenseinde probeert de arts wensen, vragen, bekommernissen en waarden van de patiënt te kennen en te verhelderen om de laatste levensfase goed te laten verlopen en de handeling van de artsen zoveel mogelijk af te stemmen op de wensen van de patiënt. De exploratie van de wensen van de patiënt rond het levenseinde gebeurt door een dialoog tussen de arts en de patiënt (en eventuele naasten) waarbij men de verschillende behandelingsopties rond het stervensproces bespreekt. Naast het bepalen van de voorkeur van de patiënt, legt de arts ook uit in welke mate de diverse opties haalbaar zijn (zowel ethisch, medisch, praktisch…). Op basis daarvan kan men een aantal mogelijke scenario’s bespreken en vastleggen wat er in die gevallen dient te gebeuren. Dit kan leiden tot het opstellen van een behandelingsplan. De wensen van de patiënt en het behandelingsplan dat daarop is gebaseerd, kunnen altijd herzien worden.

Eerder dan een eenmalige gebeurtenis moet men de exploratie van wensen rond het levenseinde opvatten als een proces. Dit start dan ook bij voorkeur (lang) voor de laatste levensfase begint. Men dient er rekening mee te houden dat deze wensen kunnen veranderen (bijvoorbeeld op het moment dat men daadwerkelijk met een nakende dood wordt geconfronteerd). In de praktijk wordt men echter meestal geconfronteerd met patiënten in de laatste levensfase waarbij voordien nooit een gesprek is geweest over de voorkeuren m.b.t. de planning rond het levenseinde. Het reeds bestaan van een geschreven wilsverklaring bij exploratie van de wensen is belangrijk, maar het maakt een gesprek niet overbodig.

Rol van de huisarts en verpleegkundige(n)

De huisarts is de zorgverlener bij uitstek om wensen van de patiënt rond het levenseinde te bespreken. Hij kent de patiënt doorgaans goed en kan wellicht een beeld vormen van de wensen, waarden, bekommernissen en voorkeuren van de patiënt en kent ook de mogelijke handelingen rond het levenseinde.

Verpleegkundigen (al dan niet werkend in een palliatief team) kunnen een belangrijke rol spelen. Voor de patiënt is de drempel om met artsen te spreken vaak te hoog en kaart men die dingen eerst aan bij de verpleegkundige. De verpleegkundige heeft soms ook meer contact met de patiënt en kan daardoor vaak eerder signalen opvangen van zowel de patiënt als de naasten. Zij kunnen de patiënt ook helpen opvangen wanneer er slecht nieuws werd verteld of moeilijke beslissingen werden genomen.

Knelpunten

Verwarring met betrekking tot de inhoud van vroegtijdige zorgplanning

Uit onderzoek blijkt dat patiënten en ook familieleden vaak een andere definitie hanteren van vroegtijdige zorgplanning dan professionele zorgverstrekkers. De meeste ouderen denken bijvoorbeeld bij het plannen van hun levenseinde in de eerste instantie spontaan aan een financieel testament en de begrafenis. Daarnaast houden vooral schrikbeelden met betrekking tot de dood en het overlijden de patiënt bezig. Dit staat in contrast met de focus van de zorgverstrekker, die vooral richting wil geven aan de medische beslissingen aan het levenseinde.

Kunnen omgaan met de bedreiging van de dood

Een voorwaarde om aan kwaliteitsvolle vroegtijdige zorgplanning te doen, is dat de patiënt met de bedreiging van de dood kan omgaan, wat inhoudt dat de patiënt kan denken over ‘er niet meer zijn’ en kan denken over het doodgaan zelf. Indien patiënten dit niet kunnen, is er geen “echte” planning van het levenseinde mogelijk. Patiënten die het te bedreigend vinden om na te denken over hun eigen dood en sterven, kunnen wel algemene meningen uiten over thema’s rond levenseinde, zoals bijvoorbeeld euthanasie. Toch betrekken ze dit niet op hun eigen situatie en kunnen/willen ze zich niet voorstellen dat ze zich binnen afzienbare tijd in de situatie zouden bevinden, waarin deze keuzes voor hen van toepassing zouden zijn. Een gesprek over vroegtijdige zorgplanning kan bijgevolg niet in de diepte worden gevoerd. Als de patiënt met de bedreiging van de dood kan omgaan, dan is de volgende vraag: heeft de patiënt het gevoel dat het hem toekomt de zorg te plannen? Sommige patiënten vinden door bijvoorbeeld hun geloofsovertuiging dat het niet aan hen is om hun levenseinde (vroegtijdig) te plannen. Een andere reden waarom mensen vinden dat het hen niet toekomt om te plannen, is dat ze vinden dat het aan de familie en/of de arts is om te beslissen.

Wensen niet kenbaar maken

Als patiënten bereid zijn de dood te aanvaarden en vinden dat het hen toekomt het levenseinde te plannen, blijken bepaalde factoren het plannen te stimuleren en andere factoren blijken dit plannen eerder tegen te gaan. Factoren die het plannen van levenseindezorg eerder stimuleren, zijn: het willen behouden van de controle, het hebben van slechte ervaringen en schrikbeelden over dood en overlijden, weinig vertrouwen hebben in naasten en/of zorgverstrekkers en naasten willen ontlasten. Vervolgens worden de factoren die maken dat patiënten het plannen eerder minder nodig vinden, besproken. Sommige patiënten hebben veel vertrouwen in de naasten en/of zorgverstrekkers dat zij goede zorgbeslissingen voor hen zullen treffen aan het einde van hun leven. Daarnaast voelden sommige patiënten door goede ervaringen uit het verleden niet de noodzaak om hun levenseinde te plannen. Het feit dat sommige mensen door een goede ervaring het niet nodig vinden om hun levenseindezorg te plannen, lijkt op het eerste gezicht geen probleem te vormen. Echter, als ze hun wensen niet kenbaar maken en er dient acuut een beslissing genomen te worden, weten de zorgverstrekkers en/of de naasten dan wel voldoende wat de patiënt wilt?