IKNL: cijfers, feiten en aandachtspunten palliatieve zorg

IKNL: cijfers, feiten en aandachtspunten palliatieve zorg De aandacht voor palliatieve zorg, ofwel zorg voor mensen die hun levenseinde zien naderen terwijl medisch ingrijpen niet (meer) gewenst of nuttig is, groeit. Gelukkig zijn een aantal dingen al goed geregeld voor palliatieve patiënten. Daartoe behoren hospices, die in een huiselijke omgeving zorg bieden, mede dankzij vrijwilligers. Aan de andere kant is er nog weleens te weinig aandacht voor psychosociale zorg en spirituele begeleiding. Hoe staat het met de Nederlandse palliatieve zorg? Met welke zorgverleners krijgt een patiënt te maken? Hoe vaak komt palliatieve zorg voor, en is palliatieve zorg hetzelfde als palliatieve sedatie? Met dank aan het IKNL volgt hier een antwoord op zulke vragen Allereerst: palliatieve zorg is niet hetzelfde als palliatieve sedatie, al worden beide nog weleens verward. Palliatieve sedatie, ook wel terminale sedatie, is het geven van slaap verwekkende middelen aan de patient; niet om te doen sterven, wel om het lijden te verzachten. Palliatieve sedatie kan dus een onderdeel van palliatieve zorg zijn. Wat is palliatieve zorg wel? Het is medische, maar ook psychische, sociale en spirituele zorg voor mensen die hun levenseinde naderen zonder dat medisch ingrijpen (nog) gewenst of nuttig is. De aandacht voor palliatieve zorg groeit. Daarbij speelt echter wel het feit dat er volgens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) niet genoeg registratie en onderzoek beschikbaar is om harde uitspraken te doen over de kwaliteit van palliatieve zorg in ons land, en over de behoefte eraan.

Wat is er wel?

Volgens het IKNL kunnen we in elk geval zeggen, dat er dingen goed georganiseerd zijn in ons land rondom palliatieve zorg. In de eerste plaats spelen hospices een belangrijke rol: dit zijn plaatsen waar mensen in een huiselijke omgeving zorg krijgen tot aan hun levenseinde. Mede dankzij vrijwilligers, is deze hoog gewaardeerde zorgverlening een uitkomst voor wie niet meer in een steriel ziekenhuis hoeft te verblijven, maar het thuis niet kan redden vanwege de zorgbehoefte. Verder is er een landelijk consultatiesysteem dat professionals kunnen gebruiken. En intussen mag Nederland ook nog bogen op diverse verbeterprogramma's en initiatieven die ontplooid worden om de palliatieve zorg thuis en in ziekenhuizen te verbeteren.

Met welke zorgverleners krijgt de palliatieve patiënt te maken?

Eigenlijk is palliatieve zorg door de hele gezondheidszorg heen onderdeel van het werk van alle zorgverleners. Daarbij krijgen deze mogelijk ondersteuning van consultatieteams van IKNL, of zogenaamde palliatieve teams in ziekenhuis of thuiszorg. Wel blijkt het voor zorgverleners niet altijd gemakkelijk om goede palliatieve zorg te bieden. Ten eerste is sprake van een veelheid aan ziektebeelden en symptomen. Daarnaast heeft palliatieve zorg veel aspecten: niet alleen medisch, maar ook sociaal, psychisch en spiritueel. Een palliatief proces kan op allerlei manieren plaatsvinden, en elke mens heeft weer behoefte aan andere vormen van ondersteuning. Bovendien moeten mogelijk ook nog eens medische beslissingen worden genomen als het gaat om het levenseinde. Zorgverleners en artsen geven dan ook regelmatig signalen af dat zij scholing en consultatie wensen.

Palliatieve zorg: cijfers en feiten

Rond de 108.500 patiënten per jaar behoeven palliatieve zorg. In een derde van de gevallen gaat het om oncologische aandoeningen. Deskundigen verwachten een flink toenemende vraag naar palliatieve zorg voor de toekomst, met name van mensen die niet eerst in een instelling verblijven. Huisartsen en thuiszorg zijn belangrijke zorgverleners voor de zogenaamde 'zorg in de eerste lijn'. Van degenen die niet plotseling en onverwacht overlijden, dus van wie het levenseinde voorzien is, overlijdt de helft ofwel 53% thuis. Overigens is daarbij een eventueel verblijf in een verzorgingshuis meegeteld. Een op de vier mensen ofwel 25% overlijdt in het ziekenhuis, en ruwweg een op de vijf ofwel 22% in het verpleeghuis. Palliatieve zorg is eigenlijk een specialisme op zich. Vaak hebben mensen last van diverse symptomen, waarop zorgverleners adequaat moeten inspelen.

'Minimale dataset' helpt bij dataverzameling

Helaas ontbreekt het aan voldoende onderzoek naar de zorgkwaliteit voor palliatieve patiënten in ons land. Over de beschikbare hulpmiddelen die er zijn om professionals te ondersteunen, bestaan dus meestal geen cijfers die aangeven hoe effectief ze zijn en hoe vaak er gebruik van wordt gemaakt. Om de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, zijn gegevens nodig over onder andere processen en uitkomsten. Van IKNL, NFU en NIVEL kwam het initiatief om een zogenaamde 'minimale dataset' te ontwikkelen, zodat er een basis is voor de registratie.

Wat er beter kan

Er zijn dus te weinig cijfers en gegevens vanuit onderzoek om de kwaliteit van palliatieve zorg in 'harde' termen te evalueren. Maar er worden wel knelpunten gemeld door patiënten, hun naasten en hun zorgverleners. En op sommige punten bestaat er wel onderzoek. Wat volgens die signalen en gegevens (nog) problemen oplevert, is ten eerste het moeilijk herkennen van de palliatieve fase waarbij het levenseinde in zicht komt. Ook blijkt dat de kennis van symptoombestrijding nog tekort kan schieten. Net als op andere gebieden in de zorg, mag er ook nog gesleuteld worden aan de samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling. Vooral gericht op de mens zelf, doet het IKNL de aanbeveling om meer aandacht te hebben voor psychosociale begeleiding en spirituele zorg. Nog een punt, en langzamerhand steeds meer een heet hangijzer in de maatschappelijke discussie, is het te lang doorbehandelen als er toch geen perspectief meer is op verbetering. Doordat er sprake kan zijn van pieken in het aantal opnames en overplaatsingen, kunnen palliatieve patiënten niet altijd op die plaats terecht waar zij willen zijn.

'Palliatieve zorg in beeld'

IKNL gaf het rapport 'Palliatieve zorg in beeld' uit. IKNL is een kennis- en kwaliteitsinstituut voor oncologische en palliatieve zorg. Het idee van het rapport was om een beeld te geven van palliatieve zorg in ons land, en zo verdere professionalisering te kunnen realiseren. Aan het rapport werkten universitaire expertisecentra mee. Het rapport is bestemd voor professionals, kwaliteits- en beleidsmedewerkers en bestuurders in de palliatieve zorg. In het rapport is het wél beschikbare onderzoek aangaande Nederlandse palliatieve zorg gebruikt om aanbevelingen te doen. Daarbij geldt wel dat aanbevelingen soms maar één of beperkt onderzoek als basis hebben. Dan is een aanbeveling ook een signaal om meer onderzoek te doen. In het rapport staat onder andere de aanbeveling om palliatieve zorg een betere basisplaats te geven in het onderwijs van zorgprofessionals. Daarbij hoort ook het nemen van medische beslissingen rond het levenseinde. Belangrijk is dat professionals scholing en consultatie wordt geboden om meer gespecialiseerde kennis en vaardigheden op te doen.

Medische beslissingen over het levenseinde

Als het levenseinde nadert, komen steeds vaker medische mogelijkheden in beeld zoals palliatieve sedatie of euthanasie. Dan nog komt het in het merendeel van de gevallen niet in beeld. Ter illustratie: het aantal gevallen waarbij er palliatieve sedatie werd toegepast, was in 2010 12,5%. Er bestaat een richtlijn voor palliatieve sedatie of euthanasie, maar zoals breed uit werd gemeten in de media, worden soms niet alle elementen van de richtlijn opgevolgd. Echter, in de meeste gevallen gebeurt dit wél. Jammer is wel dat de aanbeveling uit de richtlijn om een zogenaamde palliatief expert erbij te halen als de zorgverlener niet zo veel ervaring heeft, (nog) niet vaak door artsen wordt opgevolgd.

Niet-oncologische palliatieve patiënten: moeilijker te herkennen

Vaak wordt gedacht dat palliatieve zorg vooral oncologische zorg betreft. Maar een meerderheid van de patiënten heeft geen kanker. Het blijkt lastiger te zijn om voor deze niet-oncologische patiënten vast te stellen wat hun behoefte aan palliatieve zorg is. Dat het moment voor palliatieve zorg is aangebroken, wordt vaak pas laat gezien. Het gevolg kan bestaan uit te lang doorbehandelen, ongewenste opnames of overplaatsingen. Initiatieven als 'Palliatieve Thuiszorg in de eerste lijn', maar ook het actief zijn van zogenaamde palliatieve teams in ziekenhuizen, helpen om bijtijds situaties te herkennen waarin palliatieve zorg aan de orde is, en zo ook beter te kunnen anticiperen op een naderend levenseinde.
© 2014 - 2020 Mariawrites, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden. Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Gerelateerde artikelen
Wat is palliatieve zorg?Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, en die nog maar een korte periode te leven hebben. D…
Palliatieve sedatie: verminderen lijden terminale patientPalliatieve sedatie: verminderen lijden terminale patientDe laatste levensfase van de terminale persoon wordt meer dragelijk gemaakt door palliatieve sedatie toe te passen. Dit…
Palliatieve verzorgingPalliatieve verzorgingPalliatieve verzorging, emotionele verzorging, terminale verzorging, pijnbestrijding, dit zijn allemaal voorbeelden van…
Wat is palliatieve sedatie?Wat is palliatieve sedatie?Waarom stelt een arts soms palliatieve sedatie voor een zeer ernstig zieke patiënt voor? En wat houdt dat dan in? Mogen…

Stress, iedereen heeft er wel eens last vanStress, iedereen heeft er wel eens last vanStress wordt terecht of onterecht toegeschreven aan de vooruitgang en het tempo waarin we het doen. Als dit tempo langer…
Wat te doen tegen zweethanden? Tips bij klamme handenWat te doen tegen zweethanden? Tips bij klamme handenHeb jij ook vaak last van die vervelende zweethanden? Dan weet je dat zweethanden vooral in sociale situaties erg irrita…
Bronnen en referenties
  • Persbericht IKNL
  • Wikipedia: lemma palliatieve sedatie

Reageer op het artikel "IKNL: cijfers, feiten en aandachtspunten palliatieve zorg"

Plaats als eerste een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Infoteur: Mariawrites
Gepubliceerd: 29-04-2014
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Aandoeningen
Bronnen en referenties: 2
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!