IKNL: cijfers, feiten en aandachtspunten palliatieve zorg

De aandacht voor palliatieve zorg, ofwel zorg voor mensen die hun levenseinde zien naderen terwijl medisch ingrijpen niet (meer) gewenst of nuttig is, groeit. Gelukkig zijn een aantal dingen al goed geregeld voor palliatieve patiënten. Daartoe behoren hospices, die in een huiselijke omgeving zorg bieden, mede dankzij vrijwilligers. Aan de andere kant is er nog weleens te weinig aandacht voor psychosociale zorg en spirituele begeleiding. Hoe staat het met de Nederlandse palliatieve zorg? Met welke zorgverleners krijgt een patiënt te maken? Hoe vaak komt palliatieve zorg voor, en is palliatieve zorg hetzelfde als palliatieve sedatie? Met dank aan het IKNL volgt hier een antwoord op zulke vragen Allereerst: palliatieve zorg is niet hetzelfde als palliatieve sedatie, al worden beide nog weleens verward. Palliatieve sedatie, ook wel terminale sedatie, is het geven van slaap verwekkende middelen aan de patient; niet om te doen sterven, wel om het lijden te verzachten. Palliatieve sedatie kan dus een onderdeel van palliatieve zorg zijn. Wat is palliatieve zorg wel? Het is medische, maar ook psychische, sociale en spirituele zorg voor mensen die hun levenseinde naderen zonder dat medisch ingrijpen (nog) gewenst of nuttig is. De aandacht voor palliatieve zorg groeit. Daarbij speelt echter wel het feit dat er volgens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) niet genoeg registratie en onderzoek beschikbaar is om harde uitspraken te doen over de kwaliteit van palliatieve zorg in ons land, en over de behoefte eraan.

Wat is er wel?

Volgens het IKNL kunnen we in elk geval zeggen, dat er dingen goed georganiseerd zijn in ons land rondom palliatieve zorg. In de eerste plaats spelen hospices een belangrijke rol: dit zijn plaatsen waar mensen in een huiselijke omgeving zorg krijgen tot aan hun levenseinde. Mede dankzij vrijwilligers, is deze hoog gewaardeerde zorgverlening een uitkomst voor wie niet meer in een steriel ziekenhuis hoeft te verblijven, maar het thuis niet kan redden vanwege de zorgbehoefte. Verder is er een landelijk consultatiesysteem dat professionals kunnen gebruiken. En intussen mag Nederland ook nog bogen op diverse verbeterprogramma's en initiatieven die ontplooid worden om de palliatieve zorg thuis en in ziekenhuizen te verbeteren.

Met welke zorgverleners krijgt de palliatieve patiënt te maken?

Eigenlijk is palliatieve zorg door de hele gezondheidszorg heen onderdeel van het werk van alle zorgverleners. Daarbij krijgen deze mogelijk ondersteuning van consultatieteams van IKNL, of zogenaamde palliatieve teams in ziekenhuis of thuiszorg. Wel blijkt het voor zorgverleners niet altijd gemakkelijk om goede palliatieve zorg te bieden. Ten eerste is sprake van een veelheid aan ziektebeelden en symptomen. Daarnaast heeft palliatieve zorg veel aspecten: niet alleen medisch, maar ook sociaal, psychisch en spiritueel. Een palliatief proces kan op allerlei manieren plaatsvinden, en elke mens heeft weer behoefte aan andere vormen van ondersteuning. Bovendien moeten mogelijk ook nog eens medische beslissingen worden genomen als het gaat om het levenseinde. Zorgverleners en artsen geven dan ook regelmatig signalen af dat zij scholing en consultatie wensen.

Wat er beter kan

Er zijn dus te weinig cijfers en gegevens vanuit onderzoek om de kwaliteit van palliatieve zorg in 'harde' termen te evalueren. Maar er worden wel knelpunten gemeld door patiënten, hun naasten en hun zorgverleners. En op sommige punten bestaat er wel onderzoek. Wat volgens die signalen en gegevens (nog) problemen oplevert, is ten eerste het moeilijk herkennen van de palliatieve fase waarbij het levenseinde in zicht komt. Ook blijkt dat de kennis van symptoombestrijding nog tekort kan schieten. Net als op andere gebieden in de zorg, mag er ook nog gesleuteld worden aan de samenwerking en afstemming tussen zorgverleners onderling. Vooral gericht op de mens zelf, doet het IKNL de aanbeveling om meer aandacht te hebben voor psychosociale begeleiding en spirituele zorg. Nog een punt, en langzamerhand steeds meer een heet hangijzer in de maatschappelijke discussie, is het te lang doorbehandelen als er toch geen perspectief meer is op verbetering. Doordat er sprake kan zijn van pieken in het aantal opnames en overplaatsingen, kunnen palliatieve patiënten niet altijd op die plaats terecht waar zij willen zijn.

Medische beslissingen over het levenseinde

Als het levenseinde nadert, komen steeds vaker medische mogelijkheden in beeld zoals palliatieve sedatie of euthanasie. Dan nog komt het in het merendeel van de gevallen niet in beeld. Ter illustratie: het aantal gevallen waarbij er palliatieve sedatie werd toegepast, was in 2010 12,5%. Er bestaat een richtlijn voor palliatieve sedatie of euthanasie, maar zoals breed uit werd gemeten in de media, worden soms niet alle elementen van de richtlijn opgevolgd. Echter, in de meeste gevallen gebeurt dit wél. Jammer is wel dat de aanbeveling uit de richtlijn om een zogenaamde palliatief expert erbij te halen als de zorgverlener niet zo veel ervaring heeft, (nog) niet vaak door artsen wordt opgevolgd.