Tijd voor verandering in zorg ME patienten

Er zijn nog veel lacunes in diagnose-, behandel- en onderzoeksbeleid daar waar het ME patiënten betreft (in de volksmond ook wel CVS, of chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd.). Het gebrek aan kennis bij zorgverleners en onbegrip uit de omgeving van de patiënt zorgt voor schrijnende situaties. Het is tijd voor een verandering zodat ME patiënten de zorg kunnen krijgen die zij verdienen.

7 Feiten over ME

Meer dan Moe

ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een aandoening waarbij er ontregelingen optreden in groot aantal verschillende lichaamssystemen, waaronder het immuunsysteem, endocriene, gastro-intestinale en cardiovasculaire systemen, alsook het autonome en centrale zenuwstelsel. Een ME patiënt is dus niet alleen moe. Vermoeidheid is slechts één van de vele symptomen van de ziekte ME. Daarbij moet opgemerkt worden dat het woord “vermoeidheid” ook misleidend is. Het gaat om een algehele totale uitputting en verzwakking die op geen enkele wijze te vergelijken is met gewone “vermoeidheid”, die gezonde mensen wel eens voelen na een grote inspanning. Het is een vorm van uitputting die sterk invaliderend is en waarvan een patiënt ook niet herstelt door slaap of rust zoals bij gewone vermoeidheid.

Kenmerkend is post exertionele uitputting

Volgens de meest recente criteria (Internationale Consensus Criteria; Carruthers et al., 2011) (ICC) is post-exertionele neuro-immunologische uitputting een vereiste voor de diagnose ME. Het betreft een sterke verergering van de klachten na (geringe) inspanning. Bijvoorbeeld in de vorm van acute griepachtige verschijnselen, algehele malaise, pijn en een verslechtering van de vele specifieke, bij de ME patiënt bestaande, symptomen. Het woord inspanning verwijst niet alleen naar fysieke inspanning, maar ook naar mentale inspanning. Bij fysieke inspanning moeten je bij ME denken aan de meest eenvoudige dingen, want sporten of flink bewegen zit er voor de meeste patiënten sowieso niet meer in. Simpele dagelijkse dingen als douchen, een trap lopen, een blokje om, lang staan, koken, huishoudelijke taken of op verjaardagsvisite, het zijn voor de meeste patiënten inspanningen die niet meer vanzelfsprekend zijn en die een flinke aanslag doen op de beperkte energie-batterij die ME patiënten tot hun beschikking hebben. Dit geldt ook voor mentale inspanning, zoals een telefoongesprek, een boek lezen, een mailtje beantwoorden.

Veelvoud van klachten bij ME

De ICC stellen ook dat naast post-exertionele neuro-immunologische uitputting, een ME patiënt ten minste één symptoom uit drie van de volgende 4 categorieën van neurologische klachten moet hebben: neuro-cognitieve problemen, pijn, slaapstoornissen, problemen met zintuiglijke waarnemingen en motorische stoornissen. Tevens moet een patiënt ten minste één symptoom uit de drie van de volgende 5 gedefinieerde immunologische/gastro-intestinale/urogenitale symptoomcategorieën hebben: griepachtige verschijnselen, vatbaar voor virale infecties met lange herstelperiode, maag-darmklachten, urogenitale klachten, overgevoeligheid voor bijvoorbeeld voedsel of medicijnen, geuren of chemicaliën en ten minste één symptoom uit de symptoomcategorie energiemetabolisme/transport hebben: cardiovasculaire klachten, ademhalingsproblemen, verlies van thermostatische stabiliteit, slecht extreme temperaturen kunnen verdragen. Een uitgebreidere uitleg en toelichting van de internationale consensus criteria (ICC) voor ME volgt later in dit magazine. Een ME patiënt ervaart de (veelvoud van zijn/haar) klachten dagelijks, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, 365 dagen per jaar. De sterkte van alle afzonderlijke klachten per persoon kunnen wel variëren met de tijd. De totale optelsom van klachten bepaalt per dag of soms per uur hoe een patiënt zich voelt en waartoe hij/zij in staat is. Voor patiënten is het daarom moeilijk afspraken te maken of vooruit te plannen. Wat de ene dag nog (met moeite) gaat, kan de volgende dag onmogelijk zijn.

Exacte oorzaak onbekend, wel aantoonbare biomedische afwijkingen, geen effectieve evidence-based behandeling

DE oorzaak voor ME is nog onbekend. Er is ook nog geen eenvoudige bloedtest om de ziekte aan te tonen. Toch zijn er voldoende bewijzen voor een biofysische pathogenese. Anders gezegd, ook al weet men dus nog niet exact WAT ME veroorzaakt, de vele lichamelijke symptomen die zich voordoen bij ME zijn objectiveerbaar en tonen aan dat het hier om een reële fysieke aandoening gaat. De klachten kunnen verklaard worden door de in wetenschappelijk onderzoek aangetoonde aantasting van verschillende lichaamssystemen. Er zijn inmiddels meer dan 5000 onderzoeken gepubliceerd die lichamelijke afwijkingen aantonen bij ME patiënten. Er is momenteel geen evidence based effectieve behandeling voor ME. Minder dan 4% van de patiënten herstelt spontaan en een groot deel van deze patiënten wordt verondersteld foutief gediagnosticeerd te zijn als zijnde ME patiënt. Ondanks het ontbreken van een evidence-based behandeling wordt ME in Nederland en België nog niet als chronische aandoening erkend.

Kwaliteit van leven sterk verminderd

ME is een ernstig invaliderende aandoening. De kwaliteit van leven bij deze patiënten groep is dan ook alarmerend laag. Weinig mensen beseffen dat. Het is aangetoond dat het hebben van ME meer functionele beperking veroorzaakt dan diabetes, lupus, COPD, hartfalen, en nierfalen. De kwaliteit van leven van een ME patiënt is gelijk aan dat van mensen met MS, mensen die chemotherapie ondergaan of laat stadium AIDS. Niet iedere patiënt heeft de ziekte in de zelfde mate (sommige patiënten zijn totaal bedlegering, anderen kunnen nog een aantal uren in de week werken). Geschat wordt dat ongeveer 25% van de ME patiënten volledig invalide zijn doordat ze bedlegerig zijn of compleet aan huis gebonden. Een op de 10 patiënten sterft vroegtijdig als gevolg van orgaan falen, kanker, hartziekte, of zelfmoord. Voor veel patiënten is de aandoening progressief. Zij ervaren een verslechtering over de jaren heen.

Scepsis

Ondanks het feit dat ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd werd als neurologische aandoening onder code ICD10 G93.3, wordt de aandoening 40 jaar later in de praktijk nog steeds vaak miskend en ten onrechte als een psychische aandoening beschouwd. Patiënten worden daarom keer op keer met scepsis en ongeloof geconfronteerd wanneer zij te maken hebben met artsen, zorgverzekeraars, keuringsartsen en sociale uitkeringsinstanties.

Grote impact op dagelijks leven

Deze context van ongeloof, geringe kennis en desinteresse veroorzaakt een verscheidenheid van sociale, medische en financiële problemen voor patiënten. Veel patiënten verliezen door de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt hun baan en gaan er drastisch in inkomen op achteruit. Relaties lopen regelmatig stuk en vriendschappen sneuvelen doordat patiënten niet meer in staat zijn een sociaal leven zoals voor de ziekte vol te houden, iets waar vaak maar weinig begrip voor is. Daarnaast loop je als ME patiënt ook nog eens tegen heel veel dichte deuren aan in het medische circuit. Het ontbreekt in Nederland in België aan iedere vorm van gestructureerde en kwalitatieve zorg voor ME patiënten. Dit isoleert patiënten en maakt hen veelal onzichtbaar voor de samenleving.

Geen zorg door misvattingen en gebrek aan kennis

Wereldwijd lijden er minstens 17 miljoen mensen aan ME. Het aantal patiënten met ME in Europa wordt geschat op 2 miljoen. Nederland en België tellen elk ongeveer 30.000 ME patiënten. Er zijn echter meer patiënten met ME dan met AIDS, MS, Lupus of Longkanker. ME treft zowel mannen als vrouwen (wel vaker vrouwen dan mannen) en komt voor bij alle rassen, leeftijdsgroepen en lagen van de bevolking. Tenminste 10% van de ME populatie is jonger dan 15 jaar.

Er bestaan helaas nog altijd veel misvattingen over de aandoening ME (Myalgische Encefalomyelitis, in de volksmond ook wel CVS – chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd). De informatievoorziening is vaak eenzijdig en onvolledig. Verder ontbreekt het bij de meeste artsen en hulpverleners vaak totaal aan de meest basale kennis over de aandoening. Deze ernstige zieke patiëntengroep wacht nu al jaren om serieus genomen te worden en op initiatieven van overheid , hulpverleners en medische wetenschap zodat zij de zorg kunnen krijgen die zij hard nodig hebben. Een ME patiënt wordt vaak met de mededeling dat in standaard bloedonderzoek niets te vinden is de deur gewezen, om zich vervolgens te realiseren dat je er als patiënt vanaf dat moment feitelijk alleen voor staat. De enorme onderschatting van de aard en ernst van de aandoening en ongefundeerde vooroordelen leiden tot schrijnende situaties.

“Een persoon met slaapapneu is moe. Een jonge moeder is moe. Een perfect gezonde rechtenstudent die zich voorbereidt op zijn afstuderen, is moe. ME maakt me niet moe. ME zorgt voor algehele uitputting, het compleet instorten met fysieke en mentale uitputting. Het gebruik van het woord “moe” is niet alleen medisch inaccuraat, maar het doet de ernst van mijn ziekte en ervaring af als iets onbenulligs.” -- Jennie Spotila in haar blog “Occupy CFS”

“Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen. Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes en ik kan je zeggen dat als ik de keuze zou hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik liever HIV zou hebben.” -- Prof. Dr. Nancy Klimas, director department of immunology, University of Miami, School of Medicine en director of research for clinical AIDS/H.I.V. research Miami Veterans Affairs Medical Center.

Ondanks de opeenstapeling van overtuigend bewijs van de ernst en de biomedische aard van de aandoening en ondanks het stevige pleidooi van wereldvermaarde ME experts voor meer biomedisch onderzoek, is er nog altijd een handje vol psychologen die blijven persisteren dat deze aandoening een psychosomatische oorsprong heeft en dat “niet helpende” gedachten de aandoening in stand houden. In Nederland en België blijkt dit achterhaalde standpunt nog steeds springlevend.

“Alleen de meest hardnekkige en fout geïnformeerde individuen weigeren te geloven dat deze ziekte echt is en ernstig. Het proces van slecht begrepen ziektes in een psychologische categorie plaatsen is erg gelijkaardig aan met wat er in de vroege uren van MS en epilepsie gebeurde vóór de komst van technologieën die bewezen dat deze ziektes ‘echt’ zijn. Ongelukkig genoeg hebben velen in het wetenschappelijk en medisch veld nog niet geleerd van deze fouten uit het verleden.” -- Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, USA

“Mijn droom … is dat onze medische gemeenschap zal komen met een formele excuses aan de patiënten omdat zij al die jaren niet geloofd hebben dat zij een reële ziekte hebben.” -- Dr. Jose Montoya, Stanford University Chronic Fatigue Initiative

Een formeel excuses kwam recent van de Noorse regering, die erkende dat decennia lang de zorg voor ME patiënten onder de maat is geweest en dat onterecht is vastgehouden aan een psychosociaal ziekte model terwijl het hier een reële en ernstige medische aandoening betreft. Decennia lang zijn op basis van dit verkeerde uitgangspunt “behandel”opties als cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) opgedrongen aan een patiëntengroep, die gezien de aard van hun aandoening (biomedisch) en het kenmerkende klachtenpatroon (waaronder het centrale kenmerk van ME, inspanningsintolerantie) niet of nauwelijks baat van hadden bij deze therapie. Sterker nog, regelmatig verslechterden.
Wetenschappers in het buitenland werken hard aan het doorgronden van deze complexe aandoening. Disseminatie van de laatste stand van de wetenschap onder medici en sociale uitkeringsinstanties vindt echter nauwelijks plaats, met alle gevolgen van dien. In Nederland en België wordt mede hierdoor al jaren lang CGT/GET als enige “behandel”methode aangedragen.

“CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziektegedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij ME.” -- Prof. Dr. Malcolm Hooper, Professor Emeritus, Medicinal Chemistry University of Sunderland UK

Het lijkt zo vanzelfsprekend dat zorg voor patiënten anno 2013 georganiseerd wordt op basis van de laatste stand van de wetenschap alsmede de hulpvraag, kennis en ervaringen van patiënten(verenigingen). Dit is echter niet wat er in de praktijk voor ME patiënten gebeurt. Het houdt iedere vooruitgang in zorg en wetenschappelijk onderzoek tegen. Dit tot wanhoop van ME patiënten die moeten constateren dat 40 jaar (!) na het door de WHO erkennen van ME als reële medische aandoening er nog niets is veranderd. En zo lang er niets gebeurt, zien patiënten hun hoop op herstel vervliegen.

"Ik ben nu bijna zeventien jaar ziek. Als het zo doorgaat en er niets verandert, zal ik de oplossing niet meer meemaken. En dat vind ik onacceptabel. Voor mij, mijn vrouw en kinderen en voor andere ME-patiënten." – Frank Twisk, ME patiënt en auteur van vele wetenschappelijke artikelen over ME

Een pijnlijk voorbeeld is de recent gepubliceerde CBO richtlijn voor ME (“CVS”) in Nederland, welke opnieuw in zijn geheel de biomedische aard van de aandoening volledig negeert en alleen CGT/GET aanbeveelt als behandeling. Dit tot ongeloof van patiënten en patiënten verenigingen die hebben geweigerd de richtlijn te autoriseren.

“De richtlijn geeft een beeld van de ziekte dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen, op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts” – ME/CVS-Stichting Nederland

“Hoe kan het zijn, dat de op zich lovenswaardige wens om duidelijkheid en eenheid te scheppen in de behandeling van een kwetsbare groep medeburgers, ontaardt in een woordenstrijd en een document waarmee zij er niet alleen bekaaid afkomen, maar de toekomst nog somberder in moeten zien? Over heel de wereld is immers research-consensus dat bij ME een geforceerde inspanning – die inherent is aan CGT en GET - de symptomen verergert” – voorzitter ME/cvs Vereniging

Eind 2011 verschenen de internationale consensus criteria (ICC) voor ME (gebaseerd op internationaal biomedische wetenschappelijk onderzoek naar ME buiten onze landsgrenzen). Het is een eerste en belangrijke stap in de goede richting, omdat het een goed beeld geeft van de lichamelijke problemen die zich bij ME patiënten voordoen in diverse lichaamssystemen en het vooroordeel doorbreekt dat ME gelijk staat aan moe zijn. De criteria zijn opgesteld door een grote groep internationale groep ME experts (medici), bezorgd over de schrijnende situatie waarin vele ME patiënten zich bevinden. Ze hebben als doel zorgprofessionals beter in staat te stellen om de juiste diagnose (ME) te stellen en de kennis over deze ziekte te vergroten. De ICC worden echter in de Nederlandse CVS richtlijn totaal genegeerd. De nieuwe ICC zijn ook opgesteld om een goed uitgangspunt te vormen voor toekomstig onderzoek. Alleen met gedegen biomedisch onderzoek kan namelijk op termijn een effectieve en evidence-based behandeling voor ME realiteit worden. Dit vraagt een committent van overheid en medici om te zorgen dat biomedisch onderzoek naar ME voorrang krijgt en dat dit onderzoek plaatsvindt op basis van de juiste inclusiecriteria (juiste patiënten selectie bij onderzoek, zodat men daadwerkelijk ME patiënten includeert en niet een bredere groep “vermoeiden”). Daarnaast is gebruik van objectieve uitkomstmaten in onderzoek, gestoeld op de centrale biomedische symptomen van de ziekte, zoals opgenomen in de ICC, een vereiste.

“Als deze zieke de aandacht en het geld zou krijgen dat wordt gespendeerd aan andere ziektes, zouden we de oplossing binnen 5 jaar hebben”. -- Dr. Jose Montoya (Stanford University Chronic Fatigue Initiative)

ME is een ernstige en sterk invaliderende multi-systeem ziekte die vele tienduizenden landgenoten treft. Door gebrek aan medische (h)erkenning , zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin. Dit moet veranderen.