Endeldarmkanker en de wait-and-see-methode

Over de ziekte dikkedarmkanker horen we veel meer in de media dan over de specifieke ziekte endeldarmkanker. Toch zijn er alleen al in Nederland duizenden mensen per jaar die de diagnose te horen krijgen. Omdat vaak besloten wordt tot een ingrijpende buikoperatie, kunnen ook na genezing meer of minder ingrijpende gevolgen blijven bestaan. Denk aan een stoma. Maastricht UMC+ biedt een toch tamelijk revolutionaire aanpak: de 'wait and see' methode. Als chemo en bestraling erg goed aanslaan, kijken arts en patiënt samen of een operatie achterwege kan blijven. Harrie Keusters is voormalig patiënt. Hij schreef het boek 'Nooduitgang' over zijn ervaringen met endeldarmkanker en met de 'wait and see' methode. Gelukkig kent het verhaal een goed einde. Keusters én zijn arts hopen dat het boek handvatten geeft voor anderen die met de diagnose te maken krijgen. Over de specifieke diagnose endeldarmkanker wordt een stuk minder bericht dan over dikkedarmkanker in het algemeen. Toch worden jaarlijks alleen al in Nederland ongeveer 4.000 mensen geconfronteerd met deze ziekte. Concreet houdt de diagnose in, dat er een tumor wordt geconstateerd in de laatste vijftien centimeter van de dikke darm. Het is vrij gebruikelijk om een zware buikoperatie te verrichten, en de tumor te verwijderen. Het gevolg kan zijn dat iemand voortaan met een stoma zal leven. Ook andere min of meer ingrijpende gevolgen zijn mogelijk.

Wait and see?

Het begrip 'wait and see' methode, waarmee het Maastricht UMC zich bezighoudt, klinkt misschien vreemd in de oren in geval van kanker. 'Wait and see' staat immers voor 'afwachten en zien wat er gebeurt.' Toch is er een nuance: er is wel degelijk een behandeling, maar niet meteen de meest ingrijpende. Ervaringsdeskundige én auteur Harrie Keusters is enthousiast over de aanpak van het Maastrichtse universitaire ziekenhuis.

'Nooduitgang'

Ex-endeldarmkanker patiënt Harrie Keusters schreef medio 2014 het boek 'Nooduitgang,' over de behandeling van de bij hem vastgestelde ziekte via de ‘wait and see’ benadering. Wat houdt dit idee nu precies in? Dat in het Maastricht UMC+ wordt gekeken of het mogelijk is om bij patiënten bij wie chemotherapie en bestraling heel goed aanslaan, de ingrijpende operatie achterwege te laten. Daar begint het 'wait and see.' Er wordt niet meteen een chirurgische ingreep verricht, maar arts en patiënt wachten af hoe de genezing zich ontwikkelt. In dit proces zien we ook een meer algemene medische trend terug. Namelijk dat de patiënt samen met de arts beslissingen neemt over het behandelproces. Dit wordt ook wel genoemd ‘shared decision making’.

Steeds vaker zelf keuzes maken

Dit proces herkent auteur Harrie Keusters uit ervaring. Ter gelegenheid van de introductie van zijn boek zegt hij: “Endeldarmkanker is een nare ziekte, maar steeds vaker mag je zelf keuzes maken." Keusters hoopt dat anderen houvast zullen vinden dankzij de gedetailleerde en persoonlijke manier waarop hij in zijn boek beschrijft hoe zo'n proces van samen afwachten en onderweg keuzes maken, verloopt. Gelukkig heeft het boek ook een goed einde: Keusters genas. De behandelend arts van het Maastricht UMC+, dr. Gerard Beets, noemt Keusters dan ook een lichtend voorbeeld voor de manier waarop de ‘wait and see’ methode tot een mogelijk betere afloop kan leiden: wel genezen maar geen buikoperatie, en geen stoma. Hij vindt het boek ook aanbevelenswaardig omdat het aangeeft welke keuzes een patiënt met endeldarmkanker nu precies tegenkomt op haar of zijn weg. Ook hij hoopt dat er een 'handvat' in te vinden is voor andere patiënten. Hopelijk een welkom hulpje op een weg die veel van een mens vraagt.

De opbrengst van de verkoop van het boek ‘Nooduitgang’ van Harrie Keusters wordt geschonken aan KWF Kankerbestrijding. Het boek is te bestellen via: www.nooduitganghetboek.nl