De ziekte van Ménière

Ménière? Wat is dat voor een vreemde naam? En vooral wat houdt deze vervelende onvoorspelbare ziekte in? Een aantal feiten, dankzij ervaring, op een rijtje.

Wat is de ziekte van Ménière?

In 1881 is de ziekte onderzocht en eigenlijk ook uitgevonden door de Franse arts Prosper Ménière als een soort van ophoping van vocht in het binnenste van het oor wat daar drukverschillen veroorzaakt.(in het binnenoor liggen drie halfcirkelvormige kanalen: Ons evenwichtsorgaan en het slakkenhuis: ons gehoororgaan). Hierdoor kunnen dan de typisch voor Ménière bekende symptomen ontstaan : draaierigheid, duizeligheid, dit kan samengaan met braken maar hoeft helemaal niet( ik heb het namelijk niet), gehoorverlies en gesuis in één of beide oren . Dit noemt men dan Tinitus.

Een wat later onderzoek dacht dan weer dat het in contact komen van de twee verschillende vloeistoffen (zowel dan binnen en buiten het evenwichtsorgaan), een soort van "bots" effect geeft en zo verkeerde informatie naar ons evenwichtscentrum in de hersenen stuurt, wat dan weer uitmondt in duizigheidsaanvallen.Tegelijkertijd worden de gehoorcellen in het slakkenhuis beschadigd wat zich uit in gehoorverlies en suizen.

Ondanks intensief en langdurig onderzoek is de oorzaak van de ziekte tot nu helaas nog niet helemaal bewezen. Mede door het sterk "individuele" ziektebeeld, is het niet altijd makkelijk de juiste behandeling te vinden, als er al een behandeling voor is. Soms zullen de klachten wel verminderen bij bepaalde behandelingen. Want te genezen is deze ziekte helaas nog niet.Het enige wat je kan doen, is proberen ermee om te gaan.

Symptomen en verloop van de ziekte van Ménière.

De ziekte van Ménière wordt gekenmerkt door aanvallen van duizeligheid, met een aantal pieken en gelukkig ook dalen. Meestal zijn tussen de aanvallen door geen klachten te ontdekken, maar het kan voorkomen dat de persoon in het begin van de ziekte ook tussen de aanvallen door een soort licht dronken gevoel blijft houden, zoals ik dit eigenlijk dagelijks meemaak en wat soms toch erg vervelend kan zijn in je dagelijkse bezigheden. De duur van de periode zonder of met minder klachten kunnen variëren van enige uren tot maanden en zelfs tot enkele jaren in het begin heb ik veel meer klachten gehad nu leer ik ermee leven en is het meestal te vermijden om een zware aanval te krijgen. Door bijvoorbeeld bij het erger worden van mijn suizen te gaan liggen of te stoppen met tv kijken of internetten

De verschillende symtomen wisselen van mild tot soms zeer ernstig. Bijna altijd gaat een aanval samen met vreselijke duizeligheid, waarbij de persoon soms zo misselijk wordt dat hij gaat braken. Dit laatste hoeft overigens niet te gebeuren. Ook kunnen geluiden vervormd gaan klinken en wordt het gehoorvermogen verminderen. Soms is het geluid wat veranderd of de oorsuizen een teken voor de persoon dat er een aanval aan zit te komen. De aanvallen kunnen in de loop van de tijd ernstiger worden en heftiger worden ervaren.Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel patienten voordat ze de diagnose Ménière krijgt, last heeft van angsten en soms zelfs denkt dat ze doodgaat. Vaak wordt hier een anti-deprssiva voor voorgeschreven.Dit is bij mij ook het geval, ik slik antidepressiva omdat ik bij een aankomende aanval echt letterlijk denk dat ik doodga. Dit gevoel kan ik niet negeren waardoor de aanval allereerst erger wordt, en ten tweede ik erbij ga hyperventileren. Ik kom dan in een vicieuse circel. Het oorsuizen heb ik overigens dag in dag uit. Het is vervelend maar niet anders op te lossen voor mij.

Een geruststellende gedachte is dan wel weer, al kan het heel wat jaren duren, de ziekte altijd tot rust komt.
De ziekte van Ménière tast in de meeste gevallen eerst één oor aan en in ongeveer in een kwart tot de helft van de gevallen wordt uiteindelijk ook het tweede oor ook nog aangedaan. Bij mij gaat het om het linkse oor, het andere heeft gelukkig (nog) geen last.En de aanvallen duren minder lang en zijn minder heftig na 4 tal jaren diagnose te hebben gehad

In het begin is het voornamelijk de angst voor een nieuwe aanval die een grote rol speelt bij de ziekte. Vaak met depressie als gevolg. Door de stress hiervan krijgt men alleen maar meer aanvallen. Ménière is erg aan stress verbonden helaas. In een later stadium is het vooral de slechthorendheid en de last van de oorsuizen die meer op de voorgrond komen, vooral als dan ook nog beide oren zijn aangetast. Het gehoorverlies wordt op den duur ernstiger, maar de duizeligheidsaanvallen verdwijnen in de loop der jaren. Mijn linker oor is nu beduidend slechter dan mijn rechteroor en ook de suizen zijn niet verdwenen, maar de aanvallen zijn minder en ik kan er nu beter mee omgaan. Dit als troost.

Hoe krijg je de diagnose Ménière?

Wanneer de huisarts dit nodig vindt, zal hij je doorverwijzen naar de KNO-arts. De KNO-arts zal onder andere een gehoortest gaan afnemen. Wanneer deze test geen uitsluitsel geeft, wat in bijna alle gevallen ook niet zal zijn, zullen er ook nog andere onderzoeken plaatsvinden. Ik heb voor deze onderzoeken twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik was zo bang dat ik dacht dat ik een hersenbloeding had. Hiervoor hielden ze me in eerste instantie ook daar. Maar gelukkig hebben ze die twee weken wel eindelijk gevonden waar ik al jaren mee kampten door de verschillende uitgebreide onderzoeken.

Elektronystagmografie is zo'n onderzoek. Bij dit onderzoek laat de arts het oor vol lopen met water met variërende temperaturen (meestal alleen koud en warm aanvoelend water). Normaal gezien veroorzaakt dit een gevoel van duizeligheid, waarbij de ogen onwillekeurige bewegingen maken. Hoe de ogen bewegen wordt nauwkeurig geregistreerd en geanalyseerd. De resultaten worden vergeleken met de waarden van gezonde mensen. Zo kan worden bepaald of het evenwichtszintuig normaal functioneert. Of dat er alsnog ernstige afwijkingen in te zien zijn. Het onderzoek is niet prettig, maar het is ook niet gevaarlijk.

Ook kan de KNO-arts het nodig vinden om het functioneren van de gehoorzenuw te onderzoeken (d.m.v. een BERA onderzoek) of via een MRI of CT scan een beter beeld te krijgen van het slakkenhuis en de gehoorzenuw. Wanneer het nodig is wordt ook een neuroloog of internist bij het onderzoek betrokken. Al deze onderzoeken zijn uitgevoerd bij mij. Het was erg vermoeiend en soms ook wel eng. Vooral het evenwichtsonderzoek met het water in mijn oor. Ben er de rest van de dag niet goed van geweest. Maar ik wist dat het nodig was voor een eventuele diagnose.

Hoe is de ziekte te behandelen?

Een echte behandeling waarmee de ziekte geneest bestaat nog niet helaas. Er zijn wel een aantal mogelijkheden waarmee je de klachten kan onderdrukken, maar meestal helpt dit niet naar het verlangen om zonder klachten door het leven te gaan. Maar soms, en laten we hopen dat het bij jou zo is, werken deze behandelingen zo goed dat alleen de gehoorproblemen nog blijven bestaan.

Voorbeelden van behandeling:

• De levensstijl aanpassen, gezonde voeding en veel water drinken en je dagen rustiger indelen.
• Vermijd zoveel mogelijk stressvolle periodes. (leer spanningen aanvoelen en leer te ontspannen)
• Wanneer je een aanval voelt aankomen, rustig gaan liggen. Soms verdwijnt de aanval spontaan, maar je bent in ieder geval veilig wanneer een duizeligheidsaanval wel doorzet. Je kan jezelf niet verwonden door eventueel omvallen.
• Vaak worden er door de arts medicijnen voorgeschreven tegen de duizeligheid en misselijkheid. Ze helpen meestal de pieken wat omlaag te halen. Een voorbeeld is Bethahistine.Wat bij mij overigens juist averechts werkte, al ken ik mensen die er dolgelukkig mee zijn.
• sommige patienten zijn al erg geholpen met een prismabril. Dit vermindert de duizeligheid

Toen bij mij de diagnose werd gesteld is er begonnen met bethahistine. Dit in combinatie met voldoende drinken, gezond eten en een totaal andere levensstijl voor mij, heeft de aanvallen een stuk verminderd. Het is niet altijd te vermijden, maar voel ze nu vaker aankomen waardoor ik even wat gas terug neem. Soms moet ik hiervoor even gaan liggen, andere dagen helpt het gewoon het werk neer te leggen en een paar minuten rustig even te gaan zitten. Vooral het stress gedeelte in mijn levensstijd; werkdruk, gezinsdruk en het gevoel steeds te falen en er altijd voor andere te zijn (geen nee durven zeggen), heb ik echt moeten leren. Ik heb deze ziekte en ik zal ermee om moeten gaan, maar de omgeving moet dit ook weten en ik ben er nu dan ook achter dat ik me er niet voor hoef te schamen als het eens een dag niet gaat. Daardoor voel ik me al een stuk beter.

Operatie?

In Nederland en Belgie wordt bij deze ziekte zeer zelden een operatie uitgevoerd, men is er niet van overtuigd dat een operatie zou kunnen helpen. Wanneer er wel geopereerd wordt, is het doel van een operatie meestal om de druk in het binnenoor te verlagen. In sommige gevallen wordt de evenwichtszenuw doorgesneden. (bijna nooit)