De ziekte van Ménière

De ziekte van Ménière Ménière? Wat is dat voor een vreemde naam? En vooral wat houdt deze vervelende onvoorspelbare ziekte in? Een aantal feiten, dankzij ervaring, op een rijtje.

Wat is de ziekte van Ménière?

In 1881 is de ziekte onderzocht en eigenlijk ook uitgevonden door de Franse arts Prosper Ménière als een soort van ophoping van vocht in het binnenste van het oor wat daar drukverschillen veroorzaakt.(in het binnenoor liggen drie halfcirkelvormige kanalen: Ons evenwichtsorgaan en het slakkenhuis: ons gehoororgaan). Hierdoor kunnen dan de typisch voor Ménière bekende symptomen ontstaan : draaierigheid, duizeligheid, dit kan samengaan met braken maar hoeft helemaal niet( ik heb het namelijk niet), gehoorverlies en gesuis in één of beide oren . Dit noemt men dan Tinitus.

Een wat later onderzoek dacht dan weer dat het in contact komen van de twee verschillende vloeistoffen (zowel dan binnen en buiten het evenwichtsorgaan), een soort van "bots" effect geeft en zo verkeerde informatie naar ons evenwichtscentrum in de hersenen stuurt, wat dan weer uitmondt in duizigheidsaanvallen.Tegelijkertijd worden de gehoorcellen in het slakkenhuis beschadigd wat zich uit in gehoorverlies en suizen.

Ondanks intensief en langdurig onderzoek is de oorzaak van de ziekte tot nu helaas nog niet helemaal bewezen. Mede door het sterk "individuele" ziektebeeld, is het niet altijd makkelijk de juiste behandeling te vinden, als er al een behandeling voor is. Soms zullen de klachten wel verminderen bij bepaalde behandelingen. Want te genezen is deze ziekte helaas nog niet.Het enige wat je kan doen, is proberen ermee om te gaan.

Symptomen en verloop van de ziekte van Ménière.

De ziekte van Ménière wordt gekenmerkt door aanvallen van duizeligheid, met een aantal pieken en gelukkig ook dalen. Meestal zijn tussen de aanvallen door geen klachten te ontdekken, maar het kan voorkomen dat de persoon in het begin van de ziekte ook tussen de aanvallen door een soort licht dronken gevoel blijft houden, zoals ik dit eigenlijk dagelijks meemaak en wat soms toch erg vervelend kan zijn in je dagelijkse bezigheden. De duur van de periode zonder of met minder klachten kunnen variëren van enige uren tot maanden en zelfs tot enkele jaren in het begin heb ik veel meer klachten gehad nu leer ik ermee leven en is het meestal te vermijden om een zware aanval te krijgen. Door bijvoorbeeld bij het erger worden van mijn suizen te gaan liggen of te stoppen met tv kijken of internetten

De verschillende symtomen wisselen van mild tot soms zeer ernstig. Bijna altijd gaat een aanval samen met vreselijke duizeligheid, waarbij de persoon soms zo misselijk wordt dat hij gaat braken. Dit laatste hoeft overigens niet te gebeuren. Ook kunnen geluiden vervormd gaan klinken en wordt het gehoorvermogen verminderen. Soms is het geluid wat veranderd of de oorsuizen een teken voor de persoon dat er een aanval aan zit te komen. De aanvallen kunnen in de loop van de tijd ernstiger worden en heftiger worden ervaren.Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel patienten voordat ze de diagnose Ménière krijgt, last heeft van angsten en soms zelfs denkt dat ze doodgaat. Vaak wordt hier een anti-deprssiva voor voorgeschreven.Dit is bij mij ook het geval, ik slik antidepressiva omdat ik bij een aankomende aanval echt letterlijk denk dat ik doodga. Dit gevoel kan ik niet negeren waardoor de aanval allereerst erger wordt, en ten tweede ik erbij ga hyperventileren. Ik kom dan in een vicieuse circel. Het oorsuizen heb ik overigens dag in dag uit. Het is vervelend maar niet anders op te lossen voor mij.

Een geruststellende gedachte is dan wel weer, al kan het heel wat jaren duren, de ziekte altijd tot rust komt.
De ziekte van Ménière tast in de meeste gevallen eerst één oor aan en in ongeveer in een kwart tot de helft van de gevallen wordt uiteindelijk ook het tweede oor ook nog aangedaan. Bij mij gaat het om het linkse oor, het andere heeft gelukkig (nog) geen last.En de aanvallen duren minder lang en zijn minder heftig na 4 tal jaren diagnose te hebben gehad

In het begin is het voornamelijk de angst voor een nieuwe aanval die een grote rol speelt bij de ziekte. Vaak met depressie als gevolg. Door de stress hiervan krijgt men alleen maar meer aanvallen. Ménière is erg aan stress verbonden helaas. In een later stadium is het vooral de slechthorendheid en de last van de oorsuizen die meer op de voorgrond komen, vooral als dan ook nog beide oren zijn aangetast. Het gehoorverlies wordt op den duur ernstiger, maar de duizeligheidsaanvallen verdwijnen in de loop der jaren. Mijn linker oor is nu beduidend slechter dan mijn rechteroor en ook de suizen zijn niet verdwenen, maar de aanvallen zijn minder en ik kan er nu beter mee omgaan. Dit als troost.

Hoe krijg je de diagnose Ménière?

Wanneer de huisarts dit nodig vindt, zal hij je doorverwijzen naar de KNO-arts. De KNO-arts zal onder andere een gehoortest gaan afnemen. Wanneer deze test geen uitsluitsel geeft, wat in bijna alle gevallen ook niet zal zijn, zullen er ook nog andere onderzoeken plaatsvinden. Ik heb voor deze onderzoeken twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik was zo bang dat ik dacht dat ik een hersenbloeding had. Hiervoor hielden ze me in eerste instantie ook daar. Maar gelukkig hebben ze die twee weken wel eindelijk gevonden waar ik al jaren mee kampten door de verschillende uitgebreide onderzoeken.

Elektronystagmografie is zo'n onderzoek. Bij dit onderzoek laat de arts het oor vol lopen met water met variërende temperaturen (meestal alleen koud en warm aanvoelend water). Normaal gezien veroorzaakt dit een gevoel van duizeligheid, waarbij de ogen onwillekeurige bewegingen maken. Hoe de ogen bewegen wordt nauwkeurig geregistreerd en geanalyseerd. De resultaten worden vergeleken met de waarden van gezonde mensen. Zo kan worden bepaald of het evenwichtszintuig normaal functioneert. Of dat er alsnog ernstige afwijkingen in te zien zijn. Het onderzoek is niet prettig, maar het is ook niet gevaarlijk.

Ook kan de KNO-arts het nodig vinden om het functioneren van de gehoorzenuw te onderzoeken (d.m.v. een BERA onderzoek) of via een MRI of CT scan een beter beeld te krijgen van het slakkenhuis en de gehoorzenuw. Wanneer het nodig is wordt ook een neuroloog of internist bij het onderzoek betrokken. Al deze onderzoeken zijn uitgevoerd bij mij. Het was erg vermoeiend en soms ook wel eng. Vooral het evenwichtsonderzoek met het water in mijn oor. Ben er de rest van de dag niet goed van geweest. Maar ik wist dat het nodig was voor een eventuele diagnose.

Hoe is de ziekte te behandelen?

Een echte behandeling waarmee de ziekte geneest bestaat nog niet helaas. Er zijn wel een aantal mogelijkheden waarmee je de klachten kan onderdrukken, maar meestal helpt dit niet naar het verlangen om zonder klachten door het leven te gaan. Maar soms, en laten we hopen dat het bij jou zo is, werken deze behandelingen zo goed dat alleen de gehoorproblemen nog blijven bestaan.

Voorbeelden van behandeling:

  • De levensstijl aanpassen, gezonde voeding en veel water drinken en je dagen rustiger indelen.
  • Vermijd zoveel mogelijk stressvolle periodes. (leer spanningen aanvoelen en leer te ontspannen)
  • Wanneer je een aanval voelt aankomen, rustig gaan liggen. Soms verdwijnt de aanval spontaan, maar je bent in ieder geval veilig wanneer een duizeligheidsaanval wel doorzet. Je kan jezelf niet verwonden door eventueel omvallen.
  • Vaak worden er door de arts medicijnen voorgeschreven tegen de duizeligheid en misselijkheid. Ze helpen meestal de pieken wat omlaag te halen. Een voorbeeld is Bethahistine.Wat bij mij overigens juist averechts werkte, al ken ik mensen die er dolgelukkig mee zijn.
  • sommige patienten zijn al erg geholpen met een prismabril. Dit vermindert de duizeligheid

Toen bij mij de diagnose werd gesteld is er begonnen met bethahistine. Dit in combinatie met voldoende drinken, gezond eten en een totaal andere levensstijl voor mij, heeft de aanvallen een stuk verminderd. Het is niet altijd te vermijden, maar voel ze nu vaker aankomen waardoor ik even wat gas terug neem. Soms moet ik hiervoor even gaan liggen, andere dagen helpt het gewoon het werk neer te leggen en een paar minuten rustig even te gaan zitten. Vooral het stress gedeelte in mijn levensstijd; werkdruk, gezinsdruk en het gevoel steeds te falen en er altijd voor andere te zijn (geen nee durven zeggen), heb ik echt moeten leren. Ik heb deze ziekte en ik zal ermee om moeten gaan, maar de omgeving moet dit ook weten en ik ben er nu dan ook achter dat ik me er niet voor hoef te schamen als het eens een dag niet gaat. Daardoor voel ik me al een stuk beter.

Operatie?

In Nederland en Belgie wordt bij deze ziekte zeer zelden een operatie uitgevoerd, men is er niet van overtuigd dat een operatie zou kunnen helpen. Wanneer er wel geopereerd wordt, is het doel van een operatie meestal om de druk in het binnenoor te verlagen. In sommige gevallen wordt de evenwichtszenuw doorgesneden. (bijna nooit)
© 2009 - 2020 Steffie, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden. Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Gerelateerde artikelen
Ziekte van Ménière: diagnose, symptomen, behandelingZiekte van Ménière: diagnose, symptomen, behandelingDe diagnose ziekte van Ménière is vervelend voor de betreffende persoon. De ziekte heeft een grote negatieve impact op h…
Ziekte van MénièreZiekte van MénièreDe ziekte van Ménière werd beschreven door de Franse KNO-arts Prosper Ménière. Hij ontdekte dat beschadiging aan het bin…
Ziekte van Ménière: duizeligheid, misselijkheid, oorsuizenZiekte van Ménière: duizeligheid, misselijkheid, oorsuizenDe ziekte van Ménière kenmerkt zich door de symptomen duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen. Bij de ziekte van Ménièr…
De ziekte van Ménière: kenmerken en diagnoseDe ziekte van Ménière: kenmerken en diagnoseDe ziekte van Ménière (ook wel alleen Ménière genoemd) is een niet zoveel voorkomende chronische aandoening aan het binn…

De ziekte van LymeDe ziekte van LymeEen beet van een teek is vaak zonder gevolgen, maar soms doen zich symptomen voor die sterk aan Lyme doen denken. Wat zi…
Alles over de ziekte MDSMDS (bipolaire stoornis) is een ziekte die zich kenmerkt door uitersten. Uitersten in stemmingen en activiteiten. In de…
Bronnen en referenties
  • Met dank aan:
  • Meniere patienten, hoorzaken, ménière forum, mijn eigen arts

Reageer op het artikel "De ziekte van Ménière"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Reacties

Johan van der Zwan, 12-01-2014 00:38 #5
Ik heb Meniere sinds 2011. Heb zeer hevige, bijna dagelijkse aanvallen gehad en veel overgegeven, tot bloed aan toe. Bètahistine enz. met hoge dosis, geen resultaat gehad. Kreeg eerst te horen dat ik er maar mee moest leven en dat het eigen schuld was door karakter. Pas toen ik onderkoeld met ambulance van mijn werk naar ziekenhuis werd gebracht stelden de artsen vast dat het zo niet langer kon en ik invaliderend was. Ik heb toen een gentamicine behandeling ondergaan, het evenwichtsorgaan in mijn aangetaste linker oor is uitgeschakeld, hiervoor is een toxische vloeistof door het trommelvlies in het slakkenhuis geinjecteerd. Was al zo goed als doof door meniere aan linker oor en prognose was dat na deze ingreep het oor compleet, definitief doof werd. De ingreep had een geweldig resultaat, ben sindsdien aanval vrij, op kleine na en blijf dan `dronken` maar niet meer overgeven en niet meer de vreselijke draaiduizelingen. Heb ook bij praktijk dokter Vente (consult niet vergoed door zorgverzekeraar, Menzis) een Prismabril aan laten meten, heb er intussen 5, voor lezen, werk, computer meekleurend en zonnebril en ik wil niet meer zonder. Intussen ook rechteroor aangetast. Als de ziekte daar net zo doorzet als het linker wil de arts mij voor dit oor NIET ook de gentamicine behandeling geven omdat dan het gehele evenwicht uitgeschakeld wordt. Ben het daar niet mee eens, want als het weer zo ernstig wordt kan ik niet werken en is het geen leven, zal dan desnoods over de grens medische zorg aan willen vragen. Met beide evenwichtsorganen uitgeschakeld wordt het moeilijk weer leren lopen natuurlijk, maar is mogelijk. Heb intussen ook 2 hoortoestellen met ingebouwde ruismaskeerders tegen de ruis, suizen en dreunen (tinnitus) in beide oren. Links helpt dit totaal niet, de ruismaskeerder, omdat ik daar een geluid in m`n hoofd heb van 80 decibel, erg hard en vermoeiend, en problematisch met slapen. Gebruik hier helaas slaappillen voor, Temazepan, wat wel helpt gelukkig. Maar werk gewoon en ben niet met de pakken neer gaan zitten.
Ik kan iedereen aanraden, wanneer je zulke ernstige draaiduizelingen hebt, dat je dagelijks moet braken, en niet meer kan of durft te eten, deze behandeling aan te vragen aan uw behandelend KNO-arts. Ik ben behandeld in het Bronovo ziekenhuis in Den Haag. Heb natuurlijk wel klachten want Meniere is (nog) niet weg en voel aanvallen nog steeds, heb alleen geen draaiduizelingen meer. Wel nog steeds last van overgevoeligheid voor geluid (hyperacusis), zet dan mijn hoortoestellen uit! Heb ook moeite in grote drukte zoals restaurants, verjaardagen enz. Blijft aanpassen. Ben blij zoals ik er nu voor sta. Vermoeid maar in staat om te werken en mee te draaien in mijn gezin van 6 personen.
Veel sterkte allemaal…!

Savo, 17-06-2012 21:48 #4
Ik heb sinds 1992, het is wel minder geworden en heb pas na 10 jaar weer aanval gehad, maar wat ik wel heb (en dat is laatste jaren) dat ik perioden heel goed hoor en dan paar dagen heel slecht. ik heb nooit wat willen voor gebruiken.Verder kan ik me heel goed vinden in het dat stuk.Mijn vaste overtuiging is dat het van stress komt, in combinatie met veel werk, druk weinig rust, maar ik heb mee leren leven en me aan te passen aan me ziekte.

Wilma van Hassel, 20-06-2011 09:08 #3
Is er iets te doen tegen de oorsuizingen en dreunende gevoel in je oren? Ik heb ook meniere en heb het meeste last van de oorsuizingen. Door de medicatie worden de aanvallen wel minder maar niet de oorsuizingen. Is daar iets tegen te doen?

Brenda, 14-04-2011 06:36 #2
Mijn zoon heeft al jaren meniere, en wat U schrijft in Uw stuk, dat het mensen zijn met een groot verantwoordelijk gevoel is waar. Ondanks zijn ziekte, staat hij voor iedereen klaar, maar als hij een aanval heeft, dan weet hij dat hij op de plaats rust moet blijven. Drukke verantwoordelijke baan, reist de halve wereld af voor zijn baan. Veel vliegen dus. 2jaar geleden is hij geopereerd voor kleine liesbreuk. Hoor nog zijn woorden, toen hij bijkwam uit de narcose, (wat is het stil in mijn hoofd) jammer genoeg was dat maar voor even. Dat zegt genoeg. Hoop dat er ooit nog eens een oplossing komt voor deze stille patienten.

Jan V. Dijk, 15-03-2010 17:28 #1
Mijn vrouw heeft de ziekte van Meniere het is inderdaad een zeer verradelijke ziekte je ziet niets aande patient en daarmee is het onbegrip van de omgeving ook zo enorm probleem.
Ik hoop hier eens wat meer begrip te kunnen vinden voor mijn lieve en mooie vrouw. Reactie infoteur, 06-04-2010
Dag Jan,

Fijn dat je op deze manier meer begrip wilt vinden voor mensen met de ziekte van meniere.
Het is een vervelende ziekte die men moeilijk kan begrijpen het is ook niet niets om zonder enige aanleiding (zoals het op dat moment lijkt) ineens in een draaimolen te zitten.
Ik wil jullie dan ook veel geluk en voorspoed wensen!

Infoteur: Steffie
Gepubliceerd: 17-06-2009
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Ziekten
Bronnen en referenties: 2
Reacties: 5
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!