Neuroblastoom kinderkanker: behandeling en vergoeding

Neuroblastoom kinderkanker treft in Nederland jaarlijks tussen de 25 en 35 kinderen. De beste behandeling voor deze ernstige ziekte is uitsluitend beschikbaar in de Verenigde Staten. Zorgverzekeraars vergoeden de kosten van de behandeling op indicatie, maar dat geldt helaas niet voor de bijkomende kosten zoals het transport en de verblijfkosten van de familie. Dit zet veel ouders ertoe aan sponsors te zoeken en fondsen op te richten om de dure behandeling en alles wat daarbij komt kijken te kunnen bekostigen.

Neuroblastoom kinderkanker

• Wat is neuroblastoom kinderkanker?
• De behandeling van neuroblastoom bij kinderen
• Vergoeding behandeling met immunotherapie

Wat is neuroblastoom kinderkanker?

Neuroblastoom is een zeer zeldzame vorm van kanker die zoals de naam al aangeeft, uitsluitend (jonge) kinderen treft. Jaarlijks krijgen 25 tot 35 kinderen in Nederland deze diagnose, waarvan de helft jonger is dan twee jaar. Het gaat dan om een neuroëndocriene tumor die voortkomt uit het sympathische zenuwstelsel, meestal het bijniermerg maar mogelijk ook de buik, het bekken of de nek. Patiënten worden ingedeeld in een bepaalde risicogroep. Wie in de lage risicogroep zit hoeft mogelijk niet eens geopereerd te worden maar moet alleen goed worden gemonitord. Wie echter in de groep met het hoogste risico zit heeft een intensieve behandeling nodig en zelfs dan zijn de overlevingskansen ongunstig. Er is ook nog een middencategorie waarvoor wel chemotherapie en een of meerdere operaties noodzakelijk zijn maar waarbij de vooruitzichten een stuk positiever zijn.

De diagnose neuroblastoom kinderkanker wordt niet eenvoudig gesteld. De meest voorkomende symptomen in het eerste stadium zijn vermoeidheid, koorts, spier- en gewrichtspijn en een verminderde eetlust; verschijnselen die in diverse ziektebeelden passen. Bijkomende verschijnselen hangen erg samen met de locatie van de tumor. Zo komt bij een tumor in de buik veelal buikpijn en obstipatie voor terwijl een tumor in de borst juist voor kortademigheid kan leiden.

De behandeling van neuroblastoom bij kinderen

Kinderen met neuroblastoom in de hoge risicoklasse worden vaak behandeld met een combinatie van verschillende therapieën. Deze kunnen bestaan uit onder andere intensieve chemotherapie, operatieve ingrepen, bestraling, stamceltransplantatie, isotretinoine en immunotherapie en behandeling met monoclonale antistoffen. Het succespercentage van deze behandelingen ligt in Nederland tussen de 25 en 35%. Immunotherapie of immuuntherapie kan de kans op genezing van neuroblastoom bij kinderen aanzienlijk verhogen.

Vergoeding behandeling met immunotherapie

Immunotherapie verhoogt de kans op genezing van neuroblastoom kinderkanker aanzienlijk. Bij de immuuntherapie worden antilichamen toegediend die zich binden aan antigenen die zich in de kankercellen bevinden. Andere medicijnen worden vervolgens toegediend om het eigen immuunsysteem een extra ‘boost’ te geven, waarbij de witte bloedcellen worden aangespoord om de met antilichamen gemerkte tumorcellen aan te vallen en te vernietigen.

De beste behandeling in zijn soort is echter helaas niet in Nederland, maar uitsluitend in de Verenigde Staten beschikbaar. Deze behandeling is overigens niet voor iedereen effectief. Het effect dat de eerste behandeling in Nederland heeft gehad is indicatief voor de kans op resultaat met immunotherapie. De oncoloog kan vervolgens meer zeggen over de verwachte doeltreffendheid van een behandeling in het buitenland.

De meeste kinderen die op deze wijze behandeld worden gaan daarvoor naar het Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) en moeten daar circa zes maanden verblijven. De behandeling wordt door Nederlandse zorgverzekeraars volledig vergoed. Dit geldt echter niet voor het verblijf, de vervoerskosten en de administratieve procedures en dit stelt veel ouders voor een groot probleem, zeker wanneer ze zich genoodzaakt voelen om met het hele gezin de oversteek te maken. Diverse ouders hebben er daarom in het verleden al voor gekozen om een fonds of stichting op te zetten en daarmee geld in te zamelen voor het bekostigen van de bijkomende kosten van de behandeling. Villa Joep! ondersteunt vele ouders in dit proces en kan veel praktische informatie bieden.