COPD en de afhankelijkheid van zuurstof

De verzamelnaam voor de longziekten 'chronische bronchitis' en 'longemfyseem' is COPD. Hierbij zijn de longen vaak zo ontstoken dat ze blijvend beschadigd zijn. De beschadigingen aan de longen bij COPD genezen dus niet meer. Mensen met COPD komen ernstig adem te kort. De benauwdheid kan soms zo hevig worden, dat ze iedere dag zuurstof moeten gebruiken en uiteindelijk in een rolstoel terecht komen.

Letterlijik naar lucht happen

Er zijn mensen die na veel ziek geweest te zijn te horen krijgen dat ze COPD hebben. Vaak zijn ze een aantal jaren later genoodzaakt om extra zuurstof te gebruiken en lopen ze dikwijls met een rollator. Wanneer zulke mensen kou vatten, hebben ze al vlug een infectie te pakken. In dat geval kunnen ze veelal geen stap meer verzetten en happen letterlijk naar lucht. Ze voelen zich in die momenten ontzettend hulpeloos.

Longrevalidatie

In het revalidatiecentrum Schoondonck in Breda kunnen mensen met COPD meedoen met een programma ten behoeve van longrevalidatie. Tijdens zo'n revalidatie zijn de COPD-patienten alleen in de weekenden thuis. Natuurlijk is het hard werken, maar ze gaan er meestal wel op vooruit, zowel lichamelijk als ook geestelijk.

Zuurstoftekort

COPD-patienten hebben vooral last van zuurstofgebrek. Iets dat ook weer van invloed is op het hart en andere organen. Het gevolg daarvan is dat ze altijd een zuurstoftankje bij zich hebben. Daarnaast levert een COPD patient ook dikwijls of voortdurend een gevecht met het gewicht. Ze wegen vaak veel te weinig. Dat komt omdat eten te vermoeiend kan zijn.

Telkens een stapje terug

Sommige COPD patienten geven zichzelf de schuld van hun aandoening. Vooral als ze voorheen veel gerookt hebben en/of werkzaam zijn geweest in rokerige ruimten, zoals bijvoorbeeld in een restaurant (voor dat het rookverbod van kracht werd). Later wanneer COPD is geconstateerd en de aandoening verergert, ervaren deze patienten dat ze telkens een stapje terug moeten doen. De longen kunnen dusdanig verzwakt raken dat fysieke inspanning bijna onmogelijk wordt. Uiteindelijk kan zelfstandig wonen ook niet meer en is verhuizen naar een serviceflat of verzorgingstehuis de volgende stap. Veel COPD patienten ervaren die geleidelijke teruggang bewust. Belangrijk is dan er geestelijk niet aan toe te geven.

De feiten

In Nederland hebben ongeveer een half miljoen mensen COPD. Van die half miljoen weten 300.000 nog niet dat zij deze aandoening hebben. Per jaar komen er ongeveer 34.000 nieuwe COPD patienten bij. COPD is wereldwijd de vierde doodsoorzaak. Om verdere achteruitgang van de longen te voorkomen is het belangrijk om bij klachten snel te beginnen met de behandeling.

Onderzoek naar betere behandeling

Het Astma Fonds financiert onder andere wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van COPD. Het Medisch Spectrum Twente in Enschede doet onderzoek naar doe-het-zelf-programma's bij COPD. Het Twentse onderzoek staat onder leiding van professor Job van der Palen, hoogleraar Gezondheidsonderzoek. De heer van der Palen is van mening dat mensen met COPD nauwelijks programma's aangeboden krijgen, waarin ze leren zo goed mogelijk om te gaan met hun ziekte. Dit terwijl bewezen is dat zulke doe-het-zelf-programma's erg goed werken. Wanneer COPD-patienten leren omgaan met een plotselinge verergering van hun ziekte, kunnen zij in een vroeg stadium zichzelf behandelen met medicijnen. Aanvallen duren dan korter en zijn minder heftig. Hierdoor hoeven COPD patienten minder vaak naar de arts en belanden ze minder vaak in het ziekenhuis. Graag ziet professor van der Palen de nieuwe aanpak opgenomen in de landelijke richtlijnen voor longartsen.

Eiwit beschermt de longen

Een ander onderzoek dat het Astma Fonds subsidieert is het onderzoek naar het eiwit Epac. COPD-patienten hebben minder van dit eiwit dan andere mensen. Epac heeft mogelijk een beschermende functie voor de longen. Het kan dus een belangrijke rol spelen in het bestrijden van COPD. Om erachter te komen wat er mis gaat bij COPD-patienten is verder onderzoek naar de werking van Epac nodig. Dan kan worden bepaald of en hoe deze stof COPD zou kunnen bestrijden.

De omtrek van Amersfoort

Op 29 augustus 2009 vond de Omtrek van Amersfoort plaats. Dit is een unieke wandeltocht van 10 tot 60 kilometer langs de grenzen van de stad Amersfoort, die 750 jaar werd. Een opmerkelijke deelnemer aan dit evenement was longpatient Bernadien Hamminga. Zij liep de 10 kilometer tijdens deze wandeltocht. Bernadien is vanwege haar longziekte aangewezen op extra zuurstof. Zij heeft maar een long en deze is zo slecht dat zij op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Het lopen van de Omtrek was een geweldige prestatie. Hulde voor Bernadien! Bernadien is trots op zichzelf. Het was erg zwaar voor haar, maar ze vond het desondanks een geweldige dag. Ze heeft er vijf uur over gedaan om de omloop af te ronden en ze had twee zuurstoftankjes bij zich. Voordat ze goed en wel op weg was, werd ze door de burgemeester van Amersfoort nog gehuldigd met een penning van de 750-jarige stad. Daarna liep de burgervader een tijdje met Bernadien mee.

Naamsverandering

Het Astma Fonds zet zich in voor alle mensen met een chronische longziekte. Dus zowel voor mensen met COPD als voor mensen met een zeldzame chronische longziekte. Dat is de reden waarom het Astma Fonds haar naam gaat veranderen in Longfonds. Zij strijdt voor gezonde longen en tegen chronische longziekten. De naamsverandering zal geleidelijk en zorgvuldig overal worden doorgevoerd.