COPD berokkent schade aan het lichaam

Chronisch Obstructieve Longziekte (COPD) is een van de dodelijkste ziekten in Nederland. Ruim 5.000 patiënten sterven er jaarlijks aan. De symptomen van COPD zijn wel bekend: wakker worden en opstaan 's morgens begint dikwijls met eindeloze hoestbuien, een trap beklimmen zorgt voor het buiten adem bestijgen van die laatste trede, vervolgens de ontelbare keren van alweer een antibiotica kuur bij bronchitis of longontsteking en bovenal vermoeidheid zonder dat daar een reden voor aan te geven is.

Verzamelnaam

Ooit is COPD gekozen als verzamelnaam voor twee ziektebeelden:
1. chronische bronchitis met een ontstekingsreactie en slijmvorming in de luchtwegen, die de luchtstroom beperken;
2. emfyseem, waarbij de longblaasjes stukgaan en patiënten steeds minder longweefsel overhouden.

Klachten die patiënten met COPD relatief vaak hebben, zijn:

• hoestbuien;
• benauwdheid;
• bronchitis;
• longontsteking;
• vermoeidheid;
• hart- en vaatziekten;
• extreme vermagering;
• diabetes;
• botontkalking.

Het is onduidelijk of COPD al die klachten veroorzaakt. Het zou kunnen dat het allemaal verschillende gevolgen zijn van het roken, nog altijd de belangrijkste oorzaak van COPD.

Verloop van de ziekte

Het is per patiënt verschillend hoe COPD zich verder ontwikkelen zal. Mensen die gerookt hebben en kunnen stoppen met roken, hebben de meeste kans dat de ziekte in het beginstadium blijft hangen. Bij anderen kan het een heel verwoestende uitwerking hebben. De kwaal gaat gepaard met schade aan spieren, hart, bloedvaten en botten. Vooral in de winter leidt het dikwijls tot voortdurende ziekenhuisopnamen, zuurstofflessen thuis, somberheid en zwakte.

Stoppen met roken

Het is voor rokers met COPD heel belangrijk te stoppen met roken. Het afzweren van de sigaret helpt meer tegen verdere achteruitgang dan welke medicijn dan ook. Het beste kan men hulp zoeken bij het stoppen met roken, omdat hulp daarbij de kans van slagen vergroot. Veel cursussen en hulpmiddelen worden (nog) vergoed.

COPD vroeger en nu

Prof. Emiel Wouters is hoofd van de afdeling Longziekten van het Maastricht Universitair Medisch Centrum.

COPD vroeger

Hij stelt dat het denken over COPD jarenlang leek stil te staan. Heel lang hebben artsen en wetenschappers alleen de longfunctiestoornis beklemtoond. Artsen keken dan vooral hoeveel lucht iemand in een seconde kon uitblazen. Hoe minder lucht, des te erger de COPD. Prof. Wouters geeft aan dat die waarde niets blijkt te zeggen over zaken die de patiënt belangrijk vindt, zoals:

• hoe benauwd die patiënt is;
• welke inspanning hij aankan;
• wat de kwaliteit van zijn leven is;
• over de andere ziekten en klachten waarmee COPD gepaard gaat.

COPD tegenwoordig

Tegenwoordig is gebleken dat COPD nog meer gezichten heeft, met bijvoorbeeld verschillende soorten ontstekingsreacties soms niet alleen in de longen, maar ook daar buiten. Sommige van die ontstekingsreacties reageren wel op medicijnen of bewegingstherapie, andere niet.

Beweging

De dagelijkse inspanning van boodschappen doen en tuinieren helpt al veel. Nog beter is het echter om veel te bewegen. Bijvoorbeeld door een sport te zoeken en te beoefenen die je leuk vindt of een COPD-trainingsprogramma te volgen.

COPD in de toekomst

Eén van de speerpunten van het wetenschappelijk onderzoek naar COPD de komende jaren is om de verschillen te ontrafelen waarom de ene ontstekingsreactie wel, de ander niet op medicijnen of bewegingstherapie reageert. Het doel daarvan is dan om de behandeling beter toe te spitsen op de ruim 320.000 Nederlanders met COPD. Die ontrafeling moet de komende jaren plaatsvinden. In de tussentijd moeten patiënten en dokters alert zijn. Prof. Wouters meent dat het besef van COPD als een ingewikkeld ziektebeeld nog moet leiden tot betere zorg voor patiënten.

Spieronderzoek

Prof. Wouters en zijn collega prof. Annemie Schols waren in de jaren negentig de eerste wetenschappers die onderzochten wat er gebeurt met de spieren van patiënten met ernstige COPD. Gebleken is dat die spieren versneld worden afgebroken. Bovendien schakelen de spieren voor een gedeelte over op verbranding, waarvoor geen zuurstof nodig is. Het nadeel is dat daarbij melkzuur ontstaat. Een bijwerking daarvan is een verlammend zwaar en stijf gevoel bij de minste inspanning. Dit verschijnsel noemt men 'verzuring'. Het is hetzelfde wat een gezond persoon voelt als hij lang doorsprint. Voor een COPD-patiënt heeft opstaan uit de stoel soms al datzelfde effect.

Belang van training

Training kan de conditie van spieren sterk verbeteren. Sterkere spieren geven niet alleen kracht, maar nemen voor een gedeelte ook de benauwdheid weg.

Botontkalking

De helft van de ernstiger COPD patiënten heeft last van botontkalking, maar bijna niemand wordt daarvoor behandeld. De reden daarvan is dat dit niet bekend is. Daarom meent prof. Wouters dat artsen naar de hele patiënt moeten kijken en dus niet alleen naar de benauwdheid. Prof. Wouters is wetenschappelijk directeur van het Centrum voor Integrale Revalidatie Orgaanfalen. Patiënten die voor longrevalidatie naar dit Centrum worden doorverwezen krijgen eerst een algeheel lichamelijk onderzoek. Dat gebeurt ook in andere astmacentra. Vervolgens krijgen ze een programma op maat met waar nodig voorlichting, fysiotherapie, voedingsadvies, steun bij stoppen met roken en een beweegprogramma.

Zorgstandaard COPD

Voor veel mensen werkt het op de patiënt toegesneden zorgprogramma goed. Niet iedereen krijgt echter die goede zorg. De ene arts schakelt sneller de longverpleegkundige of fysiotherapeut in dan de andere. Om helder te krijgen welke zorg echt nodig en zinvol is, hebben patiënten, artsen en andere hulpverleners in 2010 de Zorgstandaard COPD opgesteld. Deze zorgstandaard beoogt zorg voor de hele patiënt en niet alleen voor zijn benauwdheid. Het Astma Fonds heeft een patiëntenversie ontwikkeld, zodat ook patiënten kunnen lezen wat zij mogen verwachten van hun behandeling en wat zij zelf kunnen doen voor de beste zorg.

Advies

Wees een actief patiënt. Dat wil zeggen:

• weet hoe je de medicijnen moet gebruiken;
• wat je van de zorg mag verwachten;
• wat je zelf kunt doen;
• reageer op tijd en zoek medische hulp wanneer je (meer) klachten krijgt.

Stop met roken

Zoek daar vooral hulp bij.

Eet gezond en voldoende

In het beginstadium gaat COPD relatief vaak gepaard met overgewicht, later ligt extreme vermagering op de loer. In beide gevallen is het belangrijk om:

• voldoende;
• gezond;
• eiwitrijk

te eten.

Doe het samen:
zorg dat je niet alleen staat. Het is lastig te leren leven met een chronische ziekte met ingrijpende gevolgen. Allerlei reacties kunnen de kop op steken en iedereen reageert anders. Mogelijk ontstaat:

• somberheid;
• schaamte;
• hulpeloosheid;
• woede.

Zoek dan hulp via:

• huisarts;
• patiëntenvereniging;
• longverpleegkundige;
• de buurvrouw/buurman.

Zij kunnen de ziekte niet genezen, maar met de juiste zorg en een beetje hulp kunnen de gevolgen draaglijker gemaakt worden.