Anorexia, wat maakt een patiënt door?

Een onderwerp wat momenteel veel aan bod komt: anorexia nervosa. Je hoort er wel eens wat over, maar wat houdt deze ziekte nu eigenlijk in? De feiten hierover zijn overal op internet te vinden, maar wat maakt de patiënt eigenlijk door? Ik leg de verschillende stadia uit die een patiënt doorloopt in haar ziekteperiode. Een zeer waardevol artikel voor patiënten, maar zeker ook voor betrokkenen en buitenstaanders. *dit artikel is in een zij-vorm geschreven. Dit is omdat meer dan 90% van de patiënten vrouw is. Ik ontken zeker niet dat er ook mannen zijn, maar het is erg lastig om in een onzijdige vorm te schrijven. Ik hoop op begrip hiervoor.

Stadium 1.

Anorexia is een zeer complexe ziekte die zich uit in het zoeken van controle over eten en gewicht. Ook is er vaak een einddoel aanwezig. Dit kan een gewicht zijn, maar ook het hebben van een gelukkig leven met veel vrienden, een succesvolle (school)carrière en zich zelfverzekerd en mooi voelen, kortom, een doel dat het perfecte leven zou moeten brengen.
Vaak is de patiënt (in het verleden) de controle kwijtgeraakt over een situatie en zoekt ze dat nu terug. Dit kan gaan over een traumatische ervaring zoals het overlijden van een dierbare of het scheiden van de ouders, maar ook kan het voortkomen uit bijvoorbeeld pesten, onzekerheid, gebrek aan aandacht, nieuwe gebeurtenissen of het moeten nemen van verantwoordelijkheid, (faal)angsten en depressie. Het gevoel van voldoening wat er verkregen wordt uit het afvallen en het niet eten geeft een enorm zelfvertrouwen aan de patiënt Dit is ook een reden waarom het in het beginstadium vaak niet herkent wordt. De patiënt voelt zich machtig, kan de hele wereld aan, zij heeft immers de controle en laat zich door niemand stoppen. Voor buitenstaanders lijkt het alsof de patiënt zich juist beter voelt, maar in werkelijkheid put zij zichzelf uit in haar strijd naar het streven naar perfectie. Echter wordt het gebrek aan energie genegeerd, omdat dit juist een bewijs is dat 'het werkt', dat het lichaam te weinig voedsel binnen krijgt en dus reserves moet halen uit het lichaamsgewicht. Vaak voelt dit juist als 'trots', hoe slechter het lichaam zich voelt, hoe beter de eetstoornis.
Wanneer in dit stadium hulp wordt gezocht is de kans op herstel veel groter.

Stadium 2.

Hierop volgt een volgend stadium waarin de patiënt inmiddels al gewicht heeft verloren en zich afsluit voor de buitenwereld, ze leeft in haar obsessie. Er komt onvoldoende voedsel binnen om het lichaam optimaal te laten functioneren, de minimale energie die binnenkomt gaat naar de primaire functies. Hierdoor kunnen klachten ontstaan zoals vermoeidheid, duizeligheid, kou of zelfs onderkoeling en daardoor blauwe handen en voeten, uitblijven van de menstruatie (amenorroe), haaruitval, broze nagels, donshaartjes en een schilferige, bleke huid, uitdroging, aangetast tandglazuur en cariës (door eventueel braken), hartklachten, verlaagde bloeddruk en hartslag, darmklachten, hypoglykemieën (lage bloedsuikers) en spierafbraak. Ook het psychisch functioneren verslechtert. De hormoonhuishouding raakt in de war, de emoties worden vlakker, de concentratie vermindert, de patiënt kan apathisch worden en de patiënt kan in een sociaal isolement raken. Dit alles maakt dat de patiënt diep vanbinnen heel ongelukkig kan worden, maar dit mag niet gevoeld worden, omdat dit het einddoel in de weg staat.
Er worden vaak allerlei trucjes toegepast om de eetstoornis verborgen te houden. Eten wordt weggegooid of verstopt, het dunner worden kan door wijde kleding verhult worden en in sommige gevallen wordt het gegeten voedsel weer uitgebraakt, hierdoor ziet de omgeving niet dat de patiënt veel te weinig voedsel binnenkrijgt. Wat ook kan is dat de patiënt de eetstoornis juist zichtbaar wil maken door gebrek aan aandacht of doordat de patiënt wil laten zien hoe goed ze is in afvallen. Eten wordt dan vaak zichtbaar weggegooid, er wordt openlijk gepraat over de problematiek, eten kan geweigerd worden en het dunner wordende lichaam wordt juist liever geaccentueerd dan verstopt.

Stadium 3.

Het derde stadium is het stadium dat er hulp wordt gezocht of (on)vrijwillig wordt gegeven. De patiënt wordt stil gezet en gaat dan eigenlijk pas de lichamelijke gevolgen voelen, omdat het lichaam rust krijgt. De hulp roept allerlei angsten op. De angst om te moeten eten, om dik te worden en om de controle over het eten en het gewicht kwijt te raken. Vaak wordt deze controle tijdelijk overgenomen door de ouders of de behandeling. Een diëtiste zal een voedingsadvies (eetschema) maken waar de patiënt zich aan dient te houden. Dit voedingsadvies is meestal gericht op gewichtstoename. Als de patiënt zich niet houdt aan de regels die zijn gesteld zal er een andere behandeling moeten komen. Vaak is die behandeling intensiever of zelfs klinisch. De patiënt zal opnieuw moeten leren eten en leren wat normaal is op het gebied daarvan. Ook moet ze meestal aankomen, omdat het huidige gewicht vaak ongezond laag is.

Stadium 4.

Stadium vier is gericht op normaliseren. In stadium drie is de patiënt uit haal 'afvalrace' getrokken en heeft ze inmiddels het eten weer enigszins opgepakt. Ook is er vaak (gedeeltelijk) gewichtsherstel. De patiënt is nu zeker nog niet beter, ook al denken veel mensen dit wel. Anorexia wordt vaak geassocieerd met niet eten en dun zijn, maar er zit veel meer achter. Ook als de patiënt inmiddels weer eet en een gezond(er) gewicht heeft, is de eetstoornis nog sterk aanwezig. Het herstel is een langdurig proces, de gemiddelde patiënt is zes jaar in behandeling voordat ze kan zeggen dat ze (volledig) beter is. Het is erg ingewikkeld voor de patiënt als de buitenwereld denkt dat er niets meer aan de hand is, terwijl de echte behandeling nu pas begint. De patiënt gaat oefenen met het eten van 'verboden' producten (die zij van zichzelf niet mocht eten tijdens de ontwikkeling van de eetstoornis) en het aangaan van uitdagingen d.m.v. therapieën. Het normale leven kan weer enigszins opgepakt worden als de somatische toestand dit toelaat. De patiënt kan weer beginnen met school, haar opleiding of werk en het oppakken van hobby's en sport. Ook gaat de behandelaar samen met de patiënt opzoek naar de reden en de functie van haar eetstoornis. Veel mensen gebruiken hun eetstoornis om dingen te verbergen, te ontlopen, te vergeten of zich mooier en zelfverzekerder te voelen. Vaak blijkt aan het einde van de rit dat de eetstoornis hen helemaal niet heeft gebracht waar ze wilden zijn. In de behandeling gaat ze op zoek naar een manier om met haar onderliggende problematiek om te kunnen gaan.

Stadium 5.

In het vijfde stadium is de eetstoornis onder controle. Dit wil niet zeggen dat deze weg is, maar de patiënt kan met de eetstoornis omgaan en hem uitdagen. Het gewicht is hersteld en het lichaam is gezond. Dit geeft ruimte om verder te werken aan andere problemen. Als de eetstoornis nog sterk aanwezig is er te weinig ruimte voor een andere behandeling. Ook gewichtsherstel is belangrijk voor een vervolgbehandeling, omdat op een ondergewicht de emoties 'in de war' zijn en de patiënt dingen dus niet goed kan voelen. Ook kan de patiënt zich somber voelen door het ondergewicht.
Soms is een vervolgbehandeling helemaal niet nodig. De patiënt kan weer een normaal leven gaan leiden en genieten van het leven. Meestal wordt er wel een APK-traject (anorectische periodieke keuring) ingezet om in de gaten te houden of het wel goed blijft gaan. Bij dit traject is er eens in de zoveel maanden een gesprek en wordt de patiënt gewogen om het gewicht onder controle te houden, dit is om een terugval te signaleren en te voorkomen.

Stadium 6.

Het zesde stadium is het stadium van vrijheid. De patiënt heeft de eetstoornis achter zich kunnen laten en kan weer oprecht genieten van eten en het leven. Zij is niet meer afhankelijk van een behandeling, ook al zijn er velen die altijd een klein stukje eetstoornis bij zich zullen dragen. De kans op terugval is extreem klein.
Zij lacht en is mooi, want zij straalt.

Complicaties.

Helaas doorloopt niet elke patiënt deze zes stadia. Slechts 21% van de patiënten herstelt, dit is 30% van de 70% die verbeteren. Nu is verbeteren een ruim begrip, dus hierbinnen vallen ook weer de patiënten die er beter aan toe zijn dan hoe ze de hulpverlening inkwamen, maar misschien nog wel erg ziek zijn.
Iedereen doorloopt de stadia in hun eigen tempo. Veel patiënten blijven hangen bij een stadium waarin ze terugvallen en weer opkrabbelen.
Ook zijn er velen die vast lopen in een van de stadia, met name in het vierde stadium. Bij deze patiënten is vaak ook sprake van comorbiditeit. Dit wil zeggen dat er onderliggende problemen zijn die zich vaak verwikkelen met de eetstoornis en elkaar dus in stand houden. De patiënt kan niet verder werken aan de eetstoornis, doordat de andere problemen in de weg zitten, maar andersom, kan zij ook niet aan deze problemen werken, doordat de eetstoornis nog te sterk aanwezig is en eventueel het gewicht dit niet toelaat. Hoe langer de patiënt een ongezonde, eetgestoorde manier van eten aanhoudt, hoe slechter de somatische toestand zal worden. Een chronisch ondergewicht en slecht eetpatroon kunnen onvruchtbaarheid, osteoporose, maag- en darmproblemen, hartklachten, nierklachten, doorzit- en ligplekken, beschadigd gebit (door braken), ernstige vermoeidheid, elektrolytenstoornissen (verstoorde balans van mineralen als natrium en kalium door braken) en zelfs de dood veroorzaken. Maar ook psychisch gaat de patiënt hierdoor achteruit. Depressies komen vaak voor, maar ook angsten kunnen zich ontwikkelen tot angststoornissen, verslavingen kunnen verergeren, de patiënt kan erg eenzaam worden door isolatie van de buitenwereld en kan suïcidale gedachten ontwikkelen. Het wordt steeds lastiger om uit de neerwaartse spiraal te komen.

Soms is alle mogelijke hulp niet genoeg en wordt de patiënt 'opgegeven'. Dit houdt in dat de patiënt in de behandeling niet werkt naar herstel, maar naar het verbeteren van de kwaliteit van leven met een eetstoornis. De patiënt wordt dan chronische eetstoornispatiënt, ook wel LES'er (Langdurige EetStoornis).
Wel 5 – 10% van de patiënten overlijdt, meestal aan ondervoeding, hartproblemen en suïcide. Dit maakt anorexia de psychische ziekte met het hoogste sterftecijfer.

Laatste boodschap.

Kortom, een eetstoornis is niet niks en wordt vaak ontzettend onderschat. Wanneer je dit herkent (bij iemand in je omgeving), zoek dan direct hulp. Vroege herkenning en hulp vergroot de kans op herstel enorm.
Ik, als ervaringsdeskundige en inmiddels zes jaar lang patiënt, heb dit artikel geschreven om meer begrip te creëren voor de patiënten Het beste wat je een patiënt kunt bieden is liefde. Het stukje van over het eten en gewicht ligt bij de behandeling. Laat weten dat je om diegene geeft, dat is voor hen het mooiste om te ontvangen.