Dysautonomie/POTS: Wat is dat eigenlijk?

Lb, 26-01-2016
Ik loop zelf nu al een aantal maanden met boven genoemde klachten van pots. Ooit eens middernacht bij de huisartsenpost geweest en toen vertelde die arts mij dat het zeer waarschijnlijk pots is. Ik ben inmiddels ruim 10 kilo afgevallen omdat het mij niet meer lukt om normaal te eten. Inmiddels volg ik niet meer mijn volledige lessenpakket. Ik word bij mijn eigen huisarts van het kastje naar de muur gestuurd. Is hier iemand die een goede arts weet voor pots? Of dysautonomie? Het liefst in de regio Zuid Holland. Reactie infoteur, 09-03-2016
Zelf ben ik bij prof Visser, http://www.stichtingcardiozorg.nl/ cardioloog geweest. Er zijn helaas maar weinig artsen echt gespecialiseerd op deze aandoening, wat gezien de ernst van de aandoening wel nodig zou zijn, in Amerika heb je centra voor Dysautonomie, in Nederland helaas niet. Artsen/Huisartsen en zelfs specialisten weten vaak heel weinig ervan of soms zelfs niets of doen klachten af als psychisch. Sterkte, ik hoop dat je iemand vindt of inmiddels hebt gevonden die naar al je klachten kan.

Roos Leblanc, 28-01-2015
Hallo, al vast bedankt voor de info, heel verhelderend.
Zelf ben ik ruim 16 j ziek (de meeste problemen begonnen na een zware yersinia infectie)
Hierbij een kleine greep uit mijn meer recente medische (voor)geschiedenis waar het autonoom zenuwstelsel vermoedelijk meespeelt:
- 2009/2010 autonome neuropathie met blaasevacuatiestoornissen (urodynamisch onderzoek: blaascapaciteit tot 700ml, sterk verminderd volheidsgevoel en blaasledigingsproblemen: neurogene blaas?), darmmobiliteistsstoornissen,
- 2011 omgekeerd oedeem (met dezelfde vocht inname verloor ik bij 12u liggen 2,5l meer dan bij 12u rechtop staan en/of rondlopen), orthostatische hypotensie (duidelijk positieve tilt test)
opm. In de verslagen staat orthostatische hypotensie maar ik weet uit de bespreking na de test dat men de proef moest stilleggen (tafel horizontaal brengen) omdat mijn polsslag extreem hoog was (boven 150). Ik zag alleen nog een bruine en blauwe waas, kon mijn hoofd niet meer rechtop houden, begon hevig te transpireren en stond op het punt het bewustzijn te verliezen =? mogelijk sprake van POTS?
Daarna kreeg ik de raad steunkousen te dragen. Ik heb dat geen 2 weken volgehouden. In die periode kwam ik 6kg bij en mijn handen waren enorm gezwollen.
- 2011 maagevacuatiescintigrafie: vertraagde maaglediging voor de standaardmaaltijd
- 2011 medische genetica: duplicatie gen DHRSX op chrom. Xp22.33
- 2011 noodzaak tot intermittente zelfsondage wegens een atone blaas met inhoud + 1,2 l en residu na mictie tot 500cl: neurogeen lijden van de rechter nervus pudendus of het S2- tot S4-gebied radiculair. Alles wordt door neurologie toegeschreven aan autonome dysfunctie in ruime zin, doch zonder verdere verklaringsgrond

Ik kreeg vroeger ook al de diagnose Zollinger-Ellison (positieve secretinetest) en de verhoogde gastrine zou aan de basis liggen van mijn chronisch magnesiumverlies en daaruit volgende spasmofilie en fibromyalgie (ik krijg al ruim 14j magnesiumbaxters)
Ik ben ook jaren behandeld voor te lage bloeddruk (is nu veel beter) en het verschil tussen boven en onderdruk is bij mij altijd vrij gering (20 tot 30) Mijn polsslag is regelmatig hoog (gaat ook in rust gemakkelijk tot of boven 100à 120 slagen/min) maar dit varieert heel sterk.
In 2012 en 2013 ben ik ook 2x aan ovariumkanker ontsnapt (atypische endometriose), de eerste keer operatief, de tweede keer met homeopathie.
…
Ik ben er jaren heel slecht aan toe geweest, kreeg de diagnose CVS dan weer niet meer.
Nu ben ik ongeveer 3jaar in behandeling bij een arts-homeopaat die mij ook heel goed begeleid bij klassieke onderzoeken.
Op heel veel vlakken ben ik enorm verbeterd: ik kan meestal weer normaal lezen, heb het voorbije jaar mijn rolstoel niet nodig gehad, heb veel meer energie en minder pijn, voel me veel beter in mijn vel en de meeste bloedwaarden zijn prima.
Ik sondeer nu + 5x per 24u en ben daardoor meer dan 20kg (vocht) kwijtgeraakt waardoor de problemen van voosheid in handen, benen en voeten sterk is afgenomen.
Vochtregeling blijft wel een probleem waardoor mijn gewicht per dag gemakkelijk tot +/- 3kg schommelt (meest extreme was ooit 8kg verschil op 1 dag)
Nu is ook het ledigen van mijn darm een steeds groter probleem. (met als gevolg een 4de graads rectocele)

Waar ik het nu vooral moeilijk mee heb maar waar ik weinig tot geen degelijke info over vind, is dat ik weinig tot geen seksuele prikkels meer voel. De enige reactie die ik van artsen (neurologie, gynaecologie, …) krijg is dat dit hoogst waarschijnlijk ook een gevolg is van het steeds slechter functioneren van mijn autonoom zenuwstelsel maar dat daar geen testen voor bestaan… Ik word 56 maar ben nog niet in mijn menopauze (zelfs niet pre-menopauzaal) maar het gevoelsverlies is wel heel belastend voor mijn huwelijksrelatie (wij zijn ondertussen 32 j getrouwd)…

Uiteraard is dit maar een kleine greep uit mijn medisch (probleem)dossier. Maar zijn deze dingen herkenbaar en zou je dit onderbrengen bij Dysautonomie/POTS? En zijn er nog vrouwen die op seksueel gebied hierbij problemen ondervinden en hoe ga je daar mee om?
Al vast bedankt
grtjs Roos Reactie infoteur, 07-02-2015
Beste Roos,

Dank voor je reactie. Jeetje wat heb jij al veel meegemaakt qua gezondheid. Wat vervelend allemaal. Ik ben geen arts dus ik kan je ben ik bang helaas geen een uitgebreid antwoord geven, maar het is wel zo, dat als je kijkt naar de lijst van symptomen die hoort bij dysautonomie en POTS, dat sexuele problemen daar regelmatig bij genoemd wordt inderdaad. Het is vervelend dat in Nederland niet echt een gespecialiseerd centrum is voor dysautonomie waar veel kennis is over de omvangrijkheid van de aandoening en die naar alle klachten in de diverse lichaamsystemen kijkt, en het effect op jouw leven en waar je info kan krijgen en advies, ook op het gebied van sexualiteit. Maar ik kan me voorstellen dat het wel heel belangrijk is om dit niet onbesproken te laten, en deze klachten toch nog een keer met je gynaecoloog te bespreken, hij/zij kan je wellicht verwijzen naar een sexuoloog om te praten over hoe je hier het beste mee om kan gaan.

Wat betreft het verschil tussen orthostatische hypotensie/POTS, dat is soms inderdaad een dunne scheidslijn. Zou heel goed toch POTS kunnen zijn. Sorry dat ik niet meer voor je kan doen, hoop dat je behandelaars treft die je serieus nemen en met je mee willen denken en blijven zoeken. Sterkte met alles.

I. M., 11-01-2015
Kan autonome dysfunctie ook weer een etiket zijn van stress? Alles wat beschreven staat is enorm herkenbaar! Maar in Nederland plakt men graag stickers, …

Graag verneem ik van u.
Hartelijk dank,
Carlijn Reactie infoteur, 16-01-2015
Beste I.M.

Miranda de Wit heeft, zo lees ik, al een prima reactie op jouw vraag gegeven. Nee Dysautonomie is echt niet hetzelfde (als lichamelijke klachten door) stress. Helaas duurt het vaak gemiddeld jaren (door onvoldoende kennis bij artsen en hulpverleners) voordat patiënten de juiste diagnose krijgen, en wordt al snel onterecht vaak een etiket geplakt van het zal wel stress zijn of tussen de oren zitten (hoge hartslag of hartkloppingen worden immers vaak aan stress toegeschreven). Dysautonomie/POTS is echter veel omvattender en invaliderender dan dat. Patiënten krijgen zo niet de juiste zorg en worden daarmee ook vaak indirect onterecht verantwoordelijk gehouden voor het hebben en niet herstellen van hun (veelal chronische) aandoening. Er zijn heel veel lichamelijke problemen bij POTS, omdat het autonome zenuwstelsel (dat is het zenuwstelsel dat automatisch werkt en niet door je wil te beïnvloeden is) op heel veel verschillende lichaamssystemen/organen invloed heeft. Iedereen die zich inspant (of stress heeft) heeft een verhoogde hartslag, maar dit is op geen enkele wijze te vergelijken met de extreme variaties in verhoogde hartslag en de fysieke klachten die daarmee gepaard gaan, zoals die bij POTS worden waargenomen (o.a. bij houdingsveranderingen). Er is sprake van een vaak extreem hoge, en soms ineens extreem lage, hartslag omdat het lichaam moeite heeft met het op peil houden van de bloedsomloop/bloeddruk. Dit is objectiveerbaar door bloeddruk en hartslag te meten en de patiënt naar zijn klachten te vragen door simpel een paar minuten (na te hebben gezeten of gelegen) stil te gaan staan (dit noemen ze de leken-test), of via een officiële kanteltafeltest bij een specialist (is betrouwbaarder dan leken test). Deze circulatieproblemen geeft het hele nare gevoel van slapte, duizelig, (neiging) flauwvallen, en daarbij totale uitputting, zwakte, etc (die overigens niet alleen tijdens staan of zitten maar gedurende de hele dag aanwezig kan zijn). Kenmerkend is ook bloedpooling in de armen en benen. Bij een gezond mens trekken de vaten (bijv. in benen) op grond van bepaalde houdingsveranderingen samen, bijvoorbeeld bij staan, om de zwaartekracht tegen te gaan en te zorgen dat voldoende bloed blijft circuleren in je lichaam en met name ook je hersenen voldoende bloed en zuurstof krijgen. Bij POTS werkt dit niet altijd goed, en blijft veel bloed “hangen” / zich ophopen in de benen en armen. Bij veel POTS patiënten zie je dus (bij staan of zitten, met armen en benen naar beneden) vrij snel vuurrood aanlopende benen, en armen/handen, die niet veel later ook blauw zullen kleuren. Mensen zijn ook snel duf en naar in het hoofd, simpel omdat de bloedcirculatie naar de hersenen verminderd is. Brainfog (je niet goed kunnen concentreren) is ook met name een probleem dat wordt veroorzaakt door te weinig bloed, en dus zuurstof, in de hersenen. Veel POTS patienten kunnen dus liggend of zittend beter nadenken/concentreren dan staand. Dit is geen fenomeen dat je bij stress ziet. Bij veel POTS patiënten is sprake van hypovolemie (laag bloedvolume, dus mensen met Dysautonomie/POTS hebben letterlijk te weinig liters bloed in hun lichaam), waardoor het lichaam heel hard moet werken om goede circulatie op gang te houden, voldoende bloed bij de belangrijke organen te krijgen. Hypovolemie hoort vaak bij de aandoening, en is dus geen resultaat van een keer griep/diarree of te weinig drinken, het lichaam is onvoldoende in staat om vochtbalans en hierdoor circulatie op peil te houden, ondanks dat POTS patiënten geadviseerd wordt veel extra vocht en zout tot zich nemen (om extra vocht vast te houden / en dus meer bloedvolume te creëren). Sommigen hebben acuut een infuus met extra vloeistof nodig, waarna hun bloeddruk en hartslag stabiliseert tot meer normale waarden. Daarnaast hebben veel POTS patiënten ook last van een hele lage bloeddruk, die ook voor alle daarbij horende kenmerkende klachten zorgt, sommige patiënten hebben chronisch, dus altijd, een lage bloeddruk, met dips naar extreem lage waarden, anderen hebben combinaties van normale of extreem hoge naar extreem lage bloeddruk waarden, het is voor iedere patiënt verschillend. Iemand met veel stress, heeft echter geen bloeddruk van 80/40 mmHg, of een lage pols. POTS patiënten hebben vaak ook een kleine polsdruk (verschil tussen boven- en onderdruk, bijvoorbeeld 80/60 mmHg, is polsdruk van 20). Veel patiënten hebben ook problemen met bloedsuikerspiegels (vaak hypo's te lage suikerspiegels) (bedenk, het autonome zenuwstelsel reguleert ook insuline en dus bloedsuikerspiegel). Verder komen hartritmestoornissen ook frequent voor bij POTS patiënten, als ook extreme maagklachten (misselijkheid, gastroparese (niet goed ledigen van de maag), spierzwakte en krachtsverlies en trillen van de benen of armen (allemaal onder invloed van het niet goed functionerende autonome zenuwstelsel), om er maar een paar te noemen. Alle klachten verergeren na inspanning. De combinatie van al deze klachten maakt dat de patiënt zich dagelijks echt heel naar voelt. Gelukkig is er tegenwoordig steeds meer literatuur over POTS beschikbaar. Het is nog wel zaak te zorgen dat deze in voldoende mate terecht komt bij artsen en hulpverleners in Nederland.

Jan, 20-09-2014
Mijn dochter die net 13 heeft regelmatig last van vermoeidheid. Bij toeval kwam een Italiaanse arts, toen we op vakantie waren, erachter dat haar hartslag oploopt tot ca 150 p.m als zij gaat staan. Inmiddels hebben we via de kinderarts te horen gekregen dat ze het POTS syndroom heeft, maar dat we ons geen zorgen hoeven te maken omdat het vaker voorkomt bij pubers en dat ze dat meestal overgroeien na de pubertijd. Maar als we publicaties op internet bekijken twijfel ik toch. Ook omdat er soms een verband gelegd wordt met de ziekte van Lyme. Onze dochter heeft een paar jaar geleden een tekenbeet op haar hoofd opgelopen in Oostenrijk. In Nederland heeft ze daar wel een antibioticakuur voor gehad van een maand, maar ook daar zijn de meningen over verdeeld of de Nederlandse aanpak wel voldoende is. Bij wie kunnen we ons het beste melden voor verder onderzoek? Wat raad u ons aan. Ik hoor graag van u Reactie infoteur, 27-09-2014
Hallo Jan,

Excuus voor mijn late reactie (krijg niet automatisch een berichtje als er een reactie is, dus zie het soms laat).

Wat naar dat jouw dochter zo jong al geconfronteerd wordt met zo'n heftige aandoening. Ik ben geen arts, maar wel patiënt (POTS en ME) en weet hoe invaliderend deze aandoening kan zijn. Over de aanpak/behandeling en specifiek het testen van Lyme zijn nog vele discussies gaande inderdaad. De ene arts zal zeggen dat 4 weken voldoende is, in het buitenland denken ze daar vaak anders over. Is ze ooit wel positief getest voor Lyme destijds?, dan zou het zeker een oorzaak van haar POTS kunnen zijn, dat zie je ook in de literatuur terug, ik zou daar dan zeker nader onderzoek nog naar laten doen, gezien haar klachten. Andere oorzaken zijn mogelijk ook EDS (Ehlers Danlos Syndroom), of andere infectie ziekten, het is vaak moeilijk een oorzaak te achterhalen. Maar Lyme is zeker een route om nog nader te bekijken (ook al is ze volgens het nederlandse protocol voldoende behandeld), en mogelijk haar opnieuw te laten testen voor Lyme (op internet is veel info over de meer specifiekere tests die daarvoor nodig zijn, neem aan dat je die wel al gevonden hebt)

Wat betreft POTS zijn er in Nederland helaas geen gespecialiseerde centra (voor Lyme helaas ook nog niet). Cardioloog Prof. Visser, Stichting Cardiozorg (parkstadkliniek Amsterdam), ziet wel veel (POTS en ME) patiënten en doet ook onderzoek naar POTS. Je zou kunnen overwegen met hem contact op te nemen om te kijken of in ieder geval met leefstijl aanpassingen (compressiekousen, hij doet hier onderzoek naar, meer zout/vocht, etc etc) of eventueel medicatie hij haar kan helpen en advies kan geven. Ik weet dat wanneer een vermoeden van Lyme bestaat, hij adviseert dit zeker uit te laten zoeken, indien gecombineerd met een positieve testuitslag, zal hij altijd naar een collega doorsturen (geloof in Rotterdam) voor nadere behandeling daarvan, omdat het zeker een oorzaak kan zijn van de klachten.

Veel ME patiënten, waarvan een groot deel ook Lyme blijkt te hebben, zijn onder behandeling bij Prof. Dr. de Meirleir in Belgie (Vrije Universiteit Brussel). Dat zou eventueel, nog een optie zou dus zijn om hem te contacteren.

Informatie over POTS zal je met name op Engelstalige websites vinden helaas, een paar suggesties voor je dochter:

Op facebook is nog een goede (besloten) (engelstalig) patientengroep, waar ik persoonlijk veel aan heb en van leer, je kunt je aanmelden via:
https://www.facebook.com/groups/75183049224/?fref=nf

Het geeft veel herkenning en vaak geruststelling te lezen dat heel veel klachten herkenbaar zijn, je gaat vaak ook veel andere symptomen/klachten herkennen en linken met POTS die artsen niet zo een twee drie aan POTS linken. Op de facebook site worden ook veel praktische tips gegeven die handig zijn.

Google ook even op Dr. Peter Rowe, Johns Hopkins University Amerika en je zult ook veel info vinden die zinvol is. Youtube staat vol met diverse colleges van hem.

Hoop dat ik je zo een klein beetje heb geholpen, de zorg voor POTS en Lyme is zeer beperkt / onder de maat in Nederland helaas en kennis bij artsen (te) gering.

Succes en groetjes aan je dochter. Mocht je nog meer vragen hebben, mail gerust

Tas, 07-02-2014
Goed artikel, er is weinig nederlandse informatie hierover te vinden, dus bedankt!
Vraagje: ik begrijp dus dat bij de kanteltafeltest voor POTS de bloeddruk enigszins stabiel moet blijven om dit syndroom vast te kunnen stellen? Of moet er ook een abnormale daling of stijging van de bloeddruk te zien zijn? Reactie infoteur, 09-04-2014
Hallo Tas, excuus voor de late reactie. Volgens de officiele POTS criteria mag er geen sterke bloeddruk daling zijn tijdens de kanteltafeltest. Maar dient er wel een duidelijke stijging (>30 slagen of hoger dan 120 p/m) van de hartslag waarneembaar te zijn in gekantelde positie. (en de vaak bij POTS behorende typerende overige klachten, naar, misselijk, wazig zien, slapte, kortademig etc etc) Het lastige is dat een aantal mensen met dysautonomie tijdens de kanteltafel test zal flauwvallen (of bijna), wat uiteraard op dat moment wel zorgt voor bloeddrukdaling. Daarnaast is POTS slechts 1 variant van dysautonomie, er zijn ook andere varianten van orthostatische intolerantie waarbij er wel specifiek een bloeddrukdaling kan optreden meteen na kantelen (of bij gaan staan) (dit is dan orthostatische hypotensie). Het is aan de arts/specialist om samen met jou uit te zoeken welke variant je hebt.