InfoNu.nl > Mens en Gezondheid > Ziekten > Longfibrose en longemfyseem

Longfibrose en longemfyseem

Longfibrose en longemfyseem Er lijden in Nederland veel mensen aan verschillende longaandoeningen. Twee hier van zijn longfibrose en longemfyseem, in dit artikel staat een bechrijving van beide aandoeningen.

Klinische verschijnselen longfibrose

Longfibrose is een aandoening waarbij er bindweefselvorming in het longweefsel ontstaat waardoor het longweefsel minder goed functioneert. Het is een chronische aandoening. Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen voor de dagelijkse behoefte. Bij longfibrose is de mogelijkheid tot zuurstof opname verminderd. Het gevolg hiervan is dat de patiënt kortademig wordt, snel moe is en weinig energie heeft.

De vroege stadia van de ziekte worden gekenmerkt door een ontstekingsreactie van de longblaasjes. Bij verdere vordering van de ziekte treedt bindweefselvorming in de long op, hierdoor wordt de wand van de longblaasjes dikker. Het gevolg van de verdikte wand van de longblaasjes is dat de ingeademde zuurstof de wand moeilijker passeert, hierdoor kan een zuurstof tekort optreden. Een tweede gevolg van de bindweefselvorming is dat de longinhoud verkleind wordt en de long stijver wordt. Ook kan bij de ziekte pulmonale hypertensie, een verhoogde druk in de bloedvaten en longen, voorkomen. Door de pulmonale hypertensie kan de pompfunctie van het hart worden aangetast.

De ziekte heeft een chronisch progressief verloop en begint meestal sluipend. Een acuut ontstaan en een snel verloop zijn ook mogelijk, maar dit komt minder vaak voor. Vroege symptomen zijn vergelijkbaar met de symptomen van andere longziektes, patiënten hebben vaak een droge hoest en zijn kortademig. Bij verdere vordering van de ziekte wordt de kortademigheid het grootste probleem en worden dagelijkse activiteiten moeilijker, op den duur kunnen activiteiten haast onmogelijk worden. Ook kan de weestand van de patiënten achteruitgaan. In een ver gevorderd stadium van de ziekte kunnen patiënten afhankelijk worden van zuurstof toediening. Verdikkingen van de zowel de vingertoppen als de tenen, trommelstok vingers/tenen, en horlogeglasnagels zijn de enige uiterlijke tekenen van longfibrose.


Prognose

De prognose van patiënten met longfibrose is sterk afhankelijk van de onderliggende oorzaak. Longfibrose kan ongeacht de oorzaak tot de dood leiden. De doodsoorzaak is vaak het gevolg van een afnemende longfunctie die gepaard gaat met een steeds ernstiger zuurstof tekort. Ook kan er sprake zijn van een storing in de rechter hartkamer, een hartaanval, een longembolie of een ernstige longontsteking. Ook blijken patiënten met longfibrose een verhoogde kans te hebben op longkanker, waarschijnlijk heeft dit te maken met het rookgedrag van de longfibrose patiënten in het verleden.

Oorzaken van longfibrose

1. Inhalatie toxische stoffen
Blootstelling aan stoffen zoals metalen vezels of steenstof kan tot longfibrose leiden. De stoffen beschadigen de longen waardoor er bindweefselvorming optreedt. Dit noemt men dan beroepsgerelateerde aandoeningen.

2. Inhalatie organische stoffen:
Blootstelling aan organische stoffen zoals schimmels kunnen een soort allergische reactie in de longen veroorzaken. Dit wordt een boerenlong genoemd omdat het vaak voorkomt bij boeren. Uiteindelijk kan blootstelling aan de stof longfibrose veroorzaken.

3. Infecties
In sommige gevallen kunnen infecties uiteindelijk blijvende schade in de long veroorzaken. Tuberculose (TBC) en Legionella (veteranenziekte) zijn hiervan een voorbeeld 1. Echter zelden leiden infecties tot een ernstige vorm van longfibrose.

4. Medicijnen
Bepaalde medicijnen kunnen bij daarvoor gevoelige personen uiteindelijk longfibrose veroorzaken. Deze reactie kan ook pas vele jaren na het gebruik van de medicijnen optreden.

5. Bestraling
Bestraling van de borstkas in verband met bijvoorbeeld borstkanker of longkanker kan (een doorgaans beperkte vorm van) longfibrose tot gevolg hebben.

6. Afwijkingen van het afweersysteem
Onder deze categorie aandoeningen vallen onder andere bindweefselaandoeningen, zoals reumatoïde artritis en sclerodermie 1. Bij deze aandoeningen kan ook longfibrose optreden.

7. Sarcoïdose
Deze aandoening wordt gekenmerkt door granuloomvorming (ophoping van geactiveerde afweercellen) in de aangetaste organen. In principe kan elk deel van het lichaam meedoen, maar de longen zijn in de meerderheid van de gevallen betrokken bij het ziekteproces. De oorzaak van sarcoïdose is niet bekend. In het eindstadium kan ook hier longfibrose ontstaan.

Het vóórkomen van longfibrose

Het precieze aantal mensen dat jaarlijks getroffen wordt door longfybrose is onbekend. Wel is bekend dat er wereldwijd ongeveer 5 miljoen mensen longfybrose hebben, maar er zijn ook velen die nog niet gediagnosticeerd zijn maar al wel aan de ziekte leiden. Mannen en vrouwen worden ongeveer in gelijke mate getroffen door de ziekte en de ziekte komt het meest voor bij patiënten tussen de 50 en 70 jaar oud.

Diagnose van longfibrose

Röntgenfoto van de borst
Een röntgenfoto van de borst geeft een beeld van de longen en het daar omheen liggende weefsel. Bij een longfibrosepatiënt zijn op de foto gewoonlijk afwijkingen te zien, vooral in de onderste delen van de longen.

High Resolution Computed Tomography (HRCT) scan
Een CT scan van de borst is in feite een serie speciale röntgenfoto’s die samen na een bewerking door een computerprogramma een overzicht kunnen geven van de long, zodanig dat de borst laagje voor laagje kan worden bekeken. Een computer wordt gebruikt om de foto’s, die genomen zijn vanuit die verschillende posities, te combineren en geeft de arts aldus een goed overzicht van wat er aan de hand is in de longen en de borst.

Bloedtesten
Wanneer men vermoedt dat iemand een vorm van longfibrose heeft, zal de arts ook het bloed van de patiënt willen analyseren. Zo kunnen bepaalde bloedtesten een aanwijzing geven voor een onderliggende ziekte als oorzaak van de longfibrose. Daarnaast kan men met het bepalen van het zuurstofgehalte in een slagader een indruk krijgen of de longblaasjes in staat zijn voldoende zuurstof op te nemen.

Longfunctietesten (ademhalingstesten)
Bij ademhalingstesten wordt de patiënt gevraagd door een mondstuk in en uit te ademen. Het mondstuk is verbonden aan een machine, die de hoeveelheid lucht die een patiënt gedurende een bepaalde periode in- en uitademt meet. De uitslag van deze meting geeft de arts inzicht over de inhoud en het functioneren van de longen.

Bronchoscopie en bronchoalveolaire lavage (longspoeling)
Met behulp van een bronchoscoop (dun slangetje met een camera) is het mogelijk de longen van binnen te inspecteren. Allereerst worden de luchtwegen van binnen grondig bekeken. Als er afwijkend slijmvlies wordt gezien, kan het zijn dat er een stukje weefsel wordt weggenomen (biopsie). Dit is niet pijnlijk. Vervolgens wordt de long met een beperkte hoeveelheid voor de long onschadelijke vloeistof gespoeld. Dit noemt men een bronchoalveolaire lavage (BAL). Vervolgens wordt de ingebrachte vloeistof zoveel mogelijk teruggezogen. De vloeistof wordt vervolgens aan een nader onderzoek onderworpen. Dit spoelen van de long is voornamelijk zinvol in het beginstadium van de diagnose van de longfibrose. Het kan behulpzaam zijn bij het uitsluiten van andere oorzaken van de gevonden afwijkingen.

Longbiopsie
Zelfs als sommige of alle tot nu toe genoemde testresultaten abnormaal zijn dan nog is dit zelden voldoende om de specifieke diagnose longfibrose te stellen. De beste manier waarop de arts de diagnose longfibrose met zekerheid kan vaststellen is door een stukje longweefsel te bestuderen. Een dergelijk stukje weefsel kan worden verkregen met behulp van instrumenten ingebracht via de borstwand (video geassisteerde thoracoscopische ingreep -VATS- ofwel kijkoperatie) of door een open longbiopsie. Het materiaal wordt in het laboratorium onderzocht door een patholoog om de mate van ontsteking en fibrose in de longen te bepalen. Deze manier wordt als gouden standaard gebruikt om te bevestigen dat een patiënt een bepaalde vorm van longfibrose heeft.


Therapie bij longfibrose

Genezen van longfibrose is niet mogelijk, daarom is de therapie die gegeven wordt gericht op het remmen van de ontsteking van de longblaasjes en daarmee vertraging van de bindweefselvorming. De kans dat het ziekteproces kan worden vertraagd is het grootst bij patiënten die al in een vroeg stadium van de ziekte behandeld worden. Voor de behandeling van longfibrose gebruikt men vooral medicijnen. Zij worden bij voorkeur ten minste drie tot zes maanden voorgeschreven. Deze periode is nodig om te zien of een bepaalde behandeling effectief is. De dosis(hoeveelheid toegediende werkzame stof) wordt per patiënt persoonlijk aangepast om voor optimaal resultaat te zorgen met de minste neveneffecten. Bij de meeste vormen van longfibrose wordt als behandeling in eerste instantie gestart met een hoge dosering prednison. Het effect van de behandeling is echter in het algemeen teleurstellend.

Als de medicijnen niet werken en de bindweefselvorming verdergaat wordt de zuurstof opname steeds moeizamer en wordt er zuurstof toegediend bij de patiënt. Indien al deze therapeutische maatregelen niet het gewenste resultaat hebben en de bindweefselvorming in de long zich verder uitbreidt, kan een longfibrose patiënt zodanig in de problemen komen dat een longtransplantatie de enige kans lijkt om te kunnen overleven. Longtransplantatie van één of beide longen is een alternatief voor medicinale behandeling van patiënten in het zware laatste stadium van longfibrose.

Klinische verschijnselen longemfyseem

Longemfyseem is een ziekte die onder COPD valt, de afkorting staat voor chronic obstructive pulmonary diseases. COPD kan onderverdeeld worden in longenfyseem en chronische bronchitis. De meeste patiënten met COPD hebben kenmerken van beide aandoeningen waarbij een van de twee overheerst.

Bij longemfyseem zijn de longen verder uitgerekt dan normaal en de longblaasjes en fijne tussenschotjes daartussen zijn deels verloren gaan. Het gaswisselingsoppervlak is dus verminderd en het capillaire vaatbed is verkleind. Doordat de longen uitgerekt zijn is de luchtinhoud van de longen vergroot en de elasticiteit van de longen verminderd. Patiënten zijn snel kortademig en krijgen een grote tonvormige borstkas die permanent in inademingstand staat. In de eindstadia van de ziekte zijn patiënten permanent benauwd, ook in rust.

De long bevat normaal gesproken ongeveer driehonderd miljoen longblaasjes waarin zuurstof door het bloed wordt opgenomen. De longblaasjes zitten in trosjes bij elkaar. Bij longemfyseem worden de longblaasjes groter. Uiteindelijk verdwijnen de wanden tussen de longblaasjes. Hierdoor wordt het contactoppervlak van de capillaire vaten en de ingeademde lucht minder. Het gevolg hiervan is dat de zuurstofopname in het bloed verminderd.

Mensen met longemfyseem hoesten veel, het begint met een zogeheten rokershoestje waarbij ook wel slijm opgehoest wordt. Sommigen hebben ook last van kortademigheid of een piepende ademhaling bij inspanning. In het begin zijn de klachten van kortademigheid er alleen bij zware lichamelijke inspanning. Na verloop van tijd ontstaan ze geleidelijk ook bij lichtere inspanning en soms zelfs in rust. Mensen met ernstiger longemfyseem worden vaker en heviger kortademig en vermoeid. Bij ernstig longemfyseem moet het hart flink werken om het lichaam van zuurstof te voorzien. Soms wordt dat te zwaar voor het hart. Dan kan de patiënt vochtophoping achter de longen en in de onderbenen krijgen. Dit leidt tot meer kortademigheid en ’s nachts vaker plassen.

Er zijn vijf complicaties van longemfyseem die in een relatief hoge frequentie voorkomen.
  • Ventilatoire insuffientie: deze toestand gaat gepaard met achterblijven van koolzuur.
  • Cor pulmonale: waarbij de rechterhelft van het hart zowel door zuurstofgebrek als door hypertensie in de kleine circulatie zijn taak als pomp niet meer volledig kan uitvoeren; deze toestand wordt gekenmerkt door cyanose, een verhoogde veneuze druk en stuwing in de lever.
  • Maagzweren: circa 25 procent van de patiënten met longemfyseem krijgt zweren in de maag of het duodenum; een goede verklaring hiervoor ontbreekt nog.
  • Bronchuscarcinoom: patiënten met longemfyseem hebben een grotere kans op bronchuscarcinoom dan andere groepen.
  • Thronische luchtweginfectie: meestal worden Haemophilus influenzae, pneumokokken en ltaphylococcus aureus gekweekt uit het sputum van emfyseempatiënten; ook virusinfecties zijn van betekenis.

Oorzaken van longemfyseem

Er kunnen verschillende oorzaken zijn van longemfyseem, deze oorzaken kunnen aangeboren of verworven zijn. Alfa-antitrypsine deficientie (alfa-1) is een aangeboren ziekte 1. Mensen met alfa-1 hebben vanaf de geboorte een tekort aan het eiwit alfa1-antitrypsine dat nodig is voor de bescherming van de longen. Alfa-1 is de oorzaak van erfelijk longemfyseem. Bij deze ziekte beginnen de symptomen meestal voor het 45ste jaar, soms zelfs al vanaf het 30ste levensjaar.
Roken is de belangrijkste oorzaak van longemfyseem. Daarnaast kan astma tot longemfyseem leiden als de astma niet juist behandeld wordt.

Het vóórkomen van longemfyseem

2% van de Nederlandse bevolking heeft longemfyseem 1. De ziekte komt vooral voor bij ouderen, 17% van de mensen boven de 80 heeft longemfyseem. De ziekte komt meer voor bij mannen als bij vrouwen. Bij ongeschoolde arbeiders komt longemfyseem 14 keer vaker voor als bij de hoger opgeleide beroepsbevolking. Volgens schattingen hebben in Nederland tussen de 5000 en 10,000 mensen alfa-1 1. Onbekend is hoeveel van deze mensen in Nederland uiteindelijk longemfyseem krijgen. Uit onderzoek is gebleken dat dit in Amerika ongeveer een kwart van de mensen met alfa-1 is.

Diagnose van longemfyseem

Om vast te stellen of er bij een patiënt sprake is van longemfyseem worden een aantal testen uitgevoerd.

Spirometrie: Een spirometrie is een eenvoudige test die de longfunctie meet.
De belangrijkste en meest gebruikte spirometrietest is de geForceerde Vitale Capaciteit (FVC Forced Vital Capacity). De patiënt ademt volledig (maximaal) in en blaast zo snel hij kan al de lucht uit de longen in de spirometer. Belangrijke parameters die verkregen worden bij een spirometrietest zijn onder meer de één secondewaarde (FEV1), de geForceerde Vitale Capaciteit (FVC), het gemiddelde debiet tussen 25 en 75% van de FVC (FEF 25-75%) en de Tiffeneau index (FEV1%). Bovendien omvat het soms de metingen van de "maximum voluntary ventilation" (MVV). Ook wordt een reversibiliteitstest uitgevoerd, er wordt een spirometrie test gedaan, volgens wordt er een bronchodilator geïnhaleerd en de tets wordt na 15 minuten herhaald.

Steroid-test met prednis(ol)on gedurende een periode van 14 dagen om de maximaal haalbare FEV1 vast te stellen. Na de steroïd-test volgt weer meting van de FEV1 en (F)VC en bij een nog aanwezige bronchusobstructie nogmaals een reversibiliteitstest. De dan gemeten FEV1 dient als uitgangswaarde voor het verdere beloop. Op basis van anamnestische gegevens en aanvullend (spirometrisch) onderzoek, kan longemfyseem onderscheidden worden in vier ernst categorieën: At Risk, licht , matig en ernstig.

Therapie bij longemfyseem

Longemfyseem is niet te genezen, het aangetaste longweefsel kan niet meer in normale staat terugkeren. Wel kan voorkomen worden dat de ziekte steeds ernstiger wordt. Het belangrijkste hierbij is stoppen met roken. Ook kan regelmatige lichte lichamelijke inspanning de klachten verminderen. De behandeling die toegepast wordt is luchtwegverwijders, antibiotica bij infecties, onderdrukking van de ontstekingsreactie van de luchtwegen en uiteindelijk permanente zuurstoftoediening.

Preventie

Niet roken is een van de belangrijkste zaken als het gaat om het voorkomen van longemfyseem. Ook moeten werknemers die worden blootgesteld aan gas, damp, nevel, stof en rook door de werkgever beschermd worden, de werkgever moet er voor zorgen dat de blootstelling aan de stoffen zoveel mogelijk beperkt wordt.
© 2007 - 2014 Zephyrmerel, het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden.
Gerelateerde artikelen
Fysiotherapie helpt bij COPDFysiotherapie helpt bij COPDMensen met longaandoeningen zoals chronische bronchitis, emfyseem of andere ademhalingsklachten of te wel COPD hebben ve…
Aandoeningen: oorzaken van hoestenIedereen heeft er wel eens last van; hoesten. Meestal past de klacht hoesten bij een onschuldige bovenste luchtweginfect…
Aandoeningen: COPDCOPD is de afkorting voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Het is een chronische obstructieve longaandoening. Het…
Aandoeningen: kortademigheid, benauwdheid, dyspnoeKortademigheid (benauwdheid) is een subjectieve sensatie van een abnormale en/of onaangename gewaarwording van (moeilijk…
COPD; chronic obstructive pulmonary diseaseCOPD; chronic obstructive pulmonary diseaseCOPD is een afkorting voor chronic obstructive pulmonary disease. Dit is een verzamelnaam voor verschillende longziekten…

Reageer op het artikel "Longfibrose en longemfyseem"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Reacties

Andries, 02-09-2014 22:50 #24
Helpt het een zuurstof toediening en kan je er lang mee verder leven?

Alie Marissen, 02-10-2013 22:39 #23
Mijn vader heeft longemfyseem. Vandaag hebben ze in het zh zijn zuurstofgehalte in het bloed gemeten : 74%. De arts adviseerde om op korte termijn met morfine (tabletten) te beginnen. Hij denkt, zoals zoveel mensen, dat hij dan niet lang meer te leven heeft. Wat kan morfine doen in een vergevorderd stadium van longemfyseem?

Marc Gheysens, 03-01-2013 11:15 #22
Dit artikel heeft veel body, veel inhoud. Heel knap en leerrijk!
Het probleem is dat de meeste artsen niet weten wat longfibrose is en daardoor de patiënten aan hun lot overlaten! Puur uit onwetendheid!

Tineke Aten, 18-09-2012 07:47 #21
Hallo,
Ik heb alpha-1. Sinds een paar maanden heb ik een droge hoest, terwijl ik niets ophoest. Maar wel halve nachten wakker lig en aan het hoesten ben. Is dit normaal bij deze vorm van long emfyseem?

Jill Spronk, 01-08-2012 16:29 #20
Beste Zephyrmerel,
Bedankt voor al die info. Jammer dat longartsen deze info voor zich zelf houden. Eerlijk gezegd wist ik al die info omdat ik eerder verpleegster was en weet nu al 17 jr. over mijn ziekte. Ik heb emfyseem, fibrose, bronchiectasis, en verkalking van mijn longen. De schuldige is een virus die mij Sarcoidose gegeven heeft. Jammer dat al die info geen genezing geeft! Het maakt men trouwens meer attent van omgeving en hoe beter om te gaan met mijn eigen lichaam. Bedankt. Jill

Foetsie, 22-05-2012 20:02 #19
Ik wil graag reageren op Juno's bericht, ikzelf denk n.l. ook dat mijn longemfyseem van of iemand anders komt (ik heb in een opvang gewerkt met patienten die in de meeste gevallen ook COPD o.i.d. hadden) of door een zwaar ongeval dat ik gehad heb nu 4 jaar geleden waarbij ik een enorme klap tussen mijn schouderbladen heb gekregen en sinds die tijd kamp ik met longproblemen. Mijn longarts is niet echt scheutig met info dus misschien is er nog iemand die soortgelijke ervaringen heeft?'
Ik was nog geen 40 toen het geconstateerd werd bij mij maar er zijn in mijn fam. geen mensen met longaandoeningen. Ik heb wel gerookt maar niet extreem…

Djoekelaferte, 22-06-2011 10:57 #18
Bijna 3 jaar geleden kwam ik terug uit Griekenland was ziek erg. Het ging maar niet over. Kreeg het erg benaud kon geen trap meer op. heb ik na vele onder zoeken Longfibrose ik ben nu bijna 3jaar aan de pretnison en heb smorgens een poeder Acetylcysteine 600pch help me goed tegen het slijm dus we doen het er mee.

Marensa, 30-03-2011 12:13 #17
Beste Zephymerel,

met bewondering heb ik je artikel gelezen. Zelf heb ik al op jonge leeftijd (27) longemfyseem en ik heb helaas een longarts die niet erg vrijgevig is met informatie. Jouw artikel heeft me hier erg bij geholpen. Ik weet nu meer waar ik aan toe ben! Daarvoor wil ik je bedanken!

Groetjes, Marensa

Niklas, 16-12-2010 20:17 #16
Vandaag de uitslag van mijn bronchoscopie na een longontsteking met niet achterhaalbare oorzaak: een doorgang in mijn longen die verkleefd was is daarbij opengespoeld. Er zijn geen kwaadaardige cellen gevonden. Wel zijn er indicaties van longemfyseem op een paar plekken. Ik was een zware roker, maar ben 30 jaar geleden gestopt na een lichte vorm van klaplong. De pijn die dat gaf, was voldoende om te stoppen. Het enige medicijn dat succesvol is om te stoppen met roken heet: wil alias wilskracht. Er zijn hulpjes, maar die kunnen niet zonder dat belangrijkste middel! Elke roker is bang voor longkanker, vertelde de longarts, maar dat krijgt zo'n 2% van de rokers, terwijl 1 op de 6 longemfyseem krijgt! En delen van de longen die kapotgerookt zijn, herstellen niet…

Renée, 01-08-2010 03:10 #15
Bijna drie jaar geleden, in oktober 2007, is bij mij longemfyseem geconstateerd. Ik was toen 55 jaar en viel royaal in de categorie ERNSTIG. Meteen kreeg ik Seretide, met de boodschap dat het zeer onwaarschijnlijk zou zijn om ooit nog van dat medicijn af te geraken. Bijna twee jaar later kreeg ik er ook nog Spiriva bij.

Daags voor de diagnose was ik al gestopt (de zoveelste stoppoging in mijn leven…) met roken, deze keer met behulp van een electronische sigaret.

Na de aanvankelijke enorme schok en ook angst, als gevolg van de diagnose, heb ik mezelf toch weer bij elkaar weten te rapen en ben ik actief ''aan de slag'' getogen:
1. Het niet-roken heb ik volgehouden, en zelfs van de electronische sigaret maak ik nooit meer gebruik! Stoppen met roken is echt een eerste vereiste om de ziekte niet (snel) te laten verergeren. Bij mij was de angst voor een snelle verergering van de ziekte, en voor heviger benauwdheid en onafgebroken hoesten, een enorme drijfveer om zelfs niet meer te WILLEN roken. En het is zo'n bevrijding om nu al sinds bijna drie jaar niet meer afhankelijk te zijn van zo'n ''stinkstok, echt waar…!
2. Ter bescherming van mijn luchtwegen, en speciaal van mijn longen, ben ik drie jaar geleden begonnen met het DAGELIJKS drinken van een half glas Zwarte Vlierbessap, aangelengd met water. Ik sla het nooit over en zelfs met vakantie neem ik voldoende flessen Zwarte Vlierbessap mee om elke dag mijn zelf-opgelegde dosis te drinken. Zwarte Vlierbessap helpt daadwerkelijk om minder vatbaar te worden voor verkoudheden en ernstige luchtwegontstekingen! Overigens vind ik het niet echt lekker, maar drink ik het elke morgen zonder problemen als een soort medicijn.
3. Ook ben ik oefeningen gaan doen, eerst tweemaal per week bij de fysiotherapeut. Maar later kwam er wat de klad in in het tweemaal per week naar fysiotherapie gaan. En sindsdien train ik zelf DAGELIJKS thuis! Minstens 30 minuten per dag, maar meestal veel langer, varierend van 45 minuten tot vaak meer dan een uur. En dat bevalt me prima en… het doet me enorm goed, mijn conditie gaat echt vooruit! Mijn ''training'' bestaat uit wat spieroefeningen, balansoefeningen, ademhalingsoefeningen, en conditiebevorderende oefeningen.
Tijdens de campervakanties met mijn man komt er niets van de manier waarop ik thuis train, en maak ik dagelijks wandelingen, (zelfs klimwandelingen in de bergen!). En in vlakke gebieden willen we ook nog wel eens een stukje fietsen in plaats van wandelen. En ik kan mijn gezonde man steeds beter volgen, in vergelijking met een paar jaar geleden!

En nu, bijna drie jaar na de diagnose, val ik met mijn longemfyseem in de categorie MILD in plaats van in de categorie ERNSTIG, zoals in het begin!
Volgens mijn arts mag ik trouwens niet verwachten dat mijn longen genezen, zelfs geen klein beetje, en betekent de verbetering in conditie en longcapaciteit slechts, dat ik het resterende goede deel van mijn longen beter leer te gebruiken en er steeds meer ''rendement'' uit kan halen, dankzij mijn oefeningen.

Maar in elk geval blijf ik ervoor gáán, en is mijn lichamelijke weerstand tegen verkoudheden en luchtwegontstekingen enzovoort beduidend veel groter geworden dan het in jaaaaaren is geweest! Zelfs zo groot dat het, in overleg met mijn arts, verantwoord werd geacht om te stoppen met de Seretide!
Dus sinds half december 2009 gebruik ik alleen nog Spiriva, en verder mijn dagelijkse hoeveelheid Zwarte Vlierbessap en een paar maal per dag 30 druppels van een homeopathisch middel ter versterking van de luchtwegen en de longen. En het gaat aardig goed, mijn longziekte in aanmerking genomen!

Hopelijk kan ik met mijn verhaal anderen een hart onder de riem steken, en misschien zelfs een beetje steunen en moed geven? Want heus, als je bereid bent om zelf ACTIEF te gaan werken aan jezelf is er best nog veel verbetering mogelijk. En in elk geval zorg je er dan voor, dat de ziekte tot staan wordt gebracht of nog maar heel erg traag verergert.

Van harte wens ik iedereen, die kampt met een ernstige en/of chronische (long-)ziekte, heel veel sterkte toe!
Hartelijke groet,
Renée

Sandra Boek, 23-06-2010 18:04 #14
Helaas ben ik enkele weken geleden gediagnostiseerd met longemfyseem in het beginstadium. Vorig jaar september was er nog niets te zien op mijn longen, maar in april jl. waren mijn longen al zichtbaar aangetast. Mijn vraag is: Is hoe lang is de tijd gemiddeld van licht naar matig? Ik ben een zware roker, maar probeer toch binnen zeer korte tijd zo te minderen dat ik uiteindelijk kan gaan stoppen. Ben onder behandeling bij de stoppen met roken poli op de longafdeling. Heb pas 1 gesprek gehad, maar heb erg veel moeite met het omlaag brengen van mijn rookgedrag. Het zal moeten, want ik ben pas 38 jaar en heb een dochter van 5.

Marian Westemeijer, 18-03-2010 19:29 #13
Bij mij is na een forse longontsteking een lichte vorm van longemfyseem vastgesteld. Ik ben nu 8 weken met Champix bezig en rook sindsdien niet meer. Het is beslist aan te raden, vooral omdat ik daarvcoor meerdere stoppogingen heb ondernomen met onder andere accupunctuur, laser enz. zonder goed resultaat. Het is belangrijk om de conditie van je longen op peil te houden, dit doe ik door meer te gaan sporten, wandelen en fietsen. Wat me wel opvalt is dat ik bij temperatuursschommelingen meer last van kortademigheid heb.

Frans, 25-01-2010 11:33 #12
Sinds een half jaar is er longfibrose bij mij geconstateerd. Ik gebruik momenteel 3\x daags acetylcysteine 600 mg. en heb daar veel baat bij. Zie erg op tegen het gaan gebruiken van Prednison (direct zware dosis). Zowel de bijwerkingen als de reactie op al gebruikte medicijnen weerhouden mij ervan om eraan te beginnen. We heeft ervaring met het gebruik en effect van prednison?

Ria, 23-01-2010 12:08 #11
Hallo me man heb longfibrose nu mijn vraag is of zijn er mensen die een urgentie verklaring hebben gehad ik heb een bad en allemaal drempels me man kan moeilijk of helemaal er niet inkomen dan maar bij de was bak ik zijn rug en hij de voorkant kan ik wel gaan verbouwen maar dan moet me man ook weer weken ondergebracht worden en met de tijd zal die ook wel in een rolstoel belande wie kan ons helpen met deze vraag verder wens ik iedereen sterkt toe is een vervelende ziekte grt ria

Leny Krutzer, 19-11-2009 19:00 #10
Ik heb sinds 3,5 jaar longfibrose, tot nu viel het meestal mee maar sinds het laatse half jaar gaat het stek achteruit en nu moet ik beginnen met prednisolon 40.

J. Ommering, 21-09-2009 15:45 #9
Heb nog nooit een pakje shag of sigaret gerookt natuurlijk wel met andere meegerookt ik heb denk ik wel olie en benzine dampen ingeademd bij mij is ook long emfhyseem geconstateerd we zien wel waar het schip strand.

Juno, 20-04-2009 13:34 #8
Waar ik eigenlijk naar zoek is of longemfyseem in èèn of andere vorm besmettelijk kan zijn? Zijn er bapaalde bacteriën die kunnen worden overgebracht (b.v. met zoenen) waardoor je het van iemand met dat emfyseem kunt krijgen? Of waardoor je een andere longaandoening kunt krijgen? Bij voorbaat dank voor uw reactie.

Cel, 10-04-2009 23:51 #7
Jammer dat niemand meer sinds 2008 heeft gereageerd. Ik heb ook champix gebruikt en het werkt wel degelijk. Helaas wordt je er ook super depressief van, 1 van de bijwerkingen. Je komt van het 1 af maar krijgt er ook een ander negatief iets voor terug

Mara, 28-12-2008 15:31 #6
Ben nu ruim 1 jaar rookvrij met hulp van Champix. Had van alles geprobeerd: hypnose, nicotinepleisters, acupunctuur, alan carr, dagboek etc

A. D. F. Vierling, 13-12-2008 22:39 #5
Is het mogelijk door ademhalingsoefeningen verbetering bij longemfyseem te krijgen?

N. G. Buytendijk, 28-11-2008 17:29 #4
Sinds 2003 onder behandeling longarts(emfyseem/ernstig COPD).Tot 2007 medicatie:spiriva/seretide)Vervolgens sedert 2 jaar, met behoud medicatie 16 uur p/d, eers.t 2, na 1,5 jr. 3ltr zuurstof.Bovendien 1x p/wk fysiotherapie.
Ondanks alles toch het gevoel, steeds MINDER belastbaar te worden.Is dit een normaal beeld voor iemand van 83 jr?
Zijn er wellicht nog aanvullende adviezen? Graag een reactie, waarvoor bij voorbaat dank
N.Buytendijk

Joke Matthijsen, 08-10-2008 12:59 #3
Mijn man heeftvoerige week te horen gekregen dat hij longemfyseem heeft, hij is een zeer zware roker en is nu bezig dat te verminderen tot uiteindelijk stoppen, maar ik zou graag wat meer informatie over deze ziekte hebben en vooral prognoses over het verloop.

P. C. M. Hensels, 08-04-2008 23:20 #2
Vorige week heb ik van de huisarts na 2 longfoto''s te horen gekregen dat bij mij longemfyseem is vastgesteld. Hiervan schrok ik me wezenloos en vraag om praktische en theoretische kennis betreffende deze ziekte.

P. H. de Vos, 10-08-2007 14:58 #1
Interesse in alle info over longfybrose.

Infoteur: Zephyrmerel
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Ziekten
Reacties: 24
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!