Narcolepsie patiënten slapen slecht

Het idee dat iemand spontaan in slaap valt midden op de dag, op zijn werk of in de supermarkt, wekt bij sommigen de lachlust. Maar iemand die aan narcolepsie lijdt, heeft een serieuze chronische neurologische aandoening. In Nederland zijn er circa 6.000 mensen die lijden aan de ziekte die gekenmerkt wordt door onweerstaanbare aanvallen van slaap en slaapstoornissen in het algemeen. Het bekendste symptoom van narcolepsie is een grote behoefte om tijdens de dag te slapen, zelfs wanneer je voldoende hebt geslapen ‘s nachts. Mensen denken ook dat narcolepsie-patiënten goed kunnen slapen. Niets is minder waar. Deze patiënten slapen ‘s nachts juist slecht. Ze vallen goed in slaap, maar worden ook weer snel wakker. Er is sprake van een verstoord slaappatroon.

De symptomen

• Overdag overmatige slaperigheid
• Kataplexie, plotselinge spierverslapping bij emoties
• Hypnagoge hallucinatie, levensechte droomervaringen (vaak angstaanjagend)
• Slaapverlamming, je kunt niet bewegen bij het in slaap vallen of opstaan
• Nachtelijke slaapstoornissen

Ook komen geheugenstoornissen, overgewicht, angsten en depressies bovengemiddeld vaak voor bij patiënten. Uiteraard is de stoornis complexer. De symptomen verschillen in frequentie en sterkte per patiënt. Ongeveer 20 tot 25% van de patiënten heeft alle bovenstaande symptomen.

In je jeugd

Je wordt niet met narcolepsie geboren. Het ontstaat meestal in je jeugd. Tussen het 15e en 30e levensjaar treden bij de meeste patiënten de eerste symptomen op. Vaak begint narcolepsie dus al op jonge leeftijd maar wordt de diagnose niet snel gesteld. dat kan jaren duren omdat weinig artsen bekend zijn met de ziekte.

Strak leefritme

Als de diagnose is gesteld, is behandeling mogelijk. Naast medicatie, die door de meeste patiënten wordt gebruikt, zijn er methoden om de symptomen tegen te gaan. Sommigen houden ‘s nachts een strak slaapritme aan en rusten op vaste tijdstippen overdag. Dat geeft dan voldoende rust om te kunnen functioneren zonder de aanvallen. Verder proberen patiënten langdurige eentonige handelingen te voorkomen omdat die waarschijnlijk slaperigheid veroorzaken. Ook voeding die slaperigheid bevordert, wordt vaak gemeden, bijvoorbeeld alcohol en koolhydraatrijke maaltijden.

Kataplexie

Kataplexie is een van de meest karakteristieke symptomen. Sommige mensen zonder narcolepsie lijden ook wel eens aan overmatige slaperigheid, slaapverlamming, hypnagoge hallicunatie of slaapstoornissen, maar kataplexie duidt duidelijk op narcolepsie. Bij kataplexie verslappen plotseling alle spieren. Soms is het een lichte zwakte, denk aan slapheid in de knieën of het onvermogen om duidelijk te praten. Soms valt iemand op de grond. Sterke emoties als lachen, schrikken of woede wekken de spierverslapping op. Deze toestand kan wel 2 minuten duren maar is meestal na enkele seconden voorbij. In heel zeldzame gevallen duurt het langer.

Hypocretine

Narcolepsie-patiënten missen een bepaald stofje in hun hersenen, hypocretine. De werking van dit stofje is nog redelijk onbekend. Wel denken onderzoekers dat het onder meer de slaapcyclus en het hongergevoel regelt. Het wordt aangemaakt in een klein deel van je hersenen, de hypothalamus. Het is nog niet mogelijk om hypocretine weer toe te dienen bij patienten. Onderzoekers zijn er nog niet achtergekomen hoe het komt dat patiënten deze stof niet meer aanmaken. Er wordt gedacht dat het iets te maken heeft met het afweersysteem dat bij deze patiënten de hypocretine-producerende hersencellen aanvalt. In dat geval zou narcolepsie een auto-immuunziekte zijn. Ook erfelijkheid speelt daarbij een rol.

Autorijden

Mensen die lijden aan narcolepsie mogen autorijden wanneer ze een keuring hebben ondergaan door een erkende slaapspecialist. Dat houdt in dat een patiënt een verklaring-van-geschiktheid-rijbewijs nodig heeft. Een groot rijbewijs C of D is niet toegestaan voor narcolepsiepatiënten. De keuring is niet licht. Er volgt een medische keuring door een medisch specialist én een keuring door een medisch adviseur van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Een eventuele toestemming om te rijden wordt in eerste instantie voor 1 jaar afgegeven.