mijn kijk op

Leven zonder fibromyalgie

Bij twee op de honderd mensen wordt de diagnose Fibromyalgie gesteld. Fibromyalgie is een ziekte met zeer wisselende klachten. Centraal staan gewrichtspijnen en chronische moeheid. Het syndroom komt met name voor bij vrouwen tussen de twintig en zestig jaar. Bij mij werd de diagnose Fibromyalgie vijf jaar geleden gesteld. Vijf jaar later kan ik zeggen dat ik grotendeels genezen ben zonder dat hier een duidelijke oorzaak voor is.

Fibromyalgie

Fibromyalgie wordt ook wel “weke-delen”-reuma genoemd. Het syndroom is erkend door het Reumafonds en wordt op hun site beschreven. Fibromyalgie betekent letterlijk pijn “pijn in spieren en bindweefsels”. Mensen met fibromyalgie hebben last van een groot scala aan klachten, waarbij pijn aan de spieren en gewrichten voorop staan. Vermoeidheid is ook een belangrijke klacht. Daarnaast gaat het gepaard met spierstijfheid, slaapstoornissen, concentratiestoornissen, darmstoornissen, duizeligheid enz. Bij twee op de honderd mensen wordt de diagnose gesteld. Grotendeels gaat het om vrouwen in de leeftijdscategorie tussen de twintig en de zestig. Er is geen oorzaak te vinden binnen de reguliere medische wereld wat de ziekte verklaard. Wel is uit onderzoek gebleken dat het syndroom vaker voorkomt bij mensen die te vroeg geboren zijn en bij mensen met een perfectionische inslag.
Fibromyalgie is een onbegrepen ziekte: onbegrepen voor de medische wereld, onbegrepen voor de patiënt zelf en onbegrepen voor de omgeving van de patiënt. De klachten wisselen per uur en per hevigheid. Patiënten kunnen licht beperkt worden in hun dagelijks leven de klachten maar ook arbeidsongeschikt worden en zelfs in een rolstoel belanden. Omdat er geen oorzaak is gevonden voor deze aandoening wordt het vaak ook gekenmerkt als een aandoening die “tussen de oren zit”.

Mijn ervaring met Fibromyalgie

Na een zeer stressvolle periode, waarin mijn echtgenoot een levensbedreigende ziekte had, kreeg ik steeds meer moeite met bewegen en steeds meer pijnklachten. Sinds mijn puberteit had ik al last gehad van gewrichtsklachten. Vijf jaar geleden ging het bergafwaarts met mijn gezondheid en leverde een kleine wandeling om mijn kinderen naar school te brengen mij al heel veel pijn op. Hierdoor moest ik na tien minuten lopen, rust nemen. In eerste instantie dacht ik dat het een stressreactie was. Na meerdere malen naar de huisarts te zijn geweest werd ik na een half jaar doorverwezen naar de reumatoloog. De diagnose werd al snel gesteld: Fibromyalgie. Een aandoening die niet te genezen is, aldus de reumatoloog, maar waarbij je zelf wel bepaalt of je wel of niet in een rolstoel beland (aldus de reumatoloog). Dat ervoer ik als een botte opmerking. Ik werd doorverwezen naar een fysiotherapeut om te fysiofitnessen. De ervaring van deze therapeut was dat patiënten met Fibromyalgie na elke spierbelasting rust moesten nemen, zodat de spieren weer tot rust konden komen. Zo deed ik 2 minuten mijn oefeningen en dan moest ik twee minuten rusten. Ook ging ik op zoek naar een loopfiets omdat de wandeling naar school te zwaar werd. Als dertiger voelde ik mij bejaard.

Orthomoleculaire behandeling

Ik sloot mij aan bij de Fibromyalgie Patienten Vereniging. Na vele verhalen gelezen te hebben besloot ik dat ik niet invaliderend mijn leven door wilde. Ik besloot mij over te geven aan de symptomen, het te accepteren dat het niet anders was en te proberen, binnen mijn grenzen te leven. Dat was eerst niet makkelijk: steeds ging ik mijn grens weer over en werd dat afgestraft met een aanval van pijn, een grieperig gevoel, slecht kunnen lopen, een dag liggen op de bank. Liep ik een jaar daarvoor nog regelmatig vijftien kilometer op een dag, was dat ineens onmogelijk. Het bezoeken van een pretpark lukte niet met mijn kinderen, shoppen met mijn dochter zat er niet in, tennissen wat ik voorheen zo leuk vond, ging niet meer door pijn in mijn armen. Ook voor mijn partner was het heel moeilijk om te begrijpen en te accepteren dat zijn vrouw ineens veel minder kon. Het binnen mijn grenzen leven werd wel steeds makkelijker toen ik er achter kwam dat het mij juist winst opleverde als ik mij wel aan mijn grenzen hield. Hierdoor kon ik meer dan als ik er steeds overheen ging. Via via kwam ik terecht bij een orthomoleculaire arts. Ik kreeg een aantal bloedonderzoeken en op basis daarvan kreeg ik voedingssupplementen voorgeschreven. Dat deed mij voor een deel herstellen. Met name mijn vitamine-D- gehalte was veel te laag.

De jaren daarop

De jaren daarop ging het wel beter met de klachten. Mits ik iedere dag een uur ging slapen tussen de middag, kwam ik de dagen redelijk door maar wel altijd met pijn. De ochtenden waren het zwaarste: opstaan met ochtendstijfheid, het gevoel niet op gang te kunnen komen. Ook het weer had veel invloed op mijn klachten. Als de temperatuur onder de 8 graden was, had ik veel meer pijn dan bij warm weer. Vanaf de 25 graden Celsius had ik nagenoeg geen pijn. Zo kon ik soms in de zomer weken lang geen pijn hebben. Maar altijd kwamen de klachten weer terug. Soms waren ze weken afwezig om daarna weer toe te slaan.

Het afgelopen jaar

Afgelopen jaar zijn mijn pijnklachten verdwenen. Hoe dit kan, begrijp ik niet. Even langzaam als dat het syndroom zich in mijn lichaam uitte, verdween het ook weer. Mijn wandelingen werden weer steeds langer, ik kan zelfs weer een uur Zumba doen bij de sportschool. Ik sta niet meer op met stijve spieren, ook al vriest het. Ik kan weer uitgebreid shoppen met mijn dochter, kan zes uur op een dag werken (mits ik wel mijn rust neem tussen de middag). Ik hoop dat mijn verhaal een hoopgevend verhaal is. Het voelt alsof er eerst iets heel erg mis ging in mijn lichaam en dat mijn lichaam weer gereset is; het staat weer in de goede modus.
Wat voor mij geholpen heeft, is denk ik vooral het accepteren van de klachten en het leven binnen mijn grenzen. Om van daaruit de grenzen weer op te schuiven. Ik wil niet zeggen dat dit voor iedereen met fibromyalgieklachten geldt. Er is hoop: het kan weer overgaan.