Fibromyalgie: een vorm van weke delen reuma

In de tweede helft van de negentiende eeuw werd de aandoening al beschreven, maar in 1904 werd er een naam aan gekoppeld: fibrositis. Later volgden andere namen zoals weke-delen-reuma en myofascial (pain)syndrome. Wat is fibromyalgie, wat zijn de klachten, hoe wordt de diagnose gesteld en hoe kun je bepaalde klachten verminderen?

Inhoud artikel

• Fibromyalgie
• Bij wie komt fibromyalgie voor?
• Mogelijke klachten
• Oorzaken
• Is fibromyalgie erfelijk?
• Het stellen van de diagnose
• Is fibromyalgie een progressieve aandoening?
• Behandeling
• 2024

Fibromyalgie

Het betekent letterlijk: pijn in de bindweefsels en spieren. Fibromyalgie wordt beschouwd als een vorm van weke-delen-reuma en het is een van de meest voorkomende pijnsyndromen. Bij fibromyalgie is er geen sprake van ontstekingen (in tegenstelling wat er gedacht werd in 1904). Het gaat om een chronisch pijnsyndroom dat betrekking heeft op het houdings- en bewegingsapparaat.

Bij wie komt fibromyalgie voor?

• Het komt voor over de hele wereld, bij ongeveer twee tot vijf procent van de bevolking.
• Het komt meer voor bij vrouwen, tachtig tot negentig procent is vrouw, meestal in de leeftijd tussen de vijfendertig en de zestig jaar. Maar fibromyalgie komt ook voor bij oudere mensen, jonge kinderen, jong volwassenen en mannen.
• Het is niet bewezen dat de aandoening erfelijk is, wel heeft onderzoek aangetoond dat het een familiaire factor kan hebben.

Mogelijke klachten

• Pijn: dit is het belangrijkste probleem. Vaak begint het bij de rug, nek, schouders of handen en kan zich dan verspreiden naar andere delen van het lichaam zoals: onderrug, hiel, ellebogen.
• Gevoeligheid voor temperatuur: mensen met fibromyalgie zijn vaak erg gevoelig voor temperatuur. Ze hebben het snel zeer koud of heel warm.
• Een gevoel van stijfheid: de oorzaken van stijfheid zijn hetzelfde als bij gezonde mensen, alleen heeft iemand met fibromyalgie er sneller last van en blijven de klachten langer aanwezig.
• Pijn in het hoofd: een groot aantal mensen met fibromyalgie heeft regelmatig last van migraine of spanningshoofdpijn. Migraine komt ook vaak bij gezonde mensen voor, maar spanningshoofdpijn komt vaker voor bij mensen met fibromyalgie.
• Stoornissen bij het slapen: bij fibromyalgie kan het gaan om een stoornis in de non-REMfase (fase vier van de slaapcyclus). Dit is de herstelfase, de afgifte van groeihormoon bereikt een piek en hele kleine beschadigingen van het lichaamsweefsel worden hersteld. Als er iets verkeerd gaat in deze fase kan dat leiden tot een gevoel van vermoeidheid, pijn in de spieren en iemand kan gevoelig zijn voor pijn.
• Vermoeidheid: meer dan de helft van de mensen met fibromyalgie heeft last van vermoeidheid. Bij iemand die de aandoening niet heeft zal na een rustpauze na flinke inspanning de vermoeidheid verdwijnen. Dit is niet het geval bij iemand met fibromyalgie. Soms wordt de vermoeidheid zelfs erger na een dutje.
• Depressie, angst: chronische pijn zal altijd invloed hebben hoe iemand zich voelt, dat is niet te voorkomen. Pijn kan ook leiden tot stemmingswisselingen. Als je altijd pijn hebt dan kan dit leiden tot angst, tot onzekerheid. Je weet niet wat de toekomst je gaat brengen.
• Vergeetachtigheid: dit komt vaker voor bij mensen met fibromyalgie. Het kan zijn dat de pijn zoveel invloed heeft dat iemand minder tijd kan besteden aan het opnemen en verwerken van informatie.
• Urogenitale klachten: problemen met de blaas komen vaker voor bij mensen met fibromyalgie. Iemand moet vaker plassen of de aandrang neemt toe, er is echter geen sprake van een blaasontsteking. Het lijkt alsof het premenstrueel syndroom vaker voorkomt bij vrouwen met fibromyalgie.
• Neurologische symptomen: iemand met fibromyalgie kan last hebben van een doof gevoel of tintelingen in met name de handen en voeten. Het kan ook een prikkelend of branderig gevoel zijn, of een gevoel dat er beestjes onder de huid lopen. Bij neurologisch onderzoek kan men meestal niets vinden wat afwijkt.
• Aangezichtspijn: ongeveer een derde van de mensen met fibromylagie heeft last van een verstoring van de gewone functie van het kaakgewricht. Dit levert pijn aan de slapen of achter de ogen op, hoofdpijn en kaak- en aangezichtspijn.
• Huidproblemen: jeuk en een droge huid kunnen voorkomen. Er kan ook sprake zijn van zwellingen die als ze worden ingedrukt, de indruk niet zichtbaar is.
• Overgevoeligheden: iemand met fibromyalgie kan overgevoelig zijn voor geluid, licht, geuren, wisselingen van weer.

Oorzaken

Deskundigen op dit gebied denken dat fibromyalgie door meerdere elementen wordt bepaald.

• Schimmelinfecties komen vaak voor bij mensen met fibromyalgie.
• Spastische darm (prikkelbare darmsyndroom) komt veel voor.
• Reuma komt vaak voor in het voorgeslacht.
• Het grootste gedeelte van mensen met fibromyalgie heeft last van virale belastingen (Pfeiffervirus, herpesvirus komen veel voor).
• Bacteriële belastingen, denk aan besmetting door een teek (zieke van Lyme).
• Fibromyalgie zou ook kunnen ontstaan door toxische overbelasting en verzuring.
• Bij fibromyalgie kan het zijn dat de alvleesklier te weinig enzymen maakt, hierdoor ontstaan problemen met de spijsvertering, schommelingen in de bloedsuikers. Het afweersysteem zal verzwakken.
• Chronische stress: relatieproblemen en problemen uit het verleden kunnen een rol spelen. Fibromyalgie openbaart zich vaak na een periode van langdurige stress.

Is fibromyalgie erfelijk?

Of de aandoening erfelijk is, is tot op heden nog niet duidelijk. Men heeft vermoedens, maar niets is nog bewezen.

Het stellen van de diagnose

De klachten van mensen met fibromyalgie lopen zo uiteen, dat het zeer moeilijk is om ze onder een gezamenlijke noemer te vangen. In 2010 heeft de Amerikaanse vereniging voor reumatologie nieuwe criteria geformuleerd om fibromyalgie te beoordelen. Deze nieuwe criteria vervangen de criteria uit 1990. Om de diagnose vast te stellen wordt nog steeds met name gelet op pijn in het hele lichaam. Maar ook andere symptomen worden meegenomen in de diagnose. Verder wordt de ernst van fibromyalgie beoordeeld, deze wordt uitgedrukt in een getal. Hoe meer delen van het lichaam pijn doen en hoe ernstiger de symptomen zijn, hoe hoger de score. De drukpunten op het lichaam waren in de oude diagnose belangrijk, bij de nieuwe diagnose vervallen deze.

Voor het stellen van de diagnose fibromyalgie moet worden voldaan aan drie voorwaarden:

1. Pijn en andere symptomen zijn op een ongeveer gelijkblijvend niveau al gedurende minimaal drie maanden aanwezig.
2. Er mag geen andere ziekte zijn die de pijn verklaart.
3. De fibromyalgiescore (optelling pijnscore en symptoomscore) is minimaal twaalf, de pijnscore is minimaal drie en de symptoomscore is minimaal vijf.

Is fibromyalgie een progressieve aandoening?

Fibromyalgie is geen progressieve aandoening, al zullen er mensen zijn bij wie de klachten in de loop der jaren toenemen. Klachten kunnen erger worden omdat mensen door steeds minder te bewegen terechtkomen in een neerwaartse spiraal waarbij de conditie steeds verder achteruit gaat. Ook kan veel energie opgaan aan het zoeken naar genezing. Er zijn mensen met fibromyalgie die gebruik maken van een rolstoel, maar dat is dan meer omdat het een handig hulpmiddel is als je maar korte tijd kan staan of lopen. Een rolstoel hoort niet echt bij fibromyalgie. In het algemeen zullen de klachten bij fibromyalgie niet verergeren, als je het op de goede manier aanpakt dan is het mogelijk dat de klachten verminderen.
Meestal kan iemand met fibromyalgie bij het opstaan redelijk inschatten wat de dag zal brengen. Een drukke dag zal zijn weerslag hebben, een vakantie in een warm land zal positieve resultaten hebben. Heel soms slaat de pijn onverwachts toe.

Behandeling

De behandeling zal bij iedereen weer anders zijn, iemand met fibromyalgie zal dus zelf uit moeten proberen wat hem of haar helpt.

• Pijnstilling: er bestaat geen regulier medicijn waarmee fibromyalgie genezen kan worden. Pijnstillers zoals paracetamol worden het meest voorgeschreven, maar mensen met fibromyalgie hebben over het algemeen weinig baat bij pijnstillers. Er worden ook wel ontstekingsremmende pijnstillers voorgeschreven maar deze kunnen weer maagklachten veroorzaken en het effect op de pijn is vaak ook matig. Er zijn ook nieuwe pijnstillers zoals bijvoorbeeld Tramadol, dit medicijn wordt door een deel van de mensen met fibromyalgie niet zo goed verdragen. Steeds vaker worden medicijnen voorgeschreven tegen depressiviteit. De pijn kan als gevolg van deze medicijnen afnemen en de mensen zullen beter blijven functioneren. Het duurt een paar weken voordat het effect duidelijk wordt.
• Oefeningen: deze verbeteren de lichamelijke conditie en het uithoudingsvermogen. Denk aan aquagym, fietsen, wandelen en zwemmen. Bij voorkeur onder begeleiding van een deskundige.
• Ontspanningsoefeningen (yoga, meditatie) kunnen helpen om stress beter aan te kunnen pakken of te kunnen verminderen.
• Bewust leven is belangrijk. Geef het lichaam op tijd rust.
• Gezond eten is belangrijk. Je kunt eetgewoonten bespreken met een voedingsdeskundige.
• Voedingssupplementen: deze kunnen doeltreffend zijn om bepaalde klachten tegen te gaan. Bespreek dit punt met een deskundige.

2024

De Gezondheidsraad heeft in 2024 aangegeven dat fibromyalgie een belangrijk gezondheidsprobleem is en dat het erkend moet worden door VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). Tot op heden (november 2024) is hiervan nog niets te merken in de praktijk voor mensen met fibromyalgie. Wordt het wel erkend door VWS dan kan het eraan bijdragen dat fibromyalgie op de lijst met chronische aandoeningen komt te staan en dat iemand met fibromyalgie aanspraak kan maken op behandelingen die beschikbaar zijn voor mensen met chronische pijn. Artsen kunnen dan een code gebruiken die aangeeft dat een behandeling terecht is.