Triple-X-syndroom: laag zelfbeeld door extra x-chromosoom

Bij het Triple-X-syndroom heeft een meisje of vrouw in plaats van twee X-geslachtschromosomen drie X-chromosomen. Aan een jong kind zul je niets merken, maar tijdens het opgroeien kunnen er verschijnselen optreden (maar het hoeft niet) die te maken hebben met het Triple-X-syndroom zoals verlegenheid, moeite hebben om op woorden te komen en een lage spierspanning. Sociaal-emotionele stoornissen kunnen aanwezig zijn en deze kunnen leiden tot problemen in relaties maar ook op de werkvloer. Boosheid of verdriet kunnen heel lang blijven hangen. Als de diagnose gesteld wordt kan dit opluchting geven, het verklaart heel veel dingen. Er kan gericht gezocht worden naar begeleiding als dit gewenst is. Diana Dekker heeft onder het pseudoniem Diana Divera verschillende boeken geschreven over het onderwerp (voor kinderen en volwassenen).

Inhoud artikel

• Triple-X-syndroom
• Andere namen voor het Triple-X-syndroom
• Oorzaak Triple-X-syndroom
• Erfelijkheid Triple-X-syndroom
• Symptomen Triple-X-syndroom
• Diagnose syndroom van Triple-X-syndroom
• Behandeling Triple-X-syndroom
• Triple-X-syndroom en het krijgen van kinderen
• Diana Divera: ervaringsdeskundige en schrijfster van boeken

Triple-X-syndroom

Ongeveer één op de duizend meisjes wordt geboren met een extra X-chromosoom. Bij de geboorte zijn er geen uiterlijke kenmerken die het Triple-X-syndroom doen vermoeden. Tijdens het opgroeien kunnen er wel een aantal zaken zijn die opvallen. Bij sommige vrouwen met het Triple-X-syndroom bevinden zich niet in alle cellen drie X-chromosomen (in een deel van de cellen zitten dus twee chromosomen): mozaïcisme.

Andere namen voor het Triple-X-syndroom

• Trisomie-X
• 47XXX-syndroom
• XXX syndroom

Oorzaak Triple-X-syndroom

Een meisje met Triple-X-syndroom wordt geboren met een extra X-chromosoom, dit betekent dat ze drie X-chromosomen in al haar lichaamscellen heeft. Meestal komt het extra X-chromosoom van de moeder af en men heeft het vermoeden dat de leeftijd van de moeder een rol kan spelen.

Erfelijkheid Triple-X-syndroom

Triple-X-syndroom is niet erfelijk. Als een vrouw met Triple-X-syndroom zelf een kind krijgt dan is de kans dat het kind een chromosoomafwijking heeft iets groter dan de kans die past bij de leeftijd van de moeder.

Symptomen Triple-X-syndroom

Bij veel meisjes met Triple-X-syndroom zal niet ontdekt worden dat ze dit syndroom hebben omdat ze geen of weinig klachten hebben van de chromosoomafwijking.

Hieronder staat symptomen die voor kunnen komen:

• Een wat lager geboortegewicht.
• Een laag zelfbeeld.
• Niet zelfverzekerd, telkens bevestiging willen krijgen.
• Moeite hebben om te relativeren.
• Taal- en spraakproblemen (bijvoorbeeld met het vinden van woorden). Iets navertellen kan moeilijk zijn.
• Motorisch onhandig.
• Snel vermoeid raken.
• Emotioneel reageren.
• Zeer gevoelig voor stress en prikkels.
• In veel gevallen sociaal geïsoleerd (moeite met groepen en personen die overheersend zijn). Dit kan ook leiden tot gepest worden.
• De uiteindelijke lichaamslengte is meestal bovengemiddeld (slungelig).
• Bleek gezicht.
• Lage rugklachten, aanleg voor scoliose.
• Hyperventilatie kan optreden.
• Een slecht gebit.
• Gevoelig voor allergieën.
• Menstruatiestoornissen kunnen optreden.
• Normale intelligentie, maar het IQ kan iets lager zijn dan eventuele broers of zussen..
• Graag willen zorgen zit in het karakter.

Diagnose syndroom van Triple-X-syndroom

Chromosomenonderzoek is nodig om de diagnose te stellen, maar de verschijnselen zullen waarschijnlijk niet direct een bel laten rinkelen. Het wordt bijvoorbeeld ontdekt als er tijdens een zwangerschap een prenataal chromosomenonderzoek wordt gedaan.

Behandeling Triple-X-syndroom

• Er bestaan geen medicijnen voor genetische afwijkingen.
• Een stabiele thuissituatie is heel belangrijk.
• Sportieve bezigheden.
• Begeleiding waar nodig, denk aan hulp van: fysiotherapeut, logopedist, orthopedagoog, psychiater of een psycholoog.
• Sociale vaardigheidstrainingen.
• Concentratietrainingen.

Triple-X-syndroom en het krijgen van kinderen

Vrouwen met het Triple-X-syndroom kunnen in principe normaal kinderen krijgen. Wel bestaat er in theorie een iets verhoogde kans op een kindje met een chromosoomafwijking.

Diana Divera: ervaringsdeskundige en schrijfster van boeken

Bij Diana Dekker (ze schrijft onder de naam Diana Divera) werd de diagnose gesteld nadat zij een chromosomenonderzoek had ondergaan na een aantal miskramen. Er werd niets gevonden wat de miskramen verklaarde maar wel dat zij drie X-chromosomen had. Diana heeft verschillende boeken geschreven met Triple-X-syndroom als onderwerp:

• Mijn extra X: hierin vertelt Diana haar levensverhaal. Het is een boek voor volwassen vrouwen met dezelfde verschijnselen. Diana geeft haar ervaringen weer met het Triple-X-syndroom, maar ook met hooggevoeligheid, verlies, rouwverwerking en pesten.
• Een extra X in je genen: dit boek is bedoeld voor kinderen. Het is gedrukt in een royaal lettertype en geschreven in voor kinderen begrijpelijke taal. Het gaat over het niet begrepen worden als kind, het pesten. Maar er komen ook positieve elementen in voor zoals het uiten in creatief bezig zijn en schrijven. Dit boek is in het Engels vertaald.
• Houd moed, praktisch handboek van een ervaringsdeskundige: dit is een boek met veel tips en adviezen van Diana om om te gaan met bepaalde kenmerken van Triple-X-syndroom. Het gaat om praktische oefeningen om sterker te worden (psychisch en lichamelijk).
• Meis-je met een ex-tra X: dit is een prentenboek waarin Diana ervaringen van haarzelf en andere meisjes met Triple-X-syndroom heeft gebruikt.
• Stap vooruit met een extra X: Diana weet hoe het is om een extra X te hebben en heeft dit boek geschreven om te helpen en om van te leren. Samen met haar kan een stap vooruit worden gemaakt met een extra X.