Je zal het maar hebben: BIID

Dit been is niet van mij! Je zal het maar hebben: het indringende gevoel dat een arm of een been niet bij je lichaam hoort. Er zijn mensen, die hier slapeloze nachten van hebben. Zij hebben voortdurend het gevoel dat ze een been (of een arm) teveel hebben. Objectief gezien hebben ze gewoon twee armen en benen. Toch is er een wezenlijk verschil. Waar het gros van de mensen hun benen ziet als horend bij het lichaam en er dagelijks mee loopt zonder daarbij na te denken, heeft de persoon met BIID (Body Integrety Identity Disorder), want zo heet deze stoornis, voortdurend het gevoel dat het 'verkeerde' been eraf moet. Dit gevoel is zelfs zo sterk, dat ze een amputatie en alle daaruit voortvloeiende ongemakken verkiezen boven het hebben van een gezond been. Een bizar verhaal? Lees hieronder meer over de stoornis, die het leven van degene die eraan lijdt, behoorlijk kan verzieken

Wat is BIID

BIID is de afkorting van Body Integrity Identity Disorder, wat betekent dat mensen, die hieraan lijden zich overcompleet voelen. In hun beleving hebben ze een arm of een been teveel, terwijl ze objectief gezien twee armen en twee benen hebben en dus precies goed in elkaar zitten. Als voorbereiding op het schrijven van dit artikel heb ik verschillende ervaringsverhalen gelezen (zie bronvermelding) en twee documentaires bekeken. Een daarvan was een reportage van het EO-programma 'Dit is de dag', waarin twee mannen (Cor en Kees) gevolgd werden. Zij ervaren hun been als een grote last, die ze graag kwijt willen. Cor heeft al vergevorderde plannen, zijn been langdurig in een bak met ijs te stoppen, waardoor het uiteindelijk zal afsterven. Voor de dokters in het ziekenhuis rest er dan niets anders dan amputatie. In de andere documentaire vertelde David Openshaw zijn verhaal. Al in zijn vroege jeugd ervoer hij zijn been als een grote last. Op een dag hield hij het urenlang in een bak met ijs. Dat was een pijnlijke ervaring, maar het vooruitzicht dat hij hiermee zijn been kwijt zou raken, deed hem volhouden tot het volledig was afgestorven. Dit was niet zonder risico, want hij had ook kunnen overlijden. David had het hele proces gefilmd. Van het zitten met zijn been in een bak ijs tot zijn opname in het ziekenhuis. Zijn been zag er zo verschrikkelijk uit, dat het alleen nog geamputeerd kon worden. Na zijn amputatie moest hij een tijdlang revalideren en tegenwoordig heeft hij een beenprothese waarmee hij zich prima kan redden. Hij zegt zelf, na zijn amputatie een ander mens te zijn geworden. Voor het eerst in zijn leven voelt hij zich compleet. Hij zit lekker in zijn vel en heeft geen last meer van de depressies die hem eerder zo kwelden. Ook Jeroen, die tijdens het programma ''Dit is de dag' anoniem wilde blijven, ervaart deze opluchting. Hij is eindelijk gelukkig. Zijn dokter, die ook geïnterviewd wordt, moet dat beamen. Jeroen stopte zijn been in een bak met ijs en riep daarna medische hulp in. Deze hulp bestond uit de door hem zo wanhopig verlangde amputatie. Spijt heeft Jeroen nooit gehad, zelfs de dokter moet beamen dat Jeroen eindelijk zichzelf heeft gevonden en zijn leven nu als bevredigend ervaart. Dat hij niet met zijn echte naam op televisie wilde, komt omdat hij de mensen in zijn omgeving verteld heeft dat hij een ongeluk heeft gehad. Mensen zullen immers niet begrijpen waarom hij zijn amputatie zelf in scène zette.

Voor een buitenstaander niet te snappen, maar toch niet 'gek'

Voor mensen zonder BIID is dit sowieso niet te snappen, want waarom wil iemand per se zijn gezonde been laten amputeren? Natuurlijk is er geen dokter te vinden, die zo ver wil gaan. Kennelijk zit hun gevoel van afschuw zo diep, dat sommige mensen met BIID zelf tot amputatie overgaan of hun been dusdanig beschadigen dat een dokter het wel moet amputeren. Dit kun je niet zomaar afdoen als een gril. Mensen met BIID zijn namelijk niet 'gek'. Ze hebben geen psychiatrische ziekte. Hun gevoel is eigenlijk te vergelijken met dat wat mensen hebben die in het verkeerde lichaam geboren zijn. Voor hen zijn er volop mogelijkheden om een geslachtsverandering te ondergaan. Moeten we mensen met BIID 'helpen', al is het alleen maar om te voorkomen dat ze het heft in eigen hand nemen? Dat deze problematiek niet eenvoudig ligt, bewijst onderstaand artikel, waarin ik vooral wil ingaan op de problematiek waar de BIID- lijder zich voor geplaatst ziet. Opmerkelijk is dat vrijwel alle mensen met BIID psychische problemen ervaren zolang ze het gewraakte lichaamsdeel nog hebben. Op het moment dat het been of de arm geamputeerd is, voelen ze zich zonder uitzondering een stuk beter. Hoe is dit in vredesnaam mogelijk?

Diep ongelukkig in een verkeerd lichaam

BIID komt maar weinig voor. Volgens een schatting van het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) zijn er in Nederland vijftien mensen met deze afwijking. Wellicht zijn het er iets meer, omdat niet iedereen hiermee naar de dokter gaat. Volgens Lineke Tak, die hierover een artikel schreef, zijn patiënten met BIID vaak hoogopgeleide mannen zonder duidelijke psychische of lichamelijke comorbiditeit. Kort gezegd zijn er geen andere, daaraan gerelateerde ziekten. Zij beschrijft BIID als een chronische ziekte die leidt tot ernstige lijdensdruk en niet reageert op psychotherapie of medicatie.

Teveel

Verhalen van mensen met BIID hebben een grote gemene deler: Een lichaamsdeel (meestal een been) wordt als teveel ervaren. En dat niet alleen; ze kunnen dat idee niet uit hun hoofd zetten. Het wordt een last, die doorwerkt in hun hele leven. Dit overkwam ook Richard. Een interview met hem stond in het blad Vriendin. Richard was een jaar of acht toen hij een man zag wiens been geamputeerd was. In plaats van in paniek te raken, wist hij het ineens zeker: Zo zou ik moeten zijn!

'Het was net alsof ik mijzelf daar zag zitten, met dezelfde handicap. Dat dat gewoon zo hóórde; dat het voor mij juist normaal zou zijn om dat ene been níét te hebben'.

Niet natuurlijk

Dit zo te voelen, was voor hem heel angstaanjagend. Want het ging heel diep. Zijn linkerbeen voelde als 'niet natuurlijk'. Hij schaamde zich voor deze 'rare' gevoelens, maar kon ze niet loochenen. Sterker nog: hij was jaloers op mensen, die wel gehandicapt waren, die zich moesten voortbewegen op krukken of met een prothese. In zijn puberteit kreeg hij steeds meer het gevoel in het verkeerde lichaam te zijn geboren. Hij voelde zich eenzaam en depressief. Voor zijn gevoel kon hij hier met niemand over praten. Uiteindelijk stuitte hij op een artikel over BIID. Dat voelde als thuiskomen. Hij was dus niet gek! Het had een naam.
Toch bleef het lastig. Zijn been bleef als niet lichaamseigen voelen en het verlangen naar amputatie werd steeds sterker. Ondanks het feit dat hij een lieve vrouw trouwde voelde hij zich vaak gedeprimeerd. De gedachte aan het been dat er niet hoorde was er altijd en alles overheersend.

Overcompleet

Dit zelfde hoorde ik ook terug bij Cor en Kees. BIID is zeer sterk aanwezig. Het gevoel dat je overcompleet bent is zo erg dat je er haast kapot aan gaat. Tenzij je het heft in eigen hand neemt en er op de een of andere manier voor zorgt dat het ledemaat geamputeerd moet worden.Ene Bob (67) schoot zichzelf bijvoorbeeld in zijn been en wel op zo'n manier dat het been niet meer gered kon worden. Wanneer je zo ver gaat om je doel te verwezenlijken, moet je wel erg wanhopig zijn. Feit is dat Bob zelf zegt dat hij dit jaren eerder had moeten doen.

Wandelen met prothese om alvast te wennen

Cor is vastbesloten zijn been in een bak met ijs te stoppen. Al zevenenvijftig jaar voelt hij zich diep ongelukkig met het rechterbeen dat er niet hoort te zitten. Het beïnvloedt zijn dagelijks leven in grote mate; de depressie is enorm. Hij heeft een arts gevraagd of die zijn been wil amputeren en een afwijzend antwoord gehad. Vreemd genoeg weet hij precies tot hoever het been eraf moet.

Vooruitlopend op zijn operatie loopt Cor al vaak met een beenprothese rond. Op televisie was te zien hoe hij zijn been dubbelklapte, zijn voet in zijn onderbroek stopte en een soort van plastic hoes over het been heen deed, zodat het bleef zitten. Vervolgens deed hij zijn broek aan en bevestigde de prothese. Regelmatig rijdt Cor naar een afgelegen parkeerplaats om daar zijn prothese aan te doen en even een rondje te lopen. Tijdens die wandelingen voelt hij zich compleet; zo wil hij altijd zijn.

Is Cor nu gek? Misschien voor de buitenwereld wel. Toch komt hij over als een heel normale man. Weliswaar eentje met een bizar verlangen, maar wel een man die onnoemelijk lijdt onder iets wat wij niet kunnen bevatten. Ook binnenshuis heeft hij vaak zijn prothese aan. Na jarenlange training kan hij het zeker vier uur volhouden in zijn stoel te zitten zonder kramp te krijgen.

Waarom psychotherapie (doorgaans) niet helpt

Mensen met BIID worstelen met een enorme identiteitscrisis. Normaal gesproken voel je je thuis in je lichaam. BIID wordt soms ten onrechte vergeleken met de stoornis 'Body Dismorphic Disorder (BDD). Mensen met deze aandoening vinden zichzelf op bepaalde punten heel lelijk, terwijl dit in werkelijkheid niet zo is. Vaak zijn ze doodongelukkig door hun vermeende lelijkheid en willen ze een lichaamscorrectie. De mens met BIID vindt zijn arm of been vaak niet eens lelijk, maar heeft het allesoverheersende gevoel dat het lichaamsdeel niet bij hun lichaam past. Het beeld dat ze in hun hoofd van hun lichaam hebben, klopt niet met de werkelijkheid. Daar valt haast niet mee te leven. De gevoelens die ze ervaren zijn vergelijkbaar met die van mensen, die als jongen gevangen zitten in een meisjeslichaam en visa versa. Een geslachtsverandering wordt dan vaak als de enige oplossing ervaren. Datzelfde geldt ook voor de mens met BIID. Pas als het gewraakte lichaamsdeel verwijderd is, kan hij zich gelukkig voelen.

Verwarde gevoelens

Wanneer de persoon met BIID in therapie gaat, is dit vaak omdat hij vastloopt in zijn verwarde gevoelens. Vaak is er sprake van een depressie. Het gevoel van overcompleet zijn, in het verkeerde lichaam te zitten en het sterke verlangen naar amputatie, is vaak moeilijk te behappen. Zeker als je hier met niemand over durft te praten. Vlak de schaamte niet uit. Want waarom voelt hij zich zo? Hij is immers gezond van lijf en leden en zou daar dankbaar voor moeten zijn. In plaats daarvan is hij jaloers op mensen die wel een been missen. Waarom kan hij niet gewoon gelukkig zijn en vergalt het vele piekeren zijn dag?

Het moet weg

Het verafschuwde lichaamsdeel is een obsessie. Het moet weg, maar dat kan niet, want geen dokter wil een gezond lichaamsdeel amputeren. Dus ploetert iemand maar door. Hij stort zich op het werk (zoals Richard) om maar niet aan zijn probleem te hoeven denken. Toch wreekt dit zich vroeg of laat, doordat het op elk moment de kop opsteekt. Omdat er een taboe ligt op het verlangen een gezond been te amputeren, kun je daar ook met niemand over praten. Hierdoor komt de BIID-lijder in een isolement terecht.

Niet begrepen

Sommigen vertellen het wel aan hun vrouw of beste vriend, maar ten diepste worden ze niet begrepen of soms zelfs voor gek verklaard. Mensen die getrouwd zijn en een goed huwelijk hebben, kunnen hun ervaringen vaak wel delen. De partner zonder BIID krijgt langzaamaan steeds meer door hoe groot het probleem is en hoe sterk het verlangen naar amputatie. Tegen hun man zeggen dat hij ''er maar niet meer aan moet denken' werkt niet. (Probeer maar eens op commando niet aan een rode olifant te denken. Je zult merken dat je dit vervolgens de hele dag doet). Bij mensen met BIID is natuurlijk veel meer aan de hand. Het gevoel in een verkeerd lichaam te zitten is zo overweldigend dat het zich niet uit laat zetten.

Ten lange leste volgt (relatie) therapie omdat de BIID-lijder depressief is en de partner machteloos moet toezien hoe haar man haast kapot gaat aan een ziekte die ongrijpbaar is.

Een therapeut probeert waarschijnlijk de depressie te behandelen en de communicatie tussen de beide partners te bevorderen. Het probleem van BIID zit echter veel dieper. Het heeft alles te maken met een stukje identiteit. Wat in dit geval niet klopt. Dit kun je niet veranderen, tenminste niet zonder tot amputeren over te gaan. Alleen door amputatie is het immers mogelijk het lichaamsgevoel weer kloppend te krijgen. Dat dit ethisch niet verantwoord is, zal menig arts beamen. Het voelt volkomen verkeerd om in een gezond lichaamsdeel te snijden. Toch is dit het enige wat de BIID-patiënt verlangt. Is het niet goedschiks, dan maar het heft in eigen handen nemen. Diep triest dat iemand zo ver moet gaan. Toch is dit voor de naaste familieleden haast niet te bevatten. Kan de BIID-lijder zichzelf niet vermannen en 'vergeten' dat zijn been er niet hoort. Het functioneert toch prima? Vrijwel niemand die lichamelijk gehandicapt is, zal deze keuze zelf gemaakt hebben. Waarom kiest iemand met BIID daar dan vrijwillig voor? Dan moet er toch een steekje los zijn?

Het antwoord is 'nee' en dat maakt het hebben van deze stoornis juist zo erg. Mensen met BIID zijn normale mensen, met een bizarre stoornis, die ze als een kruis met zich meedragen. Naast het enorme lijden dat BIID-patiënten moeten ondergaan, worden ze ook nog niet begrepen. Wat moeten zij zich eenzaam voelen!

Is de oorzaak van BIID te vinden in de hersenen?

Het onderzoek naar BIID staat nog in zijn kinderschoenen. Er zijn slechts weinig mensen die hieraan lijden en er rust (nog) een taboe op het uitspreken van het (bizarre) verlangen, een ledemaat te laten amputeren. Er zullen mensen met BIID zijn, die hier nooit over praten, uit angst raar gevonden te worden. Wat opvalt is dat het verlangen naar amputatie bij de meesten tamelijk obsessief is. Het beheerst hun leven. Daarom wordt BIID weleens vergeleken met de stoornis OCD (Obessive Compulsive Disorder). Mensen die hieraan lijden hebben last van dwanggedachten en/of dwanghandelingen, die ze hoe dan ook moeten uitvoeren.

BIID-lijders krijgen soms medicijnen die gebruikt worden bij OCD. Soms biedt dit wat soelaas, maar vaak ook niet.

Dick Swaab, directeur van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek, verwacht dat er wel iets afwijkends te vinden zal zijn in de hersenen van overledenen met Body Integrity Identity Disorder. Hij heeft hier zelf nooit onderzoek naar gedaan. Wel onderzocht hij de hersenen van (overleden) mensen met genderdystrofie en vond daar inderdaad afwijkingen. Hij kan zich voorstellen dat ook de hersenen van mensen met BIID iets afwijkends hebben, bijvoorbeeld in het 'gedeelte dat de lichaamsidentiteit regelt'. Opmerkelijk is namelijk dat vrijwel alle BIID-patiënten precies kunnen vertellen tot hoever het ledemaat eraf moet. Ze weten bijvoorbeeld dat dit tot tien centimeter boven de knie moet zijn, of tot vijf centimeter onder de elleboog. Ook weten ze precies te vertellen dat het hun linkerbeen is, dat niet bij hun lichaam hoort. Mensen bij wie bijvoorbeeld het rechterbeen geamputeerd moest worden, bleven dit sterke gevoel houden. In Engeland heeft men een keer een onderzoek gedaan bij BIID-patiënten. Normaal gesproken reageren je hersenen als je een been of een arm aanraakt. Je kunt dit zien doordat de hersenactiviteit dan toeneemt. Bij mensen met BIID gebeurde er vrijwel niets als het 'verkeerde' been werd aangeraakt. Het leek erop dat de hersenen het lichaamsdeel inderdaad niet als lichaamseigen herkenden.

Conclusie

Momenteel is er (nog) geen bevredigende behandeling voor de stoornis BIID gevonden. Duidelijk is dat onbehandelde BIID in veel gevallen leidt tot 'het heft in eigen hand nemen' en er op die manier voor zorgen dat de lang verlangde amputatie kan plaats vinden. Uit onderzoek is gebleken dat degenen die hiervoor kozen, zich zonder uitzondering gelukkiger voelen dan voor die tijd.

In het geval van BIID kom je een hoop ethische vragen tegen. Kun je 'zomaar' in een gezond lichaamsdeel gaan snijden? Veel artsen zullen dit niet aandurven en hier wellicht ook voor vervolgd worden als de waarheid aan het licht komt.

Misschien moet BIID op dezelfde manier gezien worden als genderdystrofie. Mensen die hieraan lijden krijgen immers, al is het na een lang en moeilijk traject, wel de verlangde geslachtsverandering. In dat geval moet er eerst meer onderzoek gedaan worden naar de oorzaken van BIID en de hersenstructuur van mensen met BIID. Wellicht moet BIID ook als ziektebeeld worden opgenomen in de DSM-V, het handboek van psychiaters. Met andere woorden BIID moet erkend worden als ziektebeeld.

Mocht het ooit zover komen dat artsen op grond van deze resultaten mogen overgaan tot amputatie, dan moet hierbij enorme zorgvuldigheid betracht worden. Amputatie is namelijk onomkeerbaar, dus moet je zeker weten dat iemand geen spijt gaat krijgen of toch geen BIID blijkt te hebben.

Al met al een moeilijk probleem waarover het laatste woord nog niet gezegd is.