Autistisch, dus per definitie ongevoelig?

De laatste jaren is er veel gezegd en geschreven over autisme. Op internet zijn duizenden artikelen te vinden over deze stoornis. Het beeld van 'Rainman' is allang achterhaald, al zijn er nog genoeg vooroordelen om uit de weg te ruimen. Een hardnekkig misverstand is de aanname dat mensen met autisme geen gevoel zouden hebben. Ze ontberen empathie en komen vaak hard en gevoelloos over. Het overlijden van een dierbare lijkt hen niets te doen. Feit is dat mensen met autisme hun gevoelens soms op een onhandige manier uiten en vaak veel later dan gebruikelijk, waardoor het lijkt alsof ze ongevoelig zijn. Want niets is minder waar.

Hard en gevoelloos?

Tim is een autistische man van veertig jaar en getrouwd met Annette. Ze hebben juist te horen gekregen dat Annettes vader terminaal hartfalen heeft en spoedig zal sterven. Annette reageert overstuur en begint te hartverscheurend te huilen. Tim vraagt de dokter het hemd van het lijf over de medische toestand van zijn schoonvader, met als laatste vraag wanneer de man zal overlijden. De arts vindt Tim koud en ongevoelig, zeker omdat hij geen enkele poging onderneemt om zijn vrouw te troosten.

Veel mensen die een autistische partner hebben, zullen dit herkennen. Op cruciale momenten voelen ze zich zielsalleen omdat hun partner hen niet kan troosten in wat ze doormaken. Eerder werd voetstoots aangenomen dat mannen zoals Tim geen of weinig gevoel hebben. Dit had immers alles te maken met hun stoornis. Het was Donna Williams, een hoogbegaafde vrouw met autisme, die een heel ander licht op de zaak wierp. Voor het eerst werd duidelijk dat mensen met autisme wel degelijk gevoelig kunnen zijn, maar hun gevoelens vaak op een andere manier, of later uiten dan gebruikelijk.

Eerst binnenkomende informatie verwerken, dan pas huilen

Mensen met autisme vinden het moeilijk om te wereld om zich heen te begrijpen. Omdat zij het vermogen missen, dingen vanuit hun intuïtie aan te voelen, moeten zij leren hoe ze zich kunnen gedragen. Ze doen dit door gedrag van anderen te kopiëren en voor zichzelf een wereld te scheppen, die duidelijk en overzichtelijk is. Een wereld vol vaste routines waarin zij zich veilig voelen. Een schokkende gebeurtenis kan die wereld volkomen op zijn kop zetten. De autist is ineens zijn gevoel van zekerheid kwijt en blokkeert ter plekke. Door het schokkende bericht, dat hij niet in één keer kan verwerken, raken zijn hersenen als het ware overbelast. Hierdoor gaat alle beschikbare energie eerst naar het verwerken van alle (nieuwe) informatie in de hersenen.

Tim ging bijvoorbeeld vragen stellen om de toestand van zijn schoonvader in kaart te brengen. Hij deed dit op een klinische manier, zonder merkbare emoties, wat zijn vrouw Annette het gevoel gaf dat het hem allemaal niets kon schelen. Toch hoeft dit zeker niet waar te zijn. De mogelijke verklaring voor de afwezigheid van emotionele reacties na schokkend nieuws, is dat mensen met autisme zoveel mentale energie moeten stoppen in het puur intellectueel en cognitief begrijpen van wat hen overkomt, dat er even geen ruimte meer is voor de emotionele kant van de zaak. Vaak zien we dat emoties pas loskomen wanneer de zaken zuiver intellectueel begrepen zijn. Zo kan het gebeuren dat een man als Tim pas weken na het overlijden van zijn schoonvader last krijgt van een emotionele reactie, terwijl Annette haar leven dan allang weer heeft opgepakt.

Non-firings

Non-firings is de term die Donna Williams gebruikt om aan te geven dat er bij een autist soms iets mis gaat met de verbinding van het één met het ander. Iemand voelt iets, maar krijgt vervolgens geen feedback vanuit de hersenen. Hij wordt uitgescholden, waarna hij een bepaald gevoel krijgt, maar zijn hersenen vertellen hem niet dat dit boosheid is, of verdriet. Hij weet dan niet goed wat hij voelt. Wanneer iemand bijvoorbeeld angstig is, kan hij wel een verhoogde hartslag waarnemen of een onprettig gevoel, maar zijn hersenen kunnen aan deze lichamelijke ervaring geen betekenis geven. Communiceren over deze angst wordt dan wel heel moeilijk. Want hoe kun je uitleggen hoe je je voelt, als je zelf niet weet dat je angst voelt?

Wat je ook vaak ziet bij mensen met autisme is dat ze andere emoties laten zien, dan die ze vanbinnen voelen. Iemand kan zich heel verdrietig voelen, maar daar met een stralend gezicht over praten. Dat dit verwarring geeft laat zich raden.

Teveel gevoel

Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor prikkels van buitenaf. Hun zintuigen staan doorgaans op scherp, waardoor de hoeveelheid licht, geluid en geuren in hun omgeving vaak als 'teveel' worden ervaren. Ditzelfde kan ook aan de hand zijn met hun gevoelens. Een off-day voelt als een depressie, een aanraking als een klap, een deurbel als een bominslag. De lichamelijke gewaarwording overheerst en kan heel storend zijn. Een knuffel van een geliefde kan hem het gevoel geven dat 'hij in brand staat'. Dat wordt dan zo intens beleefd, dat het niet prettig meer is. Bij een dergelijke emotionele zondvloed weet de persoon met autisme wel wat hij voelt, maar lijkt het of de volumeknop van de gewaarwordingen op maximum is gezet. Hierdoor kunnen aangename gevoelens zelfs onaangenaam worden.

Anders gevoelig

Autisme is in hoofdzaak een communicatief probleem. Mensen met autisme beleven de wereld anders en reageren daar op hun eigen manier op. Omdat het zo moeilijk is de eigen gevoelens te herkennen en te benoemen, is het moeilijk hierover te communiceren met anderen. Hoewel hij aan de buitenkant onaangedaan lijkt, zit hij vanbinnen vaak verstrikt in een wirwar van verwarde gevoelens, die hij geen naam kan geven. Omdat hij tijd nodig heeft, gebeurtenissen een plek te geven en intellectueel te begrijpen, reageert hij in eerste instantie vaak niet emotioneel op een schokkende gebeurtenis. De autist begrijpt zijn eigen gevoelens al niet, laat staan die van andere mensen, die hun emoties ter plekke uiten. Maakt hen dat minder gevoelig dan de doorsnee mens? Nee. Iemand zei eens: Autisten zijn niet ongevoelig, maar anders gevoelig.