Leven met clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is de meest pijnlijke van alle bekende vormen van hoofdpijn die voorkomt bij één op duizend mensen. Ze wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd als gevolg van het hoge aantal zelfmoorden van patiënten die lijden aan deze ondraaglijke pijn. Als je zelf geliefden kent die lijden aan clusterhoofdpijn weet je ongetwijfeld welke impact deze slopende aandoening heeft op de levenskwaliteit van deze patiënten.

Wat is clusterhoofdpijn?

Een clusterhoofdpijn wordt gekenmerkt door hevige pijn die zich uitsluitend manifesteert aan één zijde van het hoofd, meer bepaald achter en rond de oogkas en aan de slaap. Mensen die lijden aan clusterhoofdpijn beschrijven de pijn als een roodgloeiende pook die met immense kracht door het oog prikt.

Een aanval van clusterhoofdpijn duurt gemiddeld 45 tot 90 minuten maar kan evenals na twintig minuten overgaan of zelfs aanhouden gedurende enkele uren. Vaak ontwaken ze gedurende negentig minuten uit hun slaapcyclus door de pijn. De hoofdpijn komt voor in de vorm van clusters gemiddeld één tot drie keer per dag maar in ergere gevallen kan dit oplopen tot wel tien keer in een periode van 24 uur.

Bij 90% van de patiënten gaat het om episodische clusterhoofdpijn waarbij de hoofdpijn optreedt in een dagelijkse cyclus van ongeveer zes weken en dan weer plotseling verdwijnt voor een jaar of zelfs langer. De andere 10% van de patiënten lijdt aan chronische clusterhoofdpijn welke jaren kan aanhouden met meerdere aanvallen per week.

Clusterhoofdpijn vs migraine

Clusterhoofdpijn komt slecht voor bij 0.1% van de bevolking. De typische patiënten zijn mannen in hun dertiger jaren. Het is heel onwaarschijnlijk dat deze hoofdpijn erfelijk bepaald is doch kan een voorgeschiedenis van minder ernstige vormen van hoofdpijn zeker aanwezig zijn. Hoofdpijn door migraine daarentegen treft één op vijf vrouwen en komt ook drie keer zo vaak voor bij vrouwen dan bij mannen.

Clusterhoofdpijn is veel ernstiger dan migraine. Een migrainelijder zal op zoek gaan naar een donkere ruimte waar hij kan liggen en rusten. Iemand die lijdt aan clusterhoofdpijn daarentegen zal niet kunnen stil zitten van de pijn. Sommige patiënten slaan zelfs met de vuisten op het hoofd of stoten deze tegen een muur om toch maar de pijn te kunnen verbijten.

Is er een remedie?

Er is geen echte remedie voor clusterhoofdpijn. Er bestaan vele behandelingen zowel preventief als voor de pijnbestrijding. De behandeling kan goed aanslaan voor sommige patiënten gedurende enkele jaren maar kan dan opeens minder effectief worden. Helaas zijn er ook patiënten die er niet in slagen om de juiste behandeling te vinden om de pijn onder controle te houden zodat ze toch op een relatief normale manier door het leven kunnen gaan.

Mogelijke behandelingen

Zuurstof

Veel artsen gebruiken zuurstof in de eerste fase van de behandeling tegen clusterhoofdpijn. De patiënt krijgt een apparaat waar hij gedurende twintig minuten zuiver zuurstof moet inademen. Voor sommige patiënten werkt dit heel direct en effectief.

Triptanen

De patiënt injecteert zichzelf met sumatriptan wat de pijn over het algemeen stopt binnen de tien minuten. Over het algemeen stopt dit de pijn binnen 10 minuten. Een neusspray kan ook worden gebruikt maar de werking hiervan is trager dan van een injectie. Een veilige dosis voor zowel de injectie als de neusspray zijn twee shots per dag. Dit zorgt ervoor dat patiënten die meer dan twee aanvallen per dag krijgen met een probleem zitten. Deze moeten kiezen tussen pijn of het risico op een te grote dosis sumatriptan wat ernstige hartproblemen kan veroorzaken.

Chirurgische ingreep

Een chirurgische behandeling worden beschouwd als laatste optie wanneer de patiënt niet reageert op voorgaande behandelingen. Zo’n ingreep voor clusterhoofdpijn is zeer invasief en risicovol en de slaagkansen liggen momenteel nog niet hoger dan vijftig procent

Mogelijke alternatieve behandelingen

Sommige patiënten die lijden aan clusterhoofdpijn hebben alternatieve therapieën gevonden om de pijn en de duur van de cyclus te helpen verminderen. De resultaten zullen variëren en het is heel belangrijk om een begeleider te zoeken die enige kennis heeft van clusterhoofpijn.

• biofeedback
• chiropractie
• ontspanningstechnieken
• acupunctuur
• massage therapie
• craniale sacrale therapie

Ondersteuning

Steun is essentieel voor iedereen die lijdt aan clusterhoofdpijn. Hun leven wordt sterk beïnvloed door ondraaglijke pijn elke dag opnieuw. Wanneer een geliefde lijdt aan deze aandoening is het belangrijk om hen elke keer opnieuw door die cyclus heen te helpen. Informeer je over de signalen van een depressie want dit gaat heel vaak gepaard met chronische pijn. Weet wanneer je professionele hulp moet inroepen. Bezoek steun- en praatgroepen voor patiënten en familie zodat ook zij leren omgaan met deze vreselijke, ongelooflijk pijnlijke situatie.