Het verband tussen autisme en anorexia

Op het eerste gezicht lijkt er weinig verband te bestaan tussen de eetstoornis Anorexia Nervosa en autisme. Mensen met AN gaan drastisch lijnen om hun gewicht onder controle te krijgen. Iemand met deze ziekte schiet daarin door en wordt te mager. De persoon in kwestie blijft zichzelf echter 'dik en lelijk' vinden. Zelfs als er sprake is van gevaarlijk ondergewicht (BMI lager dan 17,5). Uit onderzoek is gebleken dat veel vrouwen met AN, autistische trekjes vertonen en soms ook autisme hebben. Hoe dit verband bij mannen ligt, is nog niet onderzocht. De kans is groot dat dit ook bij mannen met AN bestaat. Qua persoonlijkheid lijken mensen met autisme en anorexia op elkaar. Ook is gebleken dat mensen met autisme, vanwege de moeite die het hen kost zich in het leven staande te houden, gevoelig zijn voor het ontwikkelen van een eetstoornis als Anorexia Nervosa.

Wat is Anorexia Nervosa?

De letterlijke betekenis van Anorexia Nervosa is: 'gebrek aan eetlust door 'nerveuze' oorzaken'. Concreet wordt hier psychische problematiek bedoeld. Tieners met anorexia vinden het bijvoorbeeld moeilijk om volwassen te worden of voelen zich verantwoordelijk voor de scheiding van hun ouders. Er is bij anorexia overigens geen gebrek aan eetlust; de patiënt onthoudt zichzelf bewust eten teneinde een, in zijn of haar ogen, ideaal gewicht te bereiken. Doordat iemand veel te weinig eet heeft hij/zij voortdurend honger en wordt eten juist een obsessie. Iemand met anorexia denkt de hele dag aan eten en plant de weinige eetmomenten die hij/zij zichzelf gunt soms uren van te voren in.

Soms zie je dat iemand alleen 'lekker' eet en de zichzelf toegestane hoeveelheden minutieus afweegt. Anderen eten het liefst zo min mogelijk calorieën en letten alleen daarop, of ze het voedsel nou lekker vinden of niet. Weer anderen gaan overmatig sporten om het eten te compenseren. Het resultaat blijft afvallen. Qua gewicht wordt de lat steeds lager gelegd. Waar 60 kilo eerst nog een mooi gewicht werd gevonden, is later 45 kilo nog te zwaar. In de spiegel ziet de persoon met anorexia nog steeds iemand die veel te dik is.

De gevolgen

Wat begon met een paar kilo's kwijtraken, kan ontaarden in een levensbedreigende ziekte waarbij iemand met extreem ondergewicht te maken krijgt en de daaruit voortvloeiende klachten, zoals:

• Algehele uitputting
• Spieratrofie (je hart is ook een spier, dus is er kans op hartritmestoornissen!)
• Hormoonstoornissen, waaronder het uitblijven van de menstruatie
• Botonkalking
• Extreem gevoelig voor kou. Concreet kan dit betekenen dat je onderkoeld raakt bij zwemmen in een buitenbad
• Huidproblemen (schilvering van de huid) en dof haar
• Donsachtige beharing over het gehele lichaam
• Gebitsproblemen (bij degenen die na het eten overgeven)
• Bij extreem ondergewicht (10% van de mensen): het overlijden van de patiënt

Tot voor kort was de behandeling van anorexia erop gericht, mensen zo snel mogelijk te laten toenemen in gewicht door hen desnoods in het ziekenhuis op te nemen en aan de sonde te leggen. Op de lange termijn had zo'n behandeling vaak geen effect, daar de onderliggende oorzaak niet werd weggenomen. Tegenwoordig probeert men het vooral met Cognitieve Gedragstherapie. Men laat mensen kijken naar de achterliggende oorzaak van hun eetstoornis en probeert die te behandelen, zodat iemand de eetstoornis niet meer nodig heeft om in de maatschappij te kunnen functioneren. Natuurlijk moet men in dat geval qua gewicht eerst uit de gevarenzone zijn. Vandaar dat de meeste klinieken willen dat iemand een BMI van tenminste 17 heeft voordat hij/zij aan de behandeling kan beginnen. (Je BMI bereken je door je gewicht te delen door je lengte in het kwadraat)

Wat is autisme?

Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat het al bij de geboorte aanwezig is en doordringt in alle gebieden van de ontwikkeling. Het autisme zit verweven in de hele persoonlijkheid en is daaruit ook niet weg te denken. Wat het meest in het oog springt zijn de beperkingen in de communicatie, sociale interactie en zich steeds herhalend gedrag.

Mensen met autisme kunnen vaak moeilijk verwoorden wat ze voelen of wat ze willen. Contact maken met anderen is sowieso lastig. In groepen voelen ze zich vaak onbegrepen. Sociaal gezien slaan ze de plank nog weleens mis. Ook vinden ze het moeilijk om mee te voelen met anderen en te begrijpen waarom zij bijvoorbeeld verdrietig of boos zijn. Omdat de wereld om hen heen vaak zo moeilijk te begrijpen is, hebben ze behoefde aan een vaste structuur. Ze vinden het fijn om te weten waar ze aan toe zijn en dingen steeds op dezelfde manier te doen. Ze houden niet van onverwachte veranderingen in hun dagelijkse routine en in hun werk volgen ze graag een vast patroon. Binnen het autisme heb je de nodige variaties. De meer intelligente mensen met autisme (de zogenaamde Aspergers) hebben door de jaren heen geleerd, zichzelf aan te passen en zijn daarom ook moeilijk te diagnosticeren. Wat wel blijft is hun extreme behoefte aan controle waarbij ze zich veilig voelen.

Autisme is doorgaans niet te genezen. Je kunt er wel mee leren leven, in de zin dat je jezelf zo kunt aanpassen dat je autisme in het dagelijks leven weinig problemen meer geeft. Dit wordt lastiger voor mensen die naast autistisch ook zwakbegaafd zijn. Zij kunnen moeilijker nieuw gedrag aanleren. Voor de eerst genoemde groep geldt echter wel, dat het jezelf voortdurend aanpassen, enorm veel energie kost, daar je bij alles wat je doet eerst moet nadenken, waar mensen zonder autisme bepaalde dingen intuïtief gewoon aanvoelen.

De overeenkomsten in persoonlijkheid tussen mensen met anorexia en mensen met autisme

Mensen die lijden aan de eetstoornis anorexia zijn van nature vaak perfectionistisch en bang om te falen. Ze voelen sterk de neiging zich aan te passen aan hun omgeving en doen van alles om het anderen naar de zin te maken. Daarbij gaan ze vaak voorbij aan hun eigen gevoelens, die ze het liefst onderdrukken. Soms voelen ze zich schuldig over dingen waaraan ze niets kunnen doen, zoals de depressie van hun moeder of de boze buien van hun vader. Soms zijn ze bang om 'op te groeien' en de verantwoordelijkheid te nemen, die bij het volwassen worden hoort.

Daarom vluchten ze als het ware in een eetstoornis, waarin ze de controle hebben over hun eetgedrag en gewicht. Wanneer ze immers te mager zijn om naar school te gaan of te werken, ontslaat de ziekte hen van alle verantwoordelijkheid die daarbij hoort. Daarbij maakt fors ondergewicht dat iemands gevoel afvlakt. Hij/zij voelt de pijn niet meer en komt in een soort toestand van emotionele verdoving terecht.

Onderzoeken hebben uitgewezen dat ongeveer 20% van de mensen met anorexia ook een stoornis in het autistisch spectrum heeft. Wanneer iemand in de greep is van de ziekte anorexia, vertoont hij/zij veel autistische trekjes. Natuurlijk is niet iedereen met een eetstoornis ook autistisch, toch zijn er opvallende overeenkomsten:

• Net als mensen met autisme, hebben veel mensen met anorexia sociale problemen.
• Iemand met anorexia heeft sterk de neiging zich te focussen op één ding. In veel gevallen is dit het eten.
• Net als iemand met autisme kent ook de anorexialijder allerlei rituelen. Het eten van brood en beleg moet bijvoorbeeld in een vaste volgorde gebeuren, of het voedsel moet op een bepaalde manier gerangschikt worden op het bord.
• Ook op andere gebieden kan iemand met anorexia zich sterk vasthouden aan bepaalde (zelfopgelegde) regels en/of patronen.
• Mensen met anorexia kunnen zich net als autisten, focussen op details.
• Zowel mensen met anorexia als mensen met autisme vinden het moeilijk hun gevoelens te uiten.
• Beiden kunnen moeilijk tegen veranderingen en hebben moeite met schakelen als iets onverwachts anders gaat.

Een gen dat verantwoordelijk is voor zowel autisme als anorexia?

Wanneer de eetstoornis met succes behandeld wordt en de patiënt langzaamaan zijn/haar oude gewicht en veerkracht terug krijgt, wordt hij/zij vaak meer flexibel, zeker wanneer de autistische trekjes alles te maken hadden met de eetstoornis zelf. Ondanks dat zijn de overeenkomsten in persoonskenmerken bij mensen die autistisch zijn of lijden aan anorexia, opvallend. Niet iedereen krijgt immers anorexia. Het zijn vaak mensen die het moeilijk vinden om over hun gevoelens te praten. Mensen die zich buitengesloten voelen in de groep waar ze bij horen, die onzeker en perfectionistisch zijn en doodsbang om te falen. Ook mensen met autisme voelen zich vaak anders dan de rest. In hun behoefte zichzelf aan te passen, zijn ook zij bang te falen, daar zij de wereld om zich heen vaak niet goed begrijpen.

Wanneer je jezelf geaccepteerd weet door de mensen om je heen en goed kunt praten over datgene wat je bezighoudt, zul je niet zo gauw de behoefte voelen om te vluchten in de (voor jou) veilige controle die een eetstoornis je biedt. Waar andere mensen en situaties onberekenbaar zijn, voelt iemand met een eetstoornis zich in staat zijn/haar gewicht en eetgedrag onder controle te houden. Dat iemand door zichzelf dwangmatig uit te hongeren juist de controle over zijn/haar leven verliest, wordt niet meer gezien.

Erfelijk

Wetenschappers komen er steeds meer achter dat de aanleg om anorexia te ontwikkelen, erfelijk lijkt te zijn. Bepaalde genen lijken voor deze aanleg verantwoordelijk te zijn. Het onderzoek hiernaar staat nog in zijn kinderschoenen, maar men heeft ontdekt dat dit dezelfde genen zijn, die ook autisme of ADHD kunnen veroorzaken.

Dat iemand de aanleg heeft om anorexia te ontwikkelen, wil niet zeggen dat hij/zij deze ziekte ook krijgt. Het hangt er net vanaf wat je meemaakt. Wanneer een kind een rustig voortkabbelend leven heeft, met liefdevolle ouders, een leuke vriendenkring en verder geen ingrijpende dingen meemaakt, zal het wellicht nooit een eetstoornis krijgen. Een kind dat op school gepest wordt, opgroeit te midden van ruziënde ouders of iets traumatisch meemaakt en daarbij de aanleg heeft om anorexia te ontwikkelen, maakt een veel grotere kans, deze ziekte inderdaad te krijgen. Die is als het ware latent aanwezig. Op een moment van zwakte, slaat hij genadeloos toe.

Waardoor is iemand met autisme gevoeliger voor het ontwikkelen van anorexia?

Wanneer dezelfde genen die autisme en ADHD veroorzaken, ook verantwoordelijk zijn voor een erfelijke aanleg met betrekking tot de ziekte Anorexia Nervosa, lijkt het logisch te veronderstellen dat mensen met autisme meer kans hebben deze ook te ontwikkelen. Daarbij is het leven voor iemand met autisme doorgaans niet gemakkelijk. Denk aan de onzekere tiener op de middelbare school, die haar draai niet kan vinden en door haar sociale onhandigheid voortdurend buiten de boot valt. Die gemaakte grapjes niet begrijpt en geen behoefte voelt om uit te gaan, omdat dit zoveel prikkels geeft. Die al haar energie gebruikt om zich aan te passen aan haar klasgenoten, maar weinig van hen begrijpt. Ze heeft het gevoel geen controle meer te hebben over haar leven en ook het volwassen worden boezemt haar angst in. Haar gewicht en eetgedrag kan ze echter wel controleren, wat haar een zeker gevoel van veiligheid geeft.

Ook op latere leeftijd kunnen mensen met autisme een eetstoornis ontwikkelen. Een autistische vrouw ging scheiden van haar man en moest daarbij verhuizen. Niet alleen moest ze wennen in een voor haar nieuw huis, maar ineens was ze ook kostwinner geworden en moest ze op zoek naar aanvullend werk. Door allerlei ongelukkige omstandigheden raakte ze bovendien veel van haar vrienden kwijt, zodat ze met niemand kon praten over wat haar bezighield. Ze vond haar rust in veel bewegen en weinig eten totdat ze op een goede dag amper 50 kilo woog en zich moest laten behandelen voor anorexia.

Conclusie

Ondanks het feit dat 80% van de mensen met Anorexia Nervosa geen autisme heeft, hebben onderzoekers behoorlijk veel overeenkomsten kunnen aantonen tussen mensen met deze ziekte en mensen met autisme. Bepaalde persoonskenmerken, zoals sociale onhandigheid en het obsessief met één ding bezig zijn, zijn vaak bij beide groepen aanwezig. Daarbij is het opvallend dat de genen die autisme en ADHD veroorzaken, ook een rol spelen bij het ontstaan van Anorexia Nervosa. Het komt nog weleens voor dat vooral vrouwen met autisme, op een bepaald punt gedurende hun leven, deze eetstoornis ontwikkelen. Wetenschappers zien een duidelijk verband, al moet dit in de toekomst zeker nog nader onderzocht worden. Wel bleek uit onderzoek door o.a. de universiteit van Cambridge dat mensen met anorexia hoger scoorden op autismetests, dan een controlegroep van mensen die deze aandoeningen niet hadden.