Osler-Weber-Rendu syndroom: Bloedvataandoening

Het Osler-Weber-Rendu syndroom, ook bekend als Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT), is een erfelijke aandoening van de bloedvaten die kan leiden tot overmatige bloedingen. Deze bloedingen kunnen variëren van kleine oppervlakkige bloedingen tot ernstige interne bloedingen in vitale organen zoals de longen, hersenen en het maagdarmkanaal. De prognose varieert afhankelijk van de ernst en locatie van de symptomen, maar kan over het algemeen goed zijn als de aandoening tijdig wordt herkend en behandeld.

• Synoniemen Osler-Weber-Rendu Syndroom
• Epidemiologie van de bloedvataandoening
• Oorzaken: Ontbreken van capillairen in bloedvaten
• Symptomen: Bloedingen aan huid, slijmvliezen, hersenen, longen en maagdarmkanaal
• Alarmsymptomen van het Osler-Weber-Rendu Syndroom
• Diagnose en onderzoeken
• Behandeling
• Prognose van de ziekte
• Levensstijl en aanpassingen
• Complicaties
• Psychosociale impact van het Osler-Weber-Rendu Syndroom
• Contactgroep
• Preventieve zorg en monitoring

Synoniemen Osler-Weber-Rendu Syndroom

Het Osler-Weber-Rendu syndroom is ook bekend onder verschillende andere namen:

• Erfelijke hemorragische telangiëctasieën
• Hereditaire haemorrhagische telangiëctasieën
• Hereditary hemorrhagic telangiectasia
• Osler-Rendu-Weber syndroom
• Rendu-Osler-Weber ziekte
• Ziekte van Osler-Weber-Rendu
• Ziekte van Rendu-Osler-Weber

Epidemiologie van de bloedvataandoening

Het Osler-Weber-Rendu syndroom komt wereldwijd voor. Ongeveer 1 op de 5.000 tot 8.000 mensen in Europa en Japan lijden aan deze aandoening. De hoogste prevalentie is waargenomen in de Nederlandse Antillen, specifiek bij de Afro-Caribische bevolking. In de Verenigde Staten is de prevalentie lager, met gemiddeld 1-2 patiënten per 100.000 inwoners. Mogelijk zijn er meer patiënten die niet gediagnosticeerd zijn vanwege de variërende symptomen en onbekendheid met de aandoening. Hoewel de aandoening al bij kinderen kan optreden, verschijnen de meeste symptomen tussen het tweede en derde decennium van het leven. Er is geen significante informatie gevonden over raciale of geslachtsgebonden voorliefde.

Oorzaken: Ontbreken van capillairen in bloedvaten

Ontstaan van bloedingen

Bij patiënten met het Osler-Weber-Rendu syndroom ontbreken capillairen in sommige bloedvaten, wat leidt tot de vorming van abnormale bloedvaten, bekend als arterioveneuze malformaties (AVM). Capillairen zijn de kleinste bloedvaten in het lichaam en spelen een cruciale rol bij de uitwisseling van zuurstof, voedingsstoffen en afvalstoffen tussen het bloed en de weefsels. Het ontbreken van deze capillairen resulteert in bloedingsproblemen in verschillende lichaamssystemen.

Overerving

Het Osler-Weber-Rendu syndroom wordt veroorzaakt door mutaties in verschillende genen, waaronder het ENG-gen, het ALK1-gen, mutaties op chromosoom 5 en het MADH4-gen. Deze genen zijn essentieel voor de juiste ontwikkeling van bloedvaten. De aandoening wordt autosomaal dominant overgeërfd, wat betekent dat slechts één kopie van het gemuteerde gen nodig is om de aandoening te veroorzaken.

Symptomen: Bloedingen aan huid, slijmvliezen, hersenen, longen en maagdarmkanaal

De symptomen van het Osler-Weber-Rendu syndroom variëren afhankelijk van de locatie en ernst van de abnormale bloedvaten.

Telangiëctasieën

Huid
Kleine telangiëctasieën kunnen optreden op de huid, vooral op het gezicht, de oren, de hals, de vingertoppen en de handruggen. Deze manifesteren zich vaak als wijnvlekken, die donkerder kunnen worden met de leeftijd.

Slijmvliezen
Telangiëctasieën komen ook voor in de slijmvliezen van de lippen, de tong, de mond, de neus, de oogbindvliezen (conjunctivae) en de genitaliën. Neusbloedingen (epistaxis) zijn vaak het eerste symptoom bij kinderen tussen de 10 en 15 jaar.

Arterioveneuze Malformaties (AVM)

Hersenen
In de hersenen kunnen grote AVM's leiden tot epileptische aanvallen of kleine beroertes (hersenbloedingen).

Longen
AVM's in de longen kunnen kortademigheid veroorzaken. Deze kunnen aangeboren zijn, met symptomen die zich vaak in het eerste levensjaar manifesteren.

Maagdarmkanaal
Bloedingen in het maagdarmkanaal kunnen leiden tot bloed in de ontlasting of donkere, zwarte ontlasting (melaena), vooral bij patiënten boven de vijftig jaar.

Alarmsymptomen van het Osler-Weber-Rendu Syndroom

Bij het Osler-Weber-Rendu syndroom, ook bekend als erfelijke hemorrhagische telangiectasie, kunnen verschillende alarmsymptomen optreden die wijzen op verergering of complicaties van de aandoening. Deze symptomen vereisen vaak dringende medische aandacht om ernstige gevolgen te voorkomen.

Bloedingen uit de neus

Een van de eerste en meest voorkomende alarmsymptomen van het Osler-Weber-Rendu syndroom is frequente neusbloedingen. Deze bloedingen ontstaan door de aanwezigheid van kleine, kwetsbare bloedvaten in de neus die gemakkelijk kunnen barsten. Herhaalde neusbloedingen kunnen leiden tot significante bloedverliezen en dienen onmiddellijk te worden beoordeeld om verdere complicaties te voorkomen.

Bloed in de ontlasting of urine

Het verschijnen van bloed in de ontlasting of urine is een ernstig alarmsymptoom dat kan wijzen op interne bloedingen. Dit kan het gevolg zijn van telangiectasieën of arterioveneuze malformaties (AVM's) in het maagdarmkanaal of de urinewegen. Het vaststellen van dergelijke symptomen vereist doorgaans aanvullend onderzoek en behandeling om de oorzaak te identificeren en te behandelen.

Cyanose (blauwe verkleuringen van de huid)

Cyanose, of het blauw worden van de huid, is een potentieel levensbedreigend symptoom dat kan optreden als gevolg van onvoldoende zuurstof in het bloed, vaak veroorzaakt door ernstige bloedingen of AVM's in de longen. Dit symptoom duidt op een acute en ernstige toestand die onmiddellijke medische aandacht vereist.

Chronische vermoeidheid en kortademigheid

Chronische vermoeidheid en kortademigheid kunnen optreden als gevolg van verminderde zuurstofopname door bloeding of het effect van AVM's in de longen. Deze symptomen kunnen de dagelijkse activiteiten van een patiënt aanzienlijk beïnvloeden en moeten worden geëvalueerd om de onderliggende oorzaak te behandelen en verdere verslechtering te voorkomen.

Hersenbloedingen of -infarcten

Hersenbloedingen of infarcten kunnen optreden bij patiënten met Osler-Weber-Rendu syndroom als gevolg van arterioveneuze malformaties in de hersenen. Symptomen zoals plotselinge hoofdpijn, zwakte aan één kant van het lichaam, verwardheid of verlies van bewustzijn zijn alarmsignalen die onmiddellijke medische evaluatie vereisen om ernstige neurologische schade te voorkomen.

Pijn op de borst

Pijn op de borst kan wijzen op een bloeding in de longen of hartproblemen gerelateerd aan AVM's. Dit symptoom kan variëren van mild ongemak tot ernstige pijn en moet worden onderzocht om de oorzaak te achterhalen en een passende behandeling te starten.

Diagnose en onderzoeken

Lichamelijk onderzoek

De arts vraagt naar de familiegeschiedenis van de patiënt en onderzoekt op de aanwezigheid van abnormale bloedvaten. Een vergrote lever (hepatomegalie) kan ook aanwezig zijn.

Diagnostisch onderzoek

Diagnostische tests kunnen een radiografisch onderzoek van de borstkas (thoraxfoto), een bloedgasanalyse, een volledig bloedonderzoek, een endoscopie en een echocardiografie omvatten. Deze tests helpen om de diagnose te bevestigen en andere aandoeningen uit te sluiten. Een genetische test kan ook worden uitgevoerd om de specifieke mutatie te identificeren.

Differentiële diagnose

Het Osler-Weber-Rendu syndroom kan lijken op andere aandoeningen zoals het Rothmund-Thomson Syndroom, het CREST-syndroom, rosacea, syfilis en de ziekte van Von Willebrand, maar deze aandoeningen zijn uitgesloten door specifieke diagnostische tests.

Behandeling

De behandeling van het Osler-Weber-Rendu syndroom richt zich op het beheersen van de symptomen en het voorkomen van complicaties.

Operatieve behandeling van bloedingen

Voor neusbloedingen kan hoogfrequente elektrische stroom (elektrocauterisatie) of laserchirurgie worden gebruikt. Voor grotere AVM's kan endovasculaire embolisatie worden toegepast. Sommige patiënten kunnen baat hebben bij oestrogeentherapie om bloedingen te verminderen, hoewel dit niet voor iedereen effectief is. IJzersuppletie kan helpen bij bloedarmoede door bloedverlies. Lasertherapie kan worden gebruikt voor de behandeling van wijnvlekken.

Prognose van de ziekte

De meeste patiënten met het Osler-Weber-Rendu syndroom hebben een uitstekende prognose en kunnen een normaal leven leiden met de juiste behandeling en zorg.

Levensstijl en aanpassingen

Patiënten met het Osler-Weber-Rendu syndroom wordt geadviseerd om bepaalde aanpassingen in hun levensstijl te maken om het risico op bloedingen te verminderen. Dit kan het vermijden van contact- en extreme sporten omvatten, evenals het handhaven van een gezond dieet en een gebalanceerde levensstijl om de algehele gezondheid te bevorderen.

Complicaties

Hoewel de meeste patiënten met het Osler-Weber-Rendu Syndroom (HHT) goed reageren op de behandeling en hun symptomen effectief kunnen beheersen, zijn er enkele ernstige complicaties die zich kunnen voordoen. Deze complicaties kunnen niet alleen de gezondheid van de patiënt ernstig bedreigen, maar ook hun kwaliteit van leven significant beïnvloeden. Hieronder worden enkele van deze complicaties in detail besproken.

Hersenabcessen

Hersenabcessen zijn een ernstige complicatie die kan optreden bij patiënten met HHT. Deze abcessen ontstaan wanneer bacteriën of andere pathogenen in de hersenen binnendringen, meestal als gevolg van infecties die ontstaan uit de bloedingen in het lichaam.

• Oorzaken: De aanwezigheid van abnormale bloedvaten kan de kans op infecties verhogen. Bij bloedingen kunnen bacteriën zich verspreiden via de bloedbaan naar de hersenen, wat kan leiden tot de vorming van een abces.
• Symptomen: Patiënten kunnen symptomen ervaren zoals ernstige hoofdpijn, koorts, veranderingen in mentale toestand, misselijkheid en braken.
• Behandeling: De behandeling omvat meestal een combinatie van antibiotica en mogelijk chirurgie om het abces te draineren. Vroegtijdige diagnose is cruciaal om blijvende schade te voorkomen.

Hartfalen

Hartfalen kan zich ontwikkelen als gevolg van chronische belasting van het hart door aanhoudende bloedingen of door verhoogde druk in de longvaten.

• Oorzaken: Bij patiënten met HHT kunnen herhaalde bloedingen leiden tot een verhoogde bloeddruk in de longen, wat het hart onder druk zet. Dit kan de hartspier verzwakken en uiteindelijk leiden tot hartfalen.
• Symptomen: De symptomen van hartfalen kunnen onder meer kortademigheid, vermoeidheid, gezwollen enkels of voeten, en een snelle of onregelmatige hartslag zijn.
• Behandeling: Behandelingsopties omvatten medicijnen die de bloeddruk verlagen, diuretica om overtollig vocht te verwijderen, en in sommige gevallen chirurgie, afhankelijk van de ernst van de aandoening.

Pulmonale arteriële hypertensie

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een andere ernstige complicatie die kan optreden bij patiënten met HHT. Dit verwijst naar een verhoogde bloeddruk in de longslagaders, wat kan leiden tot ernstige ademhalingsproblemen en andere complicaties.

• Oorzaken: De abnormaliteiten in de bloedvaten kunnen leiden tot vernauwing en verhoogde druk in de longslagaders. Dit kan de bloedstroom naar de longen belemmeren en de zuurstofopname verminderen.
• Symptomen: Symptomen van PAH kunnen onder meer kortademigheid bij inspanning, vermoeidheid, duizeligheid, en in ernstige gevallen flauwvallen zijn.
• Behandeling: Behandelingen voor PAH omvatten medicijnen zoals endothelinereceptorantagonisten, fosfodiësterase-5-remmers en prostacyclinen, die helpen de bloeddruk in de longen te verlagen.

Inwendige bloedingen

Inwendige bloedingen zijn een veelvoorkomende complicatie bij patiënten met HHT, vooral wanneer abnormale bloedvaten in de organen of in de maag-darmstreek betrokken zijn.

• Oorzaken: Bloedingen kunnen optreden wanneer de abnormale bloedvaten scheuren of beschadigd raken. Dit kan leiden tot significante bloedingen in de maag, darmen of andere inwendige organen.
• Symptomen: Patiënten kunnen symptomen ervaren zoals buikpijn, duizeligheid, zwakte, en bloed in de ontlasting of braaksel.
• Behandeling: De behandeling voor inwendige bloedingen kan variëren van het toedienen van bloedtransfusies en medicatie om de bloeddruk te stabiliseren tot chirurgische ingrepen om de bron van de bloeding aan te pakken.

Ernstige kortademigheid

Ernstige kortademigheid kan optreden als gevolg van verschillende complicaties van HHT, waaronder pulmonale arteriële hypertensie of bloedingen in de longen.

• Oorzaken: Kortademigheid kan het gevolg zijn van een verminderde zuurstoftoevoer door een verstoorde bloedstroom of door schades aan de longen als gevolg van herhaalde bloedingen.
• Symptomen: Patiënten kunnen ervaren dat ze moeite hebben met ademhalen, vooral bij inspanning, en kunnen ook last hebben van een gevoel van beklemming op de borst.
• Behandeling: Behandelingen voor kortademigheid richten zich vaak op het verbeteren van de onderliggende oorzaak, zoals het behandelen van PAH of het beheersen van bloedingen.

Impact op kwaliteit van leven

De complicaties van het Osler-Weber-Rendu Syndroom hebben niet alleen gevolgen voor de fysieke gezondheid, maar ook voor de algehele kwaliteit van leven van de patiënten. Het omgaan met chronische symptomen en de angst voor ernstige complicaties kan leiden tot emotionele en psychologische belasting. Het is belangrijk dat patiënten toegang hebben tot ondersteunende zorg en middelen om hen te helpen omgaan met deze uitdagingen.

In het algemeen is het essentieel dat patiënten met HHT regelmatig worden gevolgd door gezondheidszorgprofessionals om mogelijke complicaties vroegtijdig op te sporen en te behandelen. Door een proactieve benadering van zorg kunnen patiënten hun kwaliteit van leven verbeteren en ernstige complicaties minimaliseren.

Psychosociale impact van het Osler-Weber-Rendu Syndroom

Het Osler-Weber-Rendu Syndroom, ook wel bekend als hereditary hemorrhagic telangiectasia (HHT), heeft niet alleen fysieke gevolgen, maar kan ook aanzienlijke psychosociale impact hebben op de getroffenen en hun families. Dit syndroom, gekenmerkt door abnormale bloedvaten, leidt tot frequente bloedingen en andere gezondheidsproblemen, die samen kunnen bijdragen aan een complexe psychosociale dynamiek.

Emotionele belastingen

De diagnose van het Osler-Weber-Rendu Syndroom kan leiden tot verschillende emotionele reacties, zoals:

• Schok en ongeloof: De ontdekking van een chronische aandoening kan onverwacht zijn en emotionele chaos veroorzaken.
• Angst en bezorgdheid: Angst voor toekomstige complicaties of een verergering van de symptomen kan dagelijks leven beïnvloeden.
• Depressie: Langdurige gezondheidsproblemen en de impact van symptomen kunnen leiden tot gevoelens van hopeloosheid en verdriet.

Deze emotionele reacties zijn belangrijk om te erkennen, omdat ze het welzijn van de persoon aanzienlijk kunnen beïnvloeden.

Sociale relaties

De invloed van het Osler-Weber-Rendu Syndroom reikt verder dan de individuele persoon en heeft ook impact op sociale relaties:

• Ondersteuning van vrienden en familie: De mate waarin vrienden en familie steun bieden, kan variëren. Soms kunnen ze niet volledig begrijpen wat de patiënt doormaakt.
• Verlies van sociale contacten: Mensen kunnen zich terugtrekken uit sociale activiteiten uit angst voor bloedingen of ongemak, wat kan leiden tot gevoelens van isolatie.
• Aanpassingen in gezinsdynamiek: Gezinnen kunnen hun routines en activiteiten moeten aanpassen om rekening te houden met de behoeften van de getroffen persoon.

Het is essentieel dat vrienden en familie goed geïnformeerd zijn over de aandoening om effectieve steun te bieden.

Invloed op werk en dagelijkse activiteiten

De symptomen van het Osler-Weber-Rendu Syndroom kunnen de dagelijkse activiteiten en het werk van een persoon beïnvloeden:

• Beperkingen op de werkplek: Bloedingen of vermoeidheid kunnen de prestaties op het werk beïnvloeden, wat kan leiden tot onregelmatige werktijden of zelfs verlies van werk.
• Aanpassingen in dagelijkse routine: Het individu kan zijn of haar dagelijkse activiteiten moeten aanpassen om rekening te houden met symptomen, wat de algehele levenskwaliteit kan beïnvloeden.
• Crisismanagement: Het omgaan met acute bloedingen kan stressvol zijn en vereist vaak een zorgvuldige planning en voorbereidende maatregelen.

Copingmechanismen

Om de psychosociale impact van het syndroom te beheersen, kunnen verschillende copingstrategieën effectief zijn:

• Educatie over de aandoening: Het begrijpen van het syndroom kan helpen om angst te verminderen en betere beslissingen te nemen over de zorg.
• Steungroepen: Deelname aan steungroepen kan waardevolle emotionele steun bieden en een gevoel van gemeenschap creëren.
• Therapie: Professionele therapie kan helpen bij het omgaan met emotionele problemen en het verbeteren van de mentale gezondheid.

Rol van gezondheidszorgprofessionals

Gezondheidszorgprofessionals spelen een cruciale rol in het ondersteunen van patiënten met het Osler-Weber-Rendu Syndroom:

• Holistische zorg: Het bieden van een geïntegreerde aanpak die zowel fysieke als emotionele gezondheidszorg omvat.
• Communicatie: Duidelijke communicatie over de aandoening en behandelingsopties kan patiënten helpen zich beter voor te bereiden op hun situatie.
• Ondersteuning van mantelzorgers: Het ondersteunen van familieleden en vrienden die voor de patiënt zorgen, is van groot belang voor het behoud van een gezond sociaal netwerk.

De psychosociale impact van het Osler-Weber-Rendu Syndroom is aanzienlijk en vereist aandacht van zowel gezondheidszorgprofessionals als de gemeenschap. Het erkennen van deze effecten en het bieden van ondersteuning kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor de getroffen personen.

Contactgroep

De diagnosegroep Rendu Osler Weber (ROW) biedt uitgebreide informatie over het syndroom, organiseert bijeenkomsten voor lotgenoten en verzorgt informatieve sessies. Op de website zijn nieuwsbrieven, werkstukken en presentaties over deze ziekte beschikbaar.

Preventieve zorg en monitoring

Regelmatige medische controle en monitoring zijn cruciaal voor patiënten met het Osler-Weber-Rendu syndroom (HHT) om mogelijke complicaties vroegtijdig op te sporen en te behandelen. Dit syndroom kan leiden tot verschillende gezondheidsproblemen die tijdige interventie vereisen om de kwaliteit van leven van de patiënten te waarborgen. Hieronder worden de belangrijkste aspecten van preventieve zorg en monitoring besproken.

Regelmatige medische controles

Patiënten met HHT dienen regelmatig medische controles te ondergaan om hun gezondheid nauwlettend in de gaten te houden.

• Frequentie van controles: Het is aan te raden dat patiënten minimaal om de zes maanden een afspraak maken met hun zorgverlener. Dit kan variëren afhankelijk van de ernst van hun symptomen en eventuele complicaties.
• Specifieke testen: Tijdens deze controles moeten verschillende parameters worden gecontroleerd, waaronder bloedwaarden, zuurstofniveaus en de functies van belangrijke organen zoals de lever en de nieren.
• Persoonlijke gezondheidsmonitoring: Patiënten wordt aangeraden om een gezondheidsdagboek bij te houden waarin ze hun symptomen, bloedingen en andere relevante informatie noteren. Dit kan artsen helpen bij het maken van diagnoses en behandelingsbeslissingen.

Bloedwaarden en zuurstofniveaus

Het monitoren van bloedwaarden en zuurstofniveaus is essentieel om complicaties zoals anemie of hypoxie te voorkomen.

• Bloedonderzoek: Regelmatige bloedtesten zijn noodzakelijk om het hemoglobine-niveau te controleren, wat belangrijk is voor het beoordelen van de algehele gezondheid van de patiënt. Lage hemoglobinewaarden kunnen wijzen op bloedarmoede door herhaalde bloedingen.
• Zuurstofsaturatie: Het is belangrijk om de zuurstofsaturatie regelmatig te meten, vooral bij patiënten met longcomplicaties. Een saturatie onder de 92% kan wijzen op problemen die onmiddellijke aandacht vereisen.

Monitoring van orgaanfuncties

De functie van vitale organen moet regelmatig worden gecontroleerd om mogelijke schade of disfunctie te identificeren.

• Leverfunctie: Leverfunctietests helpen bij het beoordelen van de gezondheid van de lever, wat belangrijk is voor de afbraak van bloed en andere stoffen. Aangezien HHT de bloedvaten kan beïnvloeden, kan dit ook invloed hebben op de lever.
• Nierfunctie: Nierfunctietests zijn cruciaal om te controleren op mogelijke schades door hoge bloeddruk of andere complicaties. Patiënten met HHT hebben een verhoogd risico op nierproblemen.
• Hartmonitoring: Bij patiënten die symptomen van hartfalen vertonen, is het essentieel om regelmatig een ECG (elektrocardiogram) uit te voeren en mogelijk andere hartonderzoeken, zoals echocardiografie, om de hartfunctie te beoordelen.

Educatie en voorlichting

Het is belangrijk dat patiënten en hun families goed geïnformeerd zijn over het Osler-Weber-Rendu syndroom en de bijbehorende complicaties.

• Kennis over symptomen: Patiënten moeten leren welke symptomen op complicaties kunnen wijzen, zoals veranderingen in bloedingen, kortademigheid, of nieuwe of verergerende symptomen.
• Vroegtijdige behandeling: Patiënten en hun families moeten worden aangemoedigd om bij het optreden van nieuwe symptomen of een verandering in hun gezondheid onmiddellijk contact op te nemen met hun zorgverlener.

Samenwerking met zorgverleners

Een goede samenwerking tussen patiënten, hun families en zorgverleners is van groot belang voor een effectieve preventieve zorg.

• Interdisciplinaire benadering: Het kan nuttig zijn om een team van zorgverleners te hebben, waaronder huisartsen, specialisten, en verpleegkundigen, die allemaal betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt.
• Patiëntgerichte zorg: Patiënten moeten actief betrokken worden bij hun zorgplanning en beslissingen. Dit helpt hen om zich meer verantwoordelijk te voelen voor hun gezondheid en behandelingsregime.

Psychosociale ondersteuning

Naast fysieke monitoring is het ook belangrijk om aandacht te besteden aan de mentale en emotionele gezondheid van patiënten met HHT.

• Ondersteuning bij angst en depressie: Veel patiënten ervaren angst of depressie als gevolg van de chronische aard van hun aandoening. Het is belangrijk om hen doorver te wijzen naar psychologen of steungroepen voor extra ondersteuning.
• Familie en sociale netwerken: Het betrekken van familieleden in het zorgproces kan ook helpen bij het verbeteren van de psychosociale steun die patiënten ontvangen.

In samenvatting is het essentieel dat patiënten met het Osler-Weber-Rendu syndroom een proactieve benadering van hun zorg aannemen door regelmatige controles en monitoring. Dit helpt hen niet alleen om hun gezondheid beter te beheren, maar ook om de impact van het syndroom op hun dagelijkse leven te minimaliseren.

Lees verder

• Wijnvlekken: Roze of paarse verkleuring van huid op gezicht