Baan of uitkering? Toekomstperspectief voor mensen met ASS

Literatuuronderzoek naar de toekomstperspectieven van mensen met het Autisme Spectrum Stoornis. De toekomst van kinderen die ASS hebben is heel divers. Sommigen zullen nooit hun school afmaken terwijl anderen een goed betaalde baan vinden en deze behouden. In dit artikel heb ik onderzoek gedaan naar wat er in de literatuur vermeld staat over de toekomstperspectieven die kinderen met ASS hebben.

Inleiding

Er zijn kinderen die zonder moeite de basisschool doorlopen, voortgezet onderwijs volgen en een vervolgopleiding doen om vervolgens een baan te kunnen zoeken. In de meeste gevallen verloopt dit zonder al te veel problemen, maar in een aantal situaties ontstaan er problemen die al op de basisschool beginnen. Bij kinderen met leerproblemen gaat het allemaal niet zo vanzelfsprekend. De oorzaken van leerproblemen kunnen heel divers zijn, een kind kan bijvoorbeeld dyslectisch zijn of ADHD hebben. In een aantal gevallen is er sprake van een Autisme Spectrum Stoornis (ASS).

Volgens recente onderzoeken zijn er minstens 60 op de 10.000 kinderen met ASS. In Nederland gaat het dan om ongeveer 25.000 kinderen in de leeftijd tot en met 20 jaar die een vorm van ASS hebben (Schoemaker, de Ruiter, van den Berg, de Graaf & ten Have, 2004). Omdat deze groep kinderen met ASS vaak te maken heeft met leerproblemen liggen de toekomstperspectieven voor deze kinderen anders dan bij kinderen zonder ASS en zonder leerproblemen. Volgens Schoemaker et al. (2004) kan maar een klein percentage van deze kinderen naar een gewone school om vervolgens een betaalde baan te krijgen. Het gaat dan vooral om de kinderen met het Syndroom van Asperger of PDD- NOS.

Het is in te denken dat ouders of verzorgers graag willen weten wat voor beeld zij zich kunnen vormen over de toekomst van hun kind. Als de kinderen met ASS ouder worden zullen de (leer)problemen niet verdwijnen maar zal de persoon met de problemen moeten leren omgaan.

De hoofdvraag voor dit literatuuronderzoek is:
Welke toekomstperspectieven hebben kinderen met het Autisme Spectrum Stoornis (ASS) in relatie tot de leerproblemen die daaruit voortkomen naarmate ze ouder worden?

Om antwoord te vinden op deze vraag wordt in dit literatuuronderzoek ingegaan op de volgende onderdelen die in de drie verschillende paragrafen naar voren komen: Het belang van het stellen van een vroege diagnose, welke mogelijkheden kinderen met ASS hebben met betrekking tot school en het volgen van een opleiding, en als laatste worden de toekomstperspectieven op het hebben van een baan of een uitkering behandeld.

Een vroege diagnose van ASS

ASS is een ontwikkelingsstoornis die al vanaf de geboorte aanwezig is. De symptomen die erbij horen zijn divers en kunnen voor ieder kind dat de stoornis heeft weer anders zijn. (Lord et al., 2001) Zo heeft het ene kind moeite met leren praten terwijl een ander kind deze problemen niet heeft maar juist weer moeite heeft met het begrijpen van wat er van hem verwacht wordt in bepaalde situaties zoals het wachten aan tafel op de rest als je zelf al klaar bent met eten.

Ouders merken in de meeste gevallen zelf dat er iets aan de hand is met hun kind, het is anders in zijn of haar ontwikkeling dan broertjes of zusjes of gedraagt zich anders dan de andere kinderen van dezelfde leeftijd. Het kind is actief of juist passief in vergelijking met andere kinderen (Peeters & Gillbergh, 2003). Deze en andere aanwijzingen geven aan dat er iets aan de hand kan zijn met het kind.

Als het kind een jaar oud is kan in theorie een diagnose voor autisme vast te stellen zijn. Op deze leeftijd kan het kind namelijk te onderscheiden zijn van zijn leeftijdsgenootjes; het kind reageert niet op zijn naam als hij geroepen wordt, hij maakt geen oogcontact en laat geen dingen zien aan zijn ouders of verzorgers door hen dingen aan te geven. Al deze dingen kunnen wijzen op autisme maar in de praktijk wordt deze diagnose meestal nog niet gemaakt omdat er nog niets kan worden gezien aan het samenspelen met andere leeftijdsgenootjes. Het kind speelt immers nog geen verbeeldingsspelletjes met leeftijdsgenoten en ook de taal is nog niet ontwikkeld dus afwijkingen hierin kunnen nog niet geconstateerd worden. Daarom wordt vooral in de kleuterleeftijd een kind op ASS gediagnosticeerd (Vermeulen & Degrieck, 2006).

Als door ouders geen afwijkingen in de ontwikkeling worden geconstateerd kan het kind ook op latere leeftijd de diagnose ASS krijgen, als het kind bijvoorbeeld 10, 18 of 26 jaar oud is. Dit komt bijvoorbeeld doordat er door anderen zoals de juf of meester op school ontdekt wordt dat het kind zich anders gedraagt als andere kinderen of dat er op het voortgezet onderwijs kinderen ‘buiten de boot’ vallen in hun sociaal gedrag en naar een oorzaak wordt gezocht (Sicile-Kira, 2003).

Willey (2003) beschrijft in haar autobiografie dat zij zelf nooit gediagnosticeerd is op het Syndroom van Asperger (een vorm van ASS). Zij ontdekte het zelf nadat bij een van haar kinderen Asperger werd gediagnosticeerd en zij kenmerken hiervan in zichzelf herkende.

Er zijn een aantal voordelen om zo vroeg mogelijk een diagnose te stellen. Met een diagnose kun je toegang krijgen tot voorzieningen om hulp te krijgen bij de ontwikkeling van het kind. Ook het krijgen van speciale opvang en therapie behoort tot de mogelijkheden. Een nadeel kan zijn dat er een etiket, een label opgeplakt wordt die als het ware aan zou geven dat er geen toekomst meer zou zijn (Sicile-Kira, 2003). Het kind zou zelfs een uitzonderingspositie kunnen krijgen, het mag bijvoorbeeld niet lid worden van de voetbalclub omdat het ASS heeft. Door het stellen van een diagnose kunnen kinderen adequate hulp krijgen in hun ontwikkeling zoals op school, ook als de diagnose is gesteld op een latere leeftijd kan hulp geboden worden bij probleemgebieden (Sicile-Kira, 2003).

School en opleiding

De mogelijkheden van kinderen met ASS zijn heel divers. Sommige kinderen leren nooit om te praten, anderen krijgen later een baan, wonen zelfstandig en hebben een partner. Van het onderwijs wordt verwacht dat ze leerlingen die ASS hebben ook toelaten. De reguliere scholen zijn er meestal niet in getraind om deze kinderen te begeleiden (Sicile-Kira, 2003). Ouders kunnen daarom ook kiezen om hun kind naar het speciaal onderwijs te laten gaan. Ook is het mogelijk om voor een kind dat in het regulier onderwijs terechtkomt extra ondersteuning te krijgen.

De ondersteuning die de kinderen nodig hebben verschilt per persoon. Dingen zoals seksualiteit, hygiëne, het leren nee zeggen, omgangsregels et cetera zullen aan het ene kind wel uitgelegd moeten worden maar het andere kind begrijpt dit vanzelf. Ook kan het zijn dat een kind er niet aan toe komt om naar het voortgezet onderwijs te kunnen en in het andere uiterste dat een kind helemaal geen ondersteuning nodig heeft bij het leerproces (Vermeulen & Degrieck, 2006). Hoewel een persoon met ASS tekorten kan hebben in de sociale omgang hebben ze ook zeker dingen waar ze goed of zeer goed in zijn. Een paar voorbeelden zijn dat ze een goed geheugen hebben voor het onthouden van feiten, oog hebben voor details, objectief kunnen kijken naar iets en een groot gevoel hebben voor rechtvaardigheid (Vermeulen & Degrieck, 2006).
In een eventuele leer- en werkomgeving kunnen deze zaken goed van pas komen.

Baan of uitkering

Volgens wetenschappelijke studies hebben maar 10% van de volwassenen die gediagnosticeerd zijn met autisme een baan (Vermeulen & Degrieck, 2006).Personen met een hoger IQ hebben over het algemeen een betere kans om zelfstandig te leven en een baan te hebben dan mensen met een lager IQ. Het IQ dat getest is op kinderen van 10 jaar of jonger heeft een grote voorspellende waarde over de toekomst van het kind (Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2005). Het grootste gedeelte van mensen met ASS hebben geen hechte relaties, zijn afhankelijk van hun familie en hebben geen baan, ook al ligt hun IQ rond het gemiddelde.

Het grootste gedeelte van de volwassenen heeft een uitkering en woont onder begeleiding. Veel hebben een werkplek voor een paar uur in de week onder begeleiding of op een instellingsterrein(Eaves & Ho, 2007). Hoewel het grootste gedeelte van de mensen met ASS nooit een betaalde baan krijgen is er toch een kleine groep hoger functionerende mensen met ASS die succes hebben op het hoger onderwijs of universiteit en daar een carrière mee maken (Sicile- Kira, 2003).

Conclusie

De toekomstperspectieven van kinderen met ASS is heel divers. Er kan niet worden gezegd dat alle kinderen later een baan zullen vinden of dat juist alle kinderen later afhankelijk blijven van anderen. Het merendeel zal echter wel afhankelijk blijven van ondersteuning in meer of mindere mate en een klein percentage zal een betaalde baan vinden en deze behouden.

De onderzoeken naar de uitkomst van het volwassen worden en het vinden van een baan moeten wel voorzichtig geïnterpreteerd worden omdat er weinig recente studies over zijn en de beschikbare oudere studies onderzoeken vooral mensen die een ernstige vorm van autisme hebben en minder begaafd zijn.

De relatie tussen het hebben van een lager IQ en een minder goede opleiding en baan, en het hebben van een hoger IQ en het goed kunnen leren zonder al te veel problemen met een grotere kans op een goede en vaste baan is niet bijzonder vernieuwend. Over het algemeen geldt dit ook voor mensen zonder ASS.

Het grootste gedeelte van de mensen met ASS zal altijd problemen blijven houden op zowel sociaal gebied als op de leermogelijkheden.