Leven met een ernstige gezichtsaandoening

Iedereen heeft zo zijn of haar onzekerheden met betrekking tot het gezicht. Hier en daar zou er wel iets bijgeschaafd mogen worden, zodat het allemaal net wat mooier zou zijn. Maar zoals bij alles het geval is, is deze "problematiek" slechts relatief. Bij sommige mensen zijn de minder wenselijke gelaatstrekken geen futiele imperfecties: hun gezichtsafwijkingen zijn zodanig dat zij een haast onmenselijk voorkomen hebben. Het is misschien wel de zwaarst denkbare beproeving voor het zelfvertrouwen.

Ernstige gezichtsafwijkingen

Wat maakt een gezicht minder aantrekkelijk? De gemiddelde persoon zal, afhankelijk van diens specifieke smaak, een antwoord geven in termen van een grote of kromme neus, bologen, puisten, flaporen... Maar wat te denken van een groot gezwel in het gezicht, of bijvoorbeeld een hazenlip? Als we al deze eigenschappen tegen elkaar afwegen, lijken die puisten en die grote neus plotseling niet zo erg meer. Want of je nu een puist hebt, een onderkin, of een kalend hoofd, je ziet er nog steeds normaal uit. Het zijn de mensen met zeldzame afwijkingen, zoals het grote gezwel, die zullen worden nagekeken op straat. Juist omdat hun gezichtsaandoening zeldzaam is, omdat zij niet "normaal" zijn. Het is begrijpelijk dat zij onze aandacht trekken, en het zit in onze natuur om hen een onderzoekende blik toe te werpen: zag je dat nu goed? Maar voor de persoon die met dit afwijkende gezicht moet rondlopen, die afgezien van een uiterlijk aspect net zo is als ieder ander, kunnen deze bevreemde blikken behoorlijk pijnlijk zijn.

Hoewel het hebben van een afwijking aan het gezicht in principe niet belemmerend zou hoeven zijn voor het dagelijkse functioneren, blijkt dit in de praktijk wel anders. Denk bijvoorbeeld aan de kansen bij het solliciteren naar een representatieve functie. In het verleden was er voor mensen met een dergelijke gezichtsaandoening vaak maar één carrière weggelegd: als menselijke attractie in zogenoemde freak shows. De navolgende verhalen illustreren de impact die een afwijkend gezicht op iemands leven kon hebben... en nu nog steeds kan hebben.

Beroemde gezichten met een ernstige afwijking

Bill Durks

In 1913 werd in Amerika een kind geboren met frontonasale dysplasie. Mensen met deze aandoening vertonen ver uit elkaar staande ogen, een zeer brede neusbasis zonder neuspunt en uitstulpingen van de hersenen. Wie het gezicht van Bill Durks observeert, krijgt de indruk dat het als het ware in tweeën gespleten is: hij had een gespleten gehemelte/lip, en bovendien bestond zijn neus uit twee afzonderlijke delen met een ruimte er tussenin.

De aandoening van Bill Durks is een vorm van het neuralebuisdefect, wat inhoudt dat er geen volledige sluiting plaatsvindt van de neurale buis tijdens de embryonale ontwikkeling. Dit heeft als gevolg dat de ontwikkeling van het wervelkanaal onvolledig plaatsvindt. Vaak uit het defect zich ter hoogte van het hoofd, in de vorm van een open gehemelte. De wijduitstaande ogen, neusdelen en gespleten lip van Bill Durks wijzen erop dat het onderliggende gehemelte bestond uit twee delen die erin gefaald hebben naar elkaar toe te groeien en te fuseren. Een belangrijke oorzaak van neuralebuisdefecten is een tekort aan foliumzuur, wat de reden is voor het advies aan zwangere vrouwen om hiervan supplementen in te nemen.

In de eerste veertig jaar van zijn leven had de verlegen en teruggetrokken Bill veel moeite met het maken van contacten met andere mensen. Niet alleen was zijn voorkomen zeer ongewoon, zijn gespleten lip bemoeilijkte bovendien het praten.
Op latere leeftijd sloot Bill Durks zich aan bij een circus. Voor hem betekende dit het verruilen van een somber leven voor roem en rijkdom. Om zijn voorkomen nog "interessanter" te maken dan het al was, schilderde hij in het midden van zijn gezicht een extra oog, waardoor hij bekend kwam te staan als de "man met drie ogen". Zelfs Hollywood kreeg interesse in hem, en hij speelde in de film Sisters. Bill zou uiteindelijk ook een liefde in zijn leven vinden: Milly Durks, een vrouw met een schubbige huid (ichthyosis), die eveneens bij de circuswereld terecht was gekomen.

Grace McDaniels
Een wat minder rooskleurig lot trof de Amerikaanse Grace McDaniels, geboren in 1888. Zij werd leed aan het Sturge-Weber syndroom, een hersen- en huidaandoening die wordt gekenmerkt door een wijnvlek, angiomen (bloedvatgezwellen) in de hersenen en het gezicht, toevallen, halfzijdige verlamming en mentale retardatie. Grace had voornamelijk te lijden onder haar uiterlijke afwijkingen. Met het ouder worden nam het gezwel in haar gezicht in omvang toe, zodat zij uiteindelijk nauwelijks meer kon spreken.

Toen Grace 47 jaar oud was, won ze een "lelijke vrouwen wedstrijd". Naar aanleiding hiervan kwam ze bij de circuiswereld terecht, daartoe gedreven omwille van het goede loon, want gelukkig werd ze er niet van. Als ze niet op het podium stond, verborg ze haar wijnvlek met make-up; wanneer ze wel op het podium stond, bedekte ze haar oren zodat ze het denigrerende commentaar niet hoefde te horen. Met de tijd zou zij gesteld raken op de aandacht die ze kreeg in de freak show. Toch bleef ze bezwaar hebben tegen het stempel "lelijk", en werd zij liever aangeduid als de vrouw met het "ezelsgezicht".

Ondanks Grace naar verluidt een zachtaardige vrouw en toegewijde moeder was, maakte haar zoon Elmer misbruik van haar situatie. Hij was de manager van haar act, stal haar geld en zou een dermate nare persoonlijkheid hebben dat de circuswereld Grace niet meer wilde aannemen om maar niets met hem te maken te hoeven hebben.

Lees verder

• Hirsutisme: baardgroei bij vrouwen