Het onbekende aan AOS

AOS staat voor Androgeen Ongevoeligheids Syndroom, wat zoveel wil zeggen dat je niet ontvankelijk bent voor hormonen. Hoewel dit op zich niet angstaanjagend klinkt, heeft het verstrekkende gevolgen voor de persoon en haar omgeving. Verder zit het deels nog in het verdomhoekje en maakt het niet gemakkelijker om er openlik over te spreken.

Wat is het?

Is het vanuit schaamte, ongeloof of anderzijds, is AOS niet iets waar je mee te koop loopt. AOS ontstaat tijdens de zwangerschap en is een erfelijke aandoening (die lang niet altijd bekend is). Het ongeboren kind met de mannelijke chromosomen XY ontwikkelt zich tijdens de zwangerschap tot meisje.

Vrouwen met een afwijkend gen op slechts 1 van beide X-chromosomen zijn drager, en hebben over het algemeen geen symptomen of in zeer beperkte mate. Dit kan zich uiten door beperkt oksel- en schaamhaar en minder kans op puistjes in de puberteit. Zij kunnen de aandoening doorgeven.

Hoe ontstaat het en hoe herken je het?

Doordat de celreceptoren door een fout in de genen helemaal of gedeeltelijk ongevoelig zijn voor mannelijke hormonen, zal het ongeboren kind zich tot meisje ontwikkelen. Dat wil zeggen dat de baby uitwendig zich volledig tot een meisje heeft ontwikkeld, maar geen baarmoeder en eierstokken heeft en wel inwendig de zaadballen heeft. De vagina is meestal ondiep, maar uiterlijk is er bij een volledige AOS niets vreemds zichtbaar.
Het meisje zal ook geen oksel- en vaginahaar ontwikkelen, geen transpiratiegeur hebben en gaat uiteraard ook niet menstrueren. Spreekt voor zich dat het meisje geen kinderen zal kunnen krijgen.

Meestal komt het tot uiting als de zaadballen in willen dalen, wat niet mogelijk blijkt. Dan ontstaat er meestal een liesbreuk. Verder kan ook een signaal zijn dat de menstruatie erg lang op zich laat wachten en het meisje onderzocht wordt of er iets aan de hand is.

Gedeeltelijke AOS

Bij een gedeeltelijke AOS kan de baby met zowel vrouwelijke als mannelijke geslachtskenmerken geboren worden. Soms is het zelfs niet duidelijk of het om een kleine penis of een grote clitoris gaat. Wat men dan gaat doen is onderzoeken in welke richting de baby zich iets meer ontwikkeld heeft, om zo op te groeien als meisje of als jongetje.

Wat is er aan te doen?

Strikt genomen is er niets aan te doen om het op te lossen of te voorkomen. Wel zijn er mogelijkheden om ‘ongemakken’ op te vangen. Bij een te ondiepe vagina kan deze voorzichtig opgerekt worden, hierbij is geduld belangrijk want dit proces gaat niet snel en kan pijnlijk zijn. Dit is een enigszins vergelijkbare behandeling als de vagina die gecreëerd is na een sekseverandering van man naar vrouw. Overigens heeft niet iedere vrouw een te ondiepe vagina.
Verder zijn er hormoon preparaten op de markt die enige vorm van borstgroei kan bewerkstelligen en op latere leeftijd preparaten tegen botontkalking.

Er wordt uiteraard ook psychische hulp geboden, temeer het – als de erfelijke factor niet bekend is – als een volslagen verrassing kan komen. Daarnaast is het nog steeds niet volledig geaccepteerd in de maatschappij en zeker in een puberleeftijd erg moeilik om vorm aan te geven.
Ook op latere leeftijd kunnen psychische problemen nog de kop opsteken. Een nieuwe relatie, de aspecten over wel of geen kinderen krijgen etc.

Uiterlijke kenmerken

Strikt genomen hoeven deze niet of nauwelijks aanwezig te zijn. Wat wel het geval kan zijn dat een meisje een meer jongensachtig lichaam vertoond, lang en smal met weinig heupen en borsten. Maar strikt genomen kan een vrouw die ook volledig als vrouw geboren wordt, er hetzelfde uitzien.

Misverstand

Een misverstand is te denken dat het kind een beetje meisje en een beetje jongen is. Het kind ontwikkelt zich – omdat het niet beïnvloed wordt door hormonen – volledig tot vrouw. Het meisje/ de vrouw zal zich over het algemeen ook gewoon vrouw voelen.

Hoeveel vrouwen hebben het?

Vreemd genoeg zijn er geen exacte cijfers, maar men gaat er vanuit dat in Nederland een kleine 600 vrouwen AOS heeft. Wat een redelijke zelfzame aandoening te noemen is.

Meer info over AOS bij www.AISnederland.nl.