Karakterverandering na beroerte

Sven, 02-03-2015
Mijn vader kreeg 8 jaar geleden, toen 41 jaar, een beroerte. Hij was een fabrieksarbeider met een leuke vrouw (mijn moeder) en is vader van 2 kinderen. Hij had de dagen voor het ongeval heel veel hoofdpijn en een paar dagen later kroop hij direct na het werk in bed omdat hij zoveel pijn had. 'S nachts sloeg het noodlot toe. Hij kreeg een beroerte, 4 uur lang heeft hij daar gelegen tot men moeder hoorde dat hij uit bed viel. Gevolg: rechterkant van zijn lichaam verlamd, geheugenverlies en hij kreeg geen woord meer gezegd. Die nacht veranderde ons leven drastisch. Nu, 8 jaar later kan hij gelukkig alweer wandelen maar begrijpt en spreekt hij nog niet op en top. Dit is voor ons gezin heel moeilijk, het heeft zelfs al bijna tot een scheiding geleid maar door het financiële plaatje is het er niet van gekomen. Toen kwam de familie van men vader zich moeien, wat voor een familieruzie heeft gezorgd tot op heden. Hij heeft amper hobby's, fietsen af en toe, of met zen moeder in het stad gaan eten, maar zijn leukste hobby is tv kijken. Dit stoort ons enorm maar dit heeft hij zelf niet door, hoe vaak je het hem ook duidelijk probeert te maken. Vroeger (voor zijn ongeval) was hij amper thuis, werkte hele dagen door maar nu, nu zit hij heel de tijd thuis en ik voel er geen verbetering in komen. Heeft er iemand toevallig tips of ik denk dat men zus of men moeder er onderdoor zal vallen. Het is écht niet gemakkelijk leven met een mindervalide in huis. 1 keer, nooit meer. Dit vergt zooooveel van onze energie. We houden allemaal van hem maar het is o zo moeilijk mee samen leven. Ik hoop echt dat er binnenkort een oplossing uit de hoek gevallen komt want dit is niet meer vol te houden. Ik ga met tegenzin naar huis van het school. Ik wil men gezin helpen maar ik weet niet hoe. Ik ben sprakeloos. Nu, op het eind van dit bericht zit ik hier met traanogen. Het voelt goed om iets te kunnen lossen maar veel zal dit wel weer niet oplossen. Reactie infoteur, 05-03-2015
Beste Sven,
Ik wil allereerst mijn medeleven betuigen met jou en je familie. Het moet jullie al heel veel kracht hebben gekost om jaren in deze situatie te leven; ook jullie zijn overlevers.

Wanneer een situatie drastisch verandert, heb je als eerste werk te doen. Dit heet 'rouwarbeid.' De oude situatie komt niet terug. De hoop op de toekomst is wankel. Dit is het werk dat je van binnen doet. Na acht jaar, zul je al veel gerouwd hebben.

Maar er is ook werk van buiten te doen, en lang niet alle mensen gaan daar aan staan. Hier is het namelijk zo dat je een risico loopt. Werk van buiten, wil zeggen: samen in de openheid brengen waar de schoen wringt. Vriendelijk maar duidelijk durven zijn over het feit, dat de situatie voor iedereen moeilijk is. En aan elkaar suggereren, dat er wellicht hulp nodig is. Ik weet niet hoe oud je bent. Je zult zelf moeten inschatten of je het risico durft te nemen om de situatie aan te kaarten. alleen al het brengen van openheid in een situatie, kan helpen om ermee om te gaan. Ik kan niet in jullie huis kijken, maar vaak gaan mensen op de tenen om elkaar heen lopen en kroppen alles op. Dit helpt niemand. De patient of voormalige patient verdient ons meegevoel - maar wijzelf hebben ook een plek.

Een van de personen die eerste aanspreekpunt zijn, is de huisarts en/of de maatschappelijk werker. Deze kan ook helpen om mensen om de tafel te brengen, en eventueel dingen in gang te zetten als een meer leefbaar schema voor iedereen.

Vooraf kun jij alvast nadenken. De huidige situatie heb je hierboven uiteen gezet. Bedenk nu eens, met welke situatie je wél zou kunnen leven. Wat zijn jouw observaties over anderen in huis op dat punt? Waarmee zouden zij wellicht geholpen zijn? Ik noem een paar voorbeelden. Een aparte tv-kamer voor je vader, als daarvoor plaats is. De meubelen verschuiven en een kamerscherm plaatsen, zodat je vader een geimproviseerde tv-kamer heeft (en eventueel een koptelefoon). Een of andere vorm van activiteitenbegeleiding voor je vader, of iemand die hem naar het buurthuis brengt om er eens uit te zijn. Voor jouzelf is de vraag :je geeft aan dat je niet graag thuis komt. Kun je ergens wat meer ruimte vinden voor jouzelf om even weg te zijn van alles? Een sportschool, een hobbyclub?

Bedenk ook, dat jij ook een persoon in dit huis bent die recht heeft om een deel van leven voor zichzelf op te eisen. Ook geestelijk. Je mág je regelmatig op afstand plaatsen en niet aan de anderen denken. Je mág open zijn over je eigen behoeftes en wensen. Denk ook over het maken van een dagboek, waarin je je kunt uiten over wat er gaande is. Ook dat lucht op.

Bij dit alles, heb ik wel gesproken over een risico. De situatie toedekken is een gebruikelijke gang van zaken omdat alles in de openheid het risico meebrengt dat er dingen verschuiven, spanningen aan de oppervlakte komen, pijn en verdriet de vorm krijgen van beschuldigingen aan het adres van degene die met de beste bedoelingen in de openheid komt. Sta ook hierin sterk. Neem ook hierin wat hulp. Besef dat de huisarts ook de rol heeft van ondersteuner op geestelijk gebied, of je kan doorverwijzen. Eventueel kun je ook gratis terecht bij Korrelatie.nl. Overigens kun je via www.brainkids.nl de folder 'Verborgen zorgen; opgroeien met een chronisch zieke vader of moeder' opvragen, o.a. via info@mantelzorg-lot.nl. Dat is mijn laatste tip: lees je in, raak geinformeerd, en zoek naar ervaringen van anderen. Het helpt te weten dat je niet alleen bent.

Denk even goed na over wat hierboven staat, breng voor jezelf in kaart welke mogelijke verbeteringen je zou kunnen vinden in deze situatie, bedenk wie je om advies en/of hulp kunt vragen, en zoek sowieso een gesprekspartner via www.Korrelatie.nl, de huisarts of het maatschappelijk werk. Jezelf openstellen voor hulp is geen teken van zwakte, maar van sterkte. Je hebt het probleem onder ogen gezien, en ook dat vergt kracht.

Ik wens je alle goeds.

Drs. Astrid Maria Boshuisen
Geestelijk verzorger en schrijver

Henrikje, 25-10-2014
Allereerst, dankjewel Magda, dat je dit specifieke punt binnen het kader van de gevolgen van een beroerte aanmerkt, dat vind ik zo attent. Ik ben op formidabele wijze behandeld in het Maasziekenhuis Pantein na mijn herseninfarct, inclusief de zeer intensieve revalidatie aldaar. Zij hebben mij hier ook heel nadrukkelijk op gewezen; de karakterveranderingen en dat ik mogelijk nog vaak de gevolgen daarvan zal ondervinden. Het meeste last heb ik van mensen die mij aanspreken en dan vinden dat ik er 'gelukkig nog normaal uitzie'. Alsof de maatschappij alleen nog op het uiterlijk gericht is. Ik herken en vind mijn oude 'ik' ook niet meer terug. Ik hang hierdoor tegen een depressie aan en ik weet zo niet hoe ik dit alles kan bevechten. Ik zag dat dit artikel van 2011 was, maar ik hoop over dit specifieke onderwerp nu iets terug te vinden om zelf nog intensiever er mee aan de slag te kunnen, mezelf beter te begrijpen? Waar zou ik hierover informatie kunnen opvragen? Reactie infoteur, 27-10-2014
Dank voor de vriendelijke woorden, Henrikje. Er zijn organisaties als de Hersenstichting, die folders e.d. hebben. Maar omdat je ' aan de slag kunnen' noemt, is wellicht het werkboek ' 'Hersenscherven na een beroerte' iets voor jou? Het is oa verkrijgbaar via Bol.com, en biedt praktische mogelijkheden voor zelfonderzoek. Inmiddels geef ik je graag mee, dat de omgeving het moeilijk heeft met de eigen omgang met pijn, verlies en rouw. Al is het goed mensen niet te hard te vallen om hun onvermogen, eis toch voor jouzelf alle nodige ruimte op om deze ingrijpende gebeurtenis een plek te geven. Het duurt zo lang als het duurt. Wel is het goed om zelf iets te ondernemen, zoals je zelf al suggereert. De touwtjes die je wel kunt pakken, in handen te nemen. Zelfs het kleinste stapje naar verwerking, draagt eraan bij om niet in een depressie te raken. Depressie is stagnatie, maar rouw stroomt, op weg naar beter - maar dus wel in een eigen tempo. Alle goeds gewenst,
Astrid Maria Boshuisen, auteur en geestelijk verzorger

Magda, 30-06-2013
Ik wil graag even reageren op het artikel, karakterverandering na beroerte. Ik heb een beroerte gehad in 2011, ik ben een weduwe van toen 60 jaar. Ik kreeg in die tijd best behoorlijk veel bezoek in het ziekenhuis en later in het Maartens-kliniek in Nijmegen.
Na een verblijf van 1 maand in totaal kon ik genezen en wel naar huis. Het enige wat ik er van over heb gehouden is dat ik me verplaats [buiten] met stok. Maar wat me het meest verdriet doet is, dat er bijna niemand meer komt op visite ook mijn twee kinderen niet. Het kan toch niet zijn dat het alleen aan een karakter-verandering ligt. Er zijn mensen bij die nadat ik thuis was gekomen, nooit meer naar mijn situatie gevraagd hebben. Daar ga ik nog eens aan onderdoor, ik vraag me elke dag weer af waarom, en ik dacht dat ze me toch wel mochten, ik kan hier eigenlijk niet goed mee omgaan, weet het vaak niet meer om alleen met hooguit drie mensen die nog wel komen, door te gaan. Reactie infoteur, 04-07-2013
Beste Magda,
onze maatschappij is niet echt erop ingericht om de onvolmaaktheid die het leven meebrengt, onder ogen te zien. Ik kan jouw situatie niet bekijken, maar heb je overwogen dat jouw contacten niet jouw persoon beogen als ze minder of niet komen, maar hun eigen angsten en onzekerheden ten aanzien van ziekte en gebrek in dit verdrietig stemmende gedrag vertalen? iets anders is, dat ieder mens in haar of zijn leven minstens een groot 'ding' niet ziet lopen als gehoopt. Als een weg is afgesneden, is het zaak uit te huilen en te kijken wat nog wel kan. wat is het dat je wilt en hoe kun je daarheen wegen uitzetten? nieuwe contacten moeten rijpen maar zijn de investering waard. begin een hobby, ga koffie schenken in het buurthuis, ga bij de boekenclub van de bibliotheek… dat mes snijdt aan twee kanten. door onafhankelijker te worden en je eigen leven ter hand te nemen, temidden en samen met anderen, trek je ook weer nieuwe contacten aan.
alle goeds,
Maria

Aad den Ouden, 26-01-2011
Ik heb ook enige jaren geleden last gehad van uitvalverschijnselen. Tot op heden heb ik last van mijn nek en een zwaar hoofd. Mijn denken is niet helder en ik reageer ook tragen met autorijden enz. Mijn huisarts stuurt mij door naar de fysio. Maar dat helpt niet. Reactie infoteur, 26-01-2011
Geachte heer Den Ouden,
Het spijt me om dat te horen. Hoe veel we er ook aan te danken hebben, het medische circuit is helaas lang niet altijd in staat om mensen weer helemaal 'in het zadel te helpen.' Maar aan de andere kant, is de veerkracht die je zelf kunt opbrengen een niet te onderschatten factor.
Is het misschien een suggestie voor u, om een lotgenotenvereniging te zoeken die u aanspreekt? Er zijn veel van dergelijke groepen, die u bijvoorbeeld kunt vinden door te googelen op 'beroerte lotgenotenvereniging.' Zo te zien zijn er diverse initiatieven die erop gericht zijn elkaar een hart onder de riem te steken, en in begrip voor elkaars situatie door te gaan met het leven zoals het nu voor hen is.
Hoe dan ook, het allerbeste gewenst.