De pijn van dementie

Laatst zei iemand: “Mijn moeder is dement, maar ik heb continu pijn” en dat zette me aan het denken. Ben me in het onderwerp gaan verdiepen en kan de pijn van de omgeving vatten. Het geestelijk weglopen van een dierbaar iemand uit je omgeving, kan je meer pijn geven dan een overlijden. Ondermeer de Canadese hoogleraar John Lloyd Packard (psycholoog) heeft wat interessante onderzoeken gedaan.

Lijdensweg

Enkele mensen die vanuit familie- of vriendenkring geconfronteerd zijn met een dement iemand, geven vergelijkbare zaken aan. Het voelt als iemand die vermist is, maar nooit gevonden. Iemand die dood is kan je begraven/cremeren en daar kan het rouwproces beginnen. De demente van man of vrouw in je nabije omgeving geeft enig moment slechts een omhulsel weer. De geest maakt de man of vrouw en dat wordt duidelijk als iemand geestelijk weg is. Afscheid nemen doe je bij een dement iemand wel en ook weer niet.

Natuurlijk is het in het begin nog wel op te vangen, mensen vergeten wat, maar het wordt langzaam (en soms gaat het proces ook heel snel) meer. Enig moment zijn mensen echter een gevaar voor zichzelf en mogelijk ook de omgeving. ‘Gelukkig’ komt ook de omslag dat de patiënt het zelf niet meer weet, maar tot dat moment kan de patiënt er zelf ook enorm onder gebukt gaan of het blijven ontkennen. Zo mogelijk is dat nog erger.

De rol van de naaste

Het begint al vrij snel in de omgeving van de patiënt. Want hij of zij zit mogelijk in een ontkenning en dan heeft het geen zin om het proces proberen duidelijk te maken. Dit komt niet aan en frustreert eerder. Laat mensen in de ontkenning en ben alert op een moment dat je het wel ter sprake kan brengen. Doe eens een rustige poging om in gesprek te komen, maar als het niet werkt, stop dan meteen.

Verandering karakter

De meeste mensen geven de verandering in het karakter van de man of vrouw aan als de grootste bottleneck. Mensen worden onredelijk, stuurs of zelfs bot. Maar men kan ook apathisch bedrag vertonen en alle remmingen zijn weg. Onmacht kan bij een aantal zaken een rol spelen, maar is niet tegen te gaan. Op zich ook wel logisch, want als je altijd grip op de situatie/het leven hebt gehad en je voelt deze langzaam wegglijden, dan kan dit angstig maken.

De rol van de naaste

Door op een rustige en weinig overheersende manier wat vaste patronen in het leven te brengen, geef je subtiel wat houvast. Dat je daarmee een stuk van de controle overneemt, komt op een dergelijke manier niet over alsof een kind bijvoorbeeld de ouderrol overneemt. Altijd kalm en rustig met de situatie omgaan, geeft het meeste resultaat. Het is wel belangrijk dat de persoon of personen die hier een rol in spelen ook een uitlaatklep hebben. Want er zal in de nabijheid van de patiënt vaak geabsorbeerd moeten worden.

Positiviteit

Positieve herinneringen

Positiviteit in het leven van de patiënt brengen is goed. Het gevoel wat je met positiviteit oproept, werkt door. Bovendien zijn de positieve zaken vaker de momenten die men zich nog min of meer weet te herinneren en dat geeft de patiënt ook weer een goed gevoel en wat houvast. Een hulpmiddeltje is wat tijdreisjes te maken aan de hand van bijvoorbeeld een fotoalbum.

Bewegen

Bewegen roept ook een positief gevoel op en neem de patiënt mee voor een wandeling, een boodschapje doen of plantjes kopen op de markt. Het bewegen in combinatie met natuur heeft ook een goede uitwerking en als het wandelingetje in het park kan of je woont niet ver van bossen of weidevelden, dan is dit ook een aanrader. Een uurtje weg op een dergelijke manier, werkt door voor de patiënt. Men blijft zich langer prettig voelen en verdringt het frustratie- en onmachtgevoel tijdelijk wat naar de achtergrond.

Eenvoud

Alle situaties zo eenvoudig mogelijk maken is goed, het begint bij het spreken. Als je iets zegt of vraagt, spreek dan met eenvoudige en korte zinnen. Sluit je gesprek aan bij de beleving van de patiënt, herhaal woorden en zinnen en zorg er voor dat je een gesprek aangaat in een een-op-een situatie. De kans op een gesprekje of überhaupt enige vorm van contact is het grootst als je in alle rust (ook de omgeving) zoals omschreven te werk gaat.

Tot slot

De frustratie iemand geestelijk langzaam weg te zien glijden is voor de omgeving zeker zo erg als de patiënt zelf. Hoe cru het ook klinkt, deze weet het enig moment zelf niet meer, maar de omgeving ziet de achteruitgang wel doorgaan. Sommige mensen kiezen er liever voor op een dergelijk moment uit het leven te stappen met als reden, wat is de waarde van het leven dan nog, maar dat is een discussie op zich.

Tot die tijd zoveel mogelijk met de patiënt ‘mee’ te gaan en zelf een uitlaatklep te hebben, is hoewel nog steeds hard, voor menig man of vrouw vol te houden … en niet alleen uit plichtsbesef richting een ouder of iets dergelijks. En dat is op zich weer bewonderenswaardig. De zachtheid van de mens komt hier soms op mooie keiharde wijze naar voren.