Aandoening: doofblindheid

Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 35.000 doofblinden. De meeste mensen met deze aandoening zijn niet doofblind geboren en krijgen het pas op latere leeftijd. Doofblindheid betekent niet altijd dat iemand volledig blind en doof is. Hierbij kan er sprake zijn van een beperkt zicht en/of gehoor. Wat is doofblindheid precies en hoe moet een doofblinde communiceren?

Doofblindheid

Doofblindheid komt voor bij ongeveer één op de tienduizend mensen. In totaal zijn er ongeveer 35.000 mensen in ons land die deze aandoening hebben. Een groot deel van de doofblinden krijgt deze aandoening op jeugdige of latere leeftijd. Doofblindheid hoeft niet automatisch te betekenen dat iemand volledig doof en blind is. Het gaat om de volgende beperkingen: doof-slechtziend, blind-slechthorend, slechtziend-slechthorend of volledig doof/blind. Vaak wordt er bij mensen die doofblind zijn gedacht dat er ook een verstandelijke beperking is, maar dit hoeft niet het geval te zijn. Vaak is er sprake van een achterstand in de ontwikkeling vanwege de beperkingen.

Congenitale doofblindheid

Bij congenitale doofblindheid is de doofblindheid al aanwezig bij de geboorte. Bij veel syndromen is er sprake van een genetische aanleg die al bij de geboorte tot uiting is gekomen. Een voorbeeld van een aangeboren syndroom is: rubellasyndroom dat ontstaat door de infectieziekte rode hond bij een zwangere vrouw. Als een vrouw voor de vierde maand van de zwangerschap hiermee besmet raakt, is er een grote kans op aangeboren afwijkingen bij het kind waaronder oog- en gehoorafwijkingen.

Verworven doofblindheid

Bij verworven doorblindheid is de aandoening na de geboorte ontstaan. Te vroeg geboren kinderen kunnen ook doofblind worden. Bij jeugdige of jongvolwassen personen kan er ook sprake zijn van een syndroom zoals: Syndroom van Usher en Neurofibromatose type 1. Het Syndroom van Usher is een aangeboren aandoening waarbij slechthorendheid/doofheid en slechtziendheid/blindheid ontstaat. Neurofibromatose is een genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een mutatie in het gen voor het eiwit neurofibromine NF1. Daarnaast kan doofblindheid ontstaan door een trauma of ziekte zoals bijvoorbeeld een hersenvliesontsteking.

Doofblind door ouderdom

Er bestaat ook een vorm van ouderdomsdoofblindheid bij ouderen, vaak op hoge leeftijd waarbij het gezichtsvermogen en gehoor langzaam achteruit gaat totdat er doofblindheid is ontstaan. Vooral dove ouderen en blinde ouderen lopen een verhoogd risico om doofblind te worden.

Communicatie

De manier waarop een doofblinde kan communiceren is afhankelijk van de mate waarop er nog restgehoor en restzicht aanwezig is. Soms is er nog net genoeg gehoor of zicht aanwezig om nog te kunnen communiceren. Indien dit niet meer mogelijk is, is de doofblinde aangewezen op het vierhandengebarentaal of een aangepast handalfabet of braille. De achtergrond en voorkeur van de doofblinde is hierbij bepalend. Tegenwoordig bestaat er een implantaat, een “Cochleair implantaat” genoemd waarmee de doofblinde omgevingsgeluiden kan horen en de kwaliteit van het leven sterk kan verbeteren.

Vierhandengebarentaal

Bij de vierhandengebarentaal wordt er gebruik gemaakt van dezelfde gebaren als de gewone gebarentaal in Nederland, alleen worden de handen van de gesprekspartner losjes vastgehouden zodat er gevoeld kan worden wat de ander gebaart. De meeste gebaren zijn even duidelijk voelbaar zoals ze normaal gesproken door een dove gezien worden. Voor de gebaren waarbij het mondbeeld normaal gesproken wordt gebruikt, wordt een aangepast gebaar gebruikt.

Ontwikkeling

Een kind dat doofblind is geboren kan niet zomaar een taal leren. Het krijgen van een band met iemand anders verloopt moeizamer. Het kind kan voelen, vasthouden, ruiken en proeven. Dit zijn de aanknopingspunten om communicatie te ontwikkelen. Het kind kan leren om ervaringen te delen met de opvoeder. Ze kunnen zo spontaan eigen gebaren maken zodat het voor de opvoeder duidelijk is wat het kind bedoelt. Zo kun je bijvoorbeeld een kind leren dat als hij aan een schoen voelt dat hij naar buiten gaat. Opvoeding en onderwijs vraag erg veel aandacht zodat er een vertrouwd contact opgebouwd kan worden en een manier van communicatie. Het kind heeft door de beperking meestal een achterstand in de ontwikkeling. Het is daarom van belang om ook op latere leeftijd door te gaan met stimuleren van de ontwikkeling.

Lees verder

• Hoornvliestransplantatie door oogbeschadiging
• Lawaaislechthorendheid