Doofblind: Bij welke organisaties kan je terecht?

Tijdens spelletjes vragen mensen al wel eens grappend: "Zou jij liever doof of blind zijn"? Sommigen kiezen voor doof omdat ze dan nog de wereld rondom zich kunnen waarnemen. Anderen kiezen bewust voor blind omdat ze het gewoon communiceren enorm zouden missen. Maar wat gebeurt er als plots of geleidelijk zowel het licht als het geluid uitgaan? Gelukkig zijn er een aantal begeleidende organisaties waar doofblinden terecht kunnen. Doofblind is een verzamelnaam voor iedereen die niet (goed) meer ziet en niet (goed) meer hoort (blind of slechtziend en doof of slechthorend). Het merendeel van de doofblinde personen zien en/of horen nog een klein beetje.

• DB-Connect
• Kalorama, Centrum voor Doofblinden
• Koninklijke Kentalis
• Oogvereniging - Patiëntengroep Doofblinden
• Stichting My Usher Syndrome (MUS)
• Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB)

DB-Connect

Eind maart 2017 is het landelijk expertisecentrum voor doofblindheid 'DB-connect' opgericht. Alle personen met vragen rond horen én zien zijn hier welkom. Dit houdt in dat de organisatie informatie bundelt over gespecialiseerde zorg, maatschappelijke dienstverlening, onderwijs en werk. De organisatie werkt samen met Bartiméus, GGMD, Kalorama, Kentalis en Visio. De website van dit expertisecentrum is http://www.dbconnect.info/. Contact opnemen kan via contact@dbconnect.info of 085 - 065 45 90. De organisatie bevindt zich eveneens op Facebook: https://www.facebook.com/pg/dbconnectnl.

Kalorama, Centrum voor Doofblinden

Kalorama bevindt zich in Beek-Ubbergen en zorgt landelijk voor volwassen cliënten (> 18 jaar) met een auditief-visuele beperking (doofblinden). Vooreerst krijgen cliënten een intake en kijkt de organisatie welke zorg- of begeleidingsvraag nodig is. Dit is voor iedereen uniek en is soms complex en uitgebreid. Zorg op maat is een zeer belangrijke pijler in en rond het Centrum voor Doofblinden. Zo kunnen cliënten 24 uur per dag op en rond het terrein wonen. Kalorama beschikt over een aantal woongroepen en begeleidt, zorgt en behandelt cliënten. Daarnaast kunnen doofblinden ook revalideren in het Centrum voor Doofblinden en bijgevolg tijdelijk in het Centrum zelf verblijven. Dit houdt in dat ze bijvoorbeeld communicatietechnieken leren, lessen krijgen in mobiliteit en zelfstandigheid en ook lotgenotencontact en psychische ondersteuning staan centraal. Cliënten kunnen wonen op het terrein van Kalorama zelf, maar daarnaast kunnen ze ook thuis ambulante begeleiding krijgen. Cliënten leren om met de nodige praktische en mentale steun een zelfstandig leven te leiden. Kalorama werkt hiervoor ook samen met andere zorgorganisaties en met naaste betrokkenen.

Koninklijke Kentalis

Koninklijke Kentalis uit Sint-Michielsgestel bezit veel expertise rond doofblindheid in al zijn facetten. Hiervoor werkt de organisatie samen met de Rijksuniversiteit Groningen en andere zorgprofessionals. Zo kunnen cliënten diverse trainingen volgen, revalideren en zelfstandig wonen met begeleiding. Andere organisaties kunnen ook steeds advies inwinnen bij Koninklijke Kentalis.

Trainingen volgen

Cliënten leren allerlei vaardigheden aan bij de trainingen zoals het aanleren van braille, het (beter) leren communiceren, het (beter) leren werken met de computer, het leren zelfstandig zijn op mobiliteitsgebied en tot slot stimuleert Koninklijke Kentalis de ontwikkeling van de creativiteit door middel van tactiele training. Deze organisatie werkt eveneens met gezinnen en kinderen vanaf 6 jaar met communicatieproblemen. Er zijn daarnaast diverse maatschappelijk werkers die instaan voor de (psycho)sociale, administratieve en financiële aspecten van aanpassingen en oplossingen zodat cliënten zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven functioneren. Cliënten komen via groepsbijeenkomsten ook met anderen in contact wat goed is om meer sociale contacten te hebben en in mogelijkheden te denken.

Revalideren

Cliënten kunnen ook intern revalideren en verschillende trainingen volgen en ervaringen uitwisselen met andere doofblinden met als doel uiteindelijk zelfstandig te kunnen wonen.

Zelfstandig wonen

Doofblinden leren om met behulp van begeleid zelfstandig wonen volwaardig mee te draaien in de maatschappij. Ze leren zo om een structuur aan te brengen in het dagelijks leven. Deze begeleiding gaat vrij ruim en omvat zowat alles waaraan te denken valt bij het zelfstandig wonen: de post en financiën verwerken, met andere instanties contact opnemen, helpen bij het uitbouwen van een sociaal netwerk enzovoort.

Oogvereniging - Patiëntengroep Doofblinden

Via dit platform kunnen doofblinden maar ook de omgeving van deze mensen met elkaar in contact komen. Daarnaast biedt de Patiëntengroep Doofblinden ook informatie over leven en werken met doofblindheid en doet ze aan belangenbehartiging. Regelmatig organiseert de patiëntengroep Doofblinden activiteiten waaraan doofblinden en hun begeleider(s) kunnen deelnemen.

Stichting My Usher Syndrome (MUS)

Het syndroom van Usher is een syndroom waarbij doofblindheid voorkomt. Stichting MUS uit Breda helpt patiënten en hun omgeving door kosteloos informatie over doofblindheid te verspreiden en door lotgenotencontact. Op de gerelateerde website Ushersyndroom.nl is de bezoeker dan ook in staat een agenda, blog, nieuws over doofblindheid en andere nieuwtjes te raadplegen.

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB)

Doofblindheid behandelen en genezen is een droom van heel wat patiënten. Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (http://www.swodb.nl) bevordert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek op het gebied van doofblindheid. Zo tracht deze Groningse organisatie de kwaliteit van leven voor deze doelgroep over het gehele land te verbeteren. De organisatie roept ook op om te doneren en doet dit o.a. via inzamelingsacties van inkt- en tonercartridges en mobieltjes.

Lees verder

• Hoe werk je met de computer als je niet (goed) meer ziet?
• Een oogonderzoek bij de oogarts: Screening naar oogziekten
• Reliëftegels en geleidelijnen: Hulp bij visuele handicap
• Omgangstips met blinden en slechtzienden
• ZieZo-beurs: Nationale beurs rond blinden en slechtzienden