Doofblind: Bij welke organisaties kan je terecht?

Tijdens gesprekken over handicap en beperkingen wordt vaak de vraag gesteld: "Zou jij liever doof of blind zijn?" Sommigen kiezen voor doof omdat ze dan nog de wereld om hen heen kunnen waarnemen, terwijl anderen voorkeur geven aan blind omdat ze het vermogen tot communicatie niet willen missen. Wat als zowel het zicht als het gehoor plotseling of geleidelijk verdwijnen? Gelukkig zijn er diverse begeleidende organisaties die ondersteuning bieden aan doofblinden. Doofblindheid is een verzamelnaam voor personen die zowel niet (goed) kunnen zien als niet (goed) kunnen horen (blind of slechtziend en doof of slechthorend). De meeste doofblinde personen hebben nog een beperkte mate van zicht en/of gehoor.

• DB-Connect
• Kalorama, Centrum voor Doofblinden
• Koninklijke Kentalis
• Oogvereniging - Patiëntengroep Doofblinden
• Stichting My Usher Syndrome (MUS)
• Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB)

DB-Connect

Eind maart 2017 werd het landelijke expertisecentrum voor doofblindheid, DB-Connect, opgericht. Dit centrum biedt informatie en ondersteuning aan personen met vragen over zowel horen als zien. DB-Connect bundelt informatie over gespecialiseerde zorg, maatschappelijke dienstverlening, onderwijs en werk. De organisatie werkt samen met instellingen zoals Bartiméus, GGMD, Kalorama, Kentalis en Visio. Voor contact kan men terecht via contact@dbconnect.info of telefonisch op 085 - 065 45 90. DB-Connect is ook actief op Facebook: DB-Connect op Facebook.

Kalorama, Centrum voor Doofblinden

Kalorama is gevestigd in Beek-Ubbergen en biedt landelijke zorg aan volwassenen (> 18 jaar) met een auditief-visuele beperking (doofblindheid). Na een intakeonderzoek wordt de zorgbehoefte van elke cliënt vastgesteld. Kalorama biedt op maat gemaakte zorg, met 24-uurs woonmogelijkheden op het terrein van het centrum. Het centrum beschikt over verschillende woongroepen en biedt zowel zorg als behandeling aan cliënten. Naast residentiële zorg biedt Kalorama ook revalidatieprogramma's, waarbij cliënten onder andere communicatietechnieken leren, lessen in mobiliteit en zelfstandigheid volgen, en steun krijgen in de vorm van lotgenotencontact en psychische ondersteuning. Cliënten kunnen zowel op het terrein van Kalorama wonen als ambulante begeleiding ontvangen bij hun thuis. Kalorama werkt samen met andere zorgorganisaties en betrokkenen om cliënten te helpen een zelfstandig leven te leiden.

Koninklijke Kentalis

Koninklijke Kentalis in Sint-Michielsgestel beschikt over uitgebreide expertise op het gebied van doofblindheid. De organisatie werkt samen met de Rijksuniversiteit Groningen en andere zorgprofessionals om trainingen, revalidatie en begeleiding te bieden. Klanten kunnen deelnemen aan diverse trainingen, zoals braille, communicatieverbetering, computergebruik, mobiliteitstraining en tactiele creativiteitstraining. Kentalis ondersteunt ook gezinnen en kinderen vanaf zes jaar met communicatieproblemen en biedt maatschappelijk werkers aan voor ondersteuning bij psychosociale, administratieve en financiële zaken. Groepsbijeenkomsten bevorderen sociale contacten en helpen cliënten mogelijkheden te verkennen.

Trainingen volgen

Cliënten krijgen bij Koninklijke Kentalis de mogelijkheid om essentiële vaardigheden te leren, zoals braille, effectieve communicatie, computergebruik, en zelfstandigheid in mobiliteit. De organisatie stimuleert ook de ontwikkeling van creativiteit door middel van tactiele training. Naast individuele trainingen is er ook aandacht voor sociale interactie en netwerkopbouw.

Revalideren

Intern revalideren bij Koninklijke Kentalis stelt cliënten in staat om verschillende trainingen te volgen en ervaringen uit te wisselen met andere doofblinden, met als doel uiteindelijk zelfstandig te kunnen wonen.

Zelfstandig wonen

Doofblinden leren bij Koninklijke Kentalis hoe ze met begeleid zelfstandig wonen actief kunnen deelnemen aan de maatschappij. Dit omvat ondersteuning bij dagelijkse taken zoals post- en financiënverwerking, contact met instanties en het opbouwen van een sociaal netwerk.

Oogvereniging - Patiëntengroep Doofblinden

De Oogvereniging biedt een platform voor doofblinden en hun omgeving om met elkaar in contact te komen. De Patiëntengroep Doofblinden biedt informatie over leven en werken met doofblindheid en doet aan belangenbehartiging. Regelmatig organiseert de patiëntengroep activiteiten voor doofblinden en hun begeleiders.

Stichting My Usher Syndrome (MUS)

My Usher Syndrome (MUS) is een stichting die zich richt op het syndroom van Usher, een aandoening waarbij doofblindheid kan voorkomen. De stichting verspreidt kosteloos informatie over doofblindheid en biedt lotgenotencontact. Bezoekers van de website Ushersyndroom.nl kunnen een agenda, blog, nieuws en andere relevante informatie over doofblindheid vinden.

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB)

De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) bevordert wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid met als doel de kwaliteit van leven voor deze doelgroep te verbeteren. De stichting roept op tot donaties, waaronder via inzamelingsacties van inkt- en tonercartridges en mobieltjes.

Lees verder

• Hoe werk je met de computer als je niet (goed) meer ziet?
• Een oogonderzoek bij de oogarts: Screening naar oogziekten
• Reliëftegels en geleidelijnen: Hulp bij visuele handicap
• Omgangstips met blinden en slechtzienden
• ZieZo-beurs: Nationale beurs rond blinden en slechtzienden