Doofblind: Bij welke organisaties kan je terecht?

Tijdens gesprekken over handicap en beperkingen wordt vaak de vraag gesteld: "Zou jij liever doof of blind zijn?" Sommigen kiezen voor doof omdat ze dan nog de wereld om hen heen kunnen waarnemen, terwijl anderen voorkeur geven aan blind omdat ze het vermogen tot communicatie niet willen missen. Wat als zowel het zicht als het gehoor plotseling of geleidelijk verdwijnen? Gelukkig zijn er diverse begeleidende organisaties die ondersteuning bieden aan doofblinden. Doofblindheid is een verzamelnaam voor personen die zowel niet (goed) kunnen zien als niet (goed) kunnen horen (blind of slechtziend en doof of slechthorend). De meeste doofblinde personen hebben nog een beperkte mate van zicht en/of gehoor.

• Ondersteuning en begeleiding voor doofblinden
• Wat is doofblindheid en welke uitdagingen brengt het met zich mee?
• De noodzaak van gespecialiseerde begeleiding
• Wat kan men verwachten van de ondersteuning?
• Multidimensionale benadering van zorg
• Hulpmiddelen voor communicatie en mobiliteit
• Psychologische ondersteuning en training
• Belang van bewustwording en maatschappelijk engagement
• Maatschappelijke inclusie van doofblinden
• Opleiding van zorgprofessionals
• DB-Connect
• Kalorama, Centrum voor Doofblinden
• Koninklijke Kentalis
• Oogvereniging - Patiëntengroep Doofblinden
• Stichting My Usher Syndrome (MUS)
• Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB)
• Praktische tips voor doofblindheid: bij welke organisaties kun je terecht?
• Ondersteuning van gespecialiseerde organisaties
• Gespecialiseerde hulpverlening bij hulpmiddelen en technologie
• Verbinding met lokale netwerken en steungroepen
• Misvattingen rond doofblind: bij welke organisaties kan je terecht?
• Doofblindheid kan altijd volledig opgelost worden door technologie
• Alle blinden en slechtzienden kunnen dezelfde organisaties gebruiken
• Er is één organisatie die alles kan bieden
• Organisaties voor doofblinden bieden alleen praktische hulp
• Een blindengeleidehond is niet nuttig voor mensen met doofblindheid
• Alle doofblinden kunnen hetzelfde zorgplan volgen
• Er is geen nood aan hulp als je alleen lichte doofblindheid hebt

Ondersteuning en begeleiding voor doofblinden

Wat is doofblindheid en welke uitdagingen brengt het met zich mee?

Doofblindheid is een complexe aandoening die het functioneren van een persoon sterk beïnvloedt. Het verwijst naar een gelijktijdig verlies van zowel zicht als gehoor, wat vaak resulteert in grote communicatieve en praktische moeilijkheden. Personen met doofblindheid hebben meestal nog beperkte restcapaciteiten in een van de zintuigen, maar de combinatie van beperkingen maakt het moeilijk om in de maatschappij te functioneren zonder ondersteuning. Deze aandoening vereist vaak een multidimensionale benadering van zorg, gericht op het verbeteren van de communicatie, mobiliteit, en dagelijkse activiteiten van de patiënt.

De noodzaak van gespecialiseerde begeleiding

Doofblindheid vereist specifieke zorg en ondersteuning, aangezien mensen met deze aandoening niet in staat zijn om de gebruikelijke communicatie- en navigatiemethoden te gebruiken die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn. Er zijn veel organisaties die zich richten op het ondersteunen van doofblinden door middel van communicatiehulpmiddelen, mobiliteitsbegeleiding en psychologische ondersteuning. Het bieden van geschikte zorg is essentieel voor het verbeteren van hun kwaliteit van leven, en er zijn gespecialiseerde programma's die gericht zijn op het ontwikkelen van praktische vaardigheden en het verstrekken van psychologische hulp.

Wat kan men verwachten van de ondersteuning?

Multidimensionale benadering van zorg

De ondersteuning die doofblinden ontvangen, is vaak multidimensionaal en omvat verschillende aspecten van hun leven, waaronder mobiliteit, communicatie, en psychologische zorg. Organisaties die zich richten op doofblindheid bieden maatwerkoplossingen, afhankelijk van de specifieke behoeften van de patiënt. Dit kan het aanbieden van aangepaste technologieën inhouden, zoals speciale telefoons of computers die zowel geluid als visuele signalen aanbieden, evenals ondersteuning bij het leren van alternatieve communicatiemethoden zoals tastgebaren of braille.

Hulpmiddelen voor communicatie en mobiliteit

Een belangrijk onderdeel van de zorg voor doofblinden is het verstrekken van geschikte hulpmiddelen die het mogelijk maken om met de omgeving te communiceren en zich te verplaatsen. Dit kan variëren van speciale mobiele telefoons die communiceren via trillingen of geluidsgolven tot slimme hulpmiddelen die helpen bij navigatie en oriëntatie in nieuwe omgevingen. Hulpmiddelen zoals deze kunnen de zelfstandigheid van doofblinden sterk verbeteren en hen helpen om dagelijkse taken zelf uit te voeren, zoals boodschappen doen of het gebruik van openbaar vervoer.

Psychologische ondersteuning en training

Doofblinden kunnen psychologisch en emotioneel lijden door het verlies van twee zintuigen, wat hen soms isolatie en een verminderd gevoel van eigenwaarde kan brengen. Daarom is psychologische ondersteuning een belangrijk aspect van de zorg voor deze groep. Trainingen in zelfzorg en sociale vaardigheden, evenals psychologische begeleiding, worden aangeboden om de psychologische veerkracht van doofblinden te versterken. Deze begeleiding kan hen helpen bij het omgaan met de uitdagingen die het verlies van zowel gehoor als zicht met zich meebrengt.

Belang van bewustwording en maatschappelijk engagement

Maatschappelijke inclusie van doofblinden

Naast de medische en praktische ondersteuning is het van groot belang dat de maatschappij zich bewust wordt van de uitdagingen waarmee doofblinden dagelijks worden geconfronteerd. Organisaties die werken met doofblinden spelen een belangrijke rol in het bevorderen van maatschappelijke inclusie door te pleiten voor gelijke toegang tot werk, onderwijs, en sociale activiteiten. Deze bewustwording draagt bij aan het verminderen van stigma en bevordert een meer inclusieve samenleving.

Opleiding van zorgprofessionals

Een andere belangrijke ontwikkeling is de opleiding van zorgprofessionals om beter in te spelen op de specifieke behoeften van doofblinden. Specialisten in communicatietechnologie, psychologische zorg en revalidatie worden steeds beter opgeleid om mensen met doofblindheid te ondersteunen. Dit leidt tot betere zorgverlening en zorgt ervoor dat doofblinden de nodige hulp en ondersteuning ontvangen op alle levensgebieden.

DB-Connect

Eind maart 2017 werd het landelijke expertisecentrum voor doofblindheid, DB-Connect, opgericht. Dit centrum biedt informatie en ondersteuning aan personen met vragen over zowel horen als zien. DB-Connect bundelt informatie over gespecialiseerde zorg, maatschappelijke dienstverlening, onderwijs en werk. De organisatie werkt samen met instellingen zoals Bartiméus, GGMD, Kalorama, Kentalis en Visio. Voor contact kan men terecht via contact@dbconnect.info of telefonisch op 085 - 065 45 90. DB-Connect is ook actief op Facebook: DB-Connect op Facebook.

Kalorama, Centrum voor Doofblinden

Kalorama is gevestigd in Beek-Ubbergen en biedt landelijke zorg aan volwassenen (> 18 jaar) met een auditief-visuele beperking (doofblindheid). Na een intakeonderzoek wordt de zorgbehoefte van elke cliënt vastgesteld. Kalorama biedt op maat gemaakte zorg, met 24-uurs woonmogelijkheden op het terrein van het centrum. Het centrum beschikt over verschillende woongroepen en biedt zowel zorg als behandeling aan cliënten. Naast residentiële zorg biedt Kalorama ook revalidatieprogramma's, waarbij cliënten onder andere communicatietechnieken leren, lessen in mobiliteit en zelfstandigheid volgen, en steun krijgen in de vorm van lotgenotencontact en psychische ondersteuning. Cliënten kunnen zowel op het terrein van Kalorama wonen als ambulante begeleiding ontvangen bij hun thuis. Kalorama werkt samen met andere zorgorganisaties en betrokkenen om cliënten te helpen een zelfstandig leven te leiden.

Koninklijke Kentalis

Koninklijke Kentalis in Sint-Michielsgestel beschikt over uitgebreide expertise op het gebied van doofblindheid. De organisatie werkt samen met de Rijksuniversiteit Groningen en andere zorgprofessionals om trainingen, revalidatie en begeleiding te bieden. Klanten kunnen deelnemen aan diverse trainingen, zoals braille, communicatieverbetering, computergebruik, mobiliteitstraining en tactiele creativiteitstraining. Kentalis ondersteunt ook gezinnen en kinderen vanaf zes jaar met communicatieproblemen en biedt maatschappelijk werkers aan voor ondersteuning bij psychosociale, administratieve en financiële zaken. Groepsbijeenkomsten bevorderen sociale contacten en helpen cliënten mogelijkheden te verkennen.

Trainingen volgen
Cliënten krijgen bij Koninklijke Kentalis de mogelijkheid om essentiële vaardigheden te leren, zoals braille, effectieve communicatie, computergebruik, en zelfstandigheid in mobiliteit. De organisatie stimuleert ook de ontwikkeling van creativiteit door middel van tactiele training. Naast individuele trainingen is er ook aandacht voor sociale interactie en netwerkopbouw.

Revalideren
Intern revalideren bij Koninklijke Kentalis stelt cliënten in staat om verschillende trainingen te volgen en ervaringen uit te wisselen met andere doofblinden, met als doel uiteindelijk zelfstandig te kunnen wonen.

Zelfstandig wonen
Doofblinden leren bij Koninklijke Kentalis hoe ze met begeleid zelfstandig wonen actief kunnen deelnemen aan de maatschappij. Dit omvat ondersteuning bij dagelijkse taken zoals post- en financiënverwerking, contact met instanties en het opbouwen van een sociaal netwerk.

Oogvereniging - Patiëntengroep Doofblinden

De Oogvereniging biedt een platform voor doofblinden en hun omgeving om met elkaar in contact te komen. De Patiëntengroep Doofblinden biedt informatie over leven en werken met doofblindheid en doet aan belangenbehartiging. Regelmatig organiseert de patiëntengroep activiteiten voor doofblinden en hun begeleiders.

Stichting My Usher Syndrome (MUS)

My Usher Syndrome (MUS) is een stichting die zich richt op het syndroom van Usher, een aandoening waarbij doofblindheid kan voorkomen. De stichting verspreidt kosteloos informatie over doofblindheid en biedt lotgenotencontact. Bezoekers van de website Ushersyndroom.nl kunnen een agenda, blog, nieuws en andere relevante informatie over doofblindheid vinden.

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB)

De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) bevordert wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid met als doel de kwaliteit van leven voor deze doelgroep te verbeteren. De stichting roept op tot donaties, waaronder via inzamelingsacties van inkt- en tonercartridges en mobieltjes.

Praktische tips voor doofblindheid: bij welke organisaties kun je terecht?

Doofblindheid, een combinatie van zowel doofheid als blindheid, kan veel uitdagingen met zich meebrengen. Gelukkig zijn er verschillende organisaties die ondersteuning bieden aan mensen met doofblindheid. Deze organisaties bieden zowel praktische hulp als emotionele steun om de zelfstandigheid en levenskwaliteit te verbeteren. Hier zijn enkele tips over waar je terecht kunt voor hulp en begeleiding.

Ondersteuning van gespecialiseerde organisaties

Er zijn diverse organisaties die zich specifiek richten op de ondersteuning van mensen met doofblindheid. Deze organisaties kunnen je helpen met het vinden van de juiste hulpmiddelen, zoals blinden en slechtzienden hulpmiddelen, en kunnen trainingen aanbieden om je zelfstandigheid te vergroten. Ook bieden zij soms gespecialiseerde begeleiding aan die zich richt op zowel je visuele als auditieve beperking. Een goede start is het zoeken naar stichtingen die zich specifiek richten op de ondersteuning van mensen met doofblindheid, zoals regionale of nationale organisaties die gespecialiseerd zijn in blindengeleidehonden en blinden en slechtzienden.

Gespecialiseerde hulpverlening bij hulpmiddelen en technologie

Sommige organisaties bieden ook technische hulpmiddelen en technologieën die kunnen helpen bij het omgaan met doofblindheid. Dit omvat apps, geluidssystemen, en bestraling hulpmiddelen die speciaal zijn ontwikkeld voor mensen met gecombineerde visuele en auditieve beperkingen. Denk hierbij aan spraakherkenning en braille-apparaten die helpen bij communicatie en mobiliteit. Het is belangrijk om je te verdiepen in de beschikbare hulpmiddelen en technologieën die door verschillende organisaties worden aangeboden, om te zorgen voor maximale ondersteuning in je dagelijkse leven.

Verbinding met lokale netwerken en steungroepen

Naast gespecialiseerde organisaties zijn er vaak lokale netwerken en steungroepen waar je kunt praten met anderen die ook doofblind zijn. Deze groepen kunnen emotionele steun bieden en praktische tips delen over hoe je omgaat met dagelijkse uitdagingen. Vaak organiseren zij ook sociale evenementen en ontmoetingen, waar je kunt leren van de ervaringen van anderen. Het zoeken naar een steungroep of netwerk kan je helpen om een community te vinden die je steunt in je situatie en die ook verbindingen biedt naar professionals die je verder kunnen helpen.

Met deze tips kun je de juiste hulp en ondersteuning vinden bij het leven met doofblindheid. Door verbinding te maken met gespecialiseerde organisaties en netwerken kun je je zelfstandigheid vergroten en het meeste uit je dagelijkse leven halen.

Misvattingen rond doofblind: bij welke organisaties kan je terecht?

Doofblindheid is een complexe aandoening die zowel gehoor- als zichtverlies omvat. Mensen met doofblindheid hebben specifieke ondersteuningsbehoeften en er zijn verschillende organisaties die hen kunnen helpen. Echter, er bestaan ook veel misvattingen over de beschikbare hulp en de beste manier om ondersteuning te krijgen.

Doofblindheid kan altijd volledig opgelost worden door technologie

Er is een misverstand dat technologie alleen doofblindheid kan oplossen. Hoewel hulpmiddelen zoals gespecialiseerde communicatieapparaten en blindengeleidehonden erg nuttig kunnen zijn, is er geen technologische oplossing die alle problemen van mensen met doofblindheid volledig kan verhelpen. De ondersteuning die zij nodig hebben, is vaak ook afhankelijk van persoonlijke begeleiding en therapieën.

Alle blinden en slechtzienden kunnen dezelfde organisaties gebruiken

Niet alle organisaties die ondersteuning bieden voor blinden en slechtzienden zijn geschikt voor mensen met doofblindheid. Er zijn specifieke organisaties die zich richten op de unieke uitdagingen van doofblindheid, zoals begeleiding bij communicatie en mobiliteit. Het is belangrijk om een organisatie te kiezen die specifiek ervaring heeft met blinden en slechtzienden die ook gehoorverlies hebben.

Er is één organisatie die alles kan bieden

Een andere misvatting is dat er één organisatie is die alle behoeften van mensen met doofblindheid kan vervullen. In werkelijkheid bieden verschillende organisaties gespecialiseerde diensten aan, zoals ondersteuning bij beharing of bloedonderzoeken, maar de behoeften van doofblinden zijn vaak te divers voor één enkele organisatie om alles af te dekken.

Organisaties voor doofblinden bieden alleen praktische hulp

Veel mensen denken dat organisaties voor doofblinden alleen praktische hulp bieden, zoals gastro-enterologie of mobiliteitsondersteuning. Echter, deze organisaties bieden ook emotionele en psychologische ondersteuning, wat essentieel is voor het welzijn van mensen met doofblindheid. Het is belangrijk om te erkennen dat mentale gezondheid en welzijn een integraal onderdeel zijn van de zorg.

Een blindengeleidehond is niet nuttig voor mensen met doofblindheid

Er wordt vaak gedacht dat een blindengeleidehond niet nuttig zou zijn voor mensen die doofblind zijn, maar dit is niet waar. Een blindengeleidehond kan essentieel zijn voor navigatie en kan zelfs helpen bij het melden van belangrijke signalen die de persoon anders niet zou kunnen waarnemen. Daarom kunnen blinden en slechtzienden met doofblindheid baat hebben bij deze assistentie.

Alle doofblinden kunnen hetzelfde zorgplan volgen

Er bestaat ook de misvatting dat er één standaard zorgplan is voor alle doofblinden. In werkelijkheid verschilt de mate van doofblindheid en de specifieke behoeften van elke persoon. Daarom is het van cruciaal belang dat zorgverleners een individueel plan opstellen, waarbij rekening wordt gehouden met zowel het zicht- als gehoorverlies, evenals andere medische behoeften zoals medicatie of ondersteuning bij slokdarmproblemen.

Er is geen nood aan hulp als je alleen lichte doofblindheid hebt

Sommige mensen denken dat als ze alleen lichte doofblindheid hebben, ze geen hulp nodig hebben. Dit is een misverstand. Ook mensen met minder ernstige vormen van doofblindheid kunnen baat hebben bij gespecialiseerde hulp. Bijvoorbeeld, voor hen kunnen aanpassingen in de omgeving en de juiste hulpmiddelen zoals oksels en communicatiehulpmiddelen cruciaal zijn voor een betere levenskwaliteit.

Lees verder

• Hoe werk je met de computer als je niet (goed) meer ziet?
• Een oogonderzoek bij de oogarts: Screening naar oogziekten
• Reliëftegels en geleidelijnen: Hulp bij visuele handicap
• Omgangstips met blinden en slechtzienden
• ZieZo-beurs: Nationale beurs rond blinden en slechtzienden