Alopecia Areata, hoe er mee om te gaan

Wat is Alopecia Areata? Alopecia Areata is een haarziekte met als resultaat kale plekken waar eerst haar heeft gezeten. Dus niet alleen maar op het bovenhoofd. De meest vergevorderde vorm is een totaal verlies van haren. Dat noemen we Alopecia Totalis. Het komt voor bij mannen en vrouwen en ook bij kinderen.

Het begin

En dan ontdek je het zelf of jouw dermatoloog (huidarts) vertelt het je. Je hebt Alopecia Areata, in het Nederlands, pleksgewijze kaalheid. Je hebt kale plekken op de vreemdste plekken van je hoofd. Soms gaat er weer haar groeien en begint de ellende weer op een andere plek. Kortom, je weet niet waar je aan toe bent.

De psychologische reacties

Alepecia areata kan een aantal gevoelens en frustraties oproepen zoals er zijn:

• Je voelt je alleen, teruggetrokken en geïsoleert.
• Je voelt het verlies en dat geeft verdriet.
• Je bent bang dat anderen het zien.
• Als je een pruik draagt blijft die angst toch.
• Je voelt je depressief, hopeloos en in verwarring.
• Je bent kwaad.
• Soms geef je jezelf de schuld.

Wat te doen?

Voor Alopecia Areata is momenteel nog geen afdoende oplossing gevonden. Er zijn wel behandelingen die soms (een beetje) helpen maar een definitieve oplossing is er nog niet. Wat kan je wel doen om Alopecia Areata te accepteren?

• Sluit je aan bij een patiënten vereniging. Voor Nederland is dat www.aapv.nl.
• Een hele goede internationale informatiesite is ook: www.naaf.org.
• Voor kinderen is er: www.childrenwithhairloss.com, een Amerikaanse site.
• Probeer zoveel mogelijk te weten te komen over Alopecia Areata.
• Probeer zoveel mogelijk te weten te komen over alternatieven bij Alopecia Areata zoals haarwerken, sjalws etc.
• Ga relaties aan met anderen die hetzelfde probleem hebben. Er zijn fysieke supportgroepen, telefoonhulp en digitale supportgroepen, ook als je nog even anoniem wilt blijven.
• Betrek je naasten erin. Zij kunnen je tot steun zijn.
• Stel je op de hoogte van het van bewaren van je emotionele balans zodat je tekenen van stress, angst en depressie direct kan onderkennen en proberen het te voorkomen.
• Blijf vol in het leven staan. Doe positieve dingen zoals sport, relaties en werk.

Het belang van supportgroepen

De kracht van het positieve voor mensen met Alopecia Areata is in supportgroepen geweldig. Een supportgroep werkt zo goed omdat er een gevoel van normaal zijn, geaccepteerd worden en begrip hebben aanwezig is. Ook is het een perfecte plaats om practische adviezen te krijgen over haarwerken, andere hoofddeksels of waar de beste dokter is. Ga je naar zoiets toe neem dan iemand uit je supportgroep mee.

Het is heerlijk om uiteindelijk begrepen te worden

Het is ook heerlijk om op jouw beurt weer anderen met hetzelfde probleem te helpen. Jij weet wat het is om Alopecia Areata te hebben en hoet het te verwerken. Anderen helpen geeft een goed positief gevoel. Je hebt een doel. Het helpt ook om niet meer zo intensief aan je eigen zorgen te denken.

De behandelingen

Zoals gezegd, er zijn wel behandelingen die soms (een beetje) helpen maar een definitieve oplossing is er nog niet. Laat bij de behandelingen de dermatoloog jouw gids zijn. De behandelingen zijn:

• Cortison injecties. Een hormoonproduct. Na het stoppen van de behandeling kan het haar weer opnieuw uitvallen.
• Cortison pillen. Een sterkere variant van de cortison injecties.Ook hierbij kunnen de haren weer uitvallen als de behandeling wordt gestopt.
• Minoxidil lotion 5 %. Normaal wordt 2% gebruikt bij erfelijke haaruitval (Alopecia Androgenetica). Bij Alopecia Areata is 2% echter niet effectief.
• Anthralin creme. Een teerachtig product dat ook wordt gebruikt bij psoriasis.
• Immuuntherapie. Met chemische middelen wordt een allergische reactie teweegggebracht.

Waar vind je die goede dokter?

Niet alle artsen kunnen goed met het probleem van Alopecia Areata omgaan. Op zoek naar een dokter die jouw probleem begrijpt? Vraag het aan de patiëntenvereniging of mensen in een supportgroep.