Chemokuren: hoe overleef je een chemokuur?
Hoewel er ongelofelijk veel verschillende chemokuren zijn, hebben de meesten de nodige bijwerkingen. Hoe kun je die bijwerkingen doorstaan en hoe kom je het beste door een chemokuur? Ik geef je vanuit een persoonlijke ervaring allerlei zaken die mij door de chemo hebben gehaald. Het blijft overigens een nare periode en dat hoef je ook niet mooier te maken dan het is. Smaakveranderingen, een kapotte mond, misselijkheid en algehele malaise zijn niet eenvoudig uit te schakelen. De een heeft een pilletje nodig en slaapt veel, de ander moet juist veel bewegen. Overigens bewijzen nieuwe inzichten dat dit bewegen altijd goed is.
Heel veel verschillende chemokuren
Voor bijna elke kankersoort is er wel een chemokuur. Er zijn zelfs verschillende soorten chemo voor hetzelfde soort kanker. Bij borstkanker bijvoorbeeld kunnen verschillende soorten chemo gegeven worden, afhankelijk van het soort kanker. Al die verschillende soorten chemo hebben ook hun eigen specifieke bijwerkingen. Bovendien duurt de ene chemokuur maar ongeveer drie kwartier, terwijl de andere kuur een hele dag duurt. Ook de heftigheid van de kuren is heel verschillend. Overigens verschilt dat ook per persoon: de ene persoon heeft veel meer last van de bijwerkingen dan de andere. Ook is het verschillend hoe vaak een chemokuur wordt gegeven. Bij borstkanker kan dat eens in de 3 weken, maar ook een dose dense. Dat betekent eens in de 2 weken. Hoewel dat voor het lijf erg pittig is, is wel bewezen dat de dose dense de kanker vaak een hardere klap geeft. Zeker bij triple X borstkanker (die is borstkanker die niet hormoongevoelig is, niet her2 neu positief en niet erfelijk) geeft een dose dense betere overlevingskansen (hoewel die altijd afhankelijk zijn van de grootte van de kanker, het aantal aangedane lymfeklieren en de gradatie van de kanker).
Algemene bijwerkingen van chemokuren
Bij de meeste chemokuren zijn de meest voorkomende bijwerkingen:
- Braken
- Misselijkheid
- Smaakverandering
- Invloed op de werking van beenmerg
- Vermoeidheid
- Irritatie en of ontsteking van het mondslijmvlies
- Haaruitval
- Ontstekingen aan aderen daar waar de chemo via een infuus wordt aangebracht
- Irritatie van de ogen
Bijwerkingen van Cytostatica Dose Dense AC kuur
Uit eigen ervaring weet ik wat het betekent om een chemokuur te krijgen met Adriamycine en Cyclofosfamide. Dit is een kuur bij borstkanker voor Her2/Neu negatieve tumoren. Deze kuur bestaat uit twee verschillende componenten: een rode vloeistof die via twee injecties in het infuus wordt gespoten en een zak met heldere vloeistof die in zo’n 20 minuten het lijf binnenloopt. Voor de kuur wordt eerst dexamethason gegeven. Bij andere chemokuren moeten mensen voorafgaande aan de kuur zelf thuis eerst dexamethason slikken. Hier kunnen ze een heel euforisch gevoel van krijgen. Ook wordt de eetlust groter. Wie te veel last heeft van dit middel kan dit aangeven bij de internist of oncoloog om te kijken of de dosering niet beter wat verlaagd kan worden. Zelf kreeg ik voor de operatie de kuur en dat betekende eens in de twee weken aan de chemo (Dose Dense). Vrouwen die de kuur na de operatie krijgen, moeten vaak eens in de drie weken aan het infuus. Daardoor is er meer kans op herstel voor de volgende kuur moet plaatsvinden, maar onderzoek onder veel vrouwen heeft inmiddels wel uitgewezen dat die dosis eens in de twee weken betere resultaten geeft. Omdat in dat korte tijdsbestek de witte bloedlichamen vaak enorm kelderen, wordt er vaak wel neulasta bij gegeven. Dit is een middel dat er voor zorgt dat er voldoende aanmaak is van witte bloedlichamen, zodat infecties toch kunnen worden bestreden door het lichaam.
Hoe overleef je een chemokuur?
Mijn chemokuren waren zwaar en ik had persoonlijk erg veel last van bijwerkingen. Na de eerste kuur leek ik me eerst heel goed te voelen, maar na een paar uur kwam de misselijkheid in alle hevigheid opzetten en heb ik twee dagen lang alleen maar liggen overgeven. Daarnaast een enorm gevoel van malaise.
Sinas en valium bij chemo
Tips die kunnen helpen om de bijwerkingen van chemo te verminderen.
- Van anderen kreeg ik de tip om voor de tweede kuur een valiumpilletje te nemen (of een ander middel dat het systeem lam legt. Wel een middel van de dokter nemen en geen homeopathische middelen of dat overleggen. Deze middelen verminderen de werking van de chemo in sommige gevallen).
- Daarnaast altijd van tevoren een middel innemen dat de misselijkheid vanuit de hersenen tegengaat. Zelf gebruikte ik daarvoor Granisetron. Na de kuur slikte ik binnen 8 uur nog zo’n pil en de volgende dag nog een of twee.
- Ben je daarnaast nog misselijk, dan kun je ook primparan nemen. Vraag wel om zetpillen, want als je al misselijk bent is het slikken van een pil vaak niet het handigste wat er is.
- Zetpillen paracetamol helpen velen ook om de algehele malaise te bestrijden.
- Haal daarnaast sinas of cola in huis. Dat lijkt raar, maar een frisdrankje met bubbels kan het gevoel van misselijkheid aardig onderdrukken. Bovendien krijg je daardoor suiker binnen en dat geeft ook weer wat meer energie.
- Haal ook genoeg crackers in huis of droge koekjes. Kun je niks anders eten, dan helpt dit soort eten toch om iets in je maag te hebben. Een lege maag is namelijk niet bevorderlijk.
Slapen versus bewegen tijdens een chemokuur
Hoewel het dus voor iedereen anders is hoe je op de chemo reageert, was ik de eerste dagen na de chemo heel erg naar. Om me door die eerste dagen te helpen (soms duurde dat wel een week) nam ik de eerste dagen slaappillen om op die manier door die eerste vreselijke periode te komen. Anderen hebben veel minder last en kunnen wel gewoon dingen ondernemen. Tegenwoordig is de boodschap om vooral te bewegen als je in je chemo's zit. Wie namelijk stopt met bewegen en alleen in bed ligt, krijgt last van spierafname en zijn of haar algehele conditie holt achteruit. Je vaten worden minder, je hartfunctie eveneens. Dat alles bevordert het genezingsproces niet. Redelijk pittig bewegen onder begeleiding is anno 2018 dan ook echt de aanbeveling. Hoewel dat voor velen best zwaar zal zijn, is bewezen dat je daardoor de kuren beter doorstaat en ook vaak de dosis aan kunt die vooraf is besproken. Bovendien is je algehele conditie dus beter en ben je daardoor minder moe. Mijn bloedwaarden waren zo laag en ik had zo weinig energie dat het voor mij niet werkte, maar een goede conditie houden is natuurlijk altijd beter dan dagen in bed liggen. Spierverslappers als valium of xanax maken dat je spieren minder worden en dat bevordert je algehele welbevinden natuurlijk ook niet. Maar doe waar je je goed bij voelt. Kun je bewegen, doe het dan zeker.
Andere bijwerkingen bestrijden
Misselijkheid en braken
Misselijkheid en braken ontstaan onder andere door irritatie van het maagslijmvlies. Naast de anti-misselijkheidsmiddelen en sinas, is het uit proberen wat iemand wel lust en wat niet. Eten op momenten dat het wel lukt zoals midden in de nacht is onder andere een optie. Door de chemo wordt iemands smaak niet alleen anders, maar ook de geur. Vermijd zaken die nu opeens vreemd ruiken, want ook dat veroorzaakt misselijkheid. Zorg daarom ook voor een frisse kamer en zet de ramen wijd open. Wie geen warm eten lust, kan ook gewoon koude maaltijden of salades eten. Wie thee of koffie wil drinken, kan dat beter doen met melk erdoor.
Smaakverandering
Door de chemo verandert de smaakbeleving van mensen. Iets wat iemand eerst heerlijk vond, smaakt opeens helemaal niet meer. Daar is weinig aan te doen. Eten nemen wat wel smaakt is de enige remedie.
Werking van het beenmerg verandert
De meeste chemo zorgt er voor dat de werking van het beenmerg verandert. Dat betekent dat er minder witte bloedlichamen worden gevormd. Dit geeft een verhoogde kans op infecties. Ook zorgt het voor een verminderd aantal bloedplaatjes of trombocyten. Dit kan meer blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees geven. De vermindering van rode bloedlichamen geeft kans op bloedarmoede. Om die reden moet voor een nieuwe chemokuur ook altijd eerst bloed worden onderzocht om te kijken of het lichaam een nieuwe kuur wel aankan. Mensen die na een kuur 38,5 graden Celsius koorts krijgen of heel snel duizelig worden, moeten een arts waarschuwen of raadplegen.
Onprettige smaak tijdens het krijgen van de kuur
Soms krijgen mensen ook een vreemde metaalachtige smaak in hun mond, of prikkelingen in hun neus. Het infuus wat minder hard zetten kan helpen. Vraag dat aan de verpleegkundige. Voor de smaak kan een zuurtje of een ijsje helpen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is nu eenmaal bij bijna alle chemokuren een gevolg. Naarmate de kuren vorderen wordt dat vaak steeds erger. Probeer te blijven bewegen, maar doe dat onder begeleiding. Als je zelf probeert te lopen bijvoorbeeld, zorg er dan wel voor dat je een telefoon bij je hebt. Uit eigen ervaring weet ik dat ik soms de heenweg wel haalde, maar niet meer terug kon komen. Neem een telefoon mee, zodat je mensen kunt bellen als je helemaal ingestort bent.
Irritatie en of ontsteking van het mondslijmvlies
Heel veel mensen krijgen last van hun mond van de chemo. Dit komt omdat het mondslijmvlies geïrriteerd raakt. Bij de een betekent dat een hele droge mond, bij de ander een overmatige speekselproductie. Ook taai slijm en wondjes in de mond komen veel voor. Goed poetsen is dan van groot belang. Ga voor de eerste kuur ook nog even langs bij de tandarts en de mondhygiëniste om het gebit in de beste staat te laten zijn voor de aanvang van de kuren. De mond spoelen met zout water (1 theelepel op 250 cc water) helpt. Bij koortsuitslag of witte uitslag in de mond die pijn doen direct aan arts inschakelen. Het laatste kan duiden op een schimmelinfectie.
Haaruitval
Tegen haaruitval bij chemokuren is weinig te doen. Er zijn tegenwoordig wel koelingsapparaten in de meeste ziekenhuizen te vinden die de hoofdhuid koelen tijdens de kuur. Overigens zorgt dat er niet altijd voor dat het haar blijft zitten. Wie niet van dat apparaat gebruik wil maken, moet zich voorbereiden op een kaal hoofd. Een pruik kan er voor zorgen dat iemand er “normaal” uitziet, maar niet iedereen vindt zo’n pruik lekker zitten. Je kunt ook kiezen voor sjaals of mutsjes. Het is overigens voor veel mensen erg confronterend dat hun haar per dag uitvalt. Wie dat niet wil, kan ook bij de eerste tekenen het haar af laten scheren. Overigens vallen niet alleen de haren op het hoofd uit, maar bij sommige mensen ook die van de geslachtorganen, de benen, de armen en zelfs wenkbrauwen en wimpers.
Nagels vallen uit, vingers doen zeer
Bij sommige chemokuren worden de nagels verschrikkelijk broos. De nagels scheuren uit tot midden op de vingers. Veel mensen hebben ook last van zere vingertoppen waarmee ze helemaal niets meer kunnen openmaken of aanraken. Vanaf het begin een nagelverharder gebruiken kan de nagelklachten verminderen.
Invloed op de seksualiteit
Zin hebben in vrijen en chemokuren gaan niet altijd samen. Bovendien kan bij bepaalde kuren door de irritatie van het slijmvlies van de vagina geslachtsgemeenschap een branderig gevoel geven of pijnlijk zijn. Het gebruik van een glijmiddel kan dan helpen.
Menstruatiestoornissen
Wat veel vrouwen niet weten is dat bij bepaalde chemokuren de menstruatie helemaal kan verdwijnen. Soms slaan vrouwen een paar keer over, maar in andere gevallen komt iemand direct in de overgang. Dat gaat gepaard met overgangsklachten.
Klachten die lijken op blaasontsteking
Bij bepaalde chemokuren kan door irritatie van het blaasslijmvlies het urineren pijnlijk zijn. Patiënten moeten soms ook veel vaker plassen. Daarom is het belangrijk om thuis voldoende te drinken, tot zo’n 2 liter per dag.
Invloed op de werking van de hartspier
Er zijn chemokuren die de hartspier kunnen beschadigen. In dat geval kunnen er klachten optreden als kortademigheid, dikke voeten en hartritmestoornissen. Mensen die zo’n kuur krijgen, moeten als het goed is eerst een hartspieronderzoek ondergaan om te kijken of die aan het begin van de kuren goed is.
Enorme dorst
Door de kuren kan iemand ook vreselijk veel last van dorst krijgen. Neem altijd een paar flesjes met water of een andere drank mee om te zorgen dat die dorst gelest kan worden. Deel die flesjes niet met anderen, want chemo hoort niet in een gezond lichaam thuis van een ander.
Irritatie van de ogen
De ogen kunnen heel droog of heel branderig worden. Oogdruppels helpen daarbij. Mensen die lenzen dragen, kunnen beter overgaan op een bril. Bovendien kunnen deze klachten nog vrij lang na de chemokuren aanhouden. Wie het rode Adriamycine toegediend krijgt, kan ook rode contactlenzen krijgen. Op de dag van de toediening moet daarom een bril gedragen worden.
Extreem droge huid
Door chemo krijgen mensen vaak ook een extreem droge huid. Gezicht en lichaam snakken dan naar vocht. Het enige wat helpt is met goede vochtinbrengende crèmes voortdurend te smeren.
Psychische klachten
Naast de lichamelijke klachten kunnen zich ook de nodige psychische klachten voordoen door het toedienen van chemo. Het middel gooit namelijk je hele systeem door elkaar en dat veroorzaakt depressie. Daarbij komt dat je natuurlijk sowieso in een nare fase van je leven zit. Komt het weer goed, gaat het niet goedkomen? Het zijn van die vragen die bijna iedereen zich wel zal stellen als hij de diagnose kanker heeft gekregen. Soms weet je ook dat het niet meer goed komt en dat brengt natuurlijk ook allerlei gevoelens met zich mee. Angst en depressie komen ook dan veel voor.
Angst voor de chemo
Angst voor het moment van de daadwerkelijke toediening van chemo is ook een legitieme angst. Veel mensen hebben daar last van. Ook het aanbrengen van het infuus is voor veel mensen een stresspunt. Het aanprikken van een goede ader lukt namelijk niet altijd even goed. Lukt het voortdurend niet dan kan er ook gekozen worden voor een portacath of een picc line. Een portacath wordt bij het borstbeen in een slagader ingebracht en daar kan het infuus dan vervolgens op aangesloten worden. Een picc line is een line die in een slagader in de arm wordt aangebracht. Buiten de arm hangt dan een infuusingang die altijd direct kan worden aangesloten.
Antidepressiva en chemo gaan niet altijd samen
Door de chemo kunnen mensen ook depressief worden. Wie daar last van heeft kan dit het best aankaarten bij z’n arts of een andere deskundige inschakelen. Antidepressiva kunnen helpen, maar niet alle antidepressiva mogen gebruikt worden bij chemokuren. Sommige beïnvloeden namelijk de werking van de kuur. Soms worden mensen ook extra misselijk van de antidepressiva en dan is het moeilijk om dit te combineren. Naast de chemische werking van de middelen, worden veel mensen ook triest omdat ze de diagnose kanker hebben gekregen.
Persoonlijke blog over borstkanker
In mijn persoonlijke blog over borstkanker beschrijf ik alle stadia van onderzoek en behandeling van mijn eigen borstkanker en geef ik tips en adviezen. De blog is te vinden op:
Ik heb borstkanker