Behandeling ziekte van Lyme in Duitsland

De ziekte van Lyme is een slopende infectieziekte. Wordt deze niet snel genoeg met antibiotica behandeld dan kan dit resulteren in een chronische ziekte. Hiervoor is in Nederland anno 2020 vaak geen behandeling beschikbaar en patiënten krijgen dan te horen dat ze zijn uitbehandeld. Veel Nederlandse Lyme-patiënten zoeken daarom hun heil in klinieken in Duitsland, waar veel meer expertise is en gebruik gemaakt wordt van veel meer soorten medicijnen. Een groot struikelblok is dat de zorgverzekering de behandeling in Duitsland vaak niet vergoedt.

Ziekte van Lyme: behandeling in Duitsland

• Over de ziekte van Lyme
• Behandeling in Nederland
• Behandeling in Duitsland
• Klinieken gespecialiseerd in de ziekte van Lyme in Duitsland
• Vergoeding van behandeling in Duitsland door de verzekering

Over de ziekte van Lyme

De ziekte van Lyme - ook wel Lymeziekte of lymeborreliose genoemd - is een infectieziekte die je kunt oplopen als gevolg van een tekenbeet. Deze teken kunnen bacteriën van het geslacht Borrelia bij zich dragen. De ziekte heeft vaak een grillig verloop en de symptomen kunnen erg uiteenlopen. Het is daarom vaak lastig voor een arts om de ziekte van Lyme te diagnosticeren.

Het belangrijkste herkenningspunt is een lokale huidinfectie die vaak 4 tot 10 dagen na de beet van een teek ontstaat. Vaak kan dan een typische erythema migrans (EM) worden waargenomen: een klein rood plekje waaromheen een rode kring ontstaat met een diameter tussen de 5 en 40 centimeter. Huisartsen zijn bekend met dit verschijnsel en zullen in geval van deze constatering vaak direct starten met antibiotica. Het vervelende is echter dat lang niet alle gevallen van Lyme zich aankondigen met een erythema migrans. Een infectie kan zo onopgemerkt en daarmee onbehandeld blijven, met ernstige gevolgen voor de gezondheid.

Wordt een Borrelia-infectie niet tijdig behandeld dan kan een gedissemineerde infectie ontstaan. De infectie zaait dan als het ware uit en infiltreert daarbij ook het centrale zenuwstelsel. De gestoorde prikkelgeleiding die hiervan het gevolg is kan leiden tot onder andere ernstige pijnklachten, verlammingsverschijnselen, doofheid, oorsuizen, duizelingen en gevoelloosheid in bepaalde lichaamsdelen.

Wanneer de ziekte reeds meer dan een jaar aanhoudt dan wordt gesproken van chronische lymeborreliose. Patiënten ervaren dan vaak dat de ziekteverschijnselen zich maar blijven opstapelen. De meest voorkomende klachten zijn gewrichtspijn, griepachtige verschijnselen, ontstekingen en chronische vermoeidheid. Het kan zo erg worden dat men alleen maar in een donkere kamer op bed kan liggen en zich moet voortbewegen met behulp van een rolstoel.

Behandeling in Nederland

Zoals aangegeven is een vroege diagnose bij een Borrelia-infectie van essentieel belang omdat een behandeling met antibiotica dan nog effect kan hebben. Heeft de ziekte zich eenmaal door het lichaam verspreid dan is deze moeilijk behandelbaar. Heeft de ziekte eenmaal de chronische fase bereikt dan bestaan veel verschillen van inzicht over het nut van verdere behandeling. In vergelijking met de ons omringende landen wordt in Nederland relatief snel verklaard dat iemand is uitbehandeld. De verdere behandeling bestaat dan uit niet veel meer dan pijnbestrijding en het monitoren van de ziekteverschijnselen. Om deze reden zoeken veel Nederlandse patiënten hun heil in Duitsland.

Behandeling in Duitsland

Patiënten met de ziekte van Lyme die in Nederland te horen hebben gekregen dat ze uitbehandeld zijn wenden zich niet zelden voor een behandeling naar Duitsland. Bij onze oosterburen zijn meerdere privéklinieken te vinden die therapieën aanbieden die in Nederland niet beschikbaar zijn. Een van de grootste autoriteiten op het gebied van Lyme in Duitsland is Dr. Berghoff, die werkt vanuit een kliniek in Rheinbach.

Niet alleen mensen die in Nederland niet verder geholpen kunnen worden gaan de grens over voor een behandeling, ook mensen die menen de ziekte van Lyme te hebben maar die in Nederland niet als zodanig gediagnosticeerd kunnen worden zoeken hun heil in Duitsland. Dit heeft te maken met de tests die in Duitsland gebruikt worden om Lyme vast te stellen. In Nederland maakt men hiervoor gebruikt van een serologische test. Met deze test wordt gekeken of er antistoffen (IgM of IgG) in het bloed te vinden zijn. Dit mag dan een doeltreffende test zijn voor mensen die de ziekte recent hebben opgelopen, heb je de ziekte al langer onder de leden dan zijn deze antistoffen vaak al niet meer traceerbaar.

Om Lyme-borreliose op te sporen worden in Duitsland naast de serologische test ook nog twee andere tests gebruikt. Zo wordt met de LTT-test een klein beetje van de Borrelia-bacterie toegevoegd aan het afgenomen bloed om te kijken wat hierop de reactie is. De CD 57-test is een aanvullende test die ook in Duitsland wordt uitgevoerd. Deze test worden in Nederlandse ziekenhuizen niet gebruikt omdat men onvoldoende overtuigd is van de doeltreffendheid ervan. Het is wel mogelijk om in Nederland op eigen initiatief een LTT-test te laten uitvoeren. Hiervoor is een toestemmingsverklaring van een arts nodig en de kosten voor de test komen voor eigen rekening.

Waar in Nederland in het geval van Lyme slechts één type antibiotica wordt gebruikt (doxycycline) worden in Duitsland meerdere medicijnen ingezet om de gevolgen van de ziekte te bestrijden. Het is dan vaak een kwestie van kijken welke combinatie van medicijnen bij welke patiënt het beste resultaat geeft. Er is niet één pasklare behandeling die voor iedereen effectief is. Niet zelden betekent dit dat iemand maandenlang behandeld moet worden met een antibioticakuur die middels een infuus wordt toegediend. Een langdurig verblijf in Duitsland kan dan noodzakelijk zijn.

Klinieken gespecialiseerd in de ziekte van Lyme in Duitsland

De volgende klinieken in Duitsland hebben een expertise opgebouwd op het gebied van de ziekte van Lyme en behandelen hiervoor ook Nederlandse patiënten:

• BCA Borrelia Centrum Augsburg
• BCB Borrelia Centrum Blankenburg
• Dr. Berghoff in Rheinbach

Vergoeding van behandeling in Duitsland door de verzekering

De grootste ergernis van Nederlandse patiënten met de ziekte van Lyme die voor een behandeling naar het buitenland gaan is dat de verzekering de behandeling in de meeste gevallen niet wil vergoeden. Hierbij beroept men zich op het beleid van de overheid. De overheid bepaalt de inhoud van het basispakket van de zorgverzekering in Nederland. Het belangrijkste criterium dat daarbij gehanteerd wordt is de effectiviteit van de behandeling. Is de overheid niet overtuigd van de effectiviteit van een behandeling dan wordt deze niet toegelaten tot het basispakket. Wie een aanvullende verzekering heeft afgesloten komt mogelijke wel in aanmerking voor een (gedeeltelijke) vergoeding van de behandelkosten gemaakt in Duitsland.

In 2016 boekte de Nederlandse Lyme-patiënte Marika Bazelmans een belangrijke overwinning. Middels een rechtszaak heeft zij getracht toch een vergoeding voor haar behandeltraject in het buitenland te krijgen. Zij werd in het gelijk gesteld door de rechter maar de verzekeringsmaatschappij ging in hoger beroep. In dit hoger beroep werd in 2017 uitspraak gedaan. Daarbij is de vergoeding alsnog afgewezen met de motivering dat 'langdurige antibioticabehandeling niet in overeenstemming is met de stand van de wetenschap en in de grotere groep van beroepsgenoten niet gebruikelijk is' (ECLI:NL:GHARL:2017:11105).

Lees verder

• LTT-test bij de ziekte van Lyme: zelf aanvragen
• Nutramin NTM Lymecare gebruiken bij de ziekte van Lyme