Posttraumatische dystrofie

Als je met sporten je pols breekt, ga je ervan uit dat je na 6-8 weken weer normaal gebruik kunt maken van je pols. Maar door een tot nu toe onbekende reden slaat de ontstekingsreactie die je eigenlijk zou moeten genezen op hol. In plaats van genezen zorgt de reactie voor een chaos binnen je zenuwstelsel. Een bepaald ledemaat kan verkleuren, vervormen en de patiënt ervaart onmenselijke pijnen. In het Nederlands wordt deze aandoening doorgaans Posttraumatische Dystrofie genoemd.

Posttraumatische dystrofie (PD)

Posttraumatische dystrofie is een ernstige aandoening aan de ledematen, een totaal onbegrepen aandoening in de medische wereld. Wat de oorzaak van deze aandoening ook is (er is al jaren onderzoek naar, maar tot op heden is er nog geen verklaring gevonden), deze boosdoener veroorzaakt een heleboel pijn en ongemak in het leven van vele mensen jong en oud. Posttraumatische dystrofie kan ontstaan na letsel of breuken aan een ledemaat, zoals bijvoorbeeld enkelblessure of polsbreuk. Maar het kan ook stiekem erin sluipen na een operatie aan bijvoorbeeld een arm, knie of ander lichaamsdeel. De ernst van de posttraumatische staat los van de ernst van het daarvoor opgelopen letsel. Dus het kan zijn dat de blessure goed heelt, maar de dystrofie hangt nog steeds in je lichaam rond. Die twee staan los van elkaar, de blessure is alleen maar dat wat de deur heeft geopend voor de dystrofie.

Ziektebeeld

Zoals al aangegeven is posttraumatische dystrofie (ook wel PD genoemd) een complicatie die ontstaat na een blessure of operatie aan één van de ledematen. De ernst van de blessure staat los van de PD. Een kleine blessure zoals bijvoorbeeld een gekneusde pols kan uiteindelijk evengoed een ernstige vorm van PD geven, net zoals je bij een zware blessure zoals een ingewikkelde botbreuk net zo goed een lichte vorm van PD kan krijgen. Door posttraumatische dystrofie kunnen alle weefsels en functie's van een ledemaat ernstig worden aangetast. De meeste patiënten leven met een dagelijkse portie pijn en de mogelijkheid dat hun aandoening zich ontwikkelt tot een ernstige invaliditeit, als het niet al zover is. Ieder jaar weer krijgen zo'n achtduizend mensen deze aandoening na een ongeluk of blessure, het merendeel van deze mensen geneest binnen korte tijd weer. Ze hebben verder dan ook geen restverschijnselen meer en kunnen weer gewoon verder. De rest van deze groep mensen krijgt te maken met een langdurige situatie, in sommige gevallen zelfs een chronische situatie voor de rest van hun leven. Ze krijgen in één klap te maken met dingen als rolstoelen, aanpassingen in de woning en het niet meer alles zelf kunnen. Zonder hulp kan een PD patiënt hierdoor gemakkelijk in een sociaal en maatschappelijk isolement terecht komen. Want zelfs de simpelste geneugten die men vroeger deed zoals even naar de markt of op het terras wat gaan drinken met vrienden kostten dan opeens veel meer moeite.

Benaming aandoening

Posttraumatische dystrofie is in Nederland onder meerdere namen bekend.

• Sudeck Dystrofie
• Atrofie
• Sympathische Reflex Dystrofie
• Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS type 1)

Omdat het zo'n onbegrepen aandoening is bestaan er in de medische boeken en medische omgang zoals in ziekenhuizen wel 50 verschillende namen voor deze complicatie. In Amerika wordt het meestal Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) genoemd. In Nederland wordt het meestal posttraumatische dystrofie genoemd.

Patiënten door de hele wereld

Er zijn zover bekend duizenden chronische posttraumatische dystrofiepatiënten in Nederland, daar komen ieder jaar weer een aantal bij. PD komt bij mensen in alle leeftijden voor, maar over het algemeen vaker bij mensen tussen de 45 en 60 jaar. 75% van deze groep mensen zijn vrouwen. Deze aandoening wordt wereldwijd aangetroffen in diverse landen, zoals:

• Amerika
• Engeland
• Duitsland
• Zweden
• Noorwegen
• Denemarken
• Frankrijk
• België
• Italië
• Zuid-Afrika
• Canada
• Australië
• Nieuw-Zeeland

Theorieën

Er zijn verschillende theorieën te vinden over het ontstaan van posttraumatische dystrofie, de theorie over (over)reactie van het sympathische zenuwstelsel en de ontstekingstheorie het meest op de voorgrond staand.

Sympathische reflextheorie

Volgens deze theorie wordt het ontstaan van PD toegeschreven aan een (over) reactie van het sympathisch zenuwstelsel. De verstoring van het sympathisch zenuwstelsel zorgt voor de veranderingen in huidskleur, verschil van temperatuur en zweten van het desbetreffende ledemaat. Deze theorie verklaard echter niet alle verschijnselen van PD.

Abnormale ontstekingsreactietheorie

Posttraumatische Dystrofie is volgens deze theorie een abnormale (in steriele omgeving) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen. Volgens deze theorie zouden er teveel zuurstofradicalen gevormd worden, hierbij wordt gezond weefsel beschadigd. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn: roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en als laatste pijn.

lokale neurogene ontstekingstheorie

Bij deze theorie wordt er vanuit gegaan dat op basis van weefselschade (blessure of operatie) er een ontstekingsreactie ontstaat die als primair doel genezen heeft, maar door de één of andere reden op hol slaat. Hierdoor ontstaat er een lekkage van zenuweiwit, dit zorgt er vervolgens weer voor dat er in de beslisstations in het ruggenmerg en hogere centra, veranderingen optreden. Deze veranderingen leiden tot de ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel, hierdoor komen symptomen van allodynie, dystonie en spasme tot stand. Ze hebben ondertussen al bewezen dat er kan worden aangetoond dat bij posttraumatische dystrofie sprake is van een lokale neurogene ontsteking.

Symptomen

Symptomen van posttraumatische dystrofie kunnen zijn

• onverklaarbare diffuse pijn, meestal een brandende pijn in een veel groter gebied dan de oorspronkelijke blessure.
• verschil in huidskleur meestal rood of blauw
• diffuus oedeem, flinke zwelling in het desbetreffende ledemaat
• verschil in huidtemperatuur (warmer of kouder dan het andere ledemaat)
• actieve bewegingsbeperking o.a. door pijn en stijfheid
• De symptomen ontstaan of verergeren na het doen van wat inspanning

Sympathische verschijnselen:

• Overmatige zweetafscheiding: dat deel van je lichaam kan kletsnat worden
• Nagel- en haargroei die veranderen, op het desbetreffende ledemaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien heel snel
• Zenuwaantasting

Behandeling

Omdat er zo weinig eenduidige informatie bestaat over deze aandoening is de medische wereld voor de diagnose van posttraumatische dystrofie nog steeds aangewezen op de ouderwetse manier van werken. Diagnoses maken op basis van de symptomen zoals zwelling en verkleuring, maar ook het temperatuurverschil ten opzichte van de andere ledematen. Verder wordt in de diagnose het verhaal van de patiënt meegenomen, de geschiedenis van zijn pijn en functiebeperkingen aan het ledemaat. Röntgenfoto's en botscan's geven niet genoeg diagnostische waarde om PD aan te tonen en er zijn geen andere specifieke onderzoeken gevonden die onomstotelijk PD aan kunnen tonen. Toch zijn er behandelingen waarbij artsen en patiënten aangeven dat deze aanslaan en de dystrofie tot rust brengt of in ieder geval de klachten verminderd.

PEPT

Een mogelijke behandelmethode van posttraumatische dystrofie is PEPT, oorspronkelijk ook wel de Macedonische methode genoemd. Deze methode is anno 2019 relatief nieuw. Bij deze behandeling dient de patiënt door de pijn heen te bewegen, wat in het algemeen als zeer pijnlijk wordt ervaren. Wel ondervindt de grote meerderheid van de patiënten verbetering na afloop van de behandeling.