Multiple Sclerose: wanneer leven een last wordt

Multiple Sclerose, afgekort tot MS, is een ziekte van het centrale zenuwstelsel welke gepaard gaat met hevige pijnklachten en spierzwakte. Deze klachten ontstaan door de vorming van harde plekken, ook wel plaques genoemd, in de zenuwen. MS komt gemiddeld vaker bij vrouwen dan bij mannen voor en er is helaas nog geen genezende behandeling gevonden, gelukkig wel pijnverzachtende middelen. MS hoeft een kinderwens absoluut niet in de weg te staan!

Multiple Sclerose

• Het zenuwstelsel
• De klachten van Multiple Sclerose
• Behandelen van Multiple Sclerose
• Multiple Sclerose en zwangerschap

MS is een afkorting Multiple Sclerose. Deze woorden betekenen 'meervoudig' (multiple) en 'hard' (sclero). De gangbare zin die de lading van MS dekt is 'harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen'. MS is een ziekte van het zenuwstelsel, waarbij op meerdere plaatsen in het lichaam in het zenuwstelsel harde plekken ontstaan, zogenaamde 'plaques'.

Het zenuwstelsel

Ons zenuwstelsel is opgebouwd uit drie delen: de zenuwen, de hersenen en het ruggenmerg. De zenuwen zijn de verbindende factor tussen de hersenen en het ruggenmerg welke weer met alle delen van het lichaam verbonden zijn. De hersenen en het ruggenmerg worden samen het centrale zenuwstelsel genoemd. Door de harde plekken die in het zenuwstelsel ontstaan kan het centrale zenuwstelsel zijn werk niet goed meer door, waardoor pijnlijke plekken in het lichaam ontstaan.

Diagnose MS

Veel mensen die de diagnose MS gekregen hebben hebben een lange weg naar deze diagnose afgelegd. Het is voor artsen erg lastig MS goed te herkennen. Hierdoor krijgen relatief veel mensen eerst een andere, verkeerde diagnose voor zij de uiteindelijke diagnose Multiple Sclerose krijgen. Dit kan grote onzekerheid en afgenomen veroorzaken. Op dit moment is er geen onderzoek of test waarmee de diagnose MS met 100% zekerheid gesteld kan worden.

Om een diagnose MS te mogen stellen houden artsen de volgende vier criteria aan:

1. Er moeten zich meerdere harde plekken in het centrale zenuwstelsel bevinden welke klachten veroorzaken
2. Het klachtenpatroon moet op en naar gaan in hevigheid of in een half jaar tijd sterk toenemen
3. Bepaalde onderzoeken, zoals MRI en een ruggenprik, moeten klachten die bij MS passen vertonen
4. De beste verklaring voor de klachten moet MS zijn

Voorkomen van MS

MS blijkt vaker voor te komen bij blanke mensen die in een gematigd klimaat leven. Er zijn gemiddeld meer vrouwen dan mannen met MS, en de meeste mensen hebben een leeftijd tussen de 25 en 45 jaar wanneer de eerste klachten optreden.

Verloop van MS

De klachten behorend bij MS gaan meestal op en neer. Perioden van veel pijn worden afgewisseld met relatief pijnvrije perioden. Na een periode met veel pijn en klachten treedt er meestal een tijdelijke verbetering op. De klachten kunnen dan voor langere tijd gedeeltelijk of zelfs helemaal verdwijnen. Een dal wordt vaak een schub genoemd.

De klachten van Multiple Sclerose

MS kent een grote variatie aan klachten. Hoewel onderstaande klachten vaak voorkomen, hoef je lang niet alle klachten te krijgen wanneer je MS hebt. Veel mensen ervaren slechts een deel van de klachten.

Wanneer je MS hebt kan je te maken krijgen met oogklachten. Door een ontsteking van de oogzenuw (neuritis retrobullaris of neuritis optica) kan het gebeuren dat je zichtvermogen achteruit gaat aan één of beide ogen. Deze klachten zijn vaak van tijdelijke aard en gaan meestal na 2 à 3 weken weer over. Ook kan het voorkomen dat je last hebt van dubbelzien. Dit is bij veel mensen met MS de eerstgenoemde klacht.

Veel mensen met MS klagen over vermoeidheid. Men heeft moeite met zich concentreren en voelt zich uitgeput. Deze moeheid komt vaak in episoden, afgewisseld met episoden zonder deze vermoeidheid. Deze vermoeidheid is erger dan bij andere aandoeningen en verdwijnt ook minder snel en vaak. De vermoeidheid wordt meestal erger bij warmte en veel en zwaar eten.

Het kan ook voorkomen dat je moeite met plassen hebt, of juist met het ophouden van de urine. De stoelgang kan ook veranderen. Dit is meestal het gevolg van spierzwakte. Dit komt veel voor bij mensen met MS, vaak in de benen en soms in de armen, vrijwel nooit in het gezicht. De klachten ontstaan meestal geleidelijk en worden steeds erger. In het begin van de spierzwakte kan het helpen je ledematen tijdelijk rust te gunnen. In een later stadium kan fysiotherapie helpen, of kan je baat hebben bij speciale hulpmiddelen.

Het meest kenmerkende aan MS zijn de kortdurende doch hevige pijnaanvallen. Soms gaat het om een langdurige pijn, zoals een brandend gevoel in een van de ledematen. Ook kan je een gevoel van zwakte in je spieren hebben, of stijve spieren. Pijn is meestal geen primaire oorzaak, maar een indirect gevolg. De pijn komt het meest voor in de vorm van pijnlijke prikkelingen in de armen of benen, in het onderste deel van de rug en spierstijfheid en krampen.

Oorzaak MS

De precieze oorzaak van MS is op dit moment (nog) niet bekend. Specialisten noemen echter wel een aantal mogelijke oorzaken, hoewel hier nog geen uitsluitend onderzoek voor bekend is. Op dit moment gaat men er van uit dat MS niet slechts één oorzaak heeft maar een combinatie, een samenspel, van meerdere factoren is.

MS is een auto-immuunziekte, waarbij het immuunsysteem in een willekeurige volgorde de myelineschede die om de zenuwvezels zitten aantast.

Behandelen van Multiple Sclerose

Er zijn op dit moment geen behandelingen bekend die MS kunnen genezen. Toch zijn er een aantal leefregels die het leven met MS enigzins kunnen vergemakkelijken en verzachten, en er bestaan ook middelen waarmee men MS probeert te genezen.

Leefregels MS

Veel mensen met MS hebben reeds ervaren dat de klachten behorende bij MS een onvoorspelbaar patroon volgen. Het is niet aan te geven wanneer er verbetering of verslechtering optreedt. Gebleken is wel dat bepaalde zaken een negatieve invloed op het verloop van MS hebben. De klachten verminderen weer wanneer deze factoren weer verdwenen zijn.

Het is niet bekend dat vaccinaties, roken, alcohol, thee en drugs een schadelijk effect hebben op MS. Uiteraard kunnen deze factoren wel een (negatieve) invloed op andere gezondheidsgebieden hebben.

Sommige mensen ervaren meer MS klachten bij hoge temperaturen. Bestaande klachten kunnen verergeren of nieuwe klachten kunnen hun intrede doen. Denk hierbij aan een warme douche, een fietstocht door de regen of een bezoek aan de sauna. Wanneer je koorts hebben kunnen de klachten ook optreden. Je kan proberen jezelf te verkoelen met behulp van in koud water gedrenkte natte doeken of een koude douche. Om koorts te bestrijden kan een koorstverlagend middel als paracetamol ingenomen worden.

Lichamelijke inspanning, vooral hevige lichamelijke inspanning, kan klachten verergeren. Je kan jezelf hiermee namelijk gemakkelijk overbelasten of oververmoeid raken. Let daarom goed op het lichaam en ga niet over de grenzen heen. Het is verstandig om aan te houden dat je je niet sterk in gaat spannen wanneer je je nog moe voelt van eerdere inspanning. Zorg echter wel dat je voldoende, kalme lichaamsbeweging krijgt.

Klachten kunnen verergeren wanneer je een onregelmatig leven leidt. Regelmaat, op vaste tijden eten, drinken en andere vaste activiteiten zorgt ervoor dat je minder snel moe wordt en minder stress hebt.

Infecties en verwondingen hebben een negatief effect op de klachten behorende bij MS. Infecties kunnen koortd veroorzaken en de algehele weerstand verminderen. Een goede conditie werkt als buffer tegen infecties.

Medicatie en Multiple Sclerose

Er zijn een aantal medicijnen in omloop die soms ingezet worden als behandeling van MS. Deze medicijnen kunnen MS niet genezen, maar wel de klachten verminderen.

Interferon bèta is een medicijn dat gemaakt wordt op basis van eiwitten (interferonen). Deze stof wordt door het lichaam zelf ook aangemaakt en speelt een rol bij het afweersysteem en immuunsysteem. Er zijn een aantal voorwaarden voor het gebruik van interferon bèta. Zo moet je bijvoorbeeld lichamelijk in redelijk goede conditie verkeren en minstens 18 jaar oud zijn. Interferon zorgt ervoor dat men minder terugval ervaart, dat de pieken wat minder hoog worden en de dalen wat minder laag. Interferon wordt middels een injectie toegediend. Bekende merknamen met interferon zijn Betaferon, Avonex en Rebif.

Glatirameer is een kunstmatig gemaakt medicijn dat dagelijks middels een injectie in de onderhuid toegediend moet worden. Dit middel is nog vrij nieuw, maar lijkt desondanks minder bijwerkingen te hebben dan Interferon.

Methotrexaat is een medicatiesoort die soms wordt gegeven aan de mensen met ernstigere vormen van MS. Dit medicijn wordt wekelijks oraal ingenomen en heeft vrij veel bijwerkingen.

Immunoglobuline wordt toegediend bij mensen die veel pieken en dalen in het klachtenpatroon hebben. Dit medicijn wordt per infuus toegediend, meestal één keer per vier weken.

Mitoxantron wordt vaak toegediend bij mensen die in korte tijd snel achteruitgaan. Dit middel moet ook per infuus toegediend worden en heeft hevige bijwerkingen. Dit middel wordt tevens gebruikt bij bepaalde vormen van kanker.

Natalizumab (merknaam Tysabril) is een relatief nieuw medicijn dat uit onderzoek erg geschikt blijkt te zijn als behandeling van MS. Het middel zorgt ervoor dat de doorgang van lymfocyten uit het bloed naar de hersenen belemmerd wordt.

Alternatieve geneeswijzen

Voor sommige mensen is de reguliere behandeling niet afdoende, deze mensen begeven zich in het alternatieve circuit om een aanvulling op de reguliere behandeling te zoeken. Andere mensen proberen het bij een niet-wetenschappelijk ondersteunde behandeling omdat MS ook een niet-wetenschappelijk ondersteunde aandoening is. Weer anderen kiezen voor alternatieve geneeswijzen uit levensovertuiging. De meeste ziektekostenverzekeraars en verzekeringsmaatschappijen vergoeden een aantal alternatieve behandelmethoden, zoek vantevoren goed uit welke dit zijn!

Multiple Sclerose en zwangerschap

Vrouwen krijgen gemiddeld vaker dan mannen MS, meestal op de leeftijd waarin zij in de vruchtbare jaren zijn. MS hoeft een zwangerschap niet in de weg te staan, al zijn er wel zaken waar je rekening mee dient te houden. MS is niet besmettelijk en niet erfelijk.

De beslissing en de zwangerschap

Het kan een enorme zware beslissing zijn: kinderen en MS, ja of nee? Het is verstandig om te praten met lotgenoten en kinderen van ouders met MS om je beslissing helderder te krijgen. Wat zijn de risico's, wat zijn de mogelijkheden, zijn er tips en handigheidjes? Voor je gaat proberen zwanger te worden moet, in overleg met de arts, je eventuele medicijngebruik staken of verminderen.

Veel vrouwen hebben tijdens de zwangerschap opvallend genoeg minder terugvallen. Hoe de zwangerschap precies zal lopen is afhankelijk van de conditie en de klachten van de zwangere vrouw. Tijdens de zwangerschap zijn extra zwangerschapscontroles niet nodig. Veel vrouwen met MS bevallen echter wel in het ziekenhuis.