mijn kijk op

De "ziekte" Fibromyalgie

Fibromyalgie. Welkom in de wereld van Fibromyalgie. Voor dat ik het zelf had heb ik er nog nooit over gehoord, en ik denk dat er meer mensen zijn die niet weten wat dit inhoud. Voor die mensen, en voor mensen met Fibromyalgie, die meer over dit willen weten heb ik dit boekje geschreven. Hoop dat na het lezen van dit boekje er meer duidelijkheid is, en het dan ook meer geaccepteerd word.

Fibromyalgie

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het beschrijft eigenlijk alleen maar wat er aan de hand is. Maar het geeft geen oorzaak weer. En eigenlijk is er ook nog geen oorzaak voor gevonden. Mensen met deze aandoeningen kunnen verschillende symptomen hebben, zoals: pijn in het lichaam, stijfheid, vermoeidheid, stemmingswisselingen, vergeetachtigheid, slaapproblemen, temperatuurgevoeligheid, concentratiestoornissen en darmklachten. Maar geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. De klachten verschillen van persoon tot persoon.

Er is al veel onderzoek gedaan naar Fibromyalgie. Maar er is nog geen concrete oorzaak gevonden. Wel is er een verband met stress, zowel geestelijke stress als lichamelijke stress zoals overbelasting van het lichaam. Omdat de hersenen alles regelen in ons lichaam, dus ook de overbelasting van het lichaam, word er onderzoek gedaan naar hoeverre het geestelijke deel er mee te maken heeft. Want alles wat we doen wordt geregeld via de hersenen. Een arm optillen, dit boekje typen en noem maar op wordt gestuurd door de hersenen, dus deze processen sturen we aan met onze wil. Maar bijvoorbeeld pijn voelen, onze hartslag en de ademhaling wordt automatisch gestuurd door onze hersenen, in nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Als er iets mis is met deze stemmingen kunnen allerlei klachten ontstaan. Vandaar dat er onderzoek wordt gedaan naar zowel geestelijke als lichamelijke stress oftewel overbelasting. Dus hebben we nog weinig zekerheid over de oorzaak. Wel is inmiddels duidelijk geworden dat Fibromyalgie geen ontstekingsziekte is, niet tot schade leidt, en waarschijnlijk niet erfelijk is.

Over mij

Dit stukje gaat over mij zelf. Sinds mijn 12e leef ik al met hele erge hoofdpijn. Ik heb heel veel onderzoeken ondergaan. Maar er kwam steeds niks uit. Natuurlijk is dat een geluk, maar ook weer niet. Want je leeft constant met pijn, en omdat er niks uit komt wordt al snel gezegd stel je niet er is toch niks.

Het begon allemaal bij de huisarts. Toen de hoofdpijn langer bleef aanhouden werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. De oogarts heeft mijn ogen nagekeken, maar daar was niks mis mee. Weer terug naar de huisarts voor een verwijzing naar de neuroloog. Heb alle scannen gehad die er bestaan, maar ook daar kwam niks uit. Mijn bloed is getest, en ik ben getest op allergieën, ook dat was allemaal in orde. Toen ben ik begonnen met therapieën: fysiotherapie wees ook niks uit, ademhalingstherapie hielp ook niks. Daarna werd ik doorverwezen naar chiropractie. Mijn hele lichaam werd gekraakt, en ook dat gaf geen verlichting. Ik was ten einde raad.

Er werd mij een paragnost aangeraden, aangezien ik er niet in geloofde ben ik er toch heen gegaan. Hij zei dat het kwam omdat de holtes in mijn gezicht verstopt zaten, en omdat ik het neusschotje scheef had staan. Dus met die informatie ben ik terug naar de huisarts gegaan, en heb ik om een verwijzing voor de kno-arts gevraagd. De kno-arts heeft het nagekeken en het bleek inderdaad dar de holtes verstopt zaten en het schotje scheef stond, daar ben ik dus uiteindelijk aan geopereerd. Maar na het helingsproces heeft dit ook geen verlichting gegeven. Dus ook dit was niet de oorzaak.

Zo heb ik jaren lang doorgesukkeld. Er werd zelfs gezegd dat het gewoon tussen mijn oren zat. Dus ik werd naar een psycholoog doorverwezen. Er werden mij zelfs anti-depressiva’s voorgeschreven. Die heb ik nooit geslikt, omdat ik weet wat voor schade die pillen kunnen aanrichten. En omdat ik er zeker van was dat dit niet de oorzaak was. Ik was niet gek! Uiteindelijk ben ik hier zelf mee gestopt, omdat de hoofdpijn er niet minder op werd. De huisarts wilde me niet meer verder helpen, in de zin van volgens hem was er niks aan de hand. Het zat tussen mijn oren en daar moest ik mee leren leven. Toen in hem vertelde dat ik ook klachten in mijn hele lichaam had, en de vermoeidheid me kapot maakte, bleef hij gewoon zeggen dat ik er mee moest leren leven het was namelijk niks. Doordat het tussen mijn oren zat en ik er maar aan bleef denken en er mee bezig bleef kreeg ik de andere klachten er vanzelf bij. Ik was echt ten einde raad.

Inmiddels begonnen ook mijn ouders en mensen om me heen te zeggen. Kom op draai die knop om en ga door. Zelf begon ik inmiddels ook te denken dat ik gek begon te worden, en dat het gewoon aan mezelf lag. Ik begon heel erg aan mezelf te twijfelen. Er werd gezegd dat ik me aanstelde, en gewoon door kon gaan. Dus ik dacht inderdaad dat ik gewoon dacht dat ik iets had, maar dat ik eigenlijk toch niks had. Het werd me echt heel moeilijk gemaakt. Zo heb ik ook jaren rondgelopen. Uiteindelijk werd de pijn in mijn lichaam zo erg dat ik toch weer een keer naar de huisarts ging. In onze praktijk was een nieuwe huisarts gekomen, een vrouwelijke. Zij heeft naar me geluisterd. Ik heb haar de hele situatie uitgelegd. Ik heb verteld van mijn jaren lange strijd tegen de hoofdpijn. En dat ik zo’n ongelooflijke pijn in mijn lichaam heb. Ik probeerde uit te leggen wat ik voelde: het lijkt alsof alles in mijn lichaam wilt groeien, maar dat kan niet want bij mijn hoofd, vingertoppen en tenen stopt mijn lichaam, het kan niet verder. Dus begint de pijn te duwen. Door dat duwen krijg ik krampen en dan krimpt mijn lichaam op sommige plaatsen samen. Het is echt een heel pijnlijk gevoel. Zij keek me aan en zei dat ik maar een naar een reumaconsulent moest gaan. Zij heeft mij een verwijzing gegeven en ik heb een afspraak gemaakt. En van hieruit ben ik eindelijk op de plaats waar ik al die tijd al moest zijn. Gelukkig word ik nu geholpen.
Alles wees erop dat ik Fibromyalgie heb.

Nu vielen ook alle puzzelstukjes op zijn plaats. Waarom ik zo moe ben, waarom ik zo’n krampen in mijn lichaam heb, waarom ik pijn heb bij temperatuurverschil. en het verklaart mijn lange hoofdpijn.

Gelukkig zien de mensen om mij heen nu ook in dat ik me al die tijd niet heb aangesteld. Ik zeg wel eens ik kan beter een been of zo breken dan zien de mensen dat ik pijn heb, en word ik eerder geholpen. Maar nu het beestje een naam heeft gekregen, word er wel een beetje meer respect getoond. Natuurlijk begrijpt nog niet iedereen wat het nu precies is. Er word nog vaak genoeg gezegd kom op je kunt gewoon doorgaan. En dat maakt me nog wel eens boos, want op het moment dat ik zeg dat ik niet door kan, kan ik ook echt niet door. Dan is mijn lichaam gewoon op.

Er zijn gewoon heel veel dingen waar ik meer moeite mee heb, dan een “gezond” iemand. Bijvoorbeeld zware dingen tillen, lange wandelingen maken, weekenden door feesten, zware werkverrichtingen. Er zijn gewoon heel veel dingen die moeilijker voor mij zijn. Natuurlijk ik kan ze gewoon doen, maar daar heb ik alleen mezelf mee. Mensen die Fibromyalgie hebben moeten leren luisteren naar hun lichaam. Daar dadelijk meer over.

Leven met Fibromyalgie

Een veelgestelde vraag is: valt er te leven met Fibromyalgie? En het antwoord erop is JA. Maar er zijn wel veel dingen waar een Fibromyalgie patiënt zich bij moet aanpassen. Zoals ik al zei moet een Fibromyalgie patiënt leren luisteren naar zijn of haar lichaam. En ze moeten leren nee zeggen. Ook is rust en ontspanning heel belangrijk. Als je je daar aan leert houden dan gaat het helemaal goed komen.

Voor mensen met Fibromyalgie is nog geen pilletje of wat dan ook uitgevonden. En het zal ook nooit overgaan. Althans nu nog niet, wie weet vinden ze over een jaar wel een pilletje uit. Maar zoals het er nu uitziet, zal je hiermee moeten leren omgaan. Als je dat leert, en sowieso als je accepteert dat je het hebt, kan je ermee leven.

Zoals ik eerder vermelde is rust heel belangrijk. Er wordt je aanbevolen een uurtje iets te doen, en dan 10 minuten rust te nemen. Voor ons, mensen met fibro, zal het heel moeilijk zijn om rust te nemen. Maar uiteindelijk is het wel beter als je je eraan houdt. Zelf heb ik er ook nog steeds moeite mee, en ik vergeet het ook 9 van de 10 keer. Maar dat merk ik dan wel ‘s avonds als ik in bed lig. Als ik de dag gewoon in één keer door ben gegaan, zonder rust pauzes heb ik in bed ontzettende pijn.
Dus neem van mij aan dat die rust heel belangrijk is.

Het leven is voor een Fibromyalgie patiënt niet altijd even makkelijk. Maar u kunt er veel zelf aan doen om de klachten van uw ziekte te verminderen. Het leren begrijpen van uw problemen: zorg dat je te weten komen wat Fibromyalgie, in jou situatie, inhoudt. Realiseer je dat mensen om je heen je niet altijd begrijpen. Maar onthoud daarbij goed, dat alleen jij zelf weet wat je voelt. Mensen om je heen zullen je proberen te zeggen dat je pijn niet echt is dat je het je inbeeld, maar alleen jij zelf weet dat het echt waar is.

Houdt jezelf in conditie: ondanks de pijn moet je wel goed in conditie blijven. Je moet zorgen dat je spieren in vorm blijven. Door niet te bewegen worden je spieren nog stijver, waardoor de klachten alleen maar verergeren. Het is niet zo dat we net zo kunnen sporten als een “gezond” iemand. Maar toch moeten we bewegen. Zoals wandelen of fietsen, dat is al goed genoeg. Maar onthoud wel dat je ten alle tijden moet luisteren naar je lichaam. Ga niet meer over je grens heen zoals je dat voorheen misschien wel deed.

Zorg voor goede nachtrust: het maakt niet uit hoe lang je slaapt, maar wel hoe goed je slaapt. Je nachtrust kan je verbeteren door op regelmatige tijden naar bed toe te gaan. Dat je je slaapkamer goed ventileert, dus niet warmer dan 15 graden op je slaapkamer.

Probeer geen stress te hebben: het is nog niet bekend of stress iets te maken heeft met de oorzaak van Fibromyalgie, maar het wordt toch aangeraden om stress te vermijden. Want stress verergerd wel de pijn.

Gebruik niet teveel pijnstillers: natuurlijk is pijn niet leuk. En soms zijn pijnstillers nodig om pijn te verzachten, er is nog geen pijnstiller voor Fibromyalgie, dus probeer pijnstillers niet regelmatig te nemen. Paracetamol kunt u in overleg met uw huisarts wel nemen, maar probeer dat ook niet regelmatig te doen.

Gebruik Fibromyalgie niet als smoes: Fibromyalgie is geen ernstige ziekte, het tast niks in je lichaam aan. Gebruik fibro dus niet als excuus om vervelende situaties te ontlopen.

Pak langzaamaan je vrijetijdsbezigheden weer op: teveel inspanning kan onze pijn soms wat, maar wel tijdelijk, verergeren. Maar onthoud goed dat het niet schadelijk is voor het lichaam. Wees dus niet bang om het weer op te pakken. Maar onthoud bij deze wel weer dat je moet luisteren naar je lichaam.

Sta positief tegenover Fibromyalgie: leer te accepteren wat je hebt. Leer je grenzen kennen, en die leer je door te luisteren naar je lichaam. En dan kun je ermee leren leven.

Als je je een beetje aan deze punten houd, dan doe je zelf al iets aan de ziekte. Het helpt de klachten te verminderen. Maar geloof niet in wonderen, want hiermee gaat het natuurlijk niet helemaal weg.

Dagbehandeling

Via de reumaconsulent kon ik in aanmerking komen voor een dagbehandeling. In dit stukje zal ik uitleggen wat dat precies inhoud. De dagbehandeling is bedoeld voor mensen met Fibromyalgie. Je word niet opgenomen, maar je komt overdag voor de behandeling en begeleiding. De behandeling is in deeltijden. Je gaat 3 dagdelen, 3 ochtenden/halve middag. De behandeling is geheel vrijblijvend.

De therapie is bedoeld om naast de beperkingen ook te leren kijken naar mogelijkheden van het leven met Fibromyalgie.
De therapie gebeurd groepsgewijs. Het is in 4 soorten therapie ingedeeld.

• Fysiotherapie: er word gekeken naar je conditie, je houding enzovoorts. Maar ook krijg je hier een stukje ergotherapie bij. Er wordt dan vooral gekeken naar de dagelijkse activiteiten, thuis of op het werk.
• Psychotherapie: hier wordt geleerd hoe je leert leven met de aandoening. Alleen is voor vele de vraag hoe doe je dat? Hier word gekeken of je teveel hooi op je vork neemt, of je alleen maar aan anderen denkt en waarom niet eens wat meer aan jezelf. Hier wordt geleerd dat je gaat leren luisteren naar je lichaam.
• Creatieve therapie: hier zul je spelenderwijs in contact worden gebracht met je emoties waarvan je niet wist dat je die had. Je gaat leren waar je kracht zit, en je gaat onder ogen leren zien waarom je sommige dingen niet meer kunt doen.
• Sociotherapie: dit is de rode draad van de behandeling. Dit is de weekopening en de weeksluiting. En hier bespreken ze je vorderingen en belemmeringen. Hier worden je sociale vaardigheden versterkt.

Het programma duurt 12 weken. In de eerste fase, is kennismaking en communicatie. Deze fase duurt 3 weken. De tweede fase is zorgen voor jezelf en anderen. Deze fase duurt ook 3 weken. De derde fase is hanteren van spanning, kracht en agressie. Ook weer 3 weken. En de laatste fase is afscheid = nieuw begin, dus de balans. En dit duurt ook weer 3 weken.
Na die 12 weken wordt de behandeling voortgezet. Dit heeft als doel je te ondersteunen van hetgeen wat je geleerd hebt, en dat natuurlijk ook vast te houden. Dit word in 9 maanden gedaan, waarin 5 groepsbijeenkomsten worden gehouden. In deze 9 maanden heb je ook recht om 7 keer individueel met een therapeut contact te hebben.

Als je als verzekering CZ of VGZ hebt wordt deze behandeling 100% vergoed. Heb je een andere verzekering dan dien je daar zelf een aanvraag bij in te dienen.

Het leven begint op het moment waarop je je niets meer aantrekt van wat andere mensen over je denken!

Interview met Fibromyalgie patiënten.

• Hoelang is al bekend dat je Fibromyalgie hebt?
• Wat zijn je klachten?
• Hoe ga je er mee om?
• Hoe zie jij je toekomst?
• Hoe reageren de mensen om je heen?

Fibromyalgie patiënt 1:

Ik weet sinds 3 jaar dat ik Fibromyalgie heb, maar ik heb al 10 jaar last mijn lichaam. De klachten die ik heb is overal pijn. Vooral met weersveranderingen. Altijd moe. Ik heb altijd gewerkt en nu kan ik helaas mijn werk niet meer doen. Ik heb het nu naast me neergelegd, en ga gewoon door. Als ik een goeie dag heb probeer ik daar ook voluit van te genieten. Ik zie mijn toekomst gewoon nog zoals ik hem altijd gezien heb. Alleen moet ik dingen een beetje aanpassen. Door deze “ziekte” ben ik toch wel wat mensen om me heen kwijt geraakt. Maar nu weet ik wel wie mijn echte vrienden zijn. In het begin was het voor iedereen moeilijk, maar langzaamaan komt ook dat goed.

Fibromyalgie patiënt 2:

Ik weet sinds dit jaar dat ik Fibromyalgie patiënt ben. Maar de pijn is er al heel lang. Al zeker 25 jaar. Alles in mijn lichaam doet pijn. Begin nu last te krijgen met lopen, ik loop heel slecht. En ik krijg overal in mijn lichaam ontstekingen, en altijd moe. Dus op het moment gaat het niet zo heel lekker. Ik probeer door te gaan zover het kan, maar momenteel wilt het allemaal niet zo lukken. Zoals ik nu naar de toekomst kijk, zal het voor mij een zware dobber worden. De arts had het al over aanpassingen en ik moet waarschijnlijk stoppen met mijn zaak. Ik heb gelukkig een hele lieve partner die me door dik en dun steunt, en de mensen om me heen beginnen het nu te begrijpen. Niet allemaal natuurlijk maar dat blijf je altijd hebben.

En nu ik zelf:

Sinds mei - 2008 weet ik dat ik Fibromyalgie heb. Mijn klachten zijn altijd moe, overal pijn, moeite met lopen, vergeetachtigheid en concentratiestoornissen. Ik kan het zelf nog moeilijk geloven, maar ik begin het nu te accepteren. Ik probeer mijn toekomst te zien zoals ik hem altijd gezien heb. Ik wil ook gewoon door gaan. Maar soms is dat heel moeilijk. De mensen om me heen begrijpen het nog niet allemaal. Mijn ouders beginnen het nu te accepteren. En mijn vriend heeft er ook nog wat moeite mee. Maar ik weet zeker dat de mensen om me heen het gaan begrijpen en dat er dan meer respect komt naar mij toe.