Hypermobiliteitssyndroom

Hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van gewrichtsbanden en pezen. Hypermobiliteitssyndroom komt erg veel voor, maar er is nog weinig over bekend. Toch wordt het door de medici steeds meer erkend. Helaas wordt er in te veel specialistische termen over gepraat dus vandaar dit artikel voor leken over het hypermobiliteitssyndroom (HMS).

Wat is hypermobiliteitssyndroom?

Hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijk ontwrichtingen optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken en zullen dus sneller overbelast zijn.

Hypermobiliteitssyndroom is een nog vrij onbekende chronische aandoening waarvan nog geen gegevens bekend zijn over het aantal personen dat hier last van heeft. Wel is bekend dat het HMS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij mannen en bij Aziaten en Afrikanen vaker voor komt dan bij blanke mensen. Over de erfelijkheid is bekend dat de kans dat een kind van een patient de aandoening ook heeft, verhoogd is en in sommige families zelfs tot 50%.

Mensen met het HMS kunnen klachten hebben die variëren in duur van 15 dagen tot 45 jaar en de aandoening wordt zowel bij kinderen als bij volwassenen gezien.De symptomen kunnen op elke leeftijd ontstaan, maar zijn bij de meeste mensen voor het 15e levensjaar aanwezig. De aandoeningen lopen zeer sterk uiteen en verschillen per persoon.

Het stellen van de juiste diagnose is erg lastig, omdat bij mensen met het HMS geen afwijkingen te vinden zijn op röntgenfoto's en in de uitkomsten van laboratoriumondezoek.

Hypermobiliteit en het hypermobiliteitssyndroom

Men beschrijft twee verschillende typen van hypermobiliteit. De eerste noemen ze 'gegeneraliseerde hypermobiliteit'. Hieronder vallen de mensen die één of meer hypermobiele gewrichten hebben,maar hier geen hinder van ondervinden. Het tweede type noemen ze 'hypermobiliteitssyndroom (HMS)'. Hieronder vallen de mensen die, door nog onbekende oorzaak, één of meer hypermobiele gewrichten hebben en hier wel hinder van ondervinden.

Kenmerken (symptomen) en klachten

De kenmerken worden onderscheiden in twee groepen, namelijk:

• kenmerken geassocieerd met de hypermobiliteit van gewrichten
• Kenmerken geassocieerd met de broosheid van het weefsel

Bij de eerste groep kenmerken lijken de gewrichten van het onderste lichaamsdeel het meest aangedaan. Denk dan aan enkels, voeten, tenen en heupen. Ook platvoeten komen vaak voor bij deze groep. Toch worden ook andere gewrichten vaak benoemd zoals rugklachten, hoofdpijn, nekklachten, pols-, hand- en vingerklachten.

Bij de tweede groep kenmerken moet je denken aan huidproblemen en het snel kneuzen ven gewrichten en spieren.

Naast deze twee groepen zijn er nog kenmerken die niet zijn onder te brengen bij één van deze groepen. Het gaat dan om slaapproblemen, kenmerken die duiden op zenuwbetrokkenheid en angststoornissen.

• Scheiding of verslapping van de verbinding tussen twee wervels en opgeheven zijn van de normale samenhang van het beenweefsel van het gedeelte van de wervelboog tussen de bovenste en de onderste onderlinge gewrichtsvlakjes, met dislocatie.
• Degeneratieve verandering van de wervelkolom
• Verschuiving of afglijding van wervels in voorwaartse richting
• Dislocatie of subluxatie in meer dan één gewricht, of in één gewricht meer dan éénmaal
• Beenvliesontsteking van een gewrichtsknokkel bij dijbeen en opperarmbeen zoals de tennisarm
• Peesschedeontsteking
• Slijmbeursontsteking
• Heupdysplasie
• Marfanoïde uiterlijke kenmerken: lang, slank, span-hoogte ratio is groter dan 1.03 meter, hoger/ lager segment ratio minder Lange dunne vingers en polstekenen
• Abnormale huid: striae, overmatig rekbaar, dunne huid en sigarettenpapierachtige littekens
• Oogkenmerken: hangende oogleden, bijziendheid en antimongoloïde scheve lidspleet
• Spataderen
• Hernia
• Baarmoederverzakking
• Endeldarmverzakking
• De pink kan met hulp verder dan 90 graden naar achteren worden gebogen
• De elleboog kan 10 graden of meer worden overstrekt
• De knie kan 10 graden of meer worden overstrekt
• De duim kan met hulp tegen de onderarm aangebracht worden
• De patiënt kan met gestrekte benen zijn handen plat op de vloer zetten

Hieronder volgen de meest voorkomende klachten.

• Pijn in spieren en gewrichten
• Vermoeiheid
• Ontwrichtingen

Pijn, de meest voorkomende klacht

Pijn is de meest voorkomende klacht bij mensen met het HMS. Pijnklachten zijn te onderscheiden in acute pijn en chronische pijn. Acute pijn ontstaat meestal door overbelasting of een ongelukje. Mensen met het HMS hebben hier vaker last van dan gewone mensen. Dit komt doordat de banden en kapsels rond hun gewrichten, die normaal voor stevigheid zorgen, een te grote losheid/gebrek aan samenhang kennen. Daarnaast hebben deze mensen eerder kans op verzwikking of verstuiking doordat hun informatieve zenuwprikkels uit de spieren vermogend is afgenomen.

Chronische pijn is een groot probleem voor mensen met het HMS en komt veel voor. Er worden een aantal mogelijke verklaringen voor deze chronische pijn gegeven:

• Een vaak genoemde verklaring is dat mensen met het HMS tijdens alledaagse activiteiten microtrauma's (miniscule kwetsuurtjes door wrijving of stoten) ontwikkelen. Als gevolg hiervan ontstaat er een opeenvolging van kleine blessures met chronische pijn.
• Uit onderzoek blijkt dat fibromyalgie vaker voorkomt bij mensen met HMS dan bij mensen zonder het HMS, dit kan tot extra pijn leiden.
• Bij mensen met HMS wordt vaak (vroegtijdige) osteoporose/osteoarthritis opgemerkt, welke pijn kan veroorzaken.
• Er is ook bekend dat het effect van pijnstillende medicatie verminderd wordt bij mensen met het HMS in intensiteit en duur
• Verder heeft de emotionele gesteldheid van een persoon met het HMS invloed op de mate van pijn. Doordat deze aandoening slecht begrepen en vaak niet herkend wordt, zijn veel mensen met het HMS gefrustreerd. Deze emotionele invloeden kunnen de pijn versterken, maar deze veroorzaken niet de pijn.

De kwaliteit van leven bij mensen met het hypermobiliteitssyndroom

Doordat het HMS een chronische aandoening is spelen naast de beschreven lichamelijke problemen ook psychosociale problemen een grote rol in het leven van mensen met het HMS. Mensen met het HMS kennen een scala aan mogelijke sociale gevolgen zoals:

• problemen bij het uitvoeren van werk, huishoudelijke taken en recreatieve activiteiten
• Veranderingen in rolpatronen en taakverdelingen binnen het gezin
• Seksuele problemen
• Problemen met onbekendheid van de aandoening in de gezondheidszorg
• Het ervaren van gebrek aan maatschappelijke herkenning en erkenning
• Onbegrepen worden door artsen en therapeuten die niet begrijpen welke invloed het HMS heeft op het dagelijkse leven
• Noodgedwongen gas terug geven in het dagelijks en sociaal functioneren
• Angst voor de pijn
• Isolatie van de wereld

Behandeling van het hypermobiliteitssyndroom

Het HMS is helaas niet te genezen. Er is ook nog maar weinig bekend over een effectieve behandelwijze. Wel is het zo
dat als je een betere controle krijgt over de bewegingen van je lichaamsdelen en bewuster omgaat met bewegen, je er
aardig baat bij hebt en met minder pijn kunt leren leven ermee. De spierbalans speelt hierbij ook een grote rol. Het is
ook belangrijk dat men zich bewust worden van hun persoonlijke grenzen en voldoende rust nemen. Dit bovenstaande
word aangeraden om onder begeleiding te doen van deskundige mensen. De volgende personen zijn deskundigen die
hier eventueel bij kunnen helpen:

• Klinisch geneticus
• Reumatoloog
• Revalidatiearts
• Fysiotherapeut
• Ergotherapeut
• Manueeltherapeut

Hulpmiddelen

Iemand met het HMS heeft in het dagelijkse leven hulpmiddelen nodig om de dagen zonder extra pijn en moeite door te
kunnen komen. Deze hulpmiddelen verlichten de pijn of de zware arbeid. Hieronder een aantal van die hulpmiddelen.
Sommige zijn te verkrijgen via de zorgverzekeraar, gemeente, maar ook via de deskundige waar je op dat moment door geholpen wordt.

• Electrische rolstoel/scootmobiel
• Verhoogd toilet
• Sta-op-stoel
• Trippelstoel
• Zilversplints
• Penverdikker
• Braces
• Steunzolen
• Traplift
• Aangepaste auto
• Nekkraag
• Traagschuimmatras
• Traagschuimkussen
• Orthopedische laarzen
• Bandages
• Aangepast bed
• Aangepaste keuken
• Ander (zacht) meubilair (banken en stoelen van stof)
• Fiets met motor
• Douchestoel
• Handgrepen
• Gehandicapten parkeerplaats
• Nachtspalken
• Hulp in de huishouding
• Spraakbesturing op de computer
• Hulpkussens
• Vloerverwarming
• Aangepaste computer
• Verhogingen voor machines
• Schoenen met klitteband of rits

Onbegrip

Mensen met het HMS krijgen weinig begrip en worden vaak als aanstellers gezien. Eventuele psychische klachten zijn dan
ook vaak een gevolg van niet begrepen worden. Het accepteren is vaak ook moeilijk voor iemand die het HMS heeft, maar ook voor de omstanders zoals familieleden, collega's, vrienden, maar ook door de specialisten. Daarom hieronder een stukje geschreven door iemand met het HMS dat voor velen met het HMS herkenbaar zal zijn. En voor diegene die het HMS niet hebben: zo voelt iemand met het HMS zichzelf in de maatschappij.

Mensen om me heen snappen het niet. Ik kan immers toch ook boodschappen doen? Ja dat kan ik inderdaad. Samen met mijn vriend, want die moet alles tillen, maar dat zien de mensen niet. Je kan toch ook shoppen? Ja zeker kan ik dat. Als ik er net als bij het stappen rekening mee houd en extra rust neem en tijdens het shoppen regelmatig even ga zitten, dan kan ik dat wel drie uurtjes volhouden. Mèt een extra dosis pijnstillers, dat zien de mensen niet.

Ze zien niet dat ik niet kan ravotten met mijn kinderen, vriend of hond.
Ze zien niet dat ik 's morgens met tranen in mijn ogen van de pijn op sta.
Ze zien niet hoe ik 's avonds van de bank af strompel.
Ze zien niet dat ik niet meer kan fietsen.
Ze zien niet dat ik niet meer kan tuinieren.
Ze zien niet hoe vuil het af en toe in huis is.

Ze zien me alleen op goede momenten.