EDS; Ehlers Danlos Syndroom artikel II

Joke, 26-02-2014 17:07 #12
Mijn dochter klaagt al van kleins af aan over pijn in gewrichten darmklachten misselijk zijn om de haverklap en altijd moe
Dokters vinden niets wel heeft arts een keer verteld dat zij flexsibelitijd heb nu is zij 25 jaar enz echt vaak ik voel me 80jaar oud
Zou het kunnen dat zij onderzocht moet worden op e.d.s
Met vr Gr mevrouw vermeer

Anonieeem, 01-02-2014 22:03 #11
@anoniempje
ik ben een meisje van 14 en heb EDS, zolang als ik me kan herinneren. Ik heb dezelfde symptomen, alleen ook vaak dingen uit de kom en gebroken enz. Als je weet dat je het hebt valt er mee te leven, je moet oppassen met verschillende activiteiten zoals gym en sporten, ook misschien bescherming dragen. Fysio kan ook dingen helpen verminderen. Het is vooral irritant dat je gewoon niet alles kan en dat is wel jammer… Het is helaas niet te genezen :(. je kan het alleen maar verminderen dus door fysio. Bij mij komt EDS bij m;n moeder en zus voor, maar het kan zijn dat iemand uit je familie het heeft, maar nooit is 'gezien'. het hoeft trouwens niet per se in de familie te zitten. Veel succes! en ik hoop dat je geen EDS hebt!

Anoniempje, 03-07-2012 09:20 #10
Hallo,
Ik ben een meisje van 13 jaar en ik vraag me af of ik EDS heb. IK heb een ver uitrekbare huid. Heb vaak gewrichten gekneusd. Maar ik heb geen abnormale littekenvorming. Mijn huid is ook fluweel zacht. Verder heeft niemand bij mij in de familie zo'n ver uitrekbare huid.
En stel je voor dat ik het wel zou hebben wat dan? Is het 'te genezen'? En wat kan je er tegen doen? En wat heeft EDS voor invloed op je leven?


Groetjes anoniempje

Knipoogje, 16-06-2012 21:08 #9
Beste,
ik ben 35 jaar. Ik heb al jaren last van pijnlijke gewrichten. Het begon met scheenbeenvliesontsteking. Dit kwam zogezegd van blokkage in de heup. Die werd telkens gekraakt maar telkens was die na één week terug geblokkeerd. Tot 2 maal toe 1 maand in gipsverband na manipuleren. Vanaf dan altijd maar meer klachten over mijn volledige lichaam. Vorig jaar kijkoperatie heup want die heeft dysplasie en begint te verslijten. Ik had ook aangeboren heupluxatie. AL meerdere keren cystes op pols en vingergewricht. Moeilijk te genezen littekens, en veel blauwe plekken. Ik heb uitgesproken kippenborst en ben mager. Ik knap heel veel in heup en knieen. Eén knie is ook al beschadigd aan kraakbeen. De laatste tijd heb ik vooral pijn aan mijn dikke teen en duim. Precies of die gewrichten niet meer scharnieren. Mijn dochtertje had ook heupdysplasie en had al elleboog uit de kom. Ze heeft ook vaak blauwe plekken en heeft nachtelijke pijnen aan één knie. Zijn dit kenmerken van EDS?
Misschien toch eens genetisch onderzoek laten doen? Ik heb al verschrikkelijk veel dokters, specialisten en professoren opgezocht. De één zegt "mee leren leven", de ander zegt "fybromialgie", nog een ander zegt " slechte gewrichten" en de rugspecialist lachte me gewoon uit als ik ging met zorgen over die kippenborst die verergert.

Rianne, 29-10-2011 17:21 #8
@ Fenanda:
Hoi Fenanda, ik weet niet of je nog altijd opzoek bent naar iemand die EDS heeft voor je opdracht? Want ik heb EDS en ben over 2 maandjes klaar met mijn opleiding tot verpleegkundige. Ik heb EDS door mijn hele lichaam heen, en heb ook veel klachten.
Als je informatie nodig hebt voor je studie. Zou je mij gerust mogen mailen.

Fenanda, 11-05-2011 16:03 #7
Hallo, Ik ben leerling verpleegkundige. En ik wil graag mijn presentatie doen over dit onderwerp. Ik wilde graag weten Hoe kan een verpleegkundige het beste om met een zorgvrager die EDS heeft? En welke tips kunt u mij geven?

Jennifer, 27-04-2010 16:29 #6
Hoi ik ben Jennifer en mijn achternicht, met EDS type 3,heeft tegen mij gezegd dat ik waarschijnlijk EDS type 3 heb. Ik heb pijn in de gewrichten en snel blauwe plekken en ik ben licht hypermobiel en zo nog een paar kenmerken. Maar ik weet het niet of het zo is. Kan iemand me hier mee verder helpen?
Ik hoop een reactie te ontvangen
Groetjes Jennifer Reactie infoteur, 27-04-2010
Geachte Jennifer,

Via de dokter een verwijzing naar de klinisch geneticus vragen,
is een goed begin. Daar kan dan verder onderzoek
gedaan worden.

Succes!

Jannette, 29-07-2009 13:15 #5
Ik heb een vraag: Wat is een 'betrokken' huid?
(Ik heb in de st. Maartenskliniek de diagnose EDS3 gekregen, maar mijn huid is niet rekbaar, en voelt ook niet fluweelzacht.)

Nanny, 09-06-2009 15:59 #4
Hallo, ik, vrouw van 51, las dat er abnormale littekenvorming (pseudo-tumoren)optreden bij EDS. Ik heb HMS en mijn vraag is:
Deze pseudo-tumoren, komen die alleen op de huid voor?
Ik vraag dat omdat mijn hele lijf vol kalkspatjes zit. Ik weet dat dit komt na een ontsteking. (verkalkte eileiders etc.)Toch was er afgelopen jaar veel commotie toen men van die spatjes vond in mijn borst. Gevolg meerdere punties maar gelukkig goedaardig.
Zou een en ander met elkaar te maken hebben zoals ik vermoed?
Heel graag een reactie owerzijds
Groet
Nanny

Machteld, 16-01-2009 11:13 #3
Ik ben machteld, ik ben 14 en een moeder van een vriendin die zegt dat ik een soort EDS heb. Ik kan mijn beide wangen en zeg maar mijn hoofd ertussen 15 cm uitrekken. Dit is niet normaal maar volgensmij heb ik nou ook weer niet EDS. Ik krijg wel snel littekens en ik heb een erg dunne huid, maar ik heb geen last van gewrichtspijn, ik zou het niet weten. Reactie infoteur, 16-01-2009
Beste Machteld,

De omschrijving van je huid, geeft symptonen van type 4 van EDS. Het hoeft niet te betekenen dat je EDS hebt, maar het is wel belangrijk dit te laten onderzoeken. Type 4 is middels dna-onderzoek door de klinisch geneticus te onderzoeken en te bevinden. Het is dus wel verstandig je door je huisarts te laten doorverwijzen naar de klinisch geneticus in het ziekenhuis.

Als het wel zo zou zijn dat je EDS hebt, is het van belang dit te weten, zodat je er rekening mee kunt houden.

In het artikel http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/8891-eds-ehlers-danlos-syndroom-test-jezelf-diagnose.html staan nog meer kenmerken met betrekking tot de rekbaarheid van de huid, die je bij jezelf kunt controleren.

De dunne huid en rekbaarheid van de huid, zijn symptonen, maar om met zekerheid een diagnose te kunnen stellen, is de klinisch geneticus op dit moment de beste optie.

Het is beter om het te weten, dan af te wachten. Bovendien als blijkt dat het niet zo is, hoef je niet langer te twijfelen en onzeker te zijn. Dus gewoon even een afspraak maken via de huisarts. En niet accepteren als je huisarts geen doorverwijzing wil geven, dat is hij/zij verplicht en dat moet je dan ook eisen.

Veel succes gewenst.

Gerdien Santé, 24-06-2008 20:43 #2
In 4 weken tijd 2 kinderen op school waarbij het vermoeden van EDS is uitgesproken. Beide kinderen worden nog verder onderzocht o.a. door een klinisch geneticus. Wat zijn de mogelijkheden en beperkingen voor deze kinderen in het reguliere basisonderwijs? Hun verstandelijk vermogen is goed tot zeer goed en hun doorzettingsvermogen is opzienbarend. Graag tips of verwijzingen naar sites. Reactie infoteur, 24-06-2008
Geachte mevrouw Santé,

De vereniging van Ehlers-Danlos patiënten kan vooralsnog de meest bekende informatie verstrekken. De échte specialisten zijn echter de EDS patiënten zélf, als ervaringsdeskundigen. Met name de informatie inzake alle belangrijke aspecten die fout zijn gegaan, is van belang. Het internet doorzoeken naar persoonlijke websites en fora, kan belangrijke informatie verstrekken. Zo is er een prikbord van startpagina over EDS en zijn er meerdere websites waar lotgenoten informatie verstrekken. Betreffende informatie is vaak van meer waarde dan de gemiddelde informatie van een 'specialist'. Helaas is en blijft de aandoening onbekend en worden geen financiële middelen ter beschikking gesteld voor gedegen onderzoek.

De klinisch geneticus stelt een diagnose aan de hand van een onderzoek volgens een gesteld schema. In het artikel III vindt u het onderzoeksschema terug. Dan weet u wat de kinderen te wachten staat. Daarnaast volgt onderzoek van DNA en familie-geschiedenis. Echter, het meest voorkomende type (hypermobiliteit III) is niet met onderzoek van DNA te constateren.

Het gaat vooralsnog vaak mis met het stellen van de diagnose. Bovendien is een gebrek aan gedegen kennis bij 'specialisten' aan de orde. U dient derhalve altijd bij iedere diagnose en met name bij iedere 'behandeling' zelf vraagtekens te zetten.

Alle behandelingen zijn experimenteel, aangezien gedegen kennis ontbreekt.

De gevolgen inzake mogelijkheden en beperkingen voor kinderen in het reguliere basisonderwijs zouden nihil kunnen zijn. Dit is sterk afhankelijk van de mate van fysieke klachten als gevolg van EDS. Indien men niet in staat is te concentreren door de constante aanwezigheid van pijn, zou een beperking kunnen ontstaan voor regulier basisonderwijs.

Echter, indien men goed kan meekomen en over doorzettingsvermogen beschikt, zou er geen reden zijn om het regulier basisonderwijs te verlaten. Wel dient men met bijvoorbeeld gymles de leraar te wijzen op de beperkingen van EDS, zodat men hier rekening mee kan houden. Denk hierbij aan 'apenkooien' of 'touwklimmen' waarbij een schouder uit de kom kan schieten bij onjuist handelen. Dergelijke gymlessen die geen toegevoegde waarde hebben, kunnen beter worden vermeden. De kinderen moeten leren met name goed naar het eigen lichaam te luisteren en hier naar te handelen. Volwassenen moeten hen dit leren en hier op toe zien.

Overig advies:
Voorkom overgewicht bij de kinderen.
Zwemmen is een goede vorm van conditie opbouwen én spieren versterken, zónder te overbelasten. Ga met de kinderen zwemmen, bij voorkeur 2x per week. Naast vrijzwemmen (zonder kantklimmen) is een aantal baantjes zwemmen (snelheid niet van belang) zeer goed.
Door jong de spieren sterk te houden en zo min mogelijk óver te belasten, zal de rest van het leven een bijdrage leveren aan het voorkomen van pijn. Sporten die men leuk vindt én zonder veel klachten kan doen, vooral stimuleren.

Des te beter de conditie van de spieren, des te minder de klachten op latere leeftijd.

Indien u meer gerichte vragen heeft, kunt u deze hier stellen.

Succes gewenst.

Met vriendelijke groet,
Alexandra

Niels Kiljan, 02-12-2007 14:21 #1
Goed artikel. Geeft inzicht in diagnostiek en van daaruit aangrijpingspunten voor therapie.

• Plaats zelf een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel…