Borstkanker: kies voor het beste ziekenhuis

Streekziekenhuizen zijn best aardig in wat ze doen, maar als je met een levensbedreigende ziekte te maken krijgt, is kiezen voor het beste ziekenhuis toch echt de enige juiste optie is mijn idee. Ik spreek uit ervaring: in een streekziekenhuis werd standaard geen MRI uitgevoerd bij mijn borstkanker. In het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam wel en daar werd ontdekt dat er bij mijn borstbeen ook een lymfeklier zat die vol kanker zat. Het kan het verschil maken tussen sterven en leven.

Het verschil tussen een gespecialiseerd kankerziekenhuis en een streekziekenhuis

De verschillen tussen een gespecialiseerd kankerziekenhuis en een streekziekenhuis zijn vaak groot. Natuurlijk verschilt het per ziekenhuis, maar de meeste streekziekenhuizen hebben oncologie nu eenmaal niet als hun enige specialisme. Dat betekent dat kankerpatiënten er “bij” worden gedaan. In mijn geval betekende het ook dat ik weken moest wachten op de uitslag van alle onderzoeken. In het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam ga je met het vermoeden van borstkanker ’s ochtends naar het ziekenhuis en weet je een halve dag later of je kanker hebt of niet. Bij mij duurde dat weken. Bovendien kunnen de vervolgonderzoeken heel snel worden ingepland en geregeld. Want bij kanker is het van groot belang om te weten of er uitzaaiingen zijn. Bij borstkanker wordt dan het volgende onderzocht:

1. Uitzaaiingen in de botten door middel van een botscan met radioactief materiaal
2. Een leverecho om te kijken of er in de lever ook uitzaaiingen zijn
3. Een thorax foto om te kijken of er ook metastasen in de longen zitten.

De MRI bij borstkanker

Niet ieder streekziekenhuis laat een MRI maken bij borstkanker zo is mij bij onderzoek gebleken. Bij velen wordt alleen bij lobulaire (zit in een melkklier) borstkanker zo’n onderzoek gedaan. Zelf had ik borstkanker dat wordt aangeduid met ductaal (zit in de melkgang) en daarvoor wordt geen MRI gedaan in veel streekziekenhuizen. Een enorm gemiste kans, want in het Antoni van Leeuwenhoek bleek al snel dat er bij het borstbeen ook een aangetaste lymfeklier zit. Dat was in het streekziekenhuis in Sneek nooit ontdekt en de gevolgen op termijn zijn dan vaak desastreus, want de kanker kan dan gewoon zijn gang gaan terwijl de vrouw in kwestie denkt dat ze behandeld is en dus gezond. De aangedane lymfeklier bij mijn borstbeen wordt nu bestreden met chemo (vooraf aan de operatie) en na de operatie met bestraling.
Met een MRI (en radioactief materiaal dat wordt ingespoten in de aderen) wordt het hele lichaam in kaart gebracht. Zijn er ergens uitzaaiingen dan worden die direct opgemerkt. In het Antoni van Leeuwenhoek deed ik bovendien ook nog mee aan een onderzoek waarbij radioactieve markers in de tumor van de borst en die van de aangedane lymfeklier onder mijn arm werd ingebracht. Door glucose in het lichaam te brengen (daarvoor moet je eerst 6 uur nuchter zijn zodat het lichaam weinig glucose bevat. Voor het onderzoek krijgt de patiënt een valiumtablet om er voor te zorgen dat er zo weinig mogelijk activiteit in het lichaam is, want dit kan het beeld vertroebelen) kan precies gekeken worden waar tumoren te vinden zijn. Kanker is namelijk gek op suiker en daar waar de ingespoten glucose naartoe gaat, bevinden zich tumorcellen. Alles wordt daarbij op beeld vastgelegd en voortdurend naast elkaar gelegd om te kijken of er veranderingen zijn.

De behandeling in een gespecialiseerd kankerziekenhuis versus die in een streekziekenhuis

Naast de diagnose en de snelheid van het stellen van de diagnose is de behandeling in een gespecialiseerd kankerziekenhuis ook vaak heel anders dan in een streekziekenhuis. Een onderzoeksziekenhuis doet onderzoek en heeft veel meer ervaring met diverse behandelmethoden dan een streekziekenhuis dat normaliter vaker een blindedarm verwijdert dan kanker behandelt. In mijn geval was het behandelplan dan ook volledig anders bij het Antoni van Leeuwenhoek dan in het streekziekenhuis in Sneek. In Sneek adviseerden ze eerst een borstsparende operatie en het verwijderen van de lymfeklieren (waarbij ze dus die ene hadden overgeslagen omdat ze niet wisten dat die er zat), vervolgens bestraling en daarna mogelijk nog chemo. Dat laatste wisten ze namelijk ook nog niet zeker. In het Antoni van Leeuwenhoek was het plan meteen direct anders: eerst een dikke klap geven op de aanwezige kanker met chemo eens in de twee weken. Daarna operatie en daarna bestraling.

Chemo voor de operatie bij borstkanker

Uit onderzoeken is gebleken dat in veel gevallen chemo voor de operatie betere kansen van genezing en of overleving geeft. In het Antoni van Leeuwenhoek doen ze dat daarom bijna standaard bij gevallen waarbij dat mogelijk is. In mijn geval waren er natuurlijk al uitzaaiingen in de lymfe en daarom willen ze de ziekte dan direct al een harde slag toekennen door vooraf chemo te geven. Dit heeft in vaktaal neoadjuvante behandeling. Overigens kan neoadjuvante behandeling ook bestaan uit radiotherapie (bestraling) vooraf.

Behandelmethoden bij kanker

In principe zijn er 4 methoden voor het behandelen van alle soorten kanker. Dit zijn:

1. Curatieve behandeling. Is gericht op het genezen van een patiënt.
2. Adjuvante behandeling. Dit is een toegevoegde behandeling en wordt in veel gevallen gegeven na een curatieve behandeling. Dit betekent bijvoorbeeld chemotherapie of radiotherapie na een operatie.
3. Neoadjuvante behandeling. Deze wordt dus gegeven voor de operatie en kan bestaan uit radiotherapie of chemotherapie. In streekziekenhuizen wordt dit vaak gedaan om een tumor te verkleinen, maar in het Antoni van Leeuwenhoek heeft het nog een andere reden en dat is om te kijken of de chemo überhaupt wel aanslaat. Vaak krijgen vrouwen namelijk na hun operatie wel chemotherapie, maar het betekent niet altijd dat die chemo ook echt werkt. Er wordt dan dus veel gif naar binnen gegoten waar iemand toch echt wel ziek van wordt, maar de uitwerking is dan nihil. In het Antoni van Leeuwenhoek evalueren ze na 3 kuren met een MRI om te kijken of de tumoren wel reageren op de chemo. Is dat niet het geval dan wordt overgegaan op een andere kuur. Ook dat is een groot verschil met een streekziekenhuis.
4. Palliatieve behandeling. Is gericht op het remmen van de ziekten en het verminderen van de klachten. Betekent wel dat de ziekte niet meer te genezen is.

Andere methoden bij kanker

Naast chirurgie, chemo en radiotherapie kan ook immunotherapie worden gegeven. Dit is een behandeling met middelen die de activiteit van het eigen afweersysteem versterken. Bij borstkanker wordt bovendien ook vaak hormonale therapie gegeven. Als onderzoek van de tumor(en) heeft uitgewezen dat de tumoren hormonaal bepaald zijn, dan moeten vrouwen jarenlang middelen slikken om dit systeem als het ware plat te leggen.

Mag je naar een ander ziekenhuis bij kanker?

Bij kanker gaat het maar om één ding en dat is genezing. Daarvoor moet je als kankerpatiënt zorgen voor de beste behandelaar. Dus ja, ga naar een ander ziekenhuis als je de beste behandeling wilt. Ga naar een gespecialiseerd ziekenhuis waar ze alles voor je kunnen doen, de nieuwste inzichten hebben en onderzoek voorop staat. Ze weten er meer, ze kunnen je veel beter helpen en ze schromen niet om elk middel in te zetten. Om in zo’n gespecialiseerd ziekenhuis te komen is overigens niet altijd even gemakkelijk: het is een kwestie van doorbijten. Ben je al in de onderzoeksfase bij een ander ziekenhuis en kom je er niet tussen bij een gespecialiseerd ziekenhuis, ga dan voor de second opinion. Dat kan in al die ziekenhuizen. Ze moeten daarvoor dan wel het behandelplan van je eigen ziekenhuis al hebben en dus de uitslagen van al je onderzoeken. Dat is heel vervelend, want in veel ziekenhuizen duurt dat erg lang. Dat betekent dus afwachten, terwijl je al weet dat je kanker hebt en op wilt schieten. Je eigen ziekenhuis moet daarvoor bovendien haar medewerking wel verlenen, want ze moet al het beeldmateriaal en de pathologische gegevens opsturen. Er constant bovenop zitten is dan wat je moet doen, om je eigen vege lijf proberen te redden als het ziekenhuis niet meewerkt.
Ben je in een eerdere fase (vertrouwt je huisarts het bijvoorbeeld al niet) maak dan meteen een afspraak in een gespecialiseerd ziekenhuis. Je hebt de diagnose veel eerder, bent direct op het juiste adres en het scheelt je heel veel gebel en gedoe. Want ook streekziekenhuizen willen graag hun klanten behouden. Gewoon omdat ze daarvoor geld krijgen. Houd echter altijd in je achterhoofd dat het om jouw leven gaat. Kanker kan het einde van je leven betekenen als er niet op de juiste manier wordt behandeld (en mits je er op tijd bij bent natuurlijk). Maar ook als de kanker al in een veel verder gevorderd stadium is ben je naar mijn mening in een gespecialiseerd ziekenhuis veel beter op je plek. Ze kennen daar nog methoden die zorgen voor meer tijd en meer kwaliteit van je leven.

Een gespecialiseerd kankerziekenhuis ligt vaak veel verder weg: houd daar rekening mee

Het maakt nogal wat uit of je voor elk onderzoek naar een streekziekenhuis bij je om de hoek moet zijn of je elke keer uren moet rijden (en files moet doorkruisen). Zeker als je ziek bent en niet de meeste energie hebt, kan dat een bezwaar zijn. Ik heb dat zelf ook wel als zwaar ervaren, omdat je soms hele dagen onderweg bent voor een gesprekje of een behandeling. Bij bestraling van borstkanker moet je bovendien 7 weken lang 5 dagen in de week naar je behandelcentrum. Dat is een aanslag op je conditie (die je toch al niet hebt). Mogelijk heb je lieve vrienden of familie in de buurt die je eens een avondje kunnen ontlasten door bij ze te slapen.

Taxivervoer bij kanker of reiskostenvergoeding bij behandeling kanker

Bovendien kun je van je zorgverzekeraar bij oncologische behandelingen gewoon in aanmerking komen voor taxivervoer. Het ziekenhuis moet dan een verklaring invullen en vervolgens mag je nadat een eigen risico van een dikke 90 euro hebt betaald (in 2012) elke dag met de taxi naar het ziekenhuis. Zijn er mensen in je buurt die met je willen rijden (want met chemo en bestraling uren ver van je woonplaats, kun je dat echt zelf niet), dan kun je ook een vergoeding krijgen per kilometer zodat je niet na de behandelperiode geen cent meer op je bankrekening hebt staan.

Persoonlijke blog over borstkanker

In mijn persoonlijke blog over borstkanker beschrijf ik alle stadia van onderzoek en behandeling van mijn eigen borstkanker en geef ik tips en adviezen. De blog is te vinden op: Ik heb borstkanker