Juveniele Idiopathische Artritis (JIA)
Jeugdreuma is de verzamelnaam voor gewrichtsontstekingen, die voor het zestiende levensjaar ontstaan. Over jeugdreuma bestaan veel vragen, en dat is ook niet zo gek: de basisoorzaak van jeugdreuma is zelfs nog niet bekend. Wat weten we al wel?
De wetenschappelijke naam voor
jeugdreuma is '
Juveniele Idiopathische Artritis', oftewel
JIA. Juveniel betekent dat de eerste symptomen zich voor het zestiende levensjaar hebben geopenbaard. Idiopathisch betekent dat de oorzaak van de ziekte niet bekend is, en een artritis is een
ontsteking van de gewrichten. Jeugdreuma is in feite dus een ontsteking van één of meerdere gewrichten, die voor het zestiende levensjaar op komt zetten, met een onbekende oorzaak.
Is jeugdreuma een chronische ziekte?
Een ziekte wordt chronisch genoemd, als de juiste behandeling niet leidt tot een herstel, maar slechts tot een verbetering van de symptomen. Jeugdreuma is een chronische ziekte. Het is dus niet mogelijk om te zeggen wanneer, en of iemand überhaupt van jeugdreuma kan genezen.
Komt jeugdreuma vaak voor?
Jeugdreuma is een erg zeldzame ziekte: ongeveer 80 op de 100 000 kinderen heeft jeugdreuma. Dat is 0,08% van alle kinderen onder de zestien jaar.
Wat zijn de oorzaken van de ziekte?
Ieder mens heeft een immuunsysteem. Dat systeem kan onderscheid maken tussen vreemde, gevaarlijke cellen, en onschuldige, eigen cellen. De vreemde cellen worden door het immuunsysteem vernietigd. Jeugdreuma is een auto-immuun ziekte. Het immuunsysteem is dan niet meer in staat onderscheid te maken tussen vreemde en eigen cellen, en valt dus ook de eigen cellen in de gewrichten aan (Grieks: αυτος = zelf). Het lichaam valt dus zijn eigen organen aan. De oorzaken die iemand auto-immuun maken, zijn niet bekend.
Is het een erfelijke ziekte?
Jeugdreuma is geen erfelijke ziekte, maar er zijn wel genetische factoren die aanleg voor de ziekte bepalen. Deze factoren moeten echter nog ontdekt worden. Aangenomen wordt nu dat de ziekte multi-facultair is. Dat wil zeggen dat naast genetische aanleg, ook andere factoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Er gaat een lange tijd overheen voordat jeugdreuma geconstateerd kan worden. Ten eerste moeten de symptomen natuurlijk voor het zestiende levensjaar komen opzetten. Ten tweede moeten de artritisklachten langer dan zes weken aanhouden. Hierdoor worden vormen van tijdelijke artritis, die uit bijvoorbeeld een virusinfectie voortvloeien, uitgesloten. Ten derde moet de oorzaak van de artritis onbekend zijn. Er moeten dus allerlei testen op basis van lichamelijk onderzoek en laboratoriumtests zijn uitgevoerd, die andere ziektes hebben uitgesloten. Samengevat behoren dus alle vormen van langdurige artritis op jonge leeftijd met een onbekende oorzaak tot jeugdreuma.
De gewrichten
De bekleding van het kraakbeen in het gewricht (synoviaal weefsel) is een heel dun weefsel. Bij mensen met jeugdreuma wordt dit weefsel veel dikker, het vult zich met ontstekingscellen, en de hoeveelheid vocht in het weefsel neemt toe. Hierdoor ontstaan pijn, zwelling en bewegingsbeperking. Vaak ontstaat er ook stijfheid van het gewricht, na een periode van rust.
De pijn kan worden verminderd door het been in een antalgische stand te houden, tussen strekken en buigen in.
Bij een onjuiste behandeling van de ziekte kan blijvende schade aan het gewricht ontstaan.
Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij:
- Het te dik worden van het synoviaal vlies. Door de afgifte van verschillende stoffen ontstaat dan slijtage aan het gewrichtskapsel en bot.
- Het te lang handhaven van de antalgische stand. Dit veroorzaakt atrofie (verschrompeling) van de spieren en weefsels, wat leidt tot vergroeiing.
Verschillende soorten jeugdreuma
Er zijn drie verschillende vormen van jeugdreuma. Deze vormen worden gebaseerd op de hoeveelheid ontstoken gewrichten. De verschillende vormen worden gedefinieerd in de eerste zes maanden. Deze vormen worden daarom ook wel 'beginvormen' genoemd.
Oligoarticulaire juveniele idiopathische artritis
Deze vorm van jeugdreuma wordt gekenmerkt door enkele ontstoken gewrichten (minder dan vijf). Vaak zijn de grote gewrichten symmetrisch ontstoken, zoals de enkel of de knie. Soms is het gewricht maar aan één kant ontstoken. Er is dan sprake van een monoarticulaire vorm. Deze aandoening komt vooral bij meisjes voor, voor het zesde levensjaar. Soms zie je dat na de eerste zes maanden het aantal ontstoken gewrichten toeneemt. Er is dan sprake van een uitbreidende oligoartritis.
Als deze vorm beperkt blijft tot een aantal gewrichten, is hij goed te behandelen. Er kunnen echter twee problemen ontstaan:
- De iris kan ontstoken raken. De oogarts moet dan ook regelmatig het betreffende oog controleren, omdat blindheid kan ontstaan.
- De betreffende ledematen kunnen ongelijk gaan groeien. De groei moet dan ook regelmatig worden gecontroleerd.
Circa 60% van de mensen met jeugdreuma heeft deze vorm.
Polyarticulaire juveniele idiopathische artritis
Deze vorm van jeugdreuma wordt gekenmerkt door een ontsteking van meerdere gewrichten (meer dan vijf). In het begin zijn vaak de grote gewrichten aangetast, zoals knieën, enkels en polsen. Je ziet vaak dat als bijvoorbeeld de linker knie is ontstoken, dat ook het geval is bij de rechter. Deze vorm van jeugdreuma is progressief, en zorgt voor grote beperkingen. Ongeveer 25% tot 30% heeft deze vorm van jeugdreuma.
Systemische juveniele idiopathische artritis
Deze vorm van jeugdreuma wordt ook wel 'de ziekte van Still' genoemd, en wordt gekenmerkt door een ontsteking van meerdere gewrichten (meer dan drie), die gepaard gaan met algemene ziekteverschijnselen (systemische verschijnselen). Denk hierbij bijvoorbeeld aan wekenlang aanhoudende spierpijn, koorts, rode vlekken op de huid, bloedarmoede en gewichtsverlies. Deze vorm komt vooral voor bij jonge kinderen, en gaat soms opeens over, zonder terug te keren. Deze vorm kan echter ook progressief worden, en organen aantasten. Circa 10% heeft deze vorm van jeugdreuma.
Hoe kan de ziekte worden behandeld?
De ziekte is het best te behandelen met medicijnen. Het doel hiervan is ervoor zorgen dat de betreffende kinderen een normaal leven kunnen leiden en de gewrichten en organen gezond te houden. De behandeling is zeer complex, en moet daardoor tot stand komen na samenwerking van verschillende specialisten, zoals een kinderreumatoloog, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut, ergotherapeut en een oogarts.
Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar:
Corticosteroïden
Injecties in het betreffende gewricht. Deze injecties worden 'corticosteroïden' genoemd. Dit middel wordt gebruikt als er maar een paar gewrichten zijn ontstoken. Het zorgt ervoor dat het gewricht in ieder geval zes weken niet dik wordt. De injecties kunnen de knie ook kalmeren, zodat de ziekteverschijnselen niet terugkomen. Langdurig gebruik van dit medicijn kan zorgen voor ernstige bijwerkingen, zoals osteoporose (botontkalking), groeistoornissen en een sterke vergroting van de eetlust, wat vaak tot overgewicht leidt.
Non-steroïde anti-inflammatoire medicijnen (afgekort NSAID's)
Deze middelen zijn ontstekingsremmend en pijnstillend. 'Naproxen' en 'Ibuprofen' worden hiervoor het meest gebruikt. NSAID's kunnen voor maagproblemen zorgen (maagzweren etc.), maar wanneer ze na het eten worden ingenomen, worden ze meestal goed verdragen. Het optimale resultaat is te verwachten na enkele weken gebruik.
Tweedelijns medicijnen
Deze medicijnen worden gebruikt bij kinderen waarbij het ziektebeeld progressief wordt, ondanks het toedienen van NSAID's en corticosteroïden. Het meest gebruikte medicijn in deze categorie is 'methotrexaat'. Dit is een sterk middel, enkele bijverschijnselen zijn bijvoorbeeld bloedarmoede, maagpijn, darmontsteking, schade aan de lever, schade aan de nieren, longaandoeningen, ernstige vermoeidheid, haaruitval en onvruchtbaarheid (of kans op mongooltjes). Een periodieke laboratorium controle is noodzakelijk, aangezien ook medicijnvergiftigingen kunnen optreden. Wanneer dit middel bij jeugdreuma wordt toegepast, is er een slagingskans van circa 60%. Het middel werkt na ongeveer twee maanden optimaal. Bij dit medicijn wordt foliumzuur, een vitamine, voorgeschreven. Dit vermindert het risico op bijwerkingen en een leververgiftiging.
Orthopedische chirurgie
Dit houdt een prothetische vervanging van het betreffende gewricht, en het losmaken van zachte weefsels in.
Hiernaast is revalidatie altijd nodig, om bijvoorbeeld de spieren sterk te houden, en vergroeiing te voorkomen. Bepaalde oefeningen moeten worden uitgevoerd, en spalken kunnen worden aangebracht om een ongewenste stand van het gewricht te voorkomen.
Wat is de duur van de ziekte en de behandeling?
Zolang de ziekte aanwezig is, kan de behandeling niet gestopt worden. De duur van de ziekte zelf verschilt heel erg. Vaak treedt na enkele tot vele jaren een spontane remissie op. Volledig stoppen met de behandeling mag echter pas na een zeer lange periode van verbetering, aangezien de ziekte goede en slechte perioden kent.
Kan het kind nog naar school?
De ziekte brengt een aantal factoren met zich mee die het naar school gaan lastig kunnen maken: loopproblemen, ernstige vermoeidheid, pijn en stijfheid. Bij elk kind zijn de mogelijkheden dus anders, aangezien niet iedereen van alle factoren last heeft. Regelmatige beweging tijdens de schooltijd is vereist, om gewrichtsstijfheid te voorkomen. Het is het best de gymlessen niet te vermijden, voorzover dit mogelijk is.
Zal het kind in de toekomst een normaal leven kunnen leiden?
De laatste tien jaar zijn er goede middelen voor de ziekte op de markt gekomen. Door een goede behandeling en de juiste medicijnen kan gewrichtsschade bij de meeste patiënten beperkt worden. Er kunnen echter ook psychosociale gevolgen op het kind en het gezin optreden. De ouders kunnen overbezorgd worden, wat weer veroorzaakt dat het voor het kind heel moeilijk is met de ziekte om te gaan. De betrokkenen moeten een positieve houding aannemen, en de zieke moet zo zelfstandig mogelijk worden.