Hypermobiliteitssyndroom

Ik heb ook zo lang ik mij kan herinneren last van gewrichten die uit de kom schieten. Ik ben nu 20 jaar oud en heb het inmiddels in al mijn gewrichten. Ik loop nu bij mijn 5e fysiotherapeut die mij eindelijk goed kan begeleiden. Ik ken het gevoel van onbegrip. Er is toch niets te zien aan de buitenkant, dan heb je toch ook niks?! Wel heb ik gemerkt dat als je het uitlegt het beter te begrijpen is voor de buitenwereld. Ook door voorbeelden te geven. Zo kun je mijn gewrichtenstelsel vergelijken met een kind van 7. Ik heb dezelfde flexibiliteit alleen is mijn lichaam een stuk groter (1.80 meter). Ook heb ik het voorbeeld dat ik geef over een auto op een ijsbaan. Als de auto wil remmen glijd hij door en knalt hij tegen de vangrail aan waardoor deze een beschadeging oploopt. Dit is de vergelijking wat er gebeurt als mijn gewricht uit de kom schiet. Mijn spieren lopen kleine beschadegingen op waardoor ik pijn krijg. Mijn spieren moeten dus sterker worden zodat mijn gewrichten niet meer uit de kom schieten.
Ik heb ondervonden dat opereren bij mijn niet helpt. Ik ben aan mijn teengewricht geopereerd waarbij mijn pezen zijn ingekort, maar na een jaar is het helemaal terug en wel dubbel zo erg.

Ik heb wel ervaren dat het slechter met mij gaat als ik mijn spieren niet train. Daarbij is het van belang dat dit onder goede begeleiding gaat. Zo weet ik dat er in het Erasmus mc ook een speciale trainingspoli is. Zelf heb ik deze niet nodig aangezien de goede begeleiding van mijn fysio. Ook heb ik van deze fysio geleerd ik veel dingen kan, maar dat ik dit altijd met beleid moet doen. Als ik bijvoorbeeld een avond wil stappen moet ik er rekening mee houden dat ik de volgende week kapot ben. Ik kan sowieso niet goed slapen doordat mijn schouders uit de kom gaan als ik op mijn zij lig en mijn ribben doorzakken waardoor ik ze kneus.

Ik zou graag van mensen willen weten of er een geneesmiddel is, of ontwikkelt wordt voor hypermobiliteit aangezien het komt door een stofje (relaxine) in je lichaam dat te veel wordt aangemaakt. Dit moet toch af te remmen zijn ??

Ik vind het fijn om reacties van anderen te kunnen lezen.

Mijn dochter is 9 jaar. Na diverse enkel- (verzwikken/verstuiken) en hielblessures (slijmbeursontsteking) heeft zij sinds oktober ook last van het (sub)luxeren van haar schouder. Eerst kon zij zelf een volledige luxatie voorkomen. Maar later lukte dat haar niet meer en had zij dagelijks een luxerende schouder. Soms zelfs 3x per dag moest haar arm gezet worden door een arts. Het werd van kwaad tot erger. Haar hele leventje stond op zijn kop, ze had ontzettend veel pijn en wij waren radeloos. Overdag haar arm in een sling. 's Nachts uiteindelijk in een gipscorset (dit gaf rust omdat de avondluxaties hierdoor verdwenen). Na 38 luxaties binnen 5 weken zijn wij nu op de goede weg. Ze leert haar spieren te beheersen en overstrekking te voorkomen door een fysiotherapeut (3x per week een uur lang intensieve training). Inmiddels heb ik van de orthopeed begrepen dat er nog een lange weg te gaan is en haar toekomst onzeker is wat luxaties etc. betreft. Ik heb in de afgelopen periode otzettend gezocht naar informatie of oplossingen voor haar. Ik wist niet eens dat HMS bestond, dus alles was nieuw voor ons. Ik vond het fijn dat mensen hun verhaal durfden te vertellen zoals op deze site. Het wordt inderdaad vaak onderschat.

Ik heb ook HMS, ook diverse artsen/specialisten langs geweest (Reumatoloog, Klinisch geneticus, Revalidatie arts, huisarts, orthopedisch schoenmaker etc. etc.) Nou heb ik dan orthopedische schoenen, maar dat werkt ook maar een beetje. Mijn klachten zijn voornamelijk de voeten (ernstig doorgezakt) en knieen en altijd rug pijn. 10 minuten staan doet zeer. Na een uur stilstaan zonder orthopedische schoenen zou ik zo achterover vallen van de pijn. Ik ben 23. Ik heb mijn baan/opleiding als operatie assistent in het ziekenhuis vaarwel moeten zeggen (lange tijd stil staan, lange werkdagen/ vroeg opstaan etc. etc.) Ik vind het vooral vervelend om altijd vermoeid te zijn,en niet te kunnen doen wat ik echt wil. Met name mijn beroepskeuze. En je krijgt nooit automatisch begrip van iemand. end at is ook logisch, er valt bijna niets te zien aan HMS. Behalve dan dat ik een luie vermoeide trage indruk maak en lelijke schoenen aan heb. Als iemand een been mist, wat natuurlijk verschrikkelijk is. Krijgt iemand wel gelijk medewerking en begrip.
Heel fijn om hier reacties te lezen van mensen met HMS, ik herken er zeer veel in.

Sinds juni 2008 zit ik thuis...sinds mei 2009 is bekend dat ik hms heb. ik kende toevallig al iemand die het had.. maar schrok nog heel erg van de diagnose(ookal had die vriend me al voorbereid aangezien hij t al d8)... ik wist wat me te wachten stond. en nog is het niet te harden. social life 0,0 werken kan ik niet stappen kan ik niet winkelen kan ik niet. 1 dagje weg (of nja paar uurtjes max) betekend 3 weken plat. instanties snappen t niet en werken alleen maar tegen. bij het uwv kreegk te horen dat ik maar bij t circus moest gaan werken ... je wil niet weten hoe boos ik was/ben. ben 23jaar en ben toeschouwer van mn eigen leventje. vrienden laten me door stront zakken omdat ze niet snappen en dr geen tijd aan vuil willen maken. zit je dan... 23jaar dag en nacht thuis;.... en dan brieven krijgen van instanties waar je helemaal niet gelukkig van word. snappen hun niet dat iemand van 23jr niet vrijwillig 24/7 thuis zit. mn heupen schieten uit de kom mn knieen schieten continu uit de kom.... mn ellebogen,polsen,schouders,vingers, enkels idem.. mn nek en rug kan ik niet beoordelen aangezien ik al jaren last had van een whiplash dus dat hoorde dr al bij....

ben blij met mn maatje die t ook heeft... die snapt me tenminste.... hele nachten (als we weer eens niet kunnen slapen vd pijn zitten we online... nja voorzover t typen mogelijk is ....... -___-)maar van rest hoef je nix e verw88 die snappen t niet of willen t niet snappen :(

ik blijk t best extreem te hebben blijkbaar......

achjah ik loop bij sint.maartenskliniek en zelfs mn arts daar durfde me niet te zeggen of dr wat aan gedaan kon worden... nu wachten we op oproep voor revalidatie centrum in de hoop dat t ietsjes beter word... want zoals t nu is.... word ik dr knetter gestoord van.

ik leg t mensen niet meer uit als ze vragen wat dr is... heeft toch geen zin op begrip hoefk niet te rekenen. wil niet zielig gevonden worden... benk niej! alles behalve zielig! tis gewoon verrekte irritant en soms word ik dr wel moedeloos van. maar we zetten door .... alles komt goed... en zo niet dan toch!!!!!!

dikke kusss allemaal en succes/sterkte/zet um op/laat je niet gek maken

Ik heb HMS... eigenlijk heb ik het al zo lang ik me kan herinneren. Alleen is het nu pas officieel vastgesteld door een rheumatoloog. Ik ben nu 22 en al zeker 10 jaar met klachten naar de dokter geweest. De huisarts zegt dan: "ja ik weet het niet" en stuurt je met een zalfje of een pilletje weg. Gek werd ik ervan. Pas toen ik 's ochtends bijna huilend opstond werd ik pas serieus genomen. Nu is het dan eindelijk vastgesteld, maar de mensen om je heen snappen het niet. "jij hebt ook altijd wel ergens pijn" is iets dat je vaak hoort. "laat dat vieze geknak en gebuig met je vingers eens" ook. Als ik eens een dag iets kon doen, zonder dat ik erbij moest denken; "ik moet niet te lang staan, anders gaan mn knieeën pijn doen" of een boodschappentas kon dragen zonder dat mijn elleboog doorbuigd, dat zou ik geweldig vinden.

Ik herken dus heel erg het verhaal onder het kopje onbegrip. En dan denk je bijna; had ik mijn been maar gebroken, want dan ziet iedereen dat je pijn hebt en zal niemand een opmerking maken "stel je niet aan, loop door".
Ik wil echt niet zielig gevonden worden, maar als mensen me eens zouden begrijpen, zou dat al de helft zijn. Mensen snappen gewoon echt niet dat je voortdurend last hebt, als je ligt, zit of staat er is altijd die zeurende pijn. Ik vind het erg frustrerend en ga soms ook over mijn grenzen heen, maar nu heb ik het punt bereikt dat ik echt aan mijn eigen lichaam ga denken.

Lieve allemaal, helaas heb ik HMS doorgegeven aan mijn beide dochters (nu 12 en 14 jaar oud); zelf al geopereerd aan mijn knieën, jongste dochter aan beide knieën en de oudste zit te wachten op een knie-operatie. Wij hebben dus voornamelijk problemen met de knieën uit de kom, afgevoerd worden met de ambulance, omdat die niet uit zichzelf terugschiet, tijdens de zwangerschappen problemen met het bekken en mijn jongste dochter heeft ook problemen met haar ellebogen. Vindt het een hele duidelijke site, complimenten! Jammer dat veel (huis)artsen de problemen niet onderkennen. Gelukkig heb ik door de jaren heen geleerd om zelf te handelen en ben jaren terug terrecht gekomen in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Dit kan ik jullie allemaal adviseren, aan sommige kwalen is namelijk wel iets te doen, altijd pijn is helemaal niet nodig in veel gevallen!! De beste orthopeden zitten hier met allemaal hun eigen specialiteit. Wij vinden het lastig dat we hypermobiel zijn, maar niet moedeloos, wat ik in sommige berichtjes wel lees. Blijf niet lopen, maak gewoon een afspraak, dat kan tegenwoordig zonder doorverwijzing van je huisarts! Allemaal veel sterkte en groetjes, Annemieke

Ik heb ook HMS, is sinds vrijdag eindelijk vast gesteld :D het doet echt pijn, elke dag. al snappen mensen dat vaak niet, en is mn vader overbezorgd, die denk dat ik gelijkt niets meer kan :S laatst kon ikal geen theekan meer oppakken door de pijn :S gaat nu gelukkig wel weer beter. maar ik word het beu. naast HMS heb ik al autisme. hooikoorts en verschillende voedsel allergien.... ik hoop dat het hierbij blijft...

Een paar jaar geleden kreeg ik erge last van mijn schouders, en deze vlogen wel eens uit de kom! Ik heb hiervoor bijna een operatie ondergaan maar wilde dit toch liever niet, ik ben toen bij een fysio terrecht gekomen, hij heeft mij geholpen met oefeningen de spieren rond mijn gewricht te versterken. Nu ben ik vbanochtend weer naar de fysio geweest, voor een andere klacht, nu bleek dat alle klachten die ik heb ( ik loop onderandere met een kromme rug, heb heel veel moeite met rechtop lopen.) nu bleek dat ik dus dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb, Ik had zoveel kenmerken. Wat ik wel merk, nadat ik dit te horen had gekregen en ik op internet naar informatie ben gaan zoeken, dat niet al mijn gewrichten zo "soepel/los" zijn. voornamelijk mijn romp gedeelte. Is dat mogenlijk? Dat je het maar deels hebt?

Zolang ik leef van het kastje naar de muur gestuurd, mijn pijnen zouden tussen mijn oren zitten... Vele psychologen en therapeuten bezocht, maar is zat echter psychisch prima in elkaar, al werd ik onderhand depri van de pijn en onbegrip. Nieuwe huisarts, nieuwe kansen, en deze luisterde! eindelijk! Bij de reumatoloog in eigen woonplaats een lange weg, wel reuma, geen reuma we kwamen er niet uit. Second opinion in het zuiden, na bestudering van ellenlang dossier, lange gesprekken met mij en diverse testen conclusie scoliose, fibromyalgie en HMS. Later kwamen stukken naar boven vanaf mijn geboorte, bleek ook al scoliose in te staan en ik was toch wel heel vaak geblesseerd aan knie, enkel en handen. Gisteren in het revalidatie centrum deze info van de website uitgeprint meegekregen, en als het ware een "feest"van (h)erkenning! Ik kan wel janken! Wat vallen puzzel-stukken in elkaar voor mij. Nu kan ik verder! Eerst zorgen dat ik los laat aan kwaadheid , want het zat immers tussen mijn oren, richting medici die mij niet serieus namen... En met goede moed vooruit kijken!

Mijn moeder had altijd al last van haar rug. Scoliose had ze als ik het goed geschreven heb. Ze had ook altijd pijn. Wij wisten nooit wat er nu werkelijk met haar aan de hand was. We wisten wel dat ze hypermobiel was.
En ik kan mijzelf niet voorstellen hoeveel pijn het eigenlijk wel niet doet. Maar als ik dat gedicht daarboven lees, dan moet ik gelijk aan mijn moeder denken. Omdat zij al zolang ermee rond loopt zonder dat ik me er ook iets van voor kan stellen. Wat ik ook nu nog steeds niet kan. Maar ik ben blij dat ik er eindelijk achter ben gekomen wat mijn moeder nu eigenlijk heeft. En ik probeerde altijd begrip voor haar pijn te hebben. Maar ik zou het me nooit kunnen voorstellen wat ze eigenlijk voelt. En de tranen schieten in mijn ogen als ik dat gedicht zo lees. Omdat ik nu pas besef dat mijn moeders pijn elke dag er is. Ik vind dat echt heel erg.

Ik heb ook HMS.. symtomen voor mij ook erg herkenbaar. en tsja niemand die het snapt. ik kan veel gewrichten ontwrichten, de meeste doen alleen pijn als ie dr uit is, maar later weer goed. bij mijn knie was het anders, daar ging alles ongeveer kapot, daar ben ik nu aan geopereerd. heb verder veel pijn bij gewone dingen, in het ziekenhuis hier waar ik woon hebben ze t nooit willen erkennen, nu nog steeds niet. ik ben in een ziekenhuis een stuk verder op geopereerd, en daar hebben ze HMS ook vastgesteld, heeft veel verklaard. maarja veel onbegrip van omgeving, dat is nog t moeilijkst.

Alle symptomen zijn voor mij ook herkenbaar. Vooral het onbegrip... Bij mij werd het syndroom nooit vastgesteld, maar er is geen andere verklaring voor het pijnloos kunnen ontwrichten van mijn schouders, de hypermobiele knieën, de zwakke enkels (inclusief platvoeten). De vermoeiing had ik nooit in verband gebracht met mijn aandoening, dus ik ben er ook niet volledig van overtuigd dat dat waar is. Maar ja, 6 specialisten, anderhalf jaar kiné en onnoemelijk veel kosten later is de pijn er nog steeds. Het schijnt nooit weg te gaan.

Het slapen is voor mij ook zwaar, maar het inslapen is het moeilijkste. Na enkele tellen op mijn zij te liggen voel ik de schouder waarop het gewicht ligt al ontwrichten door pure laksheid van de spieren. Ik kan het opspannen en tegenhouden, maar spieren gespannen houden hoort niet echt bij het slapen, hé.

Dus je zegt dat het bij u ook nooit weg zal gaan... Er bestaan geen pijnstillers zonder neveneffecten of verslaving, ik heb het leukere, groene kruid ook al gerookt, dat helpt ook niet op lange termijn en de verslavingsfactor is ook duidelijk. Maw, wij zijn allemaal gedoemd om eeuwig een zeurende, soms brandende pijn in onze gewrichten te hebben en zelfs met onze vergaande geneeskunde kan er niets aan gedaan worden, als de dokter je al gelooft.

Fijne vooruitzichten... Gelukkig had ik me er een 6-tal jaar geleden al bij neergelegd toen geen enkele dokter het probleem kon vinden. Lange leve onze westerse geneeskunde die alleen maar symptomen aanpakt, en dan nog liefst als ze er een dikke duit mee kunnen verdienen.

Hoi Margreet,
Wat een goede en heldere uitleg.
Het stukje over onbegrip is zo herkenbaar!
Ik heb het uitgeprint en zal het zeker kunnen gebruiken om het
sommige duidelijk te kunnen maken wat er aan de hand is met me.
Ik heb enige tijd fysio-fitness en hoop dat ik over een (lange) tijd weer iets
zal kunnen opkrabbelen.
Ik wens jou heel veel sterkte toe.
"Jantine"

Ik heb al 6/7 jaar last van mijn polsen, knieën en onderrug voornamenlijk. Ik kreeg van iemand een artikel over HMS en toen ik dat las had ik echt zoiets van, dat kan ik wel is hebben. Nu ik dit heb gelezen schrik ik echt, omdat het zo erg overeen komt. Ik loop inmiddels voor mijn rechterknie bij de orthopeed omdat er aan de meniscus wordt gedacht, dit neem ik zeker mee.