Hypermobiliteitssyndroom

Patty, 12-10-2011 21:46
Hallo allemaal,
Vandaag kreeg ik van de reumatoloog te horen dat ik HMS heb.
Ik heb veel aan dit artikel gehad, ik begrijp nu beter wat het precies is en herken ook veel van wat er staat. Helaas voor mij heb ik ook de ziekte van Crohn. De ziekte van Crohn is een auto-immuun ziekte en 1 van de randverschijnselen is dat je vaak onstekingen hebt aan je gewrichtskapsels en spieraanhechtingen. Niet de beste combinatie met HMS helaas!
Ik ben door de reumatoloog doorgestuurd naar een medische fysiotherapeut, ik hoop dat het gaat helpen. Ik wens jullie allen veel succes en doorzettingsvermogen toe!
Groetjes van Patty

Kimberley, 24-08-2011 13:31
Hallo allemaal,
Hoewel ik veel herkenning ervaar bij het lezen van de reacties, wordt ik ook een beetje boos. Wij als HMS-patiënten willen heel graag erkenning en sommigen denk ik zo graag dat we ons eigen kunnen gaan onderschatten. Ja, we zijn ziek! Nee, het gaat nooit meer over! Maar we zijn tot zoveel in staat!!!
Vorig jaar in deze periode ben ik opgenomen in een revalidatiekliniek omdat ik niet meer kon lopen! Ik heb in totaal ruim een half jaar intensief gerevalideerd en ik loop inmiddels weer. Ik ben begonnen met bewegen in het water, op de brug en uiteindelijk kleine afstanden. Een jaar verder kan ik zonder problemen naar de supermarkt en terug lopen… Zelfs mijn therapeuten hadden het nooit durven dromen. Ik heb opnieuw leren fietsen en ben inmiddels zo ver dat ik twee keer in de week naar de sportschool ga, om op een persoonlijk programma te fitnessen.
STILZITTEN IS HET SLECHTSTE WAT JE KUNT DOEN!!!! Het is soms zo verleidelijk, maar bewegen is het belangrijkste redmiddel, hoeveel pijn het ook doet.
Jullie weten zelf allemaal dat HMS een bindweefselziekte is en dat je spieren op moeten vangen wat je banden en pezen vertikken. Als je stil blijft zitten gaan je spieren ook nog eens achteruit en uiteindelijk ben je zo ingezakt als een zak aardappelen!!

Uiteraard klinkt het nu alsof ik denk dat de mogelijkheden voor ons net zo eindeloos zijn als voor mensen die geen HMS hebben, en ik weet ook dat het zo niet is. Ik word ’s ochtends ook wel eens wakker met alleen de behoefte tot huilen en vloeken. Ik gebruik braces, ik heb een rolstoel, ik ben mijn baan kwijt geraakt, ik doe al 5 jaar over een studie, die maar 3 jaar duurt, ik verlies mijn haar door de medicatie, ik ben te mager door de medicatie en ik wordt binnenkort voor het eerst geopereerd aan mijn schouder….
En het is kut! Ik weet het, maar blijf alsjeblieft in jezelf geloven! En denk niet bij alles dat je het niet zal kunnen! De goede gedachtegang is: Ik kan dat ook, maar ik heb er wel wat langer voor nodig!

Tijdens het revalideren heb ik geleerd dat het soms best mag om dingen te doen waarvan je weet dat het niet goed voor je is! Zoals een avond woest stappen, met de kinderen naar een pretpark waar je een groot deel van de dag loopt, winkelen tot je er bij neer valt (figuurlijk) en zo verder. Het is prima om je lichaam af en toe over de richel te helpen, zolang je het maar bewust doet!!! En vooral bereid bent om de consequenties daarvan te dragen (vb. 3 dagen niets buiten de deur om bij te kunnen komen).
Een tip voor allen: Een TENS-apparaat! Deze schakelt je zenuwen als het ware tijdelijk uit, zodat er geen pijnprikkel naar je hersens gaan. Ik heb er ontzettend veel baat bij, voornamelijk voor het slapen gaan! Te verkrijgen via de anesthesist. Ik had het ergens op internet gelezen en heb erom gevraagd en gewoon gekregen (wordt vergoed door de zorgverzekeraar)!
Blijf in jezelf geloven! Ondanks onze ziekte kunnen wij alles als we dat willen! We doen er alleen iets langer over en er gaat meer bloed, zweet en tranen mee gepaard, maar voor ons geld nog steeds: Waar een wil is, is een (lange) weg.

Mieke, 23-08-2011 23:23
Wat een herkenning zeg. 15 jaar geleden kon ik op de een dag niet meer (nauwelijks) lopen. Ik was toen 27 jaar. Na heel Nederland afgelopen te hebben aan medisch centra, alternatieve genezers, therapeuten op elk gebied. Ben ik uiteindelijk in de Sintmaartenskliniek terecht gekomen. Daar hebben ze toen hyperlaxiteit geconstateerd. Er werd een korset aangemeten om de druk op de rugwervel te verminderen en zo de pijn te verlagen en rust te brengen in alle ontstekingen. Dit hielp, maar nooit voldoende. Het er mee leren leven, zoals werd aangeraden, heb ik geleerd in een revalidatiecentrum. Dit heeft wel veel geholpen en zo ben ik uiteindelijk toch weer in een gedeeltelijk arbeidsproces gekomen. In overleg met de revalidatie arts en de korsetmaker heb ik twee prachtige kinderen zelf gekregen. Mijn leven bestaat uit veel pijn maar ik heb toch een druk leven waarin ik strakke schema's aanhoud. Regelmaat en duidelijk je grenzen kennen helpen ermee te leven. Bijvoorbeeld nooit zwaar tillen. 2 ramen tegelijk lappen en nooit alle 16 ramen. Kinderen niet tillen. Verhoogde bedden. niet lang winkelen 2 uur max. Boodschappen doen, man tilt boodschappen uit auto. niet stofzuigen of dweilen etc. Meteen zeggen dat je iets niet kan, gewoon vragen om hulp, zonder zielig verhaal. Op een verjaardag meteen om de best stoel vragen etc.
Hoewel ik al vanaf mijn kleutertijd altijd al pijn heb in mijn gewrichten ben ik nu wel blij dat het een naam heeft, want het feit dat het niet erkent wordt, is toch wel een grote last geweest. Ik draag nu 3 jaar geen korset meer, maar ik merk dat mensen het toch stukken minder accepteren als toen het nog zichtbaar was.
Het laatste jaar wordt het in al mijn gewrichten erger en is het de laatste maand zo erg dat ik overal ook vocht heb en voelen mijn gewrichten allemaal ontstoken aan. Ik wil dan graag met dit artikel naar mijn huisarts, omdat hij alleen maar zegt: Ja je hebt nu eenmaal een moeilijk bottenstelsel. ( graag wil ik het artikel uitprinten )
Herkent iemand ook dat vocht, want dat heb ik eigenlijk nog niet eerder gehad.

Het boek wat mij erg geholpen heeft om er mee te leren leven is : De pijn de baas, Frits Winter

Yude, 11-08-2011 23:10
Lieve medemensen,

Ik lees jullie reacties op mijn artikel en ik wil de mensen die denken dat ze HMS hebben aanraden naar een reumatoloog te gaan en te vertellen dat je getest wilt worden op HMS. Ik ben zelf bij de reumatoloog terecht gekomen van de sint maartenskliniek in berg en dal/nijmegen bij dokter Eijsbouts. Dit, omdat mijn moeder bij haar liep met haar reuma. Gelukkig, want daardoor kon ze bij mij HMS vaststellen.

Verder wil ik nog als tip een site aangeven waar je testmethodes kunt nalezen om te kijken of je deze kenmerken hebt van HMS: http://www.tlichtpuntje.be/hypermobiliteitssyndroom/HMS_en_de_Testmethoden.htm
En wil ik er op wijzen dat er een boek over is: Je lijf als bouwpakket, leven en leren leven met HMS/EDS

Mies, 03-08-2011 22:21
Vandaag is er bij mij HMS vast gesteld. Ik ben al 7 jaar bezig met het zoeken naar wat ik nu heb. Dankzij een second opinion van me eigen ben ik doorgestuurd naar ViaSana, de kliniek zit in Mill. Voor mij was het niet zo ver maar ik zou jullie die erg willen aanraden. Hun hebben HMS bij mij vastgesteld terwijl ik al heel veel onderzoeken heb gehad en niemand iets heeft kunnen vinden. Ik heb echt ook al alles van doctoren gehoord net zo als 'Het zit tussen je oren', 'je stelt je aan' en 'het is groeipijn het gaat wel over'. Daarnaast zit ook een soort sportcentrum waar ik nu ingeschreven sta bij de fysiotherapeut die voor mij gaat kijken of hij nog iets voor mij kan doen. Hij staat blijkbaar erg goed aan geprijsd daar.
Zelf ben ik nu 18 jaar, ik was 11 toen ik er last van kreeg. Helaas zit ik zelf nu wel op het punt dat ik het niet meer zie zitten omdat ik al mijn sporten heb op moeten geven en ik de opleiding die ik wilde doen nu niet meer kan. Ieder ander die dit ook heeft wens ik echt super veel succes. Het is echt moeilijk, lastig en vooral pijnlijk om dit te hebben.

Mariska, 15-07-2011 00:37
Dit komt mij allemaal heel bekent voor, toen ik 11 was werd er geconstateerd dat ik HMS heb. Ben aan veel pijn medicatie geweest maar heb dit afgebouwd zodat mijn lichaam begon te "wennen" aan de pijn en de medicatie goed helpt als ik hrt nodig heb. Mijn sleutel benen aan de voorkant schieten wel meer als 1000x uit de kom per dag, ik hoef alleen mijn schouder iets naar achter te doen en hij is al uit de kom. Ze hebben 3x geprobeerd dit vast te zetten maar te vergeefs.. Heb nu wel een groot litteken op een plek wat je altijd ziet, welke trui of shirt je maar aan hebt..(behalve een koltrui)

Mijn knieen en heupen gaan ook uit de kom. Maar je moet ermee leren leven, hoe moeilijk dit ook is. Ik ben nu 19 en moet mijn studie verpleegkundige stoppen omdat mijn lichaam dit niet meer aan kan. Het gaat snel achteruit maar wat doe je eraan.

Ik heb 2x in de week fysio om de spieren sterk te houden.

Wie weet er een arts of een kliniek die gespecialiseerd is op het gebied van HMS??

Zouden jullie alst u blieft willen reageren?

Allemaal veel sterkte en snap dat er veel onbegrip is van mensen om je heen die het niet kunnen zien of voelen. Maar dit gun je ook een ander niet.

Annie, 06-07-2011 11:49
Oooh ooh wat erg, mijn man heeft nu echt al 3 jaar lang onafgebroken pijnen in bijna alle punten waar gewrichten bewegen. Hij heeft een tijd niet kunnen werken van de pijn, huishoudelijke klusjes gaan niet of nauwelijks en zelfs een potje yatze spelen houd na een paar ronden al op vanwege de pijn. Het is echt super erg en mensen zien de ernst er niet van in, om zo beperkt te zijn in je dagelijkheden. Zelfs het sporten heeft hij op moeten geven vanwege de pijn. Hij is in al die jaren van het kastje naar de muur gestuurd. Ze weten het niet, daar komt het op neer en is ook letterlijk gezegd tegen ons. Een doorverwijzing van de reumatoloog naar de klinisch geneticus in het vu ziekenhuis te amsterdam was het gevolg, de reumatoloog hoopte dat hij wist wat er kon zijn met hem. Gefrustreerd het ziekenhuis uitlopen, omdat je net zo veel weet als daarvoor en geen steek wijzer bent geworden. Het is toch erg dat de beste van de beste artsen in de ''beste'' ziekenhuizen, over deze aandoening heen kijken. Ernstige zaak, hij is bijna 2 meter en daarom dachten ze aan het marfansyndroom, na lang wachten, dure onderzoeken van het hart en lichaam, komt er een antwoord wat we liever niet horen, nee dit is het ook niet. Ok, prettig dat het niet dat syndroom is, het is niet bepaald wat je wil hebben, sterker nog je bent liever gezond, maar het is toch voor de gemoedsrust erg belangrijk te weten wat er is met je lichaam. Het lijkt alsof het verzonnen is, omdat er geen diagnose gesteld wordt, je gaat twijfelen aan jezelf, maar ÉÉN ding is toch echt waar en dat is de PIJN!! Nou kan me geen dokter bedenken waar we nu nog naar toe durven. Je moet zelf met je opgezochte informatie naar een dokter, omdat hij het niet weet en je anders weer op zijn kop houdt, meetlintje erbij pakt, rontgenfoto's wil maken en bloed wil afnemen. Wordt vervolgt.

Ina, 04-07-2011 22:01
Ik heb ook HMS, zelf op het idee gekomen door mijn zwem instructrice die het ook heeft.
Door 1 x in de week aan reuma zwemmen (we zwemmen niet, doen alleen spieroefeningen) mee te doen, houdt ik mijn spieren in een betere conditie dan de oefeningen te doen bij de fysio. Doordat je de oefeningen in extra verwarmd water doet, heb je nagenoeg geen spierpijn! Daarnaast ga ik naar een osteopaat en manueel therapeut die er voor zorgen dat mijn spieren soepel blijven, dat houdt voor mij in minder pijnlijk.

Eef, 26-06-2011 22:07
Ik heb hyperlaxiteit aan mijn beide enkels, links het ergste. Ik ben al enkele jaren in behandeling bij de orthopedist, die me steevast zware steunzolen voorschrijft. Ook draag ik thuis vaak mijn enkelbrace en ben ik steeds op zoek naar gepaste schoenen voor die enorme steunzolen (*zucht*) De zwelling en pijn blijven immers en hij vertelde me over een operatie om de kapsels rond het enkelgewricht aan te spannen. Maar eerst moest ik nog langs de kiné, dat heeft maar tijdelijk succes gehad. Nu, die operatie, heeft iemand daar misschien ervaring mee?

Els, 25-06-2011 13:37
Het is bekend dat bij deze ziekte je oogwit wat blauwer is en minder helder, omdat er ook bindweefsel in je oog zit. Maar hebben meer van jullie ook soms last van gele vlekken op het oogwit? Of gewoon van het feit dat het soms een paar dagen ene beetje gelig is?

Riekie, 23-06-2011 18:14
In 2002 kreeg ik te horen dat ik hms heb dit jaar op 28 april 2011 heb ik te horen gekregen dat ik er fibromialgie bij heb
het lezen van je artikel is heel herkenbaar
en ook de reacties van de lezers
ik heb van de ggd arts te horen gekregen dat ik elke dag 400 meter moet lopen ik vraag mij dan af hoe komen ze erbij dat ik dat dan ook nog ff kan doen ik zit op 3x daags aan de 600mg brufen bruis om de pijn de baas te blijven en deze dosering is nog aan de lage kant het zorgt ervoor dat de pijn nu ervaar als nummer 6 op de schaal van 10
en dan verwachten ze nog dat je alles kunt doen dingen die al jaren niet meer pijn vrij gaat

Claudia, 12-06-2011 23:45
Ik heb sinds 1 mei te horen gekregen dat ik HMS heb. Ik loop op het moment nog stage in het ziekenhuis, dit is voor mij niet te doen zonderveel pijnmedicatie en om de 2 uurtjes even een half uur rust te pakken. De pijn wordt steeds maar erger. Op het moment zijn de pijnklachten in mijn schouders het ergst, hiervoor daar ik 24 uur een schouderbrace en moet ik om de 6 weken naar de masseur. Nu krijg ik 27 juni een MRI-scan voor verder onderzoek. Het is nu alleen nog afwachten wat uit de MRI gaat komen.

Esther, 09-06-2011 21:04
Ik heb eerst een reactie gezet dat ik best 3 uur kan lopen. Dit zou ik nu wel willen veranderen want dat klopt al niet meer. Het word steeds erger. Ik heb de laatste tijd bijna elke dag last van mijn onderrug en beide knieen. Het vervelendste vind ik nog dat de mensen mij niet snappen. Ze denken dat ik me aanstel, maar eigenlijk draag ik elke dag steunbanden om mijn knieen omdat ik anders niet goed kan lopen.
Ik moet volgende week woensdag naar de GGD. Ik ga aan die mevrouw vragen wat ik er verder mee kan want ik heb er echt heel erg last van. Ik heb bijna een andere stoel nodig, heb nu ook heel erg last van mijn onderrug.
Helaas ken ik maar 1 persoon die HMS heeft en die is 6/7 dus daar kan ik niet goed mee praten. Ik ben al 2x naar het ziekenhuis geweest maar geen enkele dokter komt op het idee dat ik HMS zou kunnen hebben. Het is dus ook nog niet helemaal zeker.
Maar aangezien ik last heb van al mijn gewrichten en ik soms het gevoel heb zo slap te zijn dat ik in elkaar zal zakken, lijkt dit me de enige mogelijkheid. Ik hoop dat het iets anders is want dit is ongenezelijk en als ik hier nog mijn hele leven mee moet rondlopen word ik daar niet blijer van. Ik ben pas 14.

Janine Honing, 31-05-2011 10:20
Hallo. Mijn dochter heeft dan eindelijk te horen gekregen dat zijn HMS heeft. Alles wat er in dit artikel geschreven wordt is voor ons heel herkenbaar. Hadden wij het maar eerder geweten wat het was, dan was zij niet 3x onnodig aan haar pols geopereerd. Geen enkele dokter heeft aan haar gevraagd of zij nog verder last/pijn heeft van haar gewrichten. Dus op dit gebied valt nog veel te verbeteren. En inderdaad zij krijgt weinig begrip van haar mede scholieren, daarom praat zij er dus ook maar niet over met klasgenoten of "stelt"zij zich maar niet aan als ze weer niet kan van de pijn. Hierdoor wordt het leven van haar wel heel zwaar gemaakt, terwijl ze nog zoveel wel kan, maar dan op haar manier. Maar mensen hebben hier waarschijnlijk het geduld of het begrip niet voor.
Als ik had geweten dat ik het ook heb, dus is het erfelijk, had ik al veel eerder aan de bel kunnen trekken. Ik heb de vorm waar er geen "pijn"klachten bij komen, maar wel alles behoorlijk los in de gewrichten zit.
Het is erfelijk en je kan dit laten onderzoeken door een genetischspecialist, dit werd mij verteld bij de arts die ons doorverwees naar de Trappenberg in Almere. Of dit in alle variaties van HMS terug te vinden is niet duidelijk.
Vooral is het belangrijk dat er goede begeleiding komt voor de patienten en vooral begrip van de medemens.
Het is moeilijk voor ouders met kind met HMS om maar duidelijk te krijgen gemaakt wat het voor het kind maar ook voor het gezin allemaal doet. De reactie van een kennis was nou eindelijk dat je weet wat het is, zal ze wel snel weer beter worden. Hoe bedoel je beter, dit gaat niet over, dit draag je je hele leven met je mee, dus niets van een pilletje of een therapietje, nee je moet hier gewoon mee leren leven.

Brigith, 26-05-2011 15:15
Hallo, dit artikel is heel herkenbaar voor mij. Ik doktor al jaren, ben inmiddels afgekeurd voor mijn werk, draag twee zilversplintbraces, heb handentherapie, revalidatietraject achter de rug. Niemand kan me zeggen wat ik mankeer. Nu ik dit artikel lees, gaat er een wereld van herkenning open en vallen voor mij vele puzzelstukjes op zijn plaats. Ik heb met mijn huisarts hierover overlegd en omdat er nog niet veel van bekend is, is zijn advies, zoek een specialist die bekend is met het hypermobiliteitssyndroom, dan verwijs ik je daar naar toe, Zeker omdat ik net een dochtertje heb van 3 maanden, en indien dit erfelijk is, wil ik graag weten of zij dit ook kan krijgen. Mijn vraag aan jullie, welke specialist kunnen jullie me aanbevelen? Ik hoop dat iemand me kan antwoorden,
Brigith

Anneduurstede, 26-05-2011 10:47
Mijn zoon Daan van 5 heeft weer eens een hele slechte nacht achter de rug omdat hij zoveel pijn in zijn benen had. Meestal zijn het zijn voeten, maar nu was het een knie. Hij weet niet waar hij naar toe moet van de pijn. Ik heb het idee dat het ook steeds erger wordt. Hij heeft het zo'n 2 dagen in de week en dan meestal 2 x een drie kwartier per nacht. De uroloog constateerde bij hem hypermobiliteit met als bijkomstigheid hyperlaxiteit. Doordat zijn darmwand flexibel is kan hij zo veel poep binnenhouden dat zijn blaas zich niet kan ontwikkelen. Surfen op internet leveren me nu stukjes op van een puzzel die nog lang niet volledig is. Wie kan me helpen aan een aanspreekpunt die mij kan helpen hoe onze Daan te begeleiden en zo normaal mogelijk op te laten groeien?

Thea, 22-05-2011 12:54
Hoi Allemaal,
Ik ben moeder van een dochter met het HMS-syndroom en misschien wel het lehros danlos syndroom.
Wat ik zo allemaal lees is zo herkenbaar. Je moet bijzonder assertief zijn om je staande te houden met HMS Ik zou daar een boek over kunnen schrijven.
Wat ik jullie mee kan geven is wees allert op wat er met je gedaan wordt. Ook therapeuten die de zoveelste pijnlijke testen doen om te bewijzen. Of mensen die vinden dat je je niet aan moet stellen. Ze weten niet beter. Blijf bij jezelf, alleen jij kunt je eigen grenzen aan geven. Dat is wat ik mijn dochter laat zien en ook in train naar de mensen om haar heen.
Veel zeep op je rug om de reakties die erg bot kunnen zijn van je af te laten glijden.
En zoek want ze zijn er wel de therapeuten, artsen die wel daar mee om kunnen gaan.
Veel sterkte allemaal.
Thea

Didi, 17-05-2011 12:29
Oke ik heb dus nu een wow moment. ik heb al sins mijn kinder tijd dat ik last heb van me gevrichten. ik heb vaak dat mijn kieen uit de kom schiet bij b.v. hardlopen of een bepaalde beweging mijn oma had dit ook heel erg. en dat doet elke keer weer zooooooo zeer. ook heb ik last van enkels die pijnlijk zijn. ook de test dingetjes boven deze site kan ik dus allemaal.
soms kan ik hem zelf terug zetten en dan ff een week een knie kous dragen en het gaat weer en soms zit ik dus erna weer 9 weken in het gips de artsen hebben mij gezecht dat alleen een operatie me knieen beter kan laten werken (korte ze de banden in) maar ik heb er teveel negatieve dingen over gehoor dat het na de operatie meer ellende was als oplossing dat ik dit dus niet wil (durf) en idd op me werk wekt het vaak irritatie op als ik weer mank loop of weer ergens pijn heb. hebaltijd geroepen dat ik te los in elkaar zit nu ik deze site heb gelezen zijn er veel stukjes op de plaats gevallen en vraag me nu dus af waarom ik hier nog nooid eerder van heb gehoord ook van de artsen niet die mij telkens weer zagen.

Egbert, 11-05-2011 11:11
Kwam net in contact met een meid die zegt dat ze HMS heeft, als ik het zo een beetje lees zie ik heel veel vergelijkenissen met het syndroom van Ehlers-Danlos (nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Ehlers-Danlos). Maar klopt het dat de vergelijkenissen kloppen? Dat de klachten hetzelfde zijn? Ik hoor het graag van jullie.

Anisje, 26-04-2011 17:20
Bij mij in de familie zit ook HMS en het is ontzettend raar voor de buiten wereld het te snappen bij mij in het gezin hebben ik (15) en mijn zusje (4) het en het word vaak gezien als aanstellerij en mensen vinden het irritant als je over je pijn praat dan stel je je aan ... maar de meeste mensen die dit lezen begrijpen het gelukkig iets beter ...
dus ik hoop dat het hun helpt mij te begrijpen en dan hoef ik me tenminste niet meer groot te houden tegen mijn vrienden en familie

Sanne, 25-04-2011 20:23
Ik heb zelf helaas ook hier last van maar ja ben wel een beetje iemand die niet bij de pakke neer wilt gaan zitten. Nu werk ik nog fulltime niet altijd een pretje maar ja wil ook niet thuis zitten. Hoe doen jullie dit en krijgt iemand een aanvulling op zijn of haar loon waar door je bijv maar 30 uur in de week werkt?

Kim, 11-04-2011 16:20
Het verhaal van Esther komt mij heeeeeel bekend voor. Ik heb drie jaar geleden toen ik 11 was een ontsteking in mijn heup gehad, althans, dat dachten ze. Ik had daarvoor al heel vaak last van mijn knieen en knakkende gewrichten, met name de spanning op mijn knieen bij het bewegen was erg lastig en pijnlijk. Toen de zogenaamde ontsteking weg ging, is het nooit meer helemaal goed gekomen, en twee jaar geleden kreeg ik weer last.. Allemaal erg vervelend, dus lag ik weer stil met sport en schoolgym. Op dit moment is alles bekeken en is het enige wat nog overblijft HMS.. ik loop nu bij het revalidatiecentrum om te trainen, alleen het werkt voor geen meter. Soms gaan dingen ineens weer wel, en soms heb ik er ineens heel veel last van en is het ondraaglijk. Zoals Kiki zegt, de fysio weet er geen raad mee en de onzekerheid over de echte diagnose is er ook nog. Hoewel het er steeds meer op begint te lijken...

Kiki, 10-03-2011 18:44
Ik heb HMS, dit weet ik nu sinds een jaar na jaren lang onverklaarbare pijnen te hebben gehad welke door de dokter afgedaan werden als slijmbeursontstekingen en vroeger als groeipijn. Het is zwaar telleurstellend om mee te moeten maken dat er weinig tot geen kennis is bij artsen en overige behandelaars over HMS. De fysiotherapeuten doen (als zoveelste) testen om te zien of je het wel echt hebt (ook al heeft de reumatoloog dit vastgesteld) en behandelen je vervolgens door je te trainen. Vaak is er meteen al een onbegrip dat als ze wat extra gewicht toevoegen het tijdens de training wel gaat, maar je de dagen daarna in pijn leeft omdat het dus toch te veel was. Er is aan de buitenkant van iemand niets te zien. Medici, verdiep jullie aub in deze aandoening. Er zijn zoveel mensen hierdoor gedupeerd die niet juist behandeld worden en niet begrepen worden door de maatschappij.

Kiki, 10-03-2011 17:51
Ik heb HMS, dit weet ik nu sinds een jaar na jaren lang onverklaarbare pijnen te hebben gehad welke door de dokter afgedaan werden als slijmbeursontstekingen en vroeger als groeipijn.
Het is zwaar telleurstellend om mee te moeten maken dat er weinig tot geen kennis is bij artsen en overige behandelaars over HMS.
De fysiotherapeuten doen (als zoveelste) testen om te zien of je het wel echt hebt (ook al heeft de reumatoloog dit vastgesteld) en behandelen je vervolgens door je te trainen. Vaak is er meteen al een onbegrip dat als ze wat extra gewicht toevoegen het tijdens de training wel gaat, maar je de dagen daarna in pijn leeft omdat het dus toch te veel was. Er is aan de buitenkant van iemand niets te zien..
Medici, verdiep jullie aub in deze aandoening. Er zijn zoveel mensen hierdoor gedupeerd die niet juist behandeld worden en niet begrepen worden door de maatschappij.

Larissa, 03-03-2011 11:49
Er is onlangs geconstateerd dat ik hms heb er vielen veel puzzelstukjes op hun plek maar er is ondanks alles veel onbegrip en sarcasme over mijn situatie ik ben 19 dan moet je toch alles kunnen want je bent in de bloei van je leven! Maar nee niet alles gaat even makkelijk als bij anderen maar als ik er telkens over begin word ik aanstelster genoemd dus zeg ik er bijna niks meer over en probeer me door mijn pijn en problemen heen te bijten elke dag weer! Ik kan er nou eenmaal niks aan doen dat ik hulp nodig heb bij bepaalde dingen en dat ik bepaalde dingen gewoon niet kan of met veel moeite moet doen maar het begrip komt hoop ik vanzelf want het is niet om aandacht het is omdat ik er echt last van heb!

Esther, 21-01-2011 19:20
Ik heb vaak last van mijn knieen en enkels, zins mijn 12e al. Ik heb het laats aan mijn gymleraar gevraagd en hij zei dat het misschien HMS kan zijn. Ik ben wezen zoeken en ik heb nog zo mijn twijfels. Als ik ga rennen krijg ik na een tijdje last aan de binnenkant van mijn knie. Maar dat duurt dat 2-3 dagen. Ik heb wel eens, 2 jaar geleden, 1 maand moeilijk kunnen lopen en een half jaar geleden 1 maand gehad dat mijn heup niet goed zat of zo...
ik weet niet of ik HMS heb want bijvoorbeeld 3 uur lopen kan ik wel. Soms heb ik dagen dat dat niet kan, maar dat komt niet zo vaak voor. Ik ben ook heel lenig en misschien komt dat ook door HMS. Kunt u mij misschien uitleg geven, want ik zit er erg mee en velen zeggen dat ik me aanstel en zo...

Esther, 13-01-2011 14:06
Sinds mijn 12e is er bij mij vastgesteld dat ik HMS heb. 4x geopereerd. allebij mijn knieeen zijn gebeurt en mijn rechter pols. in feb. 2011 mijn rechter pols. ze korten de banden in. Ik voel me vooral eenzaam omdat veel mensen het niet weten of sommige zelfs niet willen weten! veel vriendinnen kwijt geraarkt. Esther hoef je niet mee uit te vragen ze gaat TOCH NIET mee. Ik heb op mijn 18e een paard gekocht. die is dr altijd voor mij en mijn heupen doen minder pijn als ik 5x per week rij!

Peter, 07-01-2011 12:44
In oktober 2010 is bij de diagnose Hypermobiliteitssyndroom gesteld, er staat het getal 7 bij. Wie wat wat dat betekend? Weet alleen dat het een vervelende en pijnlijke aandoening is, ook is bij mij al jaren geleden de diagnose Fibromyalgie gesteld via de reumatoloog, of dit verband met elkaar houd is mij niet geheel duidelijk.

Mieke, 10-11-2010 15:51
Hallo allemaal,ik ben Mieke en ben 45 jaar sinds pas zo'n 3 jaar weet ik pas EINDELIJK wat ik heb yep HMS.Jeugdjaren doorgebracht met allerelei problems aan pezen en gewrichten van dokter naar dokter en ziekenhuis naar ziekenhuis,het zat tussen de oren ,had een goei klets tegen m'n oren nodig en meer blablabla volgens sommige dokters.Gelukkig heeft m'n orthopedist verder gekeken dan z'n neus lang was en me doorverwezen naar een reumatologe en dan kwam de uitslag dus he.En idd iemaand met HMS moet verdomd veen incasseren zelfs van familie en ik in mijn geval ook m'n man,aandachtstrekkerij,te lui enz enz enz.Ach ja ze moesten eens een dagje mijn leventje hebben na 5 min kreeg ik het gegarandeerd terug,7/7,24/24 pijn,stijf over m'n hele lijf,moe zijn en al die medicijnen.Zelfs m'n morfinestickers geven geen voldoende hulp meer dus weer maar eens verhogen de dosis,mix eigen coctails van pijnstillers om de dag door te komen,spierontspanners die dosis verhoog ik zelf dus ja he.Nu ook regelmatig schouder uit de kom door gewoon stil te liggen wreed leuk amaai.M'n huisarts zegt de ene keer rusten en de andere keer bewegen omdat al m'n spieren kracht verliezen en stilaan afsterven ja oke maar euh doe maar eens he bewegen en dan verdomd veel pijn hebben dan stop je toch.Op goede dagen probeer ik veel zelf te doen met overbelasting tot gevolg natuurlijk(moet hier op weinig hulp rekenen).Er is voor mij maar groot nadeel m'n jongste zoon heeft het ook en daar voel ik me dus enorm schuldig over al kan ik er eigenlijk niets aan doen maar toch.Een sociaal leven heb ik niet meer ,vrienden ook niet meer en familie komt uitzonderlijk langs leef heeel beperkt in m'n ziekenhuisbedje(mijjn eilandje noem ik het) tussen muren ,en buiten komen is eigenlijk enkel om naar weer maar eens een dokter te gaan of naar spoed voor een gips en daar stopt het ,heb een rolstoel(m'n rolls royce)maar dan kijken de mensen heel raar (ze zouden tegen palen lopen om toch maar goed te kunnen zien)gezien m'n leeftijd en je eigenlijk uiterlijk niets ziet buiten "gedrogeerde "ogen vd medicijnen natuurlijk.Helaas tast het dus ook je geheugen aan en zoek je soms naar absurde makkelijke woorden en er niet opkomen,zonder fouten schrijven begint ook moeilijker en moeilijker te worden en met een bic lukt het al helemaal niet goed meer want dan verkrampt m'n hand tot een klauw.Ik heb jullie verhalen gelezen en snap voor de volle 1000% hoe jullie zich voelen,weten jullie dat de reumatologe me zei dat elke operatie je toestand met tot zelfs 10 stappen achteruit kan zetten en alles verslechterd??Ja was ook 3 maal op 3 jaar tijd geopereerd dus ....Spijtig dat dokters e rnog zo weinig van(willen)weten en ze zo hun patienten onnodig lang laten afzien ,want volgens hen ben je of lomp of zit het tussen je oren en zijn ze er vanaf.
Ik wens jullie allemaal heeel veel sterkte en moed toe en nog vele pijnvrije dagen.

Ilona, 09-10-2010 23:49
Ik heb ook HMS, alleen heb ik het overal. Toen ik 15 was kwam ik er achter dat ik zelf mijn schouder uit de kom kon duwen, met gemak. Ik had voor de rest nog nergens last van, dus daar ook verder niet bij nagedacht, tot ik in 1995 voor het eerst een schouderoperatie kreeg. Ik had nl een scheur in het schouderkapsel. Nu ben ik 34 en heb inmiddels 7 schouderoperaties achter de rus,3 x links, waar ze 2 maal een scheur hebben gemaakt en 1 keer hebben ze het kapsel en de spieren ingekort. Rechts ben ik 4 x geholpen waarvan 1 x een scheur, 2 x alles ingekort en de laatste keer ( in juni) hebben ze de schouder half vast gezet, waardoor ik grote kans heb dat over een jaar of 20 mijn schouder helemaal versleten is. Mijjn schouder schoot 3 of 4 keer par dag uit de kom, dus zo doorlopen was geen optie. Ik heb 3 kinderen in de leeftijd van 3, 5 en 7 jaar, en het is echt niet leuk dat je niet "gewoon" met ze kunt spelen. Die pijn en die vermoeidheid heb ik al jaren, en je went er nooit aan. Vitamine D heeft bij mij helemaal niet geholpen. Jullie zullen mij nu wel een zeur vinden maar soms moet je je verhaal eens kwijt bij mensen die je begrijpen. Ik probeer evengoed veel met de kinderen te doen maar dan wel op een andere manier. Ik zou iedereen aanraden, als je nog jong bent, om je spieren goed te trainen. HMS gaat namelijk nooi over maar het wordt wel heel langzaam erger naarmate je ouder wordt. Doe de dingen die je kunt en geniet daar extra van, dat doe ik ook! Dus als er iemand nog ideeen heeft om de pijn te verminderen: kom maar op, alle tips zijn welkom.

Melissa, 23-08-2010 22:30
Hallo pricilla, ik heb zelf ook van af kleins af aan al hms, ik ben van ziekenhuis naar ziekenhuis gegaan en dat schoot maar niet op, ik slikte dyflocinac als snoepjes tot dat ik naar belgie ben geweest. ik kon daar binnen een week heen om te worden onderzocht. ze hebben daar een brees aangemeten en binnen 3 weken had ik hem al binnen! alleen moest ik dat ding wel 3 maanden dacht en nacht dragen.. maar het helpt! ik ben nu een half jaar verder en heb bijna geen pijn meer!! ik hoop dat ik je hier een beetje mee heb geholpen!

Priscilla, 22-08-2010 13:50
Hallo,
weet je dat t pijn doet om t allemaal zo te lezen. al me hele leven veel pijn. op me 8e of 9e is door de arts vastgesteld dat ik hypermobil was.. gewoon hypermobil in me benen, zoveel mensen hebben dat en ik moest er maar mee leren leven. maar blijk dus hypermobiliteitssyndroom, t zit overal :@ ben ondertussen 19 en ben al 4 zomers op rij onder t mes ivm me knieen en die blijven echt zoveel pijn geven dat ik af en toe gewoon niet meer wil. moet met n week of 3 weer terug want t blijft fout gaan. de fysio heeft de hoop opgegeven en ik weet ook op het moment niet of er nog iets is wat ik kan doen, er moet toch iets zijn om de pijn te verminderen? inmiddels slik ik ibrufen 600 als smarties en geeft geen effect meer.. kan iemand van jullie me aub nog tips geven?! want t enige waar ik nu nog energie en kracht uithaal zijn me honden;)

Jacolien, 19-06-2010 18:52
Ik heb al eerder een berichtje geschreven (1-4-2010)
Toen moest ik nog om de uitslag van foto's en bloedprikken.
Uit de foto's bleek dat ik inmiddels artrose heb in mijn onderste ruggenwervels dit veroorzaakt nog meer pijn.
Mijn bloeduitslag was: een ernstig tekort aan vitamine D. Ik moet nu vitamine D slikken en glucosamine veel baat heb ik er nog niet bij. Ik ga iedere week ok braaf naar een fysio toe om mijn spieren sterker te maken en ik volg al heel lang mensendiecktherapie ook dit werkt niet de pijn wordt alleen maar erger. Laatst werd ik gewezen op een dokter in Oosterhout een aantal mensen die ik ken waren daar geweest en nu van hun pijn af dit wil ik wel gaan proberen, wie weet helpt het.

Neomy, 18-06-2010 20:48
Ik heb twee jaar geleden (2008) mijn knieschijf uit de kom gehad en toen hebben ze vastgestelt dat ik ook Hypermobiliteit heb. Ik heb het gelukkig niet zoveel last van maar ik kan wel mijn schouderbladen uitsteken (ik weet niet of meer mensen dit kunnen) ik kwam erachter in 2007 en vond het toen grappig. Maar toen is me in 2008 vertelt dit niet te doen omdat de spieren bij mijn schouderbladen dan te slap kunnen worden. Wel heb ik last van extreme vermoeidheid en ik heb gelezen dat dit één van de klachten kan zijn. In het begin was het niet zo erg maar ik heb het nu al zeker 8 maanden en nu breekt het me echt want ik ben pas 15 jaar en zit dus nog op school en kan me nu moeilijk concentreren omdat ik zo moe ben.Ik heb ook homeopathische slaappilletjes met melatonine maar die werken ook niet meer goed. Maar verder ben ik wel blij dat het niet zo erg is heb wel last van mijn rug, hoofdpijn, enkel en voet (auto-ongeluk met de fiets niet lang voor dat mijn knieschijfuit de kom ging) en knieën. Maar ik heb geen aangepaste schoenen nodig ofzo.

Vlindermeisje, 18-06-2010 17:54
Ik heb ook HMS en heb nu ten einde raad (mijn verhaal is net zoals de rest dus ik kom direct met de tip haha) mijn eerste stappen in de natuurwinkel gezet. Voor een ander misschien normaal, ik als 'Nuchtere Hollander' moest er even aan wennen. Maar ik ben nu net begonnen met het slikken van veel vitamine D (5 capsules per dag) op advies van één van de medewerksters. Ik pakte eerst glucosamine (ruim 20 euri) maar dat had ik (nog) niet nodig volgens haar. Mensen met HMS kunnen veel baat hebben bij vitamine D. Die pot kostte 'maar' 9 euri, en er zaten 100 capsules in. Nu niet direct denken aan hoe duur het is, maar jullie kiezen vast ook voor minder pijn in dit geval ;) En iemand die mij een pot capsules meegeeft die bijna 3x zo goedkoop is komt wel oprecht over. Het heeft geen bijwerkingen.

Dit is het: vitamin D3 From fish liver oils (het merk heet Solgar)

Ik slik het nu een paar dagen en na 2 maanden kom ik terug bij de natuurwinkel voor een evaluatie. Er bestaan namelijk aanvullende kruiden. Maar ze zei dat het beter was om met vitamini D te beginnen, zo kunnen we erachter komen wát nu precies werkt en zo slik ik niet iets wat ik niet hoef te hebben.

Ik ben zeer benieuwd! -Wordt vervolgt haha-

Cheryl, 16-06-2010 14:33
Ik hoorde nu een jaar geleden dat ik HMS heb. ik ben pas 18 jaar.
Ook bij mij zeggen mijn klasgenoten dat ik altijd van alles heb, en ik vaak ik ze het ook uitleg. ze snappen het niet.
Ik heb 2 jaar met knieblessures gezeten, hiervoor ben ik behandeld door de fysio. dit is goed uitgepakt maar werkste averechts om mijn andere gewrichten. na 2 jaar zit ik nog steeds bij de fysio en zal daar waarschijnlijk nooit kunnen stoppen.
Ik ben iemand die erg graag sport en daarom vind ik het ontzettend jammer dat ik dit heb. ik moet erg uitkijken met bepaalde oefeningen.
Vorige week maandag heb ik met een oefening mijn arm bijna uit de kom getrokken en mag dus weer 4 weken niet sporten. en ja hoor, weer kreeg ik de reactie dat ik ook altijd wat heb..
ik vind dit artikel erg interessant en kan het nu nog beter uitleggen aan mijn klasgenoten zodat ze daar rekening mee kunnen houden.
Heel erg bedankt!!
groetjes
Cheryl

Janneke, 27-05-2010 14:48
Ik hoorde net gisteren dat ik HMS heb, wat me gelijk deed denken aan een vriendin van mij. Zij heeft er regelmatig last van en kan soms de deur niet meer uit. Ik schrok heel erg, zoiets hoor je niet elke dag. Ik ging opzoeken wat het nou eigenlijk precies is en ben blij dat er toch wat over te vinden is. Dat zorgt ervoor dat ik zelf beter begrijp wat er aan de hand is en maak ik me ook minder zorgen. Groetjes Janneke

Angelique, 12-05-2010 10:56
Oefeningen met dumbbel gewichten werken ook wel een beetje,in ieder geval bij mij. Niet te zwaar maken,anders gaat het niet goed met je spieren. (Ik moet wel zeggen altijd eerst vragen aan medisch specialist) Ik mocht het wel.

Michelle, 01-05-2010 12:49
He Manouk. Ik had al eerder een berichtje gestuurd maar deze is denk ik niet aangekomen. Maar ik heb gewoon therapie op van die fitness apparaten. Wel met heel weinig gewicht. Ik heb voor de rest geen oefeningen. Welke oefeningen heb jij? En helpen deze oefeningen? Groetjes Michelle

Manouk, 20-04-2010 21:26
Hee michelle.
ik heb fiso in het ziekenhuis,
ik krijg van alle soorten oefeningen,
ook voor mijn knieen,
heb jij dat niet dan ??

Michelle, 20-04-2010 18:57
Hallo
Bij mij is zo'n 2 jaar geleden HMS ondekt. Eerst had ik erg veel last van mijn knieen. Nu krijg ik ook steeds meer last van mijn schouder. Ik heb sinds kort ook aangepaste schoenen. Hierdoor krijg ik een betere houding.
Om de gewrichten op de plaats tehouden heb ik 2x per week fysiotherapie. Ook heb ik tape op de knieen. Dit helpt wel een beetje maar hierdoor krijg ik huidirritatie. En kunnen de knieen niet meer getapet worden. Ik doe dit al zo'n 3 jaar. Maar helaas gaat het achteruit.
Zijn er nog andere dingen dan fysio om de pijn te verminderen??
Groeten Michelle

Manouk, 20-04-2010 16:47
Hallo mensen
ik ben manouk en ik heb mijn heleleven al hms,
ik word er alleen maar erger op,
maar ze kunnen voor mij niet meer veel doen,
ik had een vraag aan jullie allemaal hoe gaan jullie er mee om?
Want ja ik zou de zoweiso mee moeten leven.
maar ik heb het in mijn helelichaam en heb elkedag pijn,
het word namelijk bij mij alleen maar erger

kunnen jullie mij misschien helpen?
en wat voorn terapie ofs doen jullie?
Groeten Manouk

Diny V/d Kooi, 13-04-2010 12:55
Mijn dochter heeft al jaren klachten en heeft door de regelmatige pijnen en uit de kom raken van o.a. de pink haar studie moeten afbreken omdat ze teveel afwezig was. Dit heeft ook heel veel te maken gehad met het onbegrip en niet geloofd worden. Ze wil nu toch weer een andere studie gaan volgen en heeft morgen een intake gesprek. Ze heeft zich wel voorgenomen om heel eerlijk te zijn en nu maar hopen dat er op deze school wel wat meer begrip is. We wachten het af.

Jacolien, 01-04-2010 21:14
Ook bij mij is gisteren eindelijk vastgesteld dat ik HMS heb. Ik had al een scoliose nu dit erbij. Nooit heb ik erover gepraat ik dacht dat ik me aanstelde omdat iedereen dat tegen mij zei. Ik kan me dan ook geen leeftijd bedenken zonder pijn. (nu 18jaar) Het was er altijd al. Maar na de start van mijn opleiding tot kapster ging ik snel achteruit dit kon niet goed zijn. Maar dokters weten het altijd beter: ''ja ik weet ook niet wat het is'' of ''wat denk je zelf'' en zo werd ik de deur weer gewezen. Mijn mensendieck therapheut wees me erop dat ik eens moest vragen of ze me wilden onderzoeken op fybromialgie en zo is eindelijk het balletje gaan rollen. Maar voor de mensen om mij heen is het moeilijk te begrijpen: ''Heb je pijn dan?'' ''Je ziet niks aan je''. Als ik knak met mijn vingers kijken ze je vies aan maar ik moet wel het doet anders te veel pijn. De verhalen hieronder komen zeer overeen met mijn verhaal en dat is best een opluchting dat ik dus niet alleen ben. Er zijn nog foto's gemaakt van mijn handen geheel mijn rug, bekkens en heupen. En nogmaals bloedgeprikt. Ik moet 20 april terug voor de uitslag. Zomaar een klein stukje van mijn verhaal mensen die dit ook hebben weten dat dit anders een boek zou vullen :-p

Angelique Vermeule, 27-03-2010 18:00
Na jaren bakkeleien met artsen kwam ik in begin 2009 met het antwoord,HMS,in combinatie met Heupdysplasie en bekkeninstabiliteit. Heb toen een half jaar revalidatie gehad en toen moest ik verder in de sportschool,daar luktte het helaas niet om op de zelfde manier door te gaan,dus probeer gewoon in het huishouden in beweging te blijven met zo nu en dan rust. Dankzij uw website kan ik eindelijk andere mensen op een forum waar ik veel kom goed uitleggen wat ik heb.

Belinda van Dinther, 15-02-2010 15:47
Wij hebben de diagnose gekregen dat onze dochterje van 1 1/2 jaar extreem flexibele is, (ze staat geregeld op de buitenkant van haar enkel, of binnenkant en zelfs op haar vreef), ook haar knieen kan ze extreem over strekken. En ja, natuurlijk ook haar duim langs haar pols leggen. Heeft iemand ervaring wat het gevolg traject gaat worden? Ook wij zijn al bij een klinische geneticus geweest, ze is getest op haar ogen, maar die zijn gelukkig in orde. Nu wachten we nog op een afspraak om haar hartje na te laten kijken.

Ik Ook, 09-02-2010 17:33
Ik heb ook zo lang ik mij kan herinneren last van gewrichten die uit de kom schieten. Ik ben nu 20 jaar oud en heb het inmiddels in al mijn gewrichten. Ik loop nu bij mijn 5e fysiotherapeut die mij eindelijk goed kan begeleiden. Ik ken het gevoel van onbegrip. Er is toch niets te zien aan de buitenkant, dan heb je toch ook niks?! Wel heb ik gemerkt dat als je het uitlegt het beter te begrijpen is voor de buitenwereld. Ook door voorbeelden te geven. Zo kun je mijn gewrichtenstelsel vergelijken met een kind van 7. Ik heb dezelfde flexibiliteit alleen is mijn lichaam een stuk groter (1.80 meter). Ook heb ik het voorbeeld dat ik geef over een auto op een ijsbaan. Als de auto wil remmen glijd hij door en knalt hij tegen de vangrail aan waardoor deze een beschadeging oploopt. Dit is de vergelijking wat er gebeurt als mijn gewricht uit de kom schiet. Mijn spieren lopen kleine beschadegingen op waardoor ik pijn krijg. Mijn spieren moeten dus sterker worden zodat mijn gewrichten niet meer uit de kom schieten.
Ik heb ondervonden dat opereren bij mijn niet helpt. Ik ben aan mijn teengewricht geopereerd waarbij mijn pezen zijn ingekort, maar na een jaar is het helemaal terug en wel dubbel zo erg.

Ik heb wel ervaren dat het slechter met mij gaat als ik mijn spieren niet train. Daarbij is het van belang dat dit onder goede begeleiding gaat. Zo weet ik dat er in het Erasmus mc ook een speciale trainingspoli is. Zelf heb ik deze niet nodig aangezien de goede begeleiding van mijn fysio. Ook heb ik van deze fysio geleerd ik veel dingen kan, maar dat ik dit altijd met beleid moet doen. Als ik bijvoorbeeld een avond wil stappen moet ik er rekening mee houden dat ik de volgende week kapot ben. Ik kan sowieso niet goed slapen doordat mijn schouders uit de kom gaan als ik op mijn zij lig en mijn ribben doorzakken waardoor ik ze kneus.

Ik zou graag van mensen willen weten of er een geneesmiddel is, of ontwikkelt wordt voor hypermobiliteit aangezien het komt door een stofje (relaxine) in je lichaam dat te veel wordt aangemaakt. Dit moet toch af te remmen zijn ??

Ik vind het fijn om reacties van anderen te kunnen lezen.

Beatrix, 06-02-2010 19:41
Mijn dochter is 9 jaar. Na diverse enkel- (verzwikken/verstuiken) en hielblessures (slijmbeursontsteking) heeft zij sinds oktober ook last van het (sub)luxeren van haar schouder. Eerst kon zij zelf een volledige luxatie voorkomen. Maar later lukte dat haar niet meer en had zij dagelijks een luxerende schouder. Soms zelfs 3x per dag moest haar arm gezet worden door een arts. Het werd van kwaad tot erger. Haar hele leventje stond op zijn kop, ze had ontzettend veel pijn en wij waren radeloos. Overdag haar arm in een sling. 's Nachts uiteindelijk in een gipscorset (dit gaf rust omdat de avondluxaties hierdoor verdwenen). Na 38 luxaties binnen 5 weken zijn wij nu op de goede weg. Ze leert haar spieren te beheersen en overstrekking te voorkomen door een fysiotherapeut (3x per week een uur lang intensieve training). Inmiddels heb ik van de orthopeed begrepen dat er nog een lange weg te gaan is en haar toekomst onzeker is wat luxaties etc. betreft. Ik heb in de afgelopen periode otzettend gezocht naar informatie of oplossingen voor haar. Ik wist niet eens dat HMS bestond, dus alles was nieuw voor ons. Ik vond het fijn dat mensen hun verhaal durfden te vertellen zoals op deze site. Het wordt inderdaad vaak onderschat.

Michael, 05-02-2010 13:15
Ik heb ook HMS, ook diverse artsen/specialisten langs geweest (Reumatoloog, Klinisch geneticus, Revalidatie arts, huisarts, orthopedisch schoenmaker etc. etc.) Nou heb ik dan orthopedische schoenen, maar dat werkt ook maar een beetje. Mijn klachten zijn voornamelijk de voeten (ernstig doorgezakt) en knieen en altijd rug pijn. 10 minuten staan doet zeer. Na een uur stilstaan zonder orthopedische schoenen zou ik zo achterover vallen van de pijn. Ik ben 23. Ik heb mijn baan/opleiding als operatie assistent in het ziekenhuis vaarwel moeten zeggen (lange tijd stil staan, lange werkdagen/ vroeg opstaan etc. etc.) Ik vind het vooral vervelend om altijd vermoeid te zijn,en niet te kunnen doen wat ik echt wil. Met name mijn beroepskeuze. En je krijgt nooit automatisch begrip van iemand. end at is ook logisch, er valt bijna niets te zien aan HMS. Behalve dan dat ik een luie vermoeide trage indruk maak en lelijke schoenen aan heb. Als iemand een been mist, wat natuurlijk verschrikkelijk is. Krijgt iemand wel gelijk medewerking en begrip.
Heel fijn om hier reacties te lezen van mensen met HMS, ik herken er zeer veel in.

Mankemuts, 28-01-2010 21:04
Sinds juni 2008 zit ik thuis...sinds mei 2009 is bekend dat ik hms heb. ik kende toevallig al iemand die het had.. maar schrok nog heel erg van de diagnose(ookal had die vriend me al voorbereid aangezien hij t al d8)... ik wist wat me te wachten stond. en nog is het niet te harden. social life 0,0 werken kan ik niet stappen kan ik niet winkelen kan ik niet. 1 dagje weg (of nja paar uurtjes max) betekend 3 weken plat. instanties snappen t niet en werken alleen maar tegen. bij het uwv kreegk te horen dat ik maar bij t circus moest gaan werken ... je wil niet weten hoe boos ik was/ben. ben 23jaar en ben toeschouwer van mn eigen leventje. vrienden laten me door stront zakken omdat ze niet snappen en dr geen tijd aan vuil willen maken. zit je dan... 23jaar dag en nacht thuis;.... en dan brieven krijgen van instanties waar je helemaal niet gelukkig van word. snappen hun niet dat iemand van 23jr niet vrijwillig 24/7 thuis zit. mn heupen schieten uit de kom mn knieen schieten continu uit de kom.... mn ellebogen,polsen,schouders,vingers, enkels idem.. mn nek en rug kan ik niet beoordelen aangezien ik al jaren last had van een whiplash dus dat hoorde dr al bij....

ben blij met mn maatje die t ook heeft... die snapt me tenminste.... hele nachten (als we weer eens niet kunnen slapen vd pijn zitten we online... nja voorzover t typen mogelijk is ....... -___-)maar van rest hoef je nix e verw88 die snappen t niet of willen t niet snappen :(

ik blijk t best extreem te hebben blijkbaar......

achjah ik loop bij sint.maartenskliniek en zelfs mn arts daar durfde me niet te zeggen of dr wat aan gedaan kon worden... nu wachten we op oproep voor revalidatie centrum in de hoop dat t ietsjes beter word... want zoals t nu is.... word ik dr knetter gestoord van.

ik leg t mensen niet meer uit als ze vragen wat dr is... heeft toch geen zin op begrip hoefk niet te rekenen. wil niet zielig gevonden worden... benk niej! alles behalve zielig! tis gewoon verrekte irritant en soms word ik dr wel moedeloos van. maar we zetten door .... alles komt goed... en zo niet dan toch!!!!!!

dikke kusss allemaal en succes/sterkte/zet um op/laat je niet gek maken

Mij, 16-12-2009 23:23
Ik heb HMS... eigenlijk heb ik het al zo lang ik me kan herinneren. Alleen is het nu pas officieel vastgesteld door een rheumatoloog. Ik ben nu 22 en al zeker 10 jaar met klachten naar de dokter geweest. De huisarts zegt dan: "ja ik weet het niet" en stuurt je met een zalfje of een pilletje weg. Gek werd ik ervan. Pas toen ik 's ochtends bijna huilend opstond werd ik pas serieus genomen. Nu is het dan eindelijk vastgesteld, maar de mensen om je heen snappen het niet. "jij hebt ook altijd wel ergens pijn" is iets dat je vaak hoort. "laat dat vieze geknak en gebuig met je vingers eens" ook. Als ik eens een dag iets kon doen, zonder dat ik erbij moest denken; "ik moet niet te lang staan, anders gaan mn knieeën pijn doen" of een boodschappentas kon dragen zonder dat mijn elleboog doorbuigd, dat zou ik geweldig vinden.

Ik herken dus heel erg het verhaal onder het kopje onbegrip. En dan denk je bijna; had ik mijn been maar gebroken, want dan ziet iedereen dat je pijn hebt en zal niemand een opmerking maken "stel je niet aan, loop door".
Ik wil echt niet zielig gevonden worden, maar als mensen me eens zouden begrijpen, zou dat al de helft zijn. Mensen snappen gewoon echt niet dat je voortdurend last hebt, als je ligt, zit of staat er is altijd die zeurende pijn. Ik vind het erg frustrerend en ga soms ook over mijn grenzen heen, maar nu heb ik het punt bereikt dat ik echt aan mijn eigen lichaam ga denken.

Annemieke, 15-12-2009 16:52
Lieve allemaal, helaas heb ik HMS doorgegeven aan mijn beide dochters (nu 12 en 14 jaar oud); zelf al geopereerd aan mijn knieën, jongste dochter aan beide knieën en de oudste zit te wachten op een knie-operatie. Wij hebben dus voornamelijk problemen met de knieën uit de kom, afgevoerd worden met de ambulance, omdat die niet uit zichzelf terugschiet, tijdens de zwangerschappen problemen met het bekken en mijn jongste dochter heeft ook problemen met haar ellebogen. Vindt het een hele duidelijke site, complimenten! Jammer dat veel (huis)artsen de problemen niet onderkennen. Gelukkig heb ik door de jaren heen geleerd om zelf te handelen en ben jaren terug terrecht gekomen in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Dit kan ik jullie allemaal adviseren, aan sommige kwalen is namelijk wel iets te doen, altijd pijn is helemaal niet nodig in veel gevallen!! De beste orthopeden zitten hier met allemaal hun eigen specialiteit. Wij vinden het lastig dat we hypermobiel zijn, maar niet moedeloos, wat ik in sommige berichtjes wel lees. Blijf niet lopen, maak gewoon een afspraak, dat kan tegenwoordig zonder doorverwijzing van je huisarts! Allemaal veel sterkte en groetjes, Annemieke

Ikkuh, 01-12-2009 12:36
Ik heb ook HMS, is sinds vrijdag eindelijk vast gesteld :D het doet echt pijn, elke dag. al snappen mensen dat vaak niet, en is mn vader overbezorgd, die denk dat ik gelijkt niets meer kan :S laatst kon ikal geen theekan meer oppakken door de pijn :S gaat nu gelukkig wel weer beter. maar ik word het beu. naast HMS heb ik al autisme. hooikoorts en verschillende voedsel allergien.... ik hoop dat het hierbij blijft...

Joni, 23-11-2009 17:14
Een paar jaar geleden kreeg ik erge last van mijn schouders, en deze vlogen wel eens uit de kom! Ik heb hiervoor bijna een operatie ondergaan maar wilde dit toch liever niet, ik ben toen bij een fysio terrecht gekomen, hij heeft mij geholpen met oefeningen de spieren rond mijn gewricht te versterken. Nu ben ik vbanochtend weer naar de fysio geweest, voor een andere klacht, nu bleek dat alle klachten die ik heb ( ik loop onderandere met een kromme rug, heb heel veel moeite met rechtop lopen.) nu bleek dat ik dus dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb, Ik had zoveel kenmerken. Wat ik wel merk, nadat ik dit te horen had gekregen en ik op internet naar informatie ben gaan zoeken, dat niet al mijn gewrichten zo "soepel/los" zijn. voornamelijk mijn romp gedeelte. Is dat mogenlijk? Dat je het maar deels hebt?

Vlindertje, 09-10-2009 10:29
Zolang ik leef van het kastje naar de muur gestuurd, mijn pijnen zouden tussen mijn oren zitten... Vele psychologen en therapeuten bezocht, maar is zat echter psychisch prima in elkaar, al werd ik onderhand depri van de pijn en onbegrip. Nieuwe huisarts, nieuwe kansen, en deze luisterde! eindelijk! Bij de reumatoloog in eigen woonplaats een lange weg, wel reuma, geen reuma we kwamen er niet uit. Second opinion in het zuiden, na bestudering van ellenlang dossier, lange gesprekken met mij en diverse testen conclusie scoliose, fibromyalgie en HMS. Later kwamen stukken naar boven vanaf mijn geboorte, bleek ook al scoliose in te staan en ik was toch wel heel vaak geblesseerd aan knie, enkel en handen. Gisteren in het revalidatie centrum deze info van de website uitgeprint meegekregen, en als het ware een "feest"van (h)erkenning! Ik kan wel janken! Wat vallen puzzel-stukken in elkaar voor mij. Nu kan ik verder! Eerst zorgen dat ik los laat aan kwaadheid , want het zat immers tussen mijn oren, richting medici die mij niet serieus namen... En met goede moed vooruit kijken!

Marjolein, 02-09-2009 00:43
Mijn moeder had altijd al last van haar rug. Scoliose had ze als ik het goed geschreven heb. Ze had ook altijd pijn. Wij wisten nooit wat er nu werkelijk met haar aan de hand was. We wisten wel dat ze hypermobiel was.
En ik kan mijzelf niet voorstellen hoeveel pijn het eigenlijk wel niet doet. Maar als ik dat gedicht daarboven lees, dan moet ik gelijk aan mijn moeder denken. Omdat zij al zolang ermee rond loopt zonder dat ik me er ook iets van voor kan stellen. Wat ik ook nu nog steeds niet kan. Maar ik ben blij dat ik er eindelijk achter ben gekomen wat mijn moeder nu eigenlijk heeft. En ik probeerde altijd begrip voor haar pijn te hebben. Maar ik zou het me nooit kunnen voorstellen wat ze eigenlijk voelt. En de tranen schieten in mijn ogen als ik dat gedicht zo lees. Omdat ik nu pas besef dat mijn moeders pijn elke dag er is. Ik vind dat echt heel erg.

Ludwine, 19-08-2009 15:52
Ik heb ook HMS.. symtomen voor mij ook erg herkenbaar. en tsja niemand die het snapt. ik kan veel gewrichten ontwrichten, de meeste doen alleen pijn als ie dr uit is, maar later weer goed. bij mijn knie was het anders, daar ging alles ongeveer kapot, daar ben ik nu aan geopereerd. heb verder veel pijn bij gewone dingen, in het ziekenhuis hier waar ik woon hebben ze t nooit willen erkennen, nu nog steeds niet. ik ben in een ziekenhuis een stuk verder op geopereerd, en daar hebben ze HMS ook vastgesteld, heeft veel verklaard. maarja veel onbegrip van omgeving, dat is nog t moeilijkst.

Maarten, 14-08-2009 10:11
Alle symptomen zijn voor mij ook herkenbaar. Vooral het onbegrip... Bij mij werd het syndroom nooit vastgesteld, maar er is geen andere verklaring voor het pijnloos kunnen ontwrichten van mijn schouders, de hypermobiele knieën, de zwakke enkels (inclusief platvoeten). De vermoeiing had ik nooit in verband gebracht met mijn aandoening, dus ik ben er ook niet volledig van overtuigd dat dat waar is. Maar ja, 6 specialisten, anderhalf jaar kiné en onnoemelijk veel kosten later is de pijn er nog steeds. Het schijnt nooit weg te gaan.

Het slapen is voor mij ook zwaar, maar het inslapen is het moeilijkste. Na enkele tellen op mijn zij te liggen voel ik de schouder waarop het gewicht ligt al ontwrichten door pure laksheid van de spieren. Ik kan het opspannen en tegenhouden, maar spieren gespannen houden hoort niet echt bij het slapen, hé.

Dus je zegt dat het bij u ook nooit weg zal gaan... Er bestaan geen pijnstillers zonder neveneffecten of verslaving, ik heb het leukere, groene kruid ook al gerookt, dat helpt ook niet op lange termijn en de verslavingsfactor is ook duidelijk. Maw, wij zijn allemaal gedoemd om eeuwig een zeurende, soms brandende pijn in onze gewrichten te hebben en zelfs met onze vergaande geneeskunde kan er niets aan gedaan worden, als de dokter je al gelooft.

Fijne vooruitzichten... Gelukkig had ik me er een 6-tal jaar geleden al bij neergelegd toen geen enkele dokter het probleem kon vinden. Lange leve onze westerse geneeskunde die alleen maar symptomen aanpakt, en dan nog liefst als ze er een dikke duit mee kunnen verdienen.

, 10-06-2009 20:10
Hoi Margreet,
Wat een goede en heldere uitleg.
Het stukje over onbegrip is zo herkenbaar!
Ik heb het uitgeprint en zal het zeker kunnen gebruiken om het
sommige duidelijk te kunnen maken wat er aan de hand is met me.
Ik heb enige tijd fysio-fitness en hoop dat ik over een (lange) tijd weer iets
zal kunnen opkrabbelen.
Ik wens jou heel veel sterkte toe.
"Jantine"

Margreet, 06-03-2009 19:57
Ik heb al 6/7 jaar last van mijn polsen, knieën en onderrug voornamenlijk. Ik kreeg van iemand een artikel over HMS en toen ik dat las had ik echt zoiets van, dat kan ik wel is hebben. Nu ik dit heb gelezen schrik ik echt, omdat het zo erg overeen komt. Ik loop inmiddels voor mijn rechterknie bij de orthopeed omdat er aan de meniscus wordt gedacht, dit neem ik zeker mee.

• Plaats zelf een reactie op dit artikel…