InfoNu.nl > Mens en Gezondheid > Ziekten > Hypermobiliteitssyndroom

Hypermobiliteitssyndroom

Hypermobiliteitssyndroom Hypermobiliteitssyndroom komt erg veel voor, maar er is nog weinig over bekend. Toch word het door de medici steeds meer erkend. Helaas word er in te veel specialistische termen over gepraat dus vandaar dit artikel voor "leken". Mensen zoals u en ik. Mensen die geen kaas hebben gegeten van medische termen. Mensen die zelf deze aandoening hebben of iemand kennen met deze aandoening. Of mensen die gewoon interesse hebben en toch meer willen weten over dit onderwerp: HYPERMOBILITEITSSYNDROOM (HMS).

Wat is hypermobiliteitssyndroom?

Hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel.Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijk ontwrichtingen optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken en zullen dus sneller overbelast zijn.

Hypermobiliteitssyndroom is een nog vrij onbekende chronische aandoening waarvan nog geen gegevens bekend zijn over het aantal personen dat hier last van heeft. Wel is bekend dat het HMS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij mannen en bij Aziaten en Afrikanen vaker voor komt dan bij blanke mensen. Over de erfelijkheid is nog weinig te vertellen, wel dat de kans dat een kind van een patient de aandoening ook heeft is verhoogd en in sommige families zelfs tot 50%.

Mensen met het HMS kunnen klachten hebben die varieren in duur van 15 dagen tot 45 jaar en de aandoening wordt zowel bij kinderen als bij volwassenen gezien.De symptomen kunnen op elke leeftijd ontstaan, maar zijn bij de meeste mensen voor het 15e levensjaar aanwezig. De aandoeningen lopen zeer sterk uiteen en verschillen per persoon.

Het stellen van de juiste diagnose is erg lastig, omdat bij mensen met het HMS geen afwijkingen te vinden zijn op rontgenfoto's en in de uitkomsten van laboratoriumondezoek.

Hypermobiliteit en het hypermobiliteitssyndroom

Men beschrijft twee verschillende typen van hypermobiliteit. De eerste noemen ze 'gegeneraliseerde hypermobiliteit'. Hieronder vallen de mensen die èèn of meer hypermobiele gewrichten hebben,maar hier geen hinder van ondervinden. Het tweede type noemen ze 'hypermobiliteitssyndroom (HMS)'. Hieronder vallen de mensen die, door nog onbekende oorzaak, èèn of meer hypermobiele gewrichten hebben en hier wel hinder van ondervinden.

Kenmerken (symptomen) en klachten

Hieronder volgen wat KENMERKEN van het HMS, maar het is niet bekend in hoeverre deze kenmerken verhoudingsgewijs voorkomen. De kenmerken worden onderscheiden in twee groepen, namelijk:

  • kenmerken geassocieerd met de hypermobiliteit van gewrichten
  • Kenmerken geassocieerd met de broosheid van het weefsel

Bij de eerste groep kenmerken lijken de gewrichten van het onderste lichaamsdeel het meest aangedaan. Denk dan aan enkels, voeten, tenen en heupen. Ook platvoeten komen vaak voor bij deze groep. Toch worden ook andere gewrichten vaak benoemd zoals rugklachten, hoofdpijn, nekklachten, pols-, hand- en vingerklachten.

Bij de tweede groep kenmerken moet je denken aan huidproblemen en het snel kneuzen ven gewrichten en spieren.

Naast deze twee groepen zijn er nog kenmerken die niet zijn onder te brengen bij èèn van deze groepen.Het gaat dan om slaapproblemen, kenmerken die duiden op zenuwbetrokkenheid en angststoornissen.

  • Scheiding of verslapping van de verbinding tussen twee wervels en opgeheven zijn van de normale samenhang van het beenweefsel van het gedeelte van de wervelboog tussen de bovenste en de onderste onderlinge gewrichtsvlakjes, met dislocatie.
  • Degeneratieve verandering van de wervelkolom
  • Verschuiving of afglijding van wervels in voorwaartse richting
  • Dislocatie of subluxatie in meer dan één gewricht, of in één gewricht meer dan éénmaal
  • Beenvliesontsteking van een gewrichtsknokkel bij dijbeen en opperarmbeen zoals de tennisarm
  • Peesschedeontsteking
  • Slijmbeursontsteking
  • Heupdysplasie
  • Marfanoïde uiterlijke kenmerken: lang, slank, span-hoogte ratio is groter dan 1.03 meter, hoger/ lager segment ratio minder Lange dunne vingers en polstekenen
  • Abnormale huid: striae, overmatig rekbaar, dunne huid en sigarettenpapierachtige littekens
  • Oogkenmerken: hangende oogleden, bijziendheid en antimongoloïde scheve lidspleet
  • Spataderen
  • Hernia
  • Baarmoederverzakking
  • Endeldarmverzakking
  • De pink kan met hulp verder dan 90 graden naar achteren worden gebogen
  • De elleboog kan 10 graden of meer worden overstrekt
  • De knie kan 10 graden of meer worden overstrekt
  • De duim kan met hulp tegen de onderarm aangebracht worden
  • De patiënt kan met gestrekte benen zijn handen plat op de vloer zetten

Hieronder volgen de meest voorkomende KLACHTEN.

  • Pijn in spieren en gewrichten
  • Vermoeiheid
  • Ontwrichtingen

Pijn, de meest voorkomende klacht

Pijn is de meest voorkomende klacht bij mensen met het HMS. Pijnklachten zijn te onderscheiden in acute pijn en chronische pijn. Acute pijn ontstaat meestal door overbelasting of een ongelukje. Mensen met het HMS hebben hier vaker last van dan gewone mensen. Dit komt doordat de banden en kapsels rond hun gewrichten, die normaal voor stevigheid zorgen, een te grote losheid/gebrek aan samenhang kennen. Daarnaast hebben deze mensen eerder kans op verzwikking of verstuiking doordat hun informatieve zenuwprikkels uit de spieren vermogend is afgenomen.

Chronische pijn is een groot probleem voor mensen met het HMS en komt veel voor. Er worden een aantal mogelijke verklaringen voor deze chronische pijn gegeven:

  • Een vaak genoemde verklaring is dat mensen met het HMS tijdens alledaagse activiteiten microtrauma's (miniscule kwetsuurtjes door wrijving of stoten) ontwikkelen.Als gevolg hiervan ontstaat er een opeenvolging van kleine blessures met chronische pijn
  • Uit onderzoek blijkt dat fibromyalgie vaker voorkomt bij mensen met HMS dan bij mensen zonder het HMS, dit kan tot extra pijn leiden
  • Bij mensen met HMS wordt vaak (vroegtijdige) osteoporose/osteoarthritis opgemerkt, welke pijn kan veroorzaken
  • Er is ook bekend dat het effect van pijnstillende medicatie verminderd word bij mensen met het HMS in intensiteit en duur
  • Verder heeft de emotionele gesteldheid van een persoon met het HMS invloed op de mate van pijn. Doordat deze aandoening slecht begrepen en vaak niet herkend wordt, zijn veel mensen met het HMS gefrustreerd.Deze emotionele invloeden kunnen de pijn versterken, maar deze veroorzaken niet de pijn.

De kwaliteit van leven bij mensen met het hypermobiliteitssyndroom

Doordat het HMS een chronische aandoening is spelen naast de beschreven lichamelijke problemen ook psychosociale problemen een grote rol in het leven van mensen met het HMS. Mensen met het HMS kennen een scala aan mogelijke sociale gevolgen zoals:

  • problemen bij het uitvoeren van werk, huishoudelijke taken en recreatieve activitieten
  • Veranderingen in rolpatronen en taakverdelingen binnen het gezin
  • Seksuele problemen
  • Problemen met onbekendheid van de aandoening in de gezondheidszorg
  • Het ervaren van gebrek aan maatschappelijke herkenning en erkenning
  • Onbegrepen worden door artsen en therapeuten die niet begrijpen welke invloed het HMS heeft op het dagelijkse leven
  • Noodgedwongen gas terug geven in het dagelijks en sociaal functioneren
  • Angst voor de pijn
  • Isolatie van de wereld

Behandeling van het hypermobiliteitssyndroom

Het HMS is helaas niet te genezen. Er is ook nog maar weinig bekend over een effectieve behandelwijze. Wel is het zo
dat als je een betere controle krijgt over de bewegingen van je lichaamsdelen en bewuster omgaat met bewegen, je er
aardig baat bij hebt en met minder pijn kunt leren leven ermee. De spierbalans speelt hierbij ook een grote rol. Het is
ook belangrijk dat men zich bewust worden van hun persoonlijke grenzen en voldoende rust nemen. Dit bovenstaande
word aangeraden om onder begeleiding te doen van deskundige mensen. De volgende personen zijn deskundigen die
hier eventueel bij kunnen helpen:

  • Klinisch geneticus
  • Reumatoloog
  • Revalidatiearts
  • Fysiotherapeut
  • Ergotherapeut
  • Manueeltherapeut

Hulpmiddelen

Iemand met het HMS heeft in het dagelijkse leven hulpmiddelen nodig om de dagen zonder extra pijn en moeite door te
kunnen komen. Deze hulpmiddelen verlichten de pijn of de zware arbeid. Hieronder een aantal van die hulpmiddelen.
Sommige zijn te verkrijgen via de zorgverzekeraar, gemeentes, Wet Voorzieningen Gehandicapten,Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, maar ook via de deskundigen waar je op dat moment door geholpen word.

  • Electrische rolstoel/scootmobiel
  • Verhoogd toilet
  • Sta-op-stoel
  • Trippelstoel
  • Zilversplints
  • Penverdikker
  • Braces
  • Steunzolen
  • Traplift
  • Aangepaste auto
  • Nekkraag
  • Traagschuimmatras
  • Traagschuimkussen
  • Orthopedische laarzen
  • Bandages
  • Aangepast bed
  • Aangepaste keuken
  • Ander (zacht) meubilair (banken en stoelen van stof)
  • Fiets met motor
  • Douchestoel
  • Handgrepen
  • Gehandicapten parkeerplaats
  • Nachtspalken
  • Hulp in de huishouding
  • Spraakbesturing op de computer
  • Hulpkussens
  • Vloerverwarming
  • Aangepaste computer
  • Verhogingen voor machines
  • Schoenen met klitteband of rits

onbegrip

Mensen met het HMS krijgen weinig begrip en worden vaak als aanstellers gezien. Eventuele psychische klachten zijn dan
ook vaak een gevolg van niet begrepen worden. Het accepteren is vaak ook moeilijk voor iemand die het HMS heeft, maar ook voor de omstanders zoals familieleden, collega's, vrienden, maar ook door de specialisten. Daarom hieronder een stukje geschreven door iemand met het HMS dat voor velen met het HMS herkenbaar zal zijn. En voor diegene die het HMS niet hebben: zo voelt iemand met het HMS zichzelf in de maatschappij.

Mensen om me heen snappen het niet. Ik kan immers toch ook boodschappen doen? Ja dat kan ik inderdaad. Samen met mijn vriend, want die moet alles tillen, maar dat zien de mensen niet. Je kan toch ook shoppen? Ja zeker kan ik dat. Als ik er net als bij het stappen rekening mee houd en extra rust neem en tijdens het shoppen regelmatig even ga zitten, dan kan ik dat wel drie uurtjes volhouden. Mèt een extra dosis pijnstillers, dat zien de mensen niet.

Ze zien niet dat ik niet kan ravotten met mijn kinderen, vriend of hond.
Ze zien niet dat ik 's morgens met tranen in mijn ogen van de pijn op sta.
Ze zien niet hoe ik 's avonds van de bank af strompel.
Ze zien niet dat ik niet meer kan fietsen.
Ze zien niet dat ik niet meer kan tuinieren.
Ze zien niet hoe vuil het af en toe in huis is.

Ze zien me alleen op goede momenten.


Tot slot

Ik heb zelf ook het HMS en hoop dat ik hiermee jullie een beetje wegwijs heb kunnen maken.
© 2008 - 2014 Yude, het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden.
Gerelateerde artikelen
HypermobiliteitssyndroomHypermobiliteitssyndroomHet hypermobiliteitssyndroom komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en is een ziekte waarbij de gewrichten te soepel…
Verschoven ruggenwervels door zwak bindweefselVerschoven ruggenwervels door zwak bindweefselMet het ouder worden krijgen veel mensen steeds meer last van hun rug. De lijst van mensen met rugklachten is eindeloos.…
Groeipijn peuter/kind: klachten, oorzaak en behandelingGroeipijn peuter/kind: klachten, oorzaak en behandelingGroeipijnen kunnen voorkomen bij kinderen vanaf ongeveer drie, vier jaar. Groeipijn is een pijnlijke, tot op heden onver…
Gewrichtsaandoeningen, symptomenGewrichtsaandoeningen, symptomenGewrichten zorgen voor mobiliteit en beweging tussen twee of meerdere beenstukken (botten). Gewrichtsaandoeningen hebben…
Pijn aan schouderbladPijn aan schouderbladPijn aan het schouderblad of tussen de schouders kan verschillende oorzaken hebben. Soms is er sprake van een blessure o…
Bronnen en referenties
  • Het boek: Je lijf als bouwpakket, leven en leren leven met HMS/EDS De site: www.hmsplatform.nl

Reageer op het artikel "Hypermobiliteitssyndroom"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Reacties

Erik, 01-12-2014 16:28 #118
Na 5 jaar van het kastje naar de muur te worden gestuurd, is door stom toeval HMS bij mij geconstateerd met breithonscore 7 van de 9. Zelf heb ik aan medicijnmisbruik gedaan om maar te kunnen werken. Waaronder o.a.: 9 paracetamol met 3800mg Ibruprofen voor 10h, marihuana (haze), tramadol, morfine en meer.
Door de medicatie is mijn denken en doen ook niet meer wat het vroeger was, en door het kasje naar de muur beleid was ik in een neerwaartse spiraal terecht gekomen, waarbij ik nu ondertusen al 4 jaar bij een psycholoog loop, deze dacht dat ik verslaafd zou zijn, dus heb ik het tegendeel bewezen door alles in 1 keer te stoppen, want laat ik eerlijk zijn het gaf me een roes maar de pijn bleef bestaan!
Nu ben ik al bijna 3 maanden zonder enige medicatie, op slaapmedicatie na dan. Maar ik bemerk dat mijn bewegingen steeds slechter worden, en dat ik erg ligt geprikkeld ben. Dit terwijl ik altijd de vrolijke Hendrik was, de persoonlijkheid die ik erg mis, en hoop ooit terug te vinden.
Hebben jullie ook zo'n moeite met het strijken? en hier tips voor?

1 Tip: gebruik niet zoals mij jullie pijnstillers in grote hoeveelheden en door elkaar, want dat werkt namelijk niet zoals ik heb bemerkt. En het binnenste gestel (maag, darm, e.d.) gaat aardig kaduuk.

MvG Erik

S., 27-10-2014 22:50 #117
Bij mij is begin dit jaar HMS (waarbij EDS van het hypermobiliteitstype niet kan worden uitgesloten; tegenwoordig wordt er door veel artsen gedacht dat deze twee hetzelfde zijn) vastgesteld. Ik ben nu 24. Als kind was ik al vaak snel vermoeid en ook had ik vaak last van mijn darmen. Ik was ook best lenig: zo kon ik de spagaat zonder te oefenen mijn duimen tegen mijn polsen aanleggen, mijn voeten naar achteren draaien, handen vastpakken achter rug, een bruggetje maken waarbij mijn onderlijf bijna tegen mijn bovenlijf aankwam en met mijn knieën in een w-zit en dan naar achteren op mijn rug liggen b.v. Op mijn 15e begon ik eigenlijk pas pijn in mijn gewrichten te krijgen, namelijk in mijn heupen. Gelukkig duurde dat maar een half jaar, daarna een tijdje geen pijnklachten gehad. Was wel vaak moe en had vaak periodes dat ik duizelig was (o.a. lage bloeddruk, zie je vaak i.c.m. hypermobiliteit). Ook had ik aanvallen die op epilepsie leken, maar niemand van mijn verzorgers die op het idee kwam om me daarop te laten testen. Achteraf ben ik daar best boos om geweest, omdat ik er nu geen last meer van heb en mijn huisarts zei dat ik er waarschijnlijk uit ben gegroeid en er nu niet meer op getest kan worden. Maar ik zal dus nooit te weten komen of ik epilepsie had of niet.

De chronische pijnklachten begonnen bij mij 2 jaar geleden in mijn armen/handen/vingers. Huisarts dacht aan een beknelde zenuw dus naar de fysio. Toen begonnen de klachten zich steeds meer te uit te spreiden naar bijna elk gewricht in mijn lichaam. Verder heb ik ook vaak last van mijn darmen, periodes van duizeligheid, blaasklachten, hoofdpijn en benauwdheid. Allemaal klachten die erbij kunnen horen.

Gelukkig heb ik maar één keer iets uit te kom heb gehad, heel lang geleden. Ook ben ik niet EXTREEM hypermobiel, zoals velen anderen die HMS/EDS hebben. Wel kraak ik veel en heb ik het idee dat ik subluxaties heb. Ik heb het te doen met de mensen die dus wel vaak dingen uit de kom hebben en zo'n last van instabiliteit/pijn in gewrichten hebben dat ze niet meer kunnen lopen e.d…

Nadia, 27-06-2014 16:20 #116
Al jaren heb ik hms, maar soms word het mij teveel, als je naar de dokter gaat en die zegt dat je maar moet een zalfje smeren, dan begin ik, te koken van binnen, ik ben nu 49 jaar, vroeger had ik er geen last van toen kon ik ravotten, maar nu, kleren aan doen is pijnlijk, heb zelfs poetshulp. Mijn schouders, mijn duimen, en mijn heupen, zijn het pijnlijkst, en zeggen dat het leven begint bij 50!

Yvette, 22-06-2014 02:54 #115
Eds werd bij mij geconstateerd toen ik 8 jaar was (10 jaar terug ). Na jaren ziekenhuis in en ziekenhuis uit kreeg ik eindelijk de doorverwijzing naar een arts die mijn klachten serieus nam. Ik heb van mijn 12e tot 16e in een elektrische rolstoel gezeten maar door middel van afbouwen en geen grenzen overschrijden voldoende conditie opgedaan om soms toch een week vol te kunnen maken. Na jaren zeuren om een doorverwijzing ben ik Vorig jaar naar België gegaan voor een DNA onderzoek omdat ik zeker wilde weten dat ik geen ander type van eds heb. (Ja dat kunnen ze echt wel checken ) blijkt dus dat ze alle andere'types uit kunnen sluiten. De vermoeidheid die veel mensen kennen, ligt aan de zogeheten energie plaatjes in je lichaam (het was een Vlaamse arts dus ik mijn best gedaan om het te begrijpen). Ik doe nu de opleiding juridisch medewerker en zit in mijn laatste jaar. Ik wil hierna graag hbo gaan doen en als het me meezit zonder rolstoel! In mijn vrije tijd doe ik aan fitness en het maakt je huid echt strakker!

Tineke, 03-06-2014 13:52 #114
Ook bij mij is het hypermobiliteitssyndroom vast gesteld door de fysio. Mijn vraag is of jullie ook werken of een uitkering hebben? Ik ben 27 en heb een dochter van 15 maanden. Heb dag in dag uit pijn, niks aan. Kan daardoor bijna geen huishoudelijke taken doen en als k datdoe moet ik 3 dagen van de pijn bij komen.

Michelle, 19-04-2014 00:11 #113
Ik ben 21 jaar, en herken mezelf heel erg in dit bericht! Mijn arts doet er makkelijk over, volgens hem ben ik veel soepeler dan de rest, en word ik dus op latere leeftijd stijver in m'n spieren dan de rest. mijn ellebogen kunnen 45 graden de verkeerde kant op buigen. Zo ook mijn knieën. Toen ik klein was werd ik van turnen afgestuurd door mijn leraar. Hij dacht dat ik doormidden zou breken, en weigerde mij nog les te geven. Ik heb weinig moeite met dagelijkse dingen doen. Ook wandel ik makkelijk stukken van 20 km. Maar elke dag als ik op sta heb ik pijn of voel ik oververmoeidheid in alle gewrichten die er bestaan in mijn lichaam. Mijn onderste ruggenwervels verschuiven vaak, wat extra pijn geeft in mijn onderrug.
En het ergste is misschien nog wel dat mensen het weg lachen, of je 'vies' vinden als ze het per ongeluk zien. Ik kán het ook niet verbergen, het is zó duidelijk! En ookal ben ik nog jong, het word elk jaar erger:(

Dank voor het plaatsen van dit bericht!

Kippie, 02-04-2014 02:22 #112
Wat lig ik hier te janken, om 2 uur 'smorgens…
Bij mij is in het jaar 2000 HMS geconstateerd. Toen had ik jaren last van zeer pijnlijke ontwrichtingen in mijn linkerschouder, mijn vingers, en in mijn beide knieën. En "in die tijd" was alles wat HMS betrof in de medische wereld nog totaal nieuw. In het ziekenhuis werd het me verteld met de boodschap dat ik er maar mee moest leren leven. Ze konden me natuurlijk wel doorverwijzen naar een masseur… Blijkbaar moest die weten hoe je HMS wel eens even behandelt.
Ik heb het geweten… Eerst kreeg ik een apparaat op mijn polsen en armen waaruit ik stroomstootjes kreeg toegediend (dat zou werken tegen de pijn…). Ik bleef het ook nog braaf doen allemaal, hoewel het mijn leven natuurlijk totaal niet veraangenaamde en de pijn zelfs erger werd. Toen die "shocktherapie" niet aansloeg, kreeg ik van de masseur te horen dat ik me moest voorstellen dat ik mijn pijnlijke lichaamsdeel warm maakte met mijn gedachten. Ik ben geen zweverig type en dit advies was voor mij gewoon de druppel. Na héél veel klagen bij de huisarts, fysio, ergo, revalidatietherapie, nog meer fysio, was ik het na een paar jaar beu. Mijn HMS had zich onderhand uitgebreid naar beide schouders, naar mijn heupen, enkels, tenen… eigenlijk naar alles wat een gewricht heeft. Ik bleef tegen onbegrip oplopen, zo veel dat ik zelfs twee psychiaters heb versleten die beide tot de conclusie kwamen dat als je het over het geheel nam, ik een gigantisch rotleven had waar ik geen schuld aan had en weinig aan kon doen. Dat is dan niet leuk als je ondertussen een gezinnetje hebt gesticht (en een bijna volledige geestelijke instorting hebt gehad van een prenatale depressie omdat je je als moeder volledig waardeloos voelt als je zo weinig met je kinderen kunt beginnen als ik)…
Drie jaar geleden kreeg ik mijn eerste hernia. Daar deden ze niks aan, onder in de rug. Toen vorig jaar bleek dat ik nog een hernia had, en men mij daarvoor wel wou opereren, vroeg ik of die hernia's in verband stonden met mijn HMS of met het Ehlers-Danlos Syndroom, dat ondertussen wel geopperd was door reumatologen (maar wat men absoluut niet wil bevestigen). Schoorvoetend gaf de chirurg mompelend toe dat er wel degelijk een verband was. Dat was de eerste keer in al die tijd dat een arts toegaf dat HMS niet alleen maar symbool staat voor een hoop ellende maar ook aan de wieg staat van nog een hele hoop MEER ellende in je lichaam. Het bleek dat eigenlijk alles zomaar mis kon gaan in mijn lichaam.

Mijn kinderen zijn nu bijna groot, ik heb nog steeds dezelfde partner als toentertijd. Ik heb zóveel respect voor mijn mede gezinsleden, omdat zij er allemaal onder te lijden hebben wat mijn Syndroom (want dat is het, geen Ziekte) met zich meebrengt. Ik heb me stilletjes vaak afgevraagd of ze niet beter af zouden zijn zonder mij…

En toch moet je positief blijven doen. Niet te veel laten merken hoeveel pijn je hebt. Toch af en toe eens met ze zwemmen, ondanks kramp en ontwrichting (gewoon in het ondiepe blijven). Toch af en toe een tekening met ze maken (ook al gaat die wijsvinger drie keer uit de kom omdat je een dikke lijn wou maken). Ik schaam me omdat ik zo weinig voor ze kan betekenen en soms echt op mijn eigen eilandje moet klimmen om dat van hun niet te verpesten. Ik had ze dat nooit willen aandoen. Maar wat moet ik dan, weglopen?

Sorry voor mijn lange verhaal… Het is heel lang geleden dat ik mijn verhaal heb gedaan. Thuis weten ze hoe het zit en bij de rest heb ik het opgegeven. Vandaar ook dat ik het heel moeilijk had om dit artikel te lezen. Het is voor het eerst dat ik zoiets lees zonder dat ik me een oude oma voel die iets heel moeilijks moet uitleggen aan een kleuter. Dank je wel voor dit artikel, en de menselijkheid erin… xxx

Dg, 29-01-2014 21:51 #111
Hallo iedereen :D

mijn vriendin heeft HMS en heeft vaak heel veel pijn, ze raakt daardoor heel erg in paniek omdat ze heel bang is voor de pijn en door de paniek krijgt ze alleen maar nog meer pijn. Ik wil haar heel graag kunnen helpen als ze in paniek is, ik blijf rustig en ben er voor haar en als ze hulp nodig heeft help ik haar maar het is niet genoeg om haar van de paniek voor de pijn af te helpen want, weet iemand iets dat ik zo kunnen doen om haar van de paniek af te helpen want het doet mij heel veel pijn om haar zo te zien lijden, en dat probeer ik dan op dat moment natuurlijk niet te laten merken want het heeft geen nut om allebij te gaan stressen of in paniek te raken :'(

Alvast bedankt

Lieke, 14-01-2014 20:15 #110
Ik ben een meisje van 13 en heb ook HMS. het is toen ik 8 was vastgesteld. wat voor sporten kan ik doen? ik heb 3,5 jaar op volleybal gezeten maar dit is afgeraden door de dokter en doet ook teveel pijn! weet iemand een sport die mogelijk is? (behalve zwemmen) xx lieke

Ina Hoendervanger, 17-12-2013 00:22 #109
Hoi, hoi iedereen!
Wie kan mij vertellen waar ik het boek; Je lijf als bouwpakket kan kopen / bestellen?

groetjes,
Ina

Serap, 09-12-2013 23:57 #108
Hallo allemaal,

Ik ben 27 jaar bijna 28 jaar. Afgelopen vrijdag is er ook bij mij HMS geconstateerd. Al sinds mijn jeugd val ik flauw. Er zijn verschillende onderzoeken geweest in Nederland en ook in het buitenland, maar de artsen konden niks vinden. In 2005 begonnen de klachten met schouders. Ik kreeg van mijn huisarts te horen dat ik slijmbeursontsteking heb aan beide schouders. Ik kon absoluut niet tegen pijn dus ik heb per schouder wel 7 injecties gehad. Totdat ik weer buiten flauw viel in 2010. De volgende dag naar het ziekenhuis en aangegeven dat ik geopereerd wil worden, maar de artsen vonden mij erg jong voor een operatie. Aldus heb ik aan beide schouders een operatie gehad. In 2012 had ik weer last van mijn schouders en ik heb weer geopereerd aan beide schouders. Ik had al paar maanden last van hoofdpijn, waar ik ook nog migraine en bekkenstabiliteit heb. Vorige week werd het steeds heftiger en heftiger dat ik dagelijks 3 keer flauw viel. Tot slot ben pas afgelopen vrijdag 6 december 2013 achter gekomen dat ik HMS heb. Wat ik niet kan bevatten is dat andere artsen die mij geopereerd hebben dit niet hebben kunnen zien. Ik zit met zoveel vragen hoe nu verder. Ik ben erg blij dat ik nu uiteindelijk weet wat er met mij aan de hand is, want telkens wanneer ik zei er is iets met mij geloofden mensen niet. Ze dachten dat het allemaal aan stress lag. Natuurlijk heeft dit ook wel gevolgen, maar pas na 27 jaar kom ik erachter dat ik HMS heb.

Ik moet vanaf nu op alles letten. Ik heb nu pijnstiller gekregen, wat een beetje helpt. Ik vind het fijn dat er wel informatie over HMS is. En ik kan me zeker in leven in het gedicht wat is beschreven.

Groetjes,

Serap

Eva, 02-12-2013 01:18 #107
Ik ben 22 en heb sinds enkele jaren last van mijn gewrichten (ik ben nog niet bij mijn huisarts of naar een specialist geweest want ' ik moet maar tegen een stootje kunnen!'). HMS is dus (nog) niet geconstateerd.

Het begon bij mij allemaal na plettrauma aan m'n rechterpols op een sportdag van de middelbare school. Vanaf toen is de pijn eigenlijk nooit echt weggegaan en varieert deze van een zeurderige pijn tot 's nachts wenend in bed liggen. Welke pijnstiller ik ook neem, deze heeft geen enkel effect… Daarna begon de teleurstellende zoektocht naar een oorzaak. Naar een orthopedist geweest, scan, foto's, echo niets te vinden. " Ach juffrouw als u teveel last heeft, dan maakt u maar een afspraak voor een cortisone - spuit!". Ik was kwaad en gefrustreerd. Cortisone is toch geen oplossing?
Ook de algemene dagelijkse vermoeidheid is me niet vreemd. Ik blijf me elke ochtend verbazen hoe traag ik in gang schiet. En al die stijve gewrichten helpen natuurlijk ook niet (Ik lijk net een hoogbejaarde vrouw als ik net opsta 's ochtends!).

Sinds vorig jaar werk in de horeca - sector eerst om iets bij te verdienen nu vast. Ik merkte dat stilaan praktisch al mijn "belangrijke" lichaamsgewrichten pijn begonnen te doen (schouders, schouderbladen, beide polsen, heupen, bekken, knieën, en vooral enkels…) de vermoeidheid nam/neem ik er maar bij. Maar ik voel per dag dat ik mijn eigen grenzen aan het overschrijden ben. Ik heb het geluk dat de regeling op het werk zodanig is dat iedereen van het personeel 1 à 2 dagen per week "vrij" is ( = Standby staan in geval van drukte), zodat ik toch redelijk wat kan uitrusten. Maar op het einde van zo'n vrije dag voel ik me uiteindelijk nooit uitgerust! " Ach je bent 22 jaar, je bent nog zo jong, in mijne tijd werkte ik x aantal uren per dag, … " allemaal dingen die ik moet aanhoren als ik al eens durf zeggen dat ik ergens last van heb…
Ik had ook last van overgewicht, dit ben ik allemaal kwijtgespeeld dankzij de zeer motiverende steun van een goede diëtiste. Ik dacht dat hiermee de gewrichtspijnen wel stilaan gingen verdwijnen. Niets is minder waar. Doordat ik bijna elke dag een 12u op mijn benen sta, kan ik op het einde van de dag geen pap meer zeggen. Zoals ik eerder al zei, lijden vooral mijn enkels hieronder (je zou denken de gekwetste pols; maar hier heb ik een brace voor, alle beetjes helpen!)

Daarom vraag ik aan jullie : Gebben jullie een (ook al is het een beetje) effectieve pijnstiller gevonden/ontdekt waarmee ik ook zou gebaat kunnen zijn? Maakt niet uit of het alternatief, homeopatisch, wetenschappelijk medisch of eender wat is. Als het maar werkt!

Groetjes

Eva

Lelie, 24-11-2013 21:54 #106
Hallo, ik kan me aardig vinden in het verhaal. Het was ook al bekend dat ik hypermobiel ben. Daarbij heb ik ook nog overgewicht ten gevolge van dit. Omdat ik zo vaak blessures had en ik dus veel stil moest zitten kwamen de kilo's er in mijn puber jaren er al snel aan. Ik heb niet elke dag pijn en er zijn dagen dat ik er bijna geen last van heb. De meeste pijntjes negeer ik al en heb ik al niet eens meer door. Ik zit nu op fitness om aan te sterken en af te vallen. Ik word alleen zo gauw vermoeid. Dit komt ook omdat ik overal moet opletten dat ik mezelf niet over strek. Na het fitnissen heb ik vaak pijn in mijn gewrichten en soms heb ik een week nodig om te herstellen als ik geen pijn meer wil voelen. Het is dus erg moeilijk om om af te vallen. Ik ben nu dus nog vol in de strijdt. In het gedicht dat hier onder staat aan de pagina herken ik me dan ook wel behoorlijk. dit met betrekking op mijn jeugd. Toen ik het nog niet wist werd ik op school al veel gepest. Ze zagen mij als aansteller en alles in die richting. Dit kwam omdat ik elke maand wel 1 keer of meer door mijn enkel ging of me verstrekte in mijn schouders of ellebogen. Al die gezichten die dan op je gericht waren met de blik (o daar heb je haar weer) was zeer pijnlijk. Ik heb hierdoor dus inderdaad ook psychische klachten opgelopen waarvoor ik nu onder behandeling ben.
Wat ik wil zeggen is dat waarschijnlijk er heel veel mensen zijn met een soort gelijk verhaal. En ik wil zeggen dat ik aan jullie denk, en dat er mensen zijn die wel begrip voor je hebben. Alleen verwacht het niet van de mensen buiten jouw persoonlijke kring. Want dat zal toch niet gauw gebeuren. Als je wilt praten zoek dan mensen op die in het zelfde pakket zitten als jij en verwacht geen medelijden buiten jou persoonlijke kring. Er zijn genoeg mensen die met je willen praten als jij dat maar toe laat. richt je niet op meerdere mensen.
Ik denk aan jullie en bid voor mensen dat de pijn mag verdwijnen.

-xXx- Lelie

Antje, 11-08-2013 20:44 #105
Voor allemaal geld hier een ding, luisteren naar je lichaam!
Je lichaam is de beste graadmeter die er is, beter dan jezelf, of welke arts dan ook.
Het is een aangeboren afwijking die je niet kunt beter maken, maar waar je je leven naar zult moeten indelen.
Bij mijzelf is het begonnen rond mijn 11de 12 jaar eerst een teen uit de kom, toen begon de ene schouder te luxeren en al vrij snel ook de andere schouder.
De ene na de andere operatie volgde van putti platt, capsulair shift iig ik heb er iig 6 gehad.
Alles maar voor even en daar begon het gezeik alweer.schoudertje luxeert, bij een stuk appel bijten vloog je kaak weer in een lux, en alsof dat niet genoeg was knapt hij ook nog eens met eten erg leuk voor medegezelschap.
En dan nog maar te zwijgen over de pijn en moeheid.
Nu, ik ben nu 42 jaar en heb ik het min of meer verpest voor mijzelf door altijd maar door te gaan, volop blijven werken, huisje boompje beestje, kids grootbrengen, kortom niet klagen maar dragen! en nu, nu zit ik met de gebakken peren al ruim 3 jaar thuis van arts naar arts, klacht op klacht chronische slijmbeursontstekingen in heupen, armen, snapping hip, si gewricht, winging scapula en gelukkig wel bij de revalidatiearts!
Je kunt als iemand met hms niet zonder revalidatie, de dagelijkse dingen die zo normaal zijn doen wij vaak zo overdreven zonder er bewust van te zijn (doorbuigen, doorstrekken) en dat zijn juist uitlokkende factoren.
Bij revalidatie word je enorm met jezelf geconfronteerd waardoor je toch bewuster wordt van je lichaam, hoe je loopt, beweegt, denkt kortom het werkt als een resett knop om je leven anders te gaan leven maar ik weet dat het niet zo werkt als je 20,30 jaar bent.
Je staat in de bloei van je leven en wilt alles gewoon kunnen doen!
Die ervaring heb ik dus ook gehad en daarom mijn berichtje aan iedereen met hms of Eds doe het niet! probeer echt gedoseerd te leven ook met werken en vooral geen lichamelijk zwaar werk doen. ik kan het niet meer ongedaan maken bij mijzelf maar ik weet wel dat als ik 10 jaar terug aan de rem getrokken had, was ik nu nog niet zo invaliderend geweest en neem van mij maar aan dat je met 40 jaar ook nog te jong bent om niet meer dan 150 meter te kunnen lopen eo dan in de rolstoel verder moet en niet eens meer normaal met bestek kan eten omdat je arm dat niet toelaat!
En dan heb ik het nog niet eens over alle leuke dingen die vaak gewoonweg niet gaan, alleen al lekker shoppen nou laat dat "lekker" maar weg, het is een hele strijd geworden, die ik nog heel graag wat jaartjes had willen uitstellen.

Lieve groet voor jullie allemaal
Antje.

Rilana, 10-07-2013 10:07 #104
Ik herken mezelf ook erg hierin. Ik ben aan allebei mijn schouders geopereerd en heeft een tijd geholpen maar als snel volgde mijn knieën, heup, voeten en polsen. De artsen zeiden dat ze me net zo goed niet hadden kunnen opereren omdat ik HMS lijk te hebben. Ik ben een vrolijk persoon en laat ook niet graag merken dat ik pijn heb. Maar als ik een dag pijn heb dan kijken mensen me raar aan. Ik werk in de horeca en dat is best zwaar op dit moment. Soms zit ik thuis en voel ik me zo.gefrustreerd en huil ik alles eruit. Die frustratie komt omdat dokter niet weten wat je eraan moet doen. Het enige wat ze zeggen is sporten. Dit doe ik 3 x in de week maar resultaat merk ik niet. Ik word wel sterker maar de pijn die is er nog steeds. En elke dag anders. Mensen snappen niet dat je elke dag pijn hebt.

Elsa, 20-06-2013 14:03 #103
Ook ik herken mij in je verhaal. vanaf mijn 18de tot nu (35) heb ik al verschillende operaties gehad ivm de klachten die door HMS zijn veroorzaakt.
2x linkerhueppees geklieft 2x rechterhueppees geklieft.
baarmoeder verwijderd
impigmentatie van mijn schouderligament na een ongeluk.
rugklachten door overstrekte houding (alles buigt door)
nu sta ik op de wachtlijst voor een rectopexi gezien ik een rectocele heb…
af en toe vraag ik me af wat er nog meer kan verschuiven en verzakken… ik ben de operaties een beetje moe, maar zonder heb ik veel klachten en ongemakken… maar we lachen en we klagen niet… t kan altijd erger toch…

Lotte, 17-06-2013 17:35 #102
Ik herken dit zelf heel erg! Ik heb zelf ook het HMS. 2 jaar geleden kregen ik ongelofelijke knie pijn. Dokter, fysiotherapeut, orthopeet, mri-scan, röntgen foto's, ct-scan. Alles gedaan maar er kwam maar niks uit. Het viel wel mee zeiden de artsen dan. Ik zou er maar mee moeten leren leven en me maar aanpassen. Met mn knieën gaat het nu redelijk goed, maar nu begint mn rug. Paracetamol is geen optie meer, want die werken voor geen meter! En iets sterkers krijg ik ook niet.
Ik voelde me vaak een beetje dom omdat er maar niks uitkwam. En omdat er niks te zien is (Ja, na een dagje lopen, strompel ik) zou het allemaal wel mee vallen.
Best fijn om te lezen dat hier dus meer mensen last van hebben!
Groetjes!

Jiska Hachmer, 14-06-2013 19:27 #101
Dank je voor dit artikel! Wij zijn van origine van aziatische afkomst en dit is verassend… Nu snap ik het wel dat mn zoontje hms heeft… En in zeer ernstige vorm. Zo klopt het meer. Nu ik weet dat het onder aziaten meer voor komt… Zeer interessant. Net zoiets als dat fibromyalgie waarschijnlijk van astma kan komen… Zuurstof gebrek tast spieren aan… In combinatie met hms ontkom je er niet aan denk ik… Top artikel

Katrien, 03-06-2013 18:42 #100
Hoi. nu een 1,5 jaar geleden begonnen met de linkerschouder. Na echo's en MRI te hebben genomen. Steeds dezelfde reactie: er is niets te zien… Ook kinesist werd aangeraden: besluit: we hebben gedaan wat we konden maar het blijkt niet te helpen. Nu dus ondertussen beide schouders en de rechterheup… ( zwaar drukkend gevoel en pijnlijke steken… ) Ik heb er continue last van, slaap bijna niet meer, haar wassen is me zeer moeilijk, en nu met mijn heup erbij kan ik amper gaan, lang rechtstaan lukt me niet meer, … afspraak gemaakt bij specialisten: conclusie: Veel mensen hebben het. Het wordt wel beter na enige tijd. Leer er mee leven. Heb vele pijnstillers genomen, maar niets dat me helpt. Leer er mee leven is zeer makkelijk uitgesproken, het wordt steeds erger en erger… Is dit voor je leven? Of is er echt verbetering? Het idee dat binnenkort mijn andere heup en kniegewrichten er nog bijkomen maakt me zeer bang… Groetjes…

Nathanja, 30-05-2013 14:45 #99
Wat een fijn artikel is dit, heel duidelijk ook voor mensen die HMS niet kennen.

In het begin zeiden ze tegen mij dat het tussen mijn oren zat, dat er niets aan me mankeerde of de hele leuke “leer er maar mee leven“. Dus je gaat naar school, naar je werk, probeert te sporten en dan komt opeens die dag dat ze je vertellen dat je HMS hebt en opeens worden er een hele boel dingen duidelijk. Ik leef nu al een jaar of 16 met HMS (vanaf mijn 15) en weet nu ongeveer 5 jaar dat ik HMS heb. Bij mij wordt het elk jaar erger, in het begin had ik af en toe vervelende en hele pijnlijke pijn en dat trok dan weer weg. Alleen zo is het al lang niet meer, nu heb ik continu pijn en in bijna al mijn gewrichten. Pijnstillers helpen voor geen meter en je kan er niets aan doen.

Alle leuke dingen heb ik eigenlijk al op moeten geven en een dag is nauwelijks vol te houden. Soms zou ik willen dat je het van de buiten kant te zien is. Nu heb je van die mensen die naar je toe komen en zeggen dat je best wel je moeder mag helpen met het in en uit ruimen van een karretje bij de winkel “want je bent een gezonde jonge meid”. Ik bent al zo moe en om me dan ook nog elke keer te moeten verdedigen is dan slopend.

Reb, 15-05-2013 09:16 #98
Ik heb een vraagje ik ben nu 28 jaar en moeder van een zoon van 5. na zijn geboorte kreeg ik pijn in me bekken heupen en benen. Maar me vraag is heeft iemand ooit verlammingsverschijnselen gehad? vorige maand raakte ik alle kracht in mijn benen kwijt en ook geen pijn meer langzaam aan kwam alles gelukkig weer terug maar vond het dood eng en geen enkele arts die weet hoe dat nou kon.

Alice, 06-05-2013 21:51 #97
Heel duidelijke informatie voor mensen die er weinig van weten. Erg belangrijk om de omgeving van een patient dit te laten lezen. Zo kunnen ze begrijpen wat het inhoudt om deze ziekte te hebben.

Isabel, 15-04-2013 16:23 #96
Wel of niet… pfffffff. Vorig jaar naar reumatologie. pijn in ledematen. ah geen reuma, t zijn vooral pezen/spieren die het zijn, niet echt gewrichten. armen wogen als lood, heb snapping hip (geopereerd langs buitenzijnde rechts) maar zowel links als rechts heb ik het langs binnezijde ook. kraakt en snapt gezellig bij het stappen. ondertussen snapping shoulder rechts, linker pols, soms in de nek (zo precies dat hij vast zit tot er dan iets licht verspringt) snapping kaak, rechter knie die kraakt bij het buigen (precies of je hebt een losliggende tegel waar je opstaat.dat gekraak van het zand, loszittend betton eronder dan) ook geregeld doorgegaan, net of de knieschijf verspringt en direct terug springt. wordt dan heeeeel warm. reumatologe zei toen dat het lag aan de laksheid van pezen. ik kan iets verder buigen bvb mijn hand.maar niet zoals ik veel lees dat er ontwrichting van komt.
nu heb ik een halfjaar meer en meer last van handen en vingers. kracht verlies en t gevoel van gezwollen vingers te hebben, fijne motoriek verzwakt, net of ik werk constant me verkleumde vingers (wel geen koud gevoel). ik kan gewoon functioneren, opt gemak. maar dansen, ne slow. hel na 2 pasjes. dit weekend gaan helpen op feestje, achter toog cola en waters uitgeschonken. nu pas drie dagen later terug op mijn effen. heel moe, maar nooit op tijd naar bed :-) er wordt al is gelachen, dat ik geen 10 jaar meer ben. of ook geen 20. maar ik ondervind zelf dat het steeds minder en minder lukt… vorig jaar kon ik met gemak bvb helpen op een feestje.
vorige week verteld aan huisarts van de vingers. en ze zei dat dit door de te lakse pezen kwam.en het natte weer. als ik dit alles zo lees, zal ik maar is vragen dan of het HMS is. (in lichte vorm dan, ik slaap nog redelijk goed, wegens whyplash 10 jaar geleden is de nek soms stijf. aleee, ik wijt da toch aan 't ongevalletje.)
Groeten!

Danielle, 01-03-2013 20:38 #95
Eindelijk een website/informatie waar ik mij in kan vinden!
Ik heb HMS sinds mijn geboorte, geboren met een heupdysplasie en heb platvoeten. Werd altijd aangekeken voor een "lui kind" omdat ik nooit echt actief mee kon doen en vooral veel sliep door de vermoeidheid. De klachten en de pijn zitten in al me gewrichten en met name in de handen en schouders (heb Cupmaat H). Nu na mijn bevalling kan ik ook niet meer langdurig zitten door mijn staatbotjes pijn. Ik ga nu een verwijziging naar de Reumatoloog eisen. Ben nu 24 jaar en de klachten worden alleen maar erger en zijn nooit goed nagekeken. de vermoeidheid ben ik wel gewend, maar dat ik mijn kindje niet meer kan beuren vind ik wel heel erg! Mensen kennen HMS niet, als ik zeg Reuma: "Ooooja…!" Maar wekedelen reuma moet je niet zeggen, want dan geloven ze je niet meer… Ik hoop dat er meer bekendheid over komt en begrip!

Inge, 30-01-2013 22:19 #94
Wat was ik blij dat ik dit hier tegen kwam. Na alle (sumiere) technische informatie was dit tenminste praktisch en duidelijk. Mijn dochter is 26, ze is zware Borderliner en heeft PTSS. Daarom heeft het tot afgelopen week geduurd voor de diagnose er was. Daarbij heeft ze Carpal Boss in haar beide handen. Ze kan niet veel meer.
EDS moet nog uitgesloten en dan is het dus HMS. We zijn meteen begonnen met alles lezen, hebben het boek besteld en de eerste aanpassingen zijn geregeld. Gelukkig (") is mijn huis al grotendeels aangepast voor mij. Ze is nu mijn medebewoner en dat maakt alles wel wat gemakkelijker.
We proberen te kijken naar alles wat nog wél kan. Ik weet uit ervaring dat je alles probeert als je veel pijn hebt. Dit verhaal hier maakte de eerste meters op die rails een stuk simpeler en sneller. Hartstikke bedankt daarvoor.

Roos, 14-01-2013 13:29 #93
Heb veel aan dit artikel gehad, Heb al HMS sinds dat ik een jaar of 8 was en het is pas dit jaar ontdekt. Ben inmiddels 19 en kan eindelijk plaatsen wat de pijn is. Mensen zien inderdaad niet dat wat je hebt echt serieus is. Een hoop wist ik niet wat ik nu wel weet.
Het is fijn om te weten dat er meer mensen zijn met deze aandoening en dat je wat aan elkaar hebt, want inderdaad het is opstaan met pijn en slapen gaan met pijn (in mijn geval)

Jennyfer, 10-01-2013 22:55 #92
Oh wat fijn om dit te lezen… Ik begin er nu een beetje achter te komen dat ik ook HMS heb. Ik heb hier al jaren last van, allerlei onderzoeken gehad maar er kwam steeds niks uit. Erg frustrerend want ik heb pijn maar je ziet het niet! Mijn schouders zijn voornamelijk hypermobiel dus veel last van armen/schouders/rug/nek. Daarbij heb ik ook nog carpale tunnelsyndroom waarvan ik al aan een pols vorig jaar ben geopereerd (ik ben 26), de ander moet nog. Het ergste is ik kan alles nog alleen ik ben sneller moe en het kost me meer kracht en moeite. Ik lijk dus gezond maar heb iedere dag zeurende pijn en veel spierpijn. Daarbij 'knakt' zowat mijn hele lichaam bij het bewegen. Nu weet ik wat ik precies heb en kan ik het een plekje geven, dit geeft zoveel rust en hopelijk meer begrip voor anderen om mij heen :)! Ik ben zo blij met deze informatie :D!

Aniek, 10-12-2012 21:50 #91
Het is begrijpelijk dat je, bij zoiets onbegrijpelijks als hms, op zoek bent naar lotgenoten. Maar vergeet niet dat deze chronische aandoening voor ieder persoon anders is. Vooral voor de mensen waarbij op jonge leeftijd de diagnose is gesteld (zoals bij mij, ik was 18), wil ik toch meegeven dat je niet te veel moet laten leiden door de verhalen die verteld worden. De verhalen die het internet je vertelt zullen je beeld van de toekomst voornamelijk van de kleur ontnemen. Dat had in tenminste op het begin. Vooral het onbegrip zat me dwars. Je kunt veel over hms vertellen, maar veel vertellen is weinig zeggen als het niet aankomt bij de mensen die het moeten weten. Je moet vooral luisteren naar jezelf en naar je eigen lichaam. De mensen waar jij echt belangrijk voor bent, zullen je altijd steunen. Soms zal het lijken dat er niemand over blijft, maar sluit je niet buiten van de mensen die overblijven. Doordat veel mensen je kwetsen kan je het vertrouwen verliezen in mensen en daarmee juist de mensen afstoten die hun best doen om je te begrijpen.

Yvonne, 10-12-2012 12:58 #90
Oh, wat fijn. Eindelijk iets gevonden, wat lijkt op mijn eigen verhaal. Laat ik bij het begin beginnen: ik ben een vrouw van 45 jaar, getrouwd en ik heb 4 gezonde kinderen.
Als sinds mijn jeugd merk ik dat sommige gewrichten erg soepel zijn, zeker vergeleken bij anderen van mijn leeftijd. Ik kan mijn handen op mijn rug leggen, met platte handen op elkaar, ter hoogte van mijn schouderbladen. Eén hand bovenlangs, één hand onderlangs en dan kruisen. Geen probleem, voor anderen is dit toch we heel lastig. Ik was er trots op, zo lenig als ik was! En ook met m'n knieën was ik erg lenig, ik kon alle kanten op als ik zat. Knap… Tot ik zwanger raakte van ons tweede kind. Bekkeninstabiliteit en flink ook. Er viel bij mij nog geen kwartje. Bij mijn derde zwangerschap kwam dus de bekkeninstabiliteit flink terug, ik heb er 6 jaar na de geboorte nog last van gehad. Langzaam aan knapte ik op. Ik wilde weer gaan werken, bij een supermarkt. Ik had de hobby kleding naaien weer opgepakt en ik ging de opleiding costumière doen, naast mijn gezin met 4 jonge kids. Alles kon, dacht ik. Tot ik na de kerstdrukte mijn schouder niet meer kon bewegen… 8 maanden later een schouderoperatie had ondergaan en daar maar niet van opknapte. Sinds die tijd ontstaan er bij mij veel pijnklachten, in al mijn gewrichten. Dus bij de reumatoloog geweest en uiteindelijk de diagnose Fibromyalgie mee gekregen. De pijn wordt in de afgelopen 4 jaar alleen maar erger en serieuzer, 2 jaar geleden de diagnose chronische dubbele hielspoor, onlangs de diagnose artrose in duim en hand. Waar kom ik nog meer in terecht? Wat ga ik nog meer ontwikkelen? Waar houdt het een keer op? En dan het onbegrip van familie en vrienden/kennissen… Ik ben daar nog het meest verdrietig om. Maar nu lees ik dit stuk op deze site en ik herken dus veel. Ook ik heb snel vreemde pijnklachten na een potje stoeien, een keer stoten blijft heel lang pijnlijk, een koude hand op mijn warme huid voelt als een steek… en meer. Snel verstuiken, snel verzwikken, niets zichtbaar, maar zó pijnlijk!
Hoe verder?
Morgen maar weer naar de fysiotherapeut, kijken wat zij kan doen met mijn handen.

Bart, 22-11-2012 13:58 #89
Ik begon met wat klachten in de knieën nadat ik er een keer doorheen was gegaan. Ik was toen 14. Daar zijn al verschillende dingen mis gegaan waardoor mijn knieën nog slechter zijn dan ze al waren. Veel pijnklachten, naar de dokter. Ja je hebt overgewicht, vind je het gek, ga maar afvallen. Geen effect. 15 jaar. meer klachten, nu ook in de heupen en schouders, naar de dokter. Ja, overgewicht, afvallen. En mijn schouders dan? Vast overbelast. Maar ik doe er nooit wat mee? Dan stel je je vast een beetje aan. 16 jaar. Nog altijd last maar bang om naar de dokter te gaan. 17 jaar. Meer pijn, laten we eens zien hoe het met je knie staat. Goh die is wel erg los, maak maar een afspraak met de Physiotherapeut. Na veel therapie zijn we drie jaar verder 20 jaar. Ik loop nu al 5 en een half jaar met pijn, het wordt tijd dat ik serieus wordt genomen, naar de dokter. Dokter ik wil een afspraak met de reumatoloog! Nou daar moet dan wel goede reden toe zijn. Ik loop al vijf jaar met pijn, ik eis een doorverwijzing naar reumatoloog. Met negatieve bijgesloten brief is deze er gekomen. na twee minuten binnen was het hem al duidelijk, HMS. Ja, dan kun je alleen nog voorkomen dat het erger word, ga maar naar de Physio.

Ik ben nu 25, al lang gestopt met physio. Mijn spieren zijn niet het probleem. Van mijn knieën en heupen al geen last meer sinds ik goeie schoenen heb. Alleen in bed als ik ontspan schiet mijn heup soms uit de kom. Nu deze winter sinds de kou begon toe te slaan is de pijn in vingers, polsen, ellebogen en schouders weer enorm toegenomen. Mijn vingers doen zo'n pijn dat ik na het typen van dit bericht een film ga kijken zodat ik niets hoef te doen. Een kopje oppakken kan al verkeerd gaan. Het is voor het eerst dat ik me echt beperkt voel. De pijn is tot daar aan toe, maar dit is wel even slikken.

Heeft iemand een pijnstiller gevonden die werkt? Paracetamol, ibuprofen en 50mg Diclofinacnatrium hebben bij mij geen effect.
Blij dat ik mijn verhaal even kwijt kon, het onbegrip is groot. problemen met het werk, hoe leg je dat uit?

Jindrar, 20-11-2012 17:12 #88
Het kan heel ernstig verlopen, HMS. Er staan al veel reacties van mensen die er al jaren last van hebben en bijna niets meer kunnen. Het kan echter ook later tevoorschijn komen.
Ik heb gisteren de diagnose HMS gekregen. Ik ben ondertussen 21 jaar, maar vroeger had ik eigenlijk nooit ergens last van. Ik verzwikte nooit iets, had nooit ergens last van.
Ongeveer 3 jaar geleden ben ik geopereerd aan mijn rechterknie vanwege een verontwikkelde ontsteking. Niet lang daarna kreeg ik last van mijn andere knie, maar ik ging er van uit dat dit kwam omdat ik hem verkeerd gerbuikte. Kort daarna kwamen ook mijn enkels erbij, maar ik maakte me er geen druk om.
Ongeveer een half jaar geleden kreeg ik ook last van mijn ellebogen en polsen. Uiteindelijk besloten om toch maar naar de arts te gaan, met bovenstaand resultaat: HMS.

Wat ik wel heb gemerkt is dat warmte wat verlichting geeft. Een warme douche of een lekker warm bed helpen prima. Maar ook zwemmen is erg plezierig. Als je als HMS patiënt een infrarood sauna in de buurt hebt zitten, is dit zeker aan te raden. Het werkt heerlijk in op de spieren en pezen en zorgt ervoor dat ze zich ontspannen.

Anoniempje, 15-10-2012 19:53 #87
Dit gedicht is om te laten zien hoe het voelt om hms te hebben.

Mijn naam is HMS en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jouw lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben
kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap
en geef je er spierpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt
terwijl iedereen zich normaal voelt.
O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je uitgekozen.
En goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen,
ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar!
Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen,
je zult massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet,
ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je
tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn
om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen:
"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan
het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en
je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven,
maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan
zijn de mensen die dicht bij je staan en mensen die ook HMS hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.

Evelien, 01-10-2012 17:31 #86
Hallo,
Ik had mijn hele leven al last van mijn knieën en ik kon altijd al lichtelijk mijn schouder en heupen enz. ontwrichten.
Ik ging altijd naar de dokter ging omdat ik weer wat gekneusd of omdat ik pijn had maar niet begreep waar het van moest komen of omdat ik altijd onder de blauwe plekken zat/zit. En hij zij de hele tijd dat de pijn tussen mijn oren zat en dat ik anders ergens tegen aan was gestoten.
ik heb ook altijd b12 en ijzer te kort.
Maar op een duur kreeg ik antibiotica omdat ik door teken was gebeten.
4 keer gebeten in verschillende periodes en 2 keer antibiotica en de laatste keer wou hij me geen antibiotica geven.
Toen ben ik helemaal achter uit gegaan.
En toen ik ziekte van pfeifer kreeg werd hypermobiliteitsyndroom vast gesteld en dan 1 van de ergste vormen en blijk ik reuma aan mijn knieën te hebben en fibromyalgie.
ik ben nu 2 keer in de week in revalidatie al langer als een half jaar en het word de hele tijd verlengt omdat ze geen verbetering zien.
Veder zit ik in nog meer onderzoeken omdat nog veel meer dingen nog niet te verklaren zijn.
Ik wist altijd al dat ik ergens last van had, maar op een bizarre manier dacht ik dat iedereen dat had maar dat ik de enige was die er over klaagde.
ik ben nu 17 jaar en ik weet het nu een jaar en mijn hele leven is toen over de kop gehaald.
Mijn vaders kant van de familie ken ik niet dus de onderzoeken moeilijk.
Ik werd vooral bang toen ik geen gevoel meer in mijn benen had.
En ik moest stoppen met mijn opleiding hzw omdat het lichamelijk te veel werd en hyperventilatie kreeg.
Ik heb hms over mijn hele lichaam en in elk gewricht.
Ik had altijd een zelfbeeld hoe het later zou zijn. maar die is in 1 seconde helemaal in het water gevallen.
Ik merk nu ook dat ik best mensen schuw word en dat ik paniek aanvallen krijg als ik in kleine ruimtes kom met veel onbekenden mensen bijv. een trein.
En dan is er nog veel meer aan de hand maar teveel om op te noemen.
Ik zou het mooi vinden als er in de maatschappij meer begrip voor deze rot ziekte was.

Mirelle, 20-09-2012 14:50 #85
Bij mij is het begonnen toen ik 11 was. Huisarts had gezegd reuma. De pijn in mijn handen waren ondraaglijk, moest geopereerd worden. Maar hielp geen donder… daarna nog 2 x geopereerd. Ook dat hielp niet. Pas toen ik 24 was werd mij verteld dat het hms was. Na jaren van pijn. Op mijn 15de slikte ik 600mg ubroprefen. Toen had ik ook besloten om maar met pijn te moeten leven, want mijn maag ging ook kapot… 6 jaar terug heb ik 9 mnd op
bed gelegen. Ik kon nix meer. Nu ben ik 35. 2 kindjes verder. Na de laatste zwangerschap bekkeninstabiliteit erbij gekregen. Had ook al artrose in beide voeten… Loop nu met een stok. Maar erg moeilijk. Therapeut weet niet meer wat ze moet doen. Het het gewone leven gaat gewoon door. Vind het verschrikkelijk dat ik niks met mijn kinderen kan doen. Mijn huis opruimen. Ik word ingehaald door mensen met rollators.dat doet je ego ook geen goed.
Zit te denken of ik maar een scootmobiel ga aanvragen. Maar blijf positief… Anders wordt het leven helemaal zo zuur.

Rikki, 05-06-2012 16:22 #84
Hey, ik ben 19 jaar en heb op mijn 8e via de schoolarts te horen gekregen dat ik hypermobiliteit had, toen alleen nog in mijn ellebogen.
Ik heb ook jarenlang gehandbalt, ik ging ongeveer iedere maand wel een keer door mijn enkels heen. Op mijn 12e ben ik voor een van de eerste keren naar de fysio geweest, dit bleek niet de laatste keer, nu 7 1/2 jaar later heb ik een hele fysiogeschiedenis staan.
Ik ben op mijn 12e ook gestopt met handbal en gaan dansen bij een super leuke showdansgroep, hier kan ik echt mijn energie in kwijt en ook het optreden is super leuk. Een paar jaar geleden heb ik echter de garde-dans al moeten opgeven, ondanks mijn lenigheid (Waardoor ik ook in die selectie kwam) ging ik in een dans een keer of 3 door mijn enkel en met de radslag kreeg ik altijd super veel last van mijn pols. Overslagen moest ik sowieso altijd al overslaan ivm de hypermobiliteit in mijn ellebogen.
De laatste jaren uit deze aandoening zich vooral in mijn enkels, ik heb eigenlijk constant pijn. Van de fysio mag ik niet rennen en springen, ik ben maar blijven dansen als sport, omdat ik anders helemaal niet meer weet wat ik moet doen. De fysio zei: "Het zit overal, je hebt nu last van je enkels, maar als je bijvoorbeeld zou gaan darten krijg je last van je elleboog en pols." Mijn trainster probeert mij wel zoveel mogelijk te ontzien, maar dat lukt natuurlijk ook lang niet altijd.
Voorgaande seizoenen had ik enkelbanden die ik om kon doen, in de training was dit genoeg maar met de optredens moest ik er ook altijd pijnstillers bij nemen, anders was de pijn ondraaglijk. Ik had ook regelmatig weer een van mijn enkels overbelast. De krukken van mijn oma (die waren ooit voor mijn opa bedoelt) zijn inmiddels ookal toegevoegd aan ons interieur, ze staan constant in huis. Dus na een optreden kon ik weer rust houden, gelukkig was ik meestal voor het volgende optreden wel weer hersteld.
Ook heb ik een keer met het indansen al iets gedaan met mijn enkels, ik moest een sprongetje doen en voelde een steek in mijn enkel, dit bleef echter pijn doen, weer op naar de EHBO dus. Aangezien dit op het NK was en ik qua teamsport echt een teamspeler ben ben ik met verband en al het podium op gegaan, het ging nog best goed ook.
Inmiddels heb ik enkelbraces voor het dansen, dit helpt al een stuk beter, alhoewel ik dan vaak na afloop nog wel de enkelbanden aan doe voor de rest van de avond, just to be sure.

Buiten de problemen die het mij met het sporten geeft krijg ik sociaal gezien ook best een klap, dan ga je met de klas op bivak en kan ik de 2e dag afhaken omdat ik weer iets overbelast heb. Sportdagen kan ik nooit meedoen, ook de sportvakken op mijn opleiding moet ik helaas vaak overslaan.
Als de klas dan een keer belsuit om aan teambuilding te gaan doen en een keer een avondje uit te gaan, moet ik het met pijnstillers en enkelbanden na een uur of 2/3 max. opgeven, ik trek het gewoon niet. Heb ik vantevoren al last, dan kan ik meteen afzeggen.
Lekker een dagje shoppen zit er niet in, ik moet het dan spreiden over meerdere dagen.
Ook vakanties zijn een crime geworden, ik had er altijd veel plezier in om te gaan bergwandelen in de zomer, lekker de bergtoppen afstruinen, even een dagje van de hut af en in de mooie natuur. DIt zit er echter ook al niet meer in, vakantie is nu meer bankhangen met maar een crea werkje ofzo.
Skeeleren in de zomer zit er ook al niet meer in.
Het zoeken van een stage- of werkplek is ook een drama voor mij, heel veel dingen moet ik al afwijzen omdat ik het gewoon niet volhoud en de dingen die ik wel zou kunnen volhouden, daar wordt of geen werk aangeboden of ik wordt niet aangenomen.
Ik vraag me ook regelmatig af of ik er wel goed aan doe om mijn studie van nu te blijven volgen, op de SPH ga je voor een werkplek in de zorg, maar ik vrees dat ik het actieve en intensieve werk niet aan ga kunnen.
Zware dingen tillen gaat niet, mijn polsen trekken het niet.

Ik voel me aan huis gekluisterd, niemand in mijn omgeving begrijpt hoe ik mij voel, ze zeggen van wel maar toch moet ik ze er telkens maar weer op wijzen dat ik iets niet kan. Het meest frustrerende vind ik nog dat de fysio van mij ten einde raad is, en de orthopeed in het ziekenhuis zei dat er niks aan de hand was omdat hij niks op de röntgenfoto's zag, dat zien ze nooit bij mij.
Hierdoor zeggen mijn ouders dat ik mij niet zo moet aanstellen, maar ik doe al mijn uiterste best om mijn hoofd boven water te houden.

Ik probeer de moed erin te houden, maar het blijft moeilijk voor mij om mijn leventje vol te houden, het sporten wordt steeds meer een marteling dan een uitlaatklep, ik wordt neit begrepen in mijn omgeving en ik wordt steeds beperkter in mijn bewegingsvrijheid door deze klote aandoening. Het toekomstvooruitzicht maakt het ook niet bepaald veel leuker.

Af en toe zou ik mijn enkels er het liefste af willen zagen, dan zou ik tenminste van dié pijn verlost zijn. Dan wordt de problematiek die ik ervaar tenminste erkend, dan weet men wat het is en zijn er oplossingen voor om het probleem meer draagbaar te maken.

Het is zeker niet het makkelijkst om hiermee om te leren gaan, als je je eigenlijk helemaal niet beperkt wil voelen. Ik ben toch pas 19!?!

Reinette, 05-06-2012 15:13 #83
Nadat ik als kind regelmatig armen uit de kom had, (nu chronische slijmbeursontsteking) enkels verzwikte(nu zwevende botsplinters), traanbuisjes regelmatig werden door geprikt, slijtende knieschijven door de rekbare gewrichtsbanden, een scheef groeiende grote teen welek geöpereerd en een heel medisch dossier heb aan 'mogen' leggen, was eerst de diagnose HMS, vervolgens Fybromialgie en uiteindelijk 4 jaar geleden EDS. Inmiddels ben ik 44, heb 4 kinderen wat uiteraard zn sporen heeft na gelaten. Ga elke week naar de fysiotherapeut en sinds kort naar de rugpoli. Spieren kan ik niet trainen vw overbelasting en ben zeer onstabiel, zak nu regelmatig door mn heupen.
Mijn zoon is met 15 jr geopereerd aan een kippeborst, de onderste zwevende ribben zijn verwijderd en zn borstkas is 5 cm naar beneden gezet. Alle kinderen hebben vreemde verschillende problemen dus zullen het ook wel hebben.
Met name de jongste van 4, 5. Zijn poep komt er niet zonder Movicolzakjes eruit. Hij raakt dan verstopt. Heeft iemand ervaringen met darmproblemen bij kleine kinderen met EDS?

Zoe, 18-05-2012 14:46 #82
Ik heb sinds deze week te horen gekregen dat ik zwakke kapsels heb, na lang googlen heb ik gevonden wat hier de medische naam voor is. En er achter gekomen dat ik ook onder de HMS mensen val. Ik ben nu 19 jaar, bijna 20. En als klein kind was ik goed in regelmatig vallen. Sinds mijn 14e begon ik last te krijgen van mijn benen, en steeds vermoeider te worden. Op mijn 15e begon ik steeds meer last van mijn rug en nek te krijgen.
Als kind was ik altijd al heel lenig, met ballet had ik er aardig goed talent in. Daarna ben ik sporten gaan doen zoals voetbal en boksen. En begon daarmee steeds vaker blessures op te lopen. Gescheurde enkelbanden, kniebanden, gekneusde polsen etc. Elke maand wel iets. Was het ene net over, kwam de volgende blessure alweer opduiken. Tot ik stopte. De rugpijn is in 4 jaar tijd zo erg geworden, dat ik na mijn werk, de hele dag al plat moet liggen, wil ik minder pijn voelen. Uit gaan met mijn vriend is gezellig, maar ook dat eist zijn tol. Huilend de trap oplopen, als kwazimodo. Mijn vriend die mij het bed in moet tillen, en dan een positie vinden om te liggen zodat ik de pijn wat voel afdalen. Eerst was het nog zo, dat de volgende ochtend alles wat beter ging, wat pijn in mijn onderrug wel, maar nog te verdragen. En in de loop van de dag werd alles erger. De ene keer deden mijn knieen er flink aan mee, de andere keer mijn voeten en de andere keer mijn schouders.
Sinds 2 weken geleden, werkt het liggen niet meer om daarna even geen pijn te voelen. Nu is het constant en kan het alleen maar erger worden. En steeds sneller ook. Vaker krampen in mijn handen. polsen en knieen.
Na eerdere bezoeken bij de huisarts, dachten ze nog dat dit door mijn stress stoornis kwam. De spieren staan altijd gespannen. Maar deze keer vertrouwde mijn dokter het niet meer. Ik moest laten zien hoe ver ik alles kon buigen. Handen op de grond, strekken van mijn armen en benen, mijn vingers. En alles kon ik overbuigen.
Ik dacht eerst altijd dat dit heel normaal was, en dat het wel gaaf was dat ik gewoon een lenig meisje was. Maar dat blijkt dus van niet.
Eindelijk zijn voor mij nu zo veel puzzelstuken op de plaats gevallen. En ondanks dat ik weet, dat dit op veel punten gevolgen heeft, ik een leven lang met pijn voor ogen heb en dat dit aangeboren is. Probeer ik het positief te blijven zien. Eindelijk weet ik, dat de pijn niet tussen mijn oren zit. En dat ik gewoon een beetje anders ben.
Na veel elende, met de gemeentelijke sociale dienst. Zit ik al 5 maanden in de Wajong. Waar ik enorm veel hulp van krijg met werk, en mijn grenzen aangeven. En nu ik eindelijk ook deze diagnose heb, kan ik in behandeling gaan met een fysio praktijk welke gespecialiseerd is in de rug, omdat ik hier de meeste pijn van draag. Om leren gaan met dit, zal misschien een lange weg worden. Hoewel mijn vriend me al heeft aangeleerd, mijn grens aan te geven, en rust te nemen wanneer ik moet.
Het klinkt misschien heel gek, want een ander pakt bij een diagnose als dit, de elende ervan het meeste op. Maar ik ben tevreden, de rust van het weten wat ik heb, doet mij meer voldoening als het moeilijk vinden wat ik misschien nog wel te verwachten heb.
Ik heb het altijd wel raar gevonden, dat mijn enkelbanden en knie banden zo snel scheurde, en vaak als ik alleen al even liep of iets, ik al wel ergens in mijn lijf een knak hoorde. Dat ik mijn armen niet recht omhoog kon doen, om even onder het bed te stofzuigen. Want oh dan verkrampen mijn nek en schouder zo erg.
Maar nu heb ik eindelijk de rust, dat de puzzelstukjes op hun plaats liggen. En ik begrip krijg van de mensen waarvan ik het nodig heb.
Wat kan het mij nog schelen, dat andere mij een aanstelster noemen? Ik weet, dat ik een hogere pijngrens heb als hun! Ik moet er immers mee leren leven om altijd pijn te hebben. Het belangrijkste is, dat mijn moeder, broer, vriend en belangrijker nog, mijn werkcoach en werkomgeving, mij accepteren zoals ik ben. Een jonge meid met een aantal beperkingen.
Nu moet ik alleen nog de laatste loodjes leggen, van alle tijd dat ik niet geloofd werd. Maar daarna heb ik rust. Kan ik eindelijk de tijd nemen, om op mijn manier van het leven te genieten. Helaas niet zoals de meeste van mijn leeftijd kunnen, stappen en flink dansen. Dat zit er voor mij niet in. Ik ga uit, en weet me gelukkig te vermaken op mijn barkruk, en die kleine dansjes die ik dan tussendoor nog wel kan maken. Soms mis ik dat wel, omdat ik vaak word aangekeken als dat meisje dat daar maar saai zit. Dat meisje wat geen plezier maakt door te dansen. Terwijl ik in mijn hoofd, geniet van de muziek, en een lach op mijn gezicht krijg als ik mijn vrienden zoveel plezier zie maken. Voor mijn gevoel hoor ik er dan een beetje bij, ookal is het voor een ander weer niet.
Ik moet nu nog even wachten tot ik de uitslagen krijg van de foto's die zijn gemaakt. Omdat de dokter zeker wilt weten of mijn rug door de verkeerde sporten en te zware over belasting toch echt niet is beschadigd.
Nu voel ik me soms een wandelende ziektekiem. Want ik heb helaas wel meerdere dingen. En vat soms de raarste ziektes op.

Maar ik geniet van mijn leven, tot het laatste wat ik kan.
Ik ben 19 jaar, en heb nog een heel leven voor me! Dan kan ik het toch beter nemen zoals het is, en er mee om leren gaan. Als de volgende 70 of misschien wel 80 jaar met zelfmedelijden blijven hangen. Dat maakt het leven weer zo zwaar.

Life is hard, but it's better to smile to make it more easy!

Chantal, 17-05-2012 16:08 #81
Beste Silvana,
ik heb ook hms en ik heb eindelijk mijn diagnose gekregen. Ik ben nu bij het medisch trainings centrum in delft (ze zitten geloof ik op meer plekken) aan het trainen. Ze doen eerst grondig lichamelijk onderzoek en daarna ga je rustig aan opbouwen met trainen, het zijn fysiotherapeuten en de meeste hebben ook nog andere aanvullingen gedaan. Ze letten goed op en als je ergens veel last van heb dan hoef je bepaalde oefeningen niet te doen. Je kunt je gewoon laten doorverwijzen door je huisarts, het telt gewoon als fysio behandelingen.
Ik hoop dat je er iets aan heb en veel sterkte!

Ilse, 03-05-2012 21:34 #80
Nooit gedacht dat er echt zoveel mensen waren met hetzelfde probleem als. Al sinds mijn 19de steeds spit in me rug uiteindelijk in 2010 vastgesteld dat ik eds type 3 heb. In het begin lastig maar het ging wel 6, 5 jaar geleden prachtige dochter ter wereld gebracht en 1, 5 jaar geleden een zoon helaas was die 2e zwangerschap geen pretje. voornamelijk bekkeninstabiliteit en alle pijnen van dien natuurlijk.Er werd ook gezegd beter om niet nog eens zwanger te worden dan is de kans zeer groot dat je in een rolstoel komt (schrik) en nu 1 keer raden ik ben weer zwanger door de anticonceptie heen zelfs net 7 weken nu maar o wat een groot probleem wil het heel graag nog een kindje maar tegen welke eisen. En dan ook nog zo'n fijn uwv die mij gewoon in staat acht te werken (ga in bezwaar). Ze hebben geen idee waar ze het over hebben elke dag pijn, niet lekker kunnen dollen met me kids, het vreselijk vinden als me huis niet netjes is. Ik weet je moet altijd het goede blijven zien maar het wordt het je soms wel heel moeilijk gemaakt. Ik wilde dit graag even kwijt en ben echt heel blij al klinkt dat gek dat ik niet de enige ben. O en silvana via een therapeut kun je sport krijgen of bij een revalidatie centrum kun je regelen via je huisarts.

Silvana, 27-04-2012 10:13 #79
Niet verwacht, toch weer tranen in mijn ogen…
Ik las vandaag in de Elsevier een artikel waarin verteld wordt dat ene Mark Scheper gaat promoveren op HMS. Hij verteld ook dat het belangrijk is om te blijven sporten om de spieren sterk te maken en te houden. Nu weet ik zelf, helaas uit ervaring, dat je dan wel een hele goede begeleiding nodig hebt omdat het anders echt mis gaat. Weet iemand hier meer van? Zijn er organisaties, sportscholen o.i.d die je hiervoor kunt contacten?

Maksa, 17-04-2012 18:38 #78
Eindelijk een verhaal wat helemaal aansluit bij de klachten en hoe de mensen om je heen op je neer kijken. Aan de buitenkant kun je nu eenmaal niet zien wat er binnen in een lichaam bij iemand afspeelt. Je kunt niet meer een hele avond stappen. Vaak moet je dan ook nog staan omdat er geen stoelen of barkrukken zijn. of een dagje naar de dierentuin met de kinderen, steeds weer even gaan zitten terwijl de rest het liefst doorloopt. Het zoeken naar een goede balans in je leven is niet alleen moeilijk voor de mensen om je heen maar vooral moeilijk voor jezelf.

Sylvia Koudijs, 16-04-2012 00:16 #77
Hoi, ik herken zoveel dingen hier. Ik ben 8 jaar geleden aan mijn schouder geopereerd, omdat mijn arm uit de kom ging, en ik zelf mijn arm weer terug deed. Mijn arm ging wel 6x per week uit de kom. Na de operatie veel pijn gehad, en eigenlijk na een jaar weer dezelfde klachten. Mri scan gehad, er was niks meer aan te doen. Ik ben overal geweest, heb ook verschillende therapieën gehad, maar niks hielp. Uiteindelijk ik moest er maar mee leren leven. Ik heb ondertussen rug slijtage tussen 2 wervel kolommen in. Ik heb bekkeninstabiliteit gehad. En nu heb ik een tennis elleboog waar ik ook alweer een jaar mee loop. En de pijn wordt steeds heftiger, ik heb al injecties gehad, arm in gips, fysio. Niks helpt meer. Naar de huisarts weer, zegt alleen nog, we zijn uitbehandeld. Ik slik medicijnen voor hogebloeddruk, kan geen onstekingremmers gebruiken. Dus… alleen maar veel pijn, en niemand die me kan helpen.

Evelien, 20-03-2012 18:46 #76
Heey!
ik kan al mijn gewrichten uit de kom halen. En ik zie veel kenmerken.
Ik ging daarvoor naar fisio, maar hun zeiden na 1 en een half jaar dat ze niks konden vinden.
Ik heb als ik iets optil (een zware doos) dat mijn armen uit de kom gaan, en als ik lang loop mijn onder been scheef kan gaan staan en als ik sta gaan soms mijn heupen uit de kom. Mijn vingers gaan ook vaak uit de kom en ik ben 17 jaar en ik vroeg me af hoe het dan zit met werken.

Alexandra, 09-03-2012 22:39 #75
Hoe herkenbaar! Zowel de tekst hierboven als ook de reacties. Al van kleins af aan verzwik ik bij het minste of geringste mijn enkels, verstuik polsen, kon met gemak mijn schouders zelf uit en weer in de kom leggen (stoer he!, ja zo werd er in de jaren 80 op school over gedacht door mede leerlingen). Last van mijn kaak-kopjes, nek-en schouderklachten in de pre-pubertijd. Al voor mijn 10 werd er scoliose ontdekt, oefeningen, waarbij ik in een rustige "zwaai" mijn been vanuit stand op een tafel/dressoir moest leggen, wat dus niet lukte, ging met harde bonk. En dat dus al voor mijn pubertijd.
Daarna is het alleen maar erger geworden met de nek-, schouder en lage rugklachten.
Rond mijn 16e was er ooit een fysiotherapeut die iets zei over hypermobiliteit/ED. Maar verder geen onderzoek/diagnose. Nu, op mijn 40ste werk ik, doe mijn huishouden, maar het gaat steeds moeilijker. Schouders, knie"en, handen en polsen, enkels, nek, kaken en onderrug en sinds kort gaan ook de spieren en banden van mijn bil-en been spieren klieren. Soms gaat het een paar jaar redelijk, dan weer zomaar ineens slecht. Nu ben ik naast de pijn en soms onverklaarbare "ochtend-stijfheid" vooral moe, honds en honds moe. uitgeput. Batterijtje laadt totaal niet meer op.

Sinds kort weer fysio, die er gelukkig veel begrip voor heeft. spierversterkende oefeningen, maar ook ontspanning. Ze masseert voorzichtig, ook om de tenderpoints van de fibromyalgie niet te veel te treieteren.

We slaan ons er wel weer doorheen, zoals altijd, maar het is wel zwaar! Ach, gewoon intens genieten van wat we WEL kunnen en kijken naar een plotseling opgekomen veldje voorjaarsbloemen, de eerste lente-zonnestralen.

Elien, 06-03-2012 20:09 #74
Hoi, ik ben 24 en heb de diagnose HMS 2,5 jaar geleden gekregen van de reumatoloog. Ik heb 4 jaar verpleegkunde gestudeerd en kon door ernstige rug, nek, schouder, elleboog en polsklachten niet verder met mijn stages, theoretisch gezien was ik klaar met mijn opleiding. Ik heb nog steeds erg veel moeite met het niet meer kunnen doen van het vak waar ik zoveel om geef. Wel heb ik ervoor gekozen om een ander vak te gaan leren en ben nu derdejaars bedrijfseconomiestudent, maar toch heb ik ook in dit vakgebied erg veel moeite met het zitten en typen. Gelukkig woon ik samen met mijn vriend en gaat dat erg goed. Hij doet al het echte zware werk in huis en ik help als het gaat. Helaas heb ik nog steeds vaak last van mijn rug en ben altijd moe. Wat ik erg jammer vind is dat niemand schijnt te begrijpen dat het geen aanstellerietis is. Doordat ik veel pijn heb, heb ik er wel voor gekozen om via een revalidatiearts ga proberen om beter met mijn situatie om te gaan. Verder merk ik dat als ik erg gestresst ben de klachten veel erger worden. Ik weet niet of jullie dat ook hebben? Ik las dat een van jullie meer klachten heeft als het kouder weer is, dat heb ik inderdaad ook. Mijn spieren zijn dan zo stug en stijf en mijn gewrichten blijven dan kraken. (ik heb altijd extra truien aan om mijn spieren warm te houden, dat scheelt wel). Ik probeer zoveel mogelijk te blijven sporten, want ik heb gemerkt dat als ik dat niet doe, ik veel meer pijn heb. (wel op langer termijn dan, want op korter termijn heb ik door het sporten juist meer pijn). Ik vind het erg fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met deze klachten. :) xxx

Anita, 05-03-2012 11:35 #73
Ik ben 29, pas sinds vorig jaar weet ik, dat ik HMS heb. Tijdens mijn proeftijd in de kinderopvang kreeg ik rugklachten, spit in mijn rug. Al jaren met gewrichtsklachten naar allerlei therapeuten en van twee bevallingen was ik ook bepaald niet opgeknapt. Tassen dragen, fietsen :allerlei normale activiteiten doen pijn en ik ben steeds uitgeput. Ik werd steeds niet serieus genomen, maar heb uiteindelijk toch doorgezet en werd door een lieve dokter doorverwezen naar de reumatoloog en die stelde de diagnose HMS. Ik heb al een aantal andere chronische ziekten en aandoeningen, dus dit er nog bij maakt het wel extra pittig. Niet alleen de fysieke pijn en vermoeidheid. Vooral ook vanwege het onbegrip, zelfs van familie en vrienden. Zij denken nog steeds dat het een kwestie van doorzetten is. Wat ik vervolgens doe, maar dan wordt de rekening wel gepresenteerd. Mijn twee kinderen hebben ook tekenen van hypermobiliteit, dus daar heb ik het ook wel moeilijk mee. Maar goed, ik doe wat ik kan en zoveel als mogelijk is binnen mijn grenzen. En ik heb iemand voor het zware schoonmaakwerk geregeld, wat een verlichting is.

Ingrid, 03-03-2012 14:57 #72
Dit lezen doet me altijd veel goed, ben momenteel 20 en heb hms en chrondopathie in me knieeen, naast dat ik ontzettend 'rustig' moet leven merk ik ontzettend dat het weer van invloed is. Kennen jullie dit ook? Daarnaast zit het bij mij voornamelijk in me schouders, polsen, ellebogen, heupen en vinger gewrichten. Maar soms zetten de andere gewrichten ook op. Ik ervaar nog vaak het onbegrip bij andere mensen: je doet toch alles, klaagt weinig en je ziet niks aan je? Nee ik haal alles uit me leven, klagen heeft geen zin. Maar laat mensen soms maar eens begrijpen waarom iets niet wil of waarom je niet op school bent. Sochtends blijft voor mij het pijnlijke omdat alles dan los moet komen en het hoge mate vermoeid zit mij ook dwars. Ik hoop dat het niet extremer zal worden na mate ik ouder wordt en ik hoop voor iedereen dat ze er snel manieren voor vinden, bij mij heeft het ander half jaar geduurd voor dat ik echt werd door gestuurd voor verder onderzoek want me dokter zeg en voelde telkens maar niks, dus dan is er ook niks toch? Heel frustrerend en ik hoop voor iedereen met hms dat je Mesen om je heen hebt met begrip. Dat helpt veel maar soms wil ik wel eens met iemand praten die het ook heeft want uitleggen is zo moeilijk. Geniet van alles op je eigen tempo en luister naar je lichaam, liefs

Chantal, 12-02-2012 11:17 #71
Hooi mijn naam is chantal,
Er is bij mij nog niet de diagnose gesteld dat ik hms heb maar wel gezegt dat ik bijzonder soepel ben. Als ik al deze reacties lees heb ik zo'n herkenning. Ik merk ook dat het onbegrip van de omgeving best wel veel met me doet, ik ben boos, ik ben verdrietig, ik ben alles door elkaar. Ik doe nu een opleiding tot verpleegkunde, ik was al in mijn eerste jaar toen ondekt was dat ik bijzonder "soepel" was. Ik zit nu in mijn tweede jaar en begin steeds meer te twijfelen of ik ooit wel de verpleegkundige kan zijn die ik wil zijn. Ik heb ongeveer anderhalf jaar heel veel pijn gekregen in mijn polsen, ik ben bij de huisarts geweets, fysio, ziekenhuis en uiteindelijk heb ik een revalidatieprogramma gevolgd in het HAGA ziekenhuis in den haag. Ze hebben daar een speciale afdeling voor handen en polsen ze hebben mij daar ongelovelijk goed geholpen. in het begin kon ik niet eens meer iets optillen zoals mijn tas ofzo. nu kan ik dat wel weer ik kan zelfs weer zelf een colafles openen! Ik denk inderdaad dat de sleutel bij ons is dat we blijven trainen met de spieren die zo ongelovelijk pijn doen. En af en toe even lekker janken en boos worden!
ik ga na mijn stage een afspraak maken met de huisarts om mijn diagnose hms te krijgen en ook behandeld te worden als iemand met hms ook door de omgeving!
groetjes chantal

Mieke, 22-01-2012 14:07 #70
Hallo mijn naam is mieke en heb al jaren EDS
Het laatste jaar gaat het niet zo goed met me
Ik was het helemaal vergeten dat ik het had, tot dat ik op de operatietafel lag en een orthopeed tegen mij zei u bent hypermobiel, en toen viel bij mij het kwartje weer.
Ik had al anderhalf jaar last van mijn voet en ze zeiden dat het een hielspoor was ik heb alle behandelingen die er zijn voor hielspoor gehad en bij de laatste behandeling van plasma in spuiten kwam het allemaal weer terug.
Nu een jaar later ga ik in Februari onder het mes mijn achillespees moet verlengd worden en ik krijg 4 pinnen in mijn tenen omdat ze iedere keer uit de kom schieten, ik zie er erg tegen op.
Mijn hoop is nu dat ik weer goed kan lopen.
Nu heb ik last van mijn vingers, pols, heup en schouder.
Ik hoop dat iemand reageert op mijn verhaal.
Mijn zoon heeft ook EDS.


Met vriendelijke groeten Mieke.

D., 18-01-2012 16:54 #69
Helemaal top uitgelegd! Ik zelf lijd aan de ergste vorm van HMS. En doormiddel van goede begeleiding van fysio en dokter sla ik me er wel doorheen. En ben blij met dit duidelijke verhaal. En dat onbegrip sloeg erg aan, want klopt stuk voor stuk! Dank je wel

Duvera, 09-01-2012 20:18 #68
Zo lang ik me kan herinneren heb ik al last van mijn gewrichten en spieren. Ben inmiddels 52. En in de loop der jaren is het er slechter op geworden. Vroeger kon het lange tijd goed gaan, om dan weer even abrupt op te flakkeren. Meestal was er wel een aanleiding waarom het slechter ging. Dan had ik de dag of dagen daarvoor zo hard gewerkt, gesjouwd, getild, gelopen, enz. Na een weekje wat kalmer aan doen ging het dan wel weer. Regelmatig last van mijn schouders, knieën en kaken, die geregeld gedeeltijk verschuiven, en behoorlijk knakken en pijnlijk zijn. Afgelopen November was mijn lichaam het zat, en hield het er mee op. Kon nauwelijks nog lopen. Ze voelden zo zwaar aan, mijn spieren leken verkrampt. Ook mijn armen deden veel pijn. Een krantje vasthouden kon ik nauwelijks langere tijd volhouden, omdat er dan een soort verzuring optrad. Naar de huisarts geweest, en na lang praten, en vertellen over dat ik regelmatig met braces om mijn polsen liep, en alles me soms zeer deed. Ook dat ik vroeger zo lenig was, enzo. En de opmerking van een fysiotherapeut destijds. Die zei dat ik hypermobiele gewrichten heb. Deed de huisarts besluiten mij door te verwijzen naar een reumatoloog. Om vast te stellen dat het werkelijk dit is. Kan pas in Maart terecht, dus uitslag moet ik nog op wachten. Maar bij het lezen van deze verhalen zag ik zoveel herkenning, dat ik er bijna van overtuigd ben dat de fysiotherapeut gelijk heeft. Nu vallen er zoveel dingen op z'n plek. Bijna al mijn zussen, ik heb er 6 hebben hetzelfde als ik. Ze zijn allemaal ouder dan mij. Maar er heeft nooit iemand gekeken naar HMS. Allemaal bleven/blijven ze maar doorsukkelen met hun pijn. Ik ben nu de eerste die hiervoor naar een reumatoloog ga. Hopelijk zet ik met mijn verhaal weer een puzzelstukje voor een ander in elkaar.

Toepie67, 07-01-2012 11:18 #67
Hoi
mijn dochter van 10 klaagt al lange heeft nu een maand geleden voor de zoveelste x haar kniebanden verrekt… ik zeg met nadruk de zoveelste x omdat we geregeld [vaak]met haar bij de dokter zitten met knie klachten of enkelklachten.ook klaagt mijn dochter al jaren over hoofdpijnen maar medisch geen verklaring… tot vorige we week we bij de kniderfysio terecht kwamen omdat de huisarts het te veel vond gebeuren dat der kniebanden uitrekte… vroeg of ze lenig was… mijn antwoord daarop was nou ja lenig ze gaat met haar kont op der hielen zitten als ze tv kijkt of achter de pc bezig is en kan dat heel lang vol houden.de fysio deed de schuiflade test en vroeg of ik daar ook last van had… zover ik weet niet… zo kwam ze met de conclusie dat ze waarschijnlijk HMS had… ze vroeg ook of ze goed sliep mijn antwoord al van haar 2 de ongeveer moeten we haar ko slaan met een rubberenhamer… en zelfs dan blijft ze wakker… slaapt laat maar als ze ze eenmaal slaapt wel veel… vaak moe… ze gaat nu fysio krijgen om te kijken of het helpt. ze mag wel in mindere maten nog haar hobby paardrijden uitoefenen…
ben blij dat ik deze site heb gevonden… begijp er nu iets meer van en de puzzelstukjes vallen op hun plaats…
groetjes toepie

Dennis, 05-01-2012 22:36 #66
Hallo,

Ik heb nu al sinds mijn 12de last van HMS.
Eerst vondt ik het grappig.
Ik liep naar mijn ouders en zei "kijk pap en mam, ik kan mijn schouder er zo in en uit floepen, waarna een afspraak bij een huisarts snel gemaakt was.
En toen begon het.
Op school wilde leerkrachten het niet geloven en moest ik gewoon mee doen aan gym, totdat we eindelijk de schooldirecteur zover hadden dat het niet hoefde en ik voor examen een werkstuk mocht maken.
Het was snel duidelijk dat het bij mij om HMS ging.
ze hebben er bij mij 1,5 jaar de tijd voor nodig gehad.
Eerst naar de huisarts, plaatselijke ziekenhuis en uiteindelijk het Radbout ziekenhuis in Nijmegen.
Nu op het werk is het nog steeds erg lastig.
Ze houden er allemaal redelijk rekening mee, alleen zie je toch in de ogen dat ze twijfelen of het allemaal wel echt is en of het niet een smoes is om onder de karweitjes uit te komen.
En dan kan men zeggen dat je er boven moet staan, maar als er aan je oprechtheid getwijfeld wordt, geeft dat een enorm vervelend gevoel.
Even de douche schrobben of keukenkastjes schoonmaken is een hel.
Ik krijg dan ontzettend last van mijn vingers, polsen en schouders.
Enorm irritante constante doffe pijn.
Mijn handen en armen beginnen daarna ook te trillen, omdat de spieren dan ook erg moe zijn.
Ik ben in ieder geval erg blij met mijn vriend.
Ik hoef hem niet meer te vragen of hij alsjeblieft de boodschappen mand of tas te dragen.
Of als we gaan winkelen hoef ik de tassen niet te dragen.
En dan ben ik wel erg eigenwijs, want ik wil het liefst alles zelf doen en draag ik alsnog zelf even de tassen, maar hij weet wanneer het teveel wordt en dan worden mijn handen vrijgemaakt.
Ook de "lastige" karweitjes in huis zoals strijken, ramen zemen en de douche schoonmaken, daarbij of ik niet continu een verhaal bij optehangen.
En dat is ontzettend fijn.

Om het een beetje te verlichten wil ik dit jaar gaan zwemmen.
Dit kreeg ik als tip van een vriend van mij die ergotherapeut is.
En dan hopen dat het wat beter gaat door spiermassa te krijgen, .

En voor de rest ben ik gewoon een hele vrolijke 22 jarige jongen die kei positief in het leven staat!
Deze aandoening is namelijk niet het einde van je leven.
Je moet het zo aangenaam mogelijk voor jezelf maken.
En probeer rekening te houden met andere, maar vooral met jezelf.

Erg bedankt voor dit artikel!
En fijn dat ik hier mijn verhaal kwijt kan, bij mensen die het begrijpen.

Groetjes!

Manon Pater, 02-12-2011 13:00 #65
Mijn dochter van bijna 13 jaar klaagt al geruime tijd over zere gewrichten. met name de knieën. In het verleden nooit geen aandacht aan geschonken, kom op meid gaat wel weer over zeg je dan. :( Nu denk ik daar ander over. ik kan mijn dochter bijna niet aanraken, alles doen haar zeer, 's ochtends heeft ze hele zere stijve vingers, haar tenen kan ze met veel pijn bewegen, haar beide schouders doen zeer, haar knieën en bekkenkam haar polsen, kortom een heel oud vrouwtje van bijna 13 jaar! Ze heeft met een val een maand of 2 geleden haar kniebanden flink verrekt en komt daar maar niet vanaf. ze is in behandeling bij een fysiotherapeut. ondertussen was ik al naar de huisarts geweest met de klachten van dochterlief, maar hij kon er geen vinger op leggen en stuurde ons door voor een bloedtest (waar we vanmiddag de uitslag van krijgen.). Maar de fysio kwam met de voorzichtige diagnose naar voren of ze misschien last heeft van HMS? Ik ben me daar nu in het verdiepen en ik val van de ene herkenning in de andere. als kind heeft ze heupdysplasie gehad, een moeilijke motorische start (laat lopen en omdraaien) heeft ze 2 maal al haar sleutelbeenderen gebroken, haar enkel gebroken, heeft ze een te ruim schouderkapsel, een knietrauma gehad, heeft ze regelmatig hoofdpijn en is vaak moe…
Na het lezen van bovenstaand artikel vallen bij mij alle puzzelstukjes op de plek… De fysio van mijn dochter heeft een brief meegegeven voor de huisarts waar ik vanmiddag heen moet of hij haar op HMS wil laten onderzoeken. Ik zal blij zijn als ik weet wat haar mankeert, maar het maakt me vooral verdrietig voor haar toekomst. Wie heeft er ervaring met kinderen met HMS of relevante aandoening? Ik heb natuurlijk nog niet de definitieve uitslagen, maar als ik alles zo lees ben ik er bijna zeker van dat mijn dochter hier aan lijdt…

Ingrid, 13-11-2011 13:29 #64
Helemaal met Kimberly eens. Je hebt helemaal gelijk. Ik zeg ook altijd: Ik kan alles, maar met mate. En dat is ook zo. Maar het is wel zo dat er veel degradaties zitten in HMS. Ik ben gelukkig gezegend met het feit dat ik niet zo'n hele zware vorm heb. Heb eigenlijk alleen maar een verhoogd toilet, aangepast schoeisel en steunzolen. (Nou ja, en heb een WSW indicatie waardoor ik begeleid/aangepast werk kan vinden). Maar goed… En idd. TENS apparaat. Ik gebruik 'm niet veel, maar als ik 'm gebruik… helpt idd super!

Succes en sterkte allemaal. Laat je niet ondersneeuwen door deze ziekte. We zijn nog heel veel waard!

Dame, 07-11-2011 13:53 #63
Heb al jaren ernstige klachten door HMS. Vind veel herkenning in het artikel. mijn vraag is; Heb zelf een zonnebank met infrarood. Heeft iemand daar ervaring mee? Klopt het dat er minder klachten zijn als je bv in Spanje woont?
Bijvoorbaad dank voor de info op mijn vragen.
Met vriendelijke groet DaMe

Marcus Muller, 26-10-2011 11:18 #62
Loop al ruim 15 jaar met klachten waarvan ze niet wisten wat het nu precies was. Diverse specialisten, therapeuten bezocht met hun visie op wat het zou kunnen zijn. Deed 15 jaar geleden aan squash en surfen (niet op het internet) toen ik last begon te krijgen van mijn rechterarm. In eerste instantie dacht met gewoon aan een overbelasting. Tennisarm en daarna aan RSI. Na een periode van verplichte RUST d.m.v. een bovenarmgips, twee jaar lang therapeutisch gesport. Opvallend bij mij was de sterk overontwikkelde spieren in mijn arm en de hoge spierspanning. En die werden tijdens het sporten alleen maar groter waarbij meer klachten ontstonden. Tijdens de test bleek al dat sommige gewrichtsbanden te lang waren waardoor mijn gewrichten makkelijk uit de kom te trekken waren (maar heb nog nooit iets uit de kom gehad)

Nadat ze er achter kwamen dat het sporten niet de juiste keuze was, heb ik weer menige medisch rondjes gedraaid waaronder ook een revalidatie centrum. Beetje bij beetje werd alles uitgesloten, vervelend om te horen dat er niets aan de hand is echter dat je wel met pijnklachten blijft lopen zonder dat je weet waar ze vandaan komen. Om de banden te versterken weer gaan sporten maar daar groeide mijn spieren weer te fors door en kreeg ik daar weer klachten van.

Na onderzoek bleek dat ik een behoorlijke hypermobiliteit had maar dat ik ook een buitengewone overontwikkeling had van spieren in mijn hele lijf. Gelukkig zijn in de eerste 14 jaar de klachten beperkt gebleven tot mijn polsen en armen, En heb hier dan ook 9 keer voor in het gips gezeten (boven en onderarm) voor een periode van 12weken om mijn spieren te laten slinken zodat de klachten af konden nemen,

Een tweestrijd, sporten om te versterken, en rust om mijn spieren niet dermate te laten toenemen! Iets waar geen specialist of sportarts een antwoord op kon geven. Afgelopen maanden wederom met 2 gipsarmen rond moeten lopen want een ander therapie was er gewoon niet te vinden. Nu twee stevige braces aangemeten gekregen waardoor ik net als bij het gipsen mijn armen /polsen en hand moet ondersteunen en mijn spiergroei onder controle moet houden, zodat de gipsperiodes verder uit elkaar liggen. Moeilijk als je zo actief wilt zijn en geremd omdat je je door de braces nauwelijks kan bewegen.(vingers zijn gedeeltelijk meegenomen in de brace om een vuis maken te voorkomen)

Het was ook wonderlijk dat mijn spierkracht nog enorm was na een eerste periode van 7 weken bovenarm/onderarm gips. Mijn hypermobiliteit word zo ook onder controle gehouden daar ik ondersteuning krijg in mijn pols, hand en arm. Helaas sinds één jaar last van mijn enkel/voet waar na gekeken word. Ook hier word gedacht aan dezelfde klacht als in mijn armen, dus erg benieuwd naar een oplossing. Want niet echt veel zin om met 2 gipsarmen en gipsbenen te gaan zitten omdat braces moeilijk te maken zijn i.v.m. wisselende spiergroei/afname.

Fijn dat ik mijn deel hier kwijt kan en hoop op herkenning van iemand… zou ik erg blij mee zijn… groetjes Marcus

Hanneke, 20-10-2011 11:21 #61
Wat een heerlijk stuk om te lezen het is zo herkenbaar! Ik heb het al jaren en weet niet beter maar toch word het steeds erger. Vooral na mijn tweede zwangerschap sloeg het op mijn bekken. Voel me niet echt begrepen door mijn arts maar zit nu wel in een revalidatie behandeling. Daar werken ze alleen aan het bekken probleem gelukkig weet ik zelf inmiddels wel beter. Helaas zit het bij ons in de fam mijn opa had het en mijn vader nog het meest mijn broer heeft het uitzonderlijk erg. het moeilijkst is dat ons zoontje het ook heeft. ben ook op zoek naar een goede kinderarts is er veel van weet. gelukkig begrijpen wij en de rest van de fam. het erg goed en leren we hem nu al een beetje er mee om te gaan. Iedereen succes en luister goed naar je lijf. Groetjes Hanneke

Patty, 12-10-2011 21:46 #60
Hallo allemaal,
Vandaag kreeg ik van de reumatoloog te horen dat ik HMS heb.
Ik heb veel aan dit artikel gehad, ik begrijp nu beter wat het precies is en herken ook veel van wat er staat. Helaas voor mij heb ik ook de ziekte van Crohn. De ziekte van Crohn is een auto-immuun ziekte en 1 van de randverschijnselen is dat je vaak onstekingen hebt aan je gewrichtskapsels en spieraanhechtingen. Niet de beste combinatie met HMS helaas!
Ik ben door de reumatoloog doorgestuurd naar een medische fysiotherapeut, ik hoop dat het gaat helpen. Ik wens jullie allen veel succes en doorzettingsvermogen toe!
Groetjes van Patty

Kimberley, 24-08-2011 13:31 #59
Hallo allemaal,
Hoewel ik veel herkenning ervaar bij het lezen van de reacties, wordt ik ook een beetje boos. Wij als HMS-patiënten willen heel graag erkenning en sommigen denk ik zo graag dat we ons eigen kunnen gaan onderschatten. Ja, we zijn ziek! Nee, het gaat nooit meer over! Maar we zijn tot zoveel in staat!
Vorig jaar in deze periode ben ik opgenomen in een revalidatiekliniek omdat ik niet meer kon lopen! Ik heb in totaal ruim een half jaar intensief gerevalideerd en ik loop inmiddels weer. Ik ben begonnen met bewegen in het water, op de brug en uiteindelijk kleine afstanden. Een jaar verder kan ik zonder problemen naar de supermarkt en terug lopen… Zelfs mijn therapeuten hadden het nooit durven dromen. Ik heb opnieuw leren fietsen en ben inmiddels zo ver dat ik twee keer in de week naar de sportschool ga, om op een persoonlijk programma te fitnessen.
STILZITTEN IS HET SLECHTSTE WAT JE KUNT DOEN! Het is soms zo verleidelijk, maar bewegen is het belangrijkste redmiddel, hoeveel pijn het ook doet.
Jullie weten zelf allemaal dat HMS een bindweefselziekte is en dat je spieren op moeten vangen wat je banden en pezen vertikken. Als je stil blijft zitten gaan je spieren ook nog eens achteruit en uiteindelijk ben je zo ingezakt als een zak aardappelen!

Uiteraard klinkt het nu alsof ik denk dat de mogelijkheden voor ons net zo eindeloos zijn als voor mensen die geen HMS hebben, en ik weet ook dat het zo niet is. Ik word ’s ochtends ook wel eens wakker met alleen de behoefte tot huilen en vloeken. Ik gebruik braces, ik heb een rolstoel, ik ben mijn baan kwijt geraakt, ik doe al 5 jaar over een studie, die maar 3 jaar duurt, ik verlies mijn haar door de medicatie, ik ben te mager door de medicatie en ik wordt binnenkort voor het eerst geopereerd aan mijn schouder….
En het is kut! Ik weet het, maar blijf alsjeblieft in jezelf geloven! En denk niet bij alles dat je het niet zal kunnen! De goede gedachtegang is: Ik kan dat ook, maar ik heb er wel wat langer voor nodig!

Tijdens het revalideren heb ik geleerd dat het soms best mag om dingen te doen waarvan je weet dat het niet goed voor je is! Zoals een avond woest stappen, met de kinderen naar een pretpark waar je een groot deel van de dag loopt, winkelen tot je er bij neer valt (figuurlijk) en zo verder. Het is prima om je lichaam af en toe over de richel te helpen, zolang je het maar bewust doet! En vooral bereid bent om de consequenties daarvan te dragen (vb. 3 dagen niets buiten de deur om bij te kunnen komen).
Een tip voor allen: Een TENS-apparaat! Deze schakelt je zenuwen als het ware tijdelijk uit, zodat er geen pijnprikkel naar je hersens gaan. Ik heb er ontzettend veel baat bij, voornamelijk voor het slapen gaan! Te verkrijgen via de anesthesist. Ik had het ergens op internet gelezen en heb erom gevraagd en gewoon gekregen (wordt vergoed door de zorgverzekeraar)!
Blijf in jezelf geloven! Ondanks onze ziekte kunnen wij alles als we dat willen! We doen er alleen iets langer over en er gaat meer bloed, zweet en tranen mee gepaard, maar voor ons geld nog steeds: Waar een wil is, is een (lange) weg.

Mieke, 23-08-2011 23:23 #58
Wat een herkenning zeg. 15 jaar geleden kon ik op de een dag niet meer (nauwelijks) lopen. Ik was toen 27 jaar. Na heel Nederland afgelopen te hebben aan medisch centra, alternatieve genezers, therapeuten op elk gebied. Ben ik uiteindelijk in de Sintmaartenskliniek terecht gekomen. Daar hebben ze toen hyperlaxiteit geconstateerd. Er werd een korset aangemeten om de druk op de rugwervel te verminderen en zo de pijn te verlagen en rust te brengen in alle ontstekingen. Dit hielp, maar nooit voldoende. Het er mee leren leven, zoals werd aangeraden, heb ik geleerd in een revalidatiecentrum. Dit heeft wel veel geholpen en zo ben ik uiteindelijk toch weer in een gedeeltelijk arbeidsproces gekomen. In overleg met de revalidatie arts en de korsetmaker heb ik twee prachtige kinderen zelf gekregen. Mijn leven bestaat uit veel pijn maar ik heb toch een druk leven waarin ik strakke schema's aanhoud. Regelmaat en duidelijk je grenzen kennen helpen ermee te leven. Bijvoorbeeld nooit zwaar tillen. 2 ramen tegelijk lappen en nooit alle 16 ramen. Kinderen niet tillen. Verhoogde bedden. niet lang winkelen 2 uur max. Boodschappen doen, man tilt boodschappen uit auto. niet stofzuigen of dweilen etc. Meteen zeggen dat je iets niet kan, gewoon vragen om hulp, zonder zielig verhaal. Op een verjaardag meteen om de best stoel vragen etc.
Hoewel ik al vanaf mijn kleutertijd altijd al pijn heb in mijn gewrichten ben ik nu wel blij dat het een naam heeft, want het feit dat het niet erkent wordt, is toch wel een grote last geweest. Ik draag nu 3 jaar geen korset meer, maar ik merk dat mensen het toch stukken minder accepteren als toen het nog zichtbaar was.
Het laatste jaar wordt het in al mijn gewrichten erger en is het de laatste maand zo erg dat ik overal ook vocht heb en voelen mijn gewrichten allemaal ontstoken aan. Ik wil dan graag met dit artikel naar mijn huisarts, omdat hij alleen maar zegt: Ja je hebt nu eenmaal een moeilijk bottenstelsel. ( graag wil ik het artikel uitprinten )
Herkent iemand ook dat vocht, want dat heb ik eigenlijk nog niet eerder gehad.

Het boek wat mij erg geholpen heeft om er mee te leren leven is : De pijn de baas, Frits Winter

Yude, 11-08-2011 23:10 #57
Lieve medemensen,

Ik lees jullie reacties op mijn artikel en ik wil de mensen die denken dat ze HMS hebben aanraden naar een reumatoloog te gaan en te vertellen dat je getest wilt worden op HMS. Ik ben zelf bij de reumatoloog terecht gekomen van de sint maartenskliniek in berg en dal/nijmegen bij dokter Eijsbouts. Dit, omdat mijn moeder bij haar liep met haar reuma. Gelukkig, want daardoor kon ze bij mij HMS vaststellen.

Verder wil ik nog als tip een site aangeven waar je testmethodes kunt nalezen om te kijken of je deze kenmerken hebt van HMS: http://www.tlichtpuntje.be/hypermobiliteitssyndroom/HMS_en_de_Testmethoden.htm
En wil ik er op wijzen dat er een boek over is: Je lijf als bouwpakket, leven en leren leven met HMS/EDS

Mies, 03-08-2011 22:21 #56
Vandaag is er bij mij HMS vast gesteld. Ik ben al 7 jaar bezig met het zoeken naar wat ik nu heb. Dankzij een second opinion van me eigen ben ik doorgestuurd naar ViaSana, de kliniek zit in Mill. Voor mij was het niet zo ver maar ik zou jullie die erg willen aanraden. Hun hebben HMS bij mij vastgesteld terwijl ik al heel veel onderzoeken heb gehad en niemand iets heeft kunnen vinden. Ik heb echt ook al alles van doctoren gehoord net zo als 'Het zit tussen je oren', 'je stelt je aan' en 'het is groeipijn het gaat wel over'. Daarnaast zit ook een soort sportcentrum waar ik nu ingeschreven sta bij de fysiotherapeut die voor mij gaat kijken of hij nog iets voor mij kan doen. Hij staat blijkbaar erg goed aan geprijsd daar.
Zelf ben ik nu 18 jaar, ik was 11 toen ik er last van kreeg. Helaas zit ik zelf nu wel op het punt dat ik het niet meer zie zitten omdat ik al mijn sporten heb op moeten geven en ik de opleiding die ik wilde doen nu niet meer kan. Ieder ander die dit ook heeft wens ik echt super veel succes. Het is echt moeilijk, lastig en vooral pijnlijk om dit te hebben.

Mariska, 15-07-2011 00:37 #55
Dit komt mij allemaal heel bekent voor, toen ik 11 was werd er geconstateerd dat ik HMS heb. Ben aan veel pijn medicatie geweest maar heb dit afgebouwd zodat mijn lichaam begon te "wennen" aan de pijn en de medicatie goed helpt als ik hrt nodig heb. Mijn sleutel benen aan de voorkant schieten wel meer als 1000x uit de kom per dag, ik hoef alleen mijn schouder iets naar achter te doen en hij is al uit de kom. Ze hebben 3x geprobeerd dit vast te zetten maar te vergeefs. Heb nu wel een groot litteken op een plek wat je altijd ziet, welke trui of shirt je maar aan hebt.(behalve een koltrui)

Mijn knieen en heupen gaan ook uit de kom. Maar je moet ermee leren leven, hoe moeilijk dit ook is. Ik ben nu 19 en moet mijn studie verpleegkundige stoppen omdat mijn lichaam dit niet meer aan kan. Het gaat snel achteruit maar wat doe je eraan.

Ik heb 2x in de week fysio om de spieren sterk te houden.

Wie weet er een arts of een kliniek die gespecialiseerd is op het gebied van HMS?

Zouden jullie alst u blieft willen reageren?

Allemaal veel sterkte en snap dat er veel onbegrip is van mensen om je heen die het niet kunnen zien of voelen. Maar dit gun je ook een ander niet.

Annie, 06-07-2011 11:49 #54
Oooh ooh wat erg, mijn man heeft nu echt al 3 jaar lang onafgebroken pijnen in bijna alle punten waar gewrichten bewegen. Hij heeft een tijd niet kunnen werken van de pijn, huishoudelijke klusjes gaan niet of nauwelijks en zelfs een potje yatze spelen houd na een paar ronden al op vanwege de pijn. Het is echt super erg en mensen zien de ernst er niet van in, om zo beperkt te zijn in je dagelijkheden. Zelfs het sporten heeft hij op moeten geven vanwege de pijn. Hij is in al die jaren van het kastje naar de muur gestuurd. Ze weten het niet, daar komt het op neer en is ook letterlijk gezegd tegen ons. Een doorverwijzing van de reumatoloog naar de klinisch geneticus in het vu ziekenhuis te amsterdam was het gevolg, de reumatoloog hoopte dat hij wist wat er kon zijn met hem. Gefrustreerd het ziekenhuis uitlopen, omdat je net zo veel weet als daarvoor en geen steek wijzer bent geworden. Het is toch erg dat de beste van de beste artsen in de ''beste'' ziekenhuizen, over deze aandoening heen kijken. Ernstige zaak, hij is bijna 2 meter en daarom dachten ze aan het marfansyndroom, na lang wachten, dure onderzoeken van het hart en lichaam, komt er een antwoord wat we liever niet horen, nee dit is het ook niet. Ok, prettig dat het niet dat syndroom is, het is niet bepaald wat je wil hebben, sterker nog je bent liever gezond, maar het is toch voor de gemoedsrust erg belangrijk te weten wat er is met je lichaam. Het lijkt alsof het verzonnen is, omdat er geen diagnose gesteld wordt, je gaat twijfelen aan jezelf, maar ÉÉN ding is toch echt waar en dat is de PIJN! Nou kan me geen dokter bedenken waar we nu nog naar toe durven. Je moet zelf met je opgezochte informatie naar een dokter, omdat hij het niet weet en je anders weer op zijn kop houdt, meetlintje erbij pakt, rontgenfoto's wil maken en bloed wil afnemen. Wordt vervolgt.

Ina, 04-07-2011 22:01 #53
Ik heb ook HMS, zelf op het idee gekomen door mijn zwem instructrice die het ook heeft.
Door 1 x in de week aan reuma zwemmen (we zwemmen niet, doen alleen spieroefeningen) mee te doen, houdt ik mijn spieren in een betere conditie dan de oefeningen te doen bij de fysio. Doordat je de oefeningen in extra verwarmd water doet, heb je nagenoeg geen spierpijn! Daarnaast ga ik naar een osteopaat en manueel therapeut die er voor zorgen dat mijn spieren soepel blijven, dat houdt voor mij in minder pijnlijk.

Eef, 26-06-2011 22:07 #52
Ik heb hyperlaxiteit aan mijn beide enkels, links het ergste. Ik ben al enkele jaren in behandeling bij de orthopedist, die me steevast zware steunzolen voorschrijft. Ook draag ik thuis vaak mijn enkelbrace en ben ik steeds op zoek naar gepaste schoenen voor die enorme steunzolen (*zucht*) De zwelling en pijn blijven immers en hij vertelde me over een operatie om de kapsels rond het enkelgewricht aan te spannen. Maar eerst moest ik nog langs de kiné, dat heeft maar tijdelijk succes gehad. Nu, die operatie, heeft iemand daar misschien ervaring mee?

Els, 25-06-2011 13:37 #51
Het is bekend dat bij deze ziekte je oogwit wat blauwer is en minder helder, omdat er ook bindweefsel in je oog zit. Maar hebben meer van jullie ook soms last van gele vlekken op het oogwit? Of gewoon van het feit dat het soms een paar dagen ene beetje gelig is?

Riekie, 23-06-2011 18:14 #50
In 2002 kreeg ik te horen dat ik hms heb dit jaar op 28 april 2011 heb ik te horen gekregen dat ik er fibromialgie bij heb
het lezen van je artikel is heel herkenbaar
en ook de reacties van de lezers
ik heb van de ggd arts te horen gekregen dat ik elke dag 400 meter moet lopen ik vraag mij dan af hoe komen ze erbij dat ik dat dan ook nog ff kan doen ik zit op 3x daags aan de 600mg brufen bruis om de pijn de baas te blijven en deze dosering is nog aan de lage kant het zorgt ervoor dat de pijn nu ervaar als nummer 6 op de schaal van 10
en dan verwachten ze nog dat je alles kunt doen dingen die al jaren niet meer pijn vrij gaat

Claudia, 12-06-2011 23:45 #49
Ik heb sinds 1 mei te horen gekregen dat ik HMS heb. Ik loop op het moment nog stage in het ziekenhuis, dit is voor mij niet te doen zonderveel pijnmedicatie en om de 2 uurtjes even een half uur rust te pakken. De pijn wordt steeds maar erger. Op het moment zijn de pijnklachten in mijn schouders het ergst, hiervoor daar ik 24 uur een schouderbrace en moet ik om de 6 weken naar de masseur. Nu krijg ik 27 juni een MRI-scan voor verder onderzoek. Het is nu alleen nog afwachten wat uit de MRI gaat komen.

Esther, 09-06-2011 21:04 #48
Ik heb eerst een reactie gezet dat ik best 3 uur kan lopen. Dit zou ik nu wel willen veranderen want dat klopt al niet meer. Het word steeds erger. Ik heb de laatste tijd bijna elke dag last van mijn onderrug en beide knieen. Het vervelendste vind ik nog dat de mensen mij niet snappen. Ze denken dat ik me aanstel, maar eigenlijk draag ik elke dag steunbanden om mijn knieen omdat ik anders niet goed kan lopen.
Ik moet volgende week woensdag naar de GGD. Ik ga aan die mevrouw vragen wat ik er verder mee kan want ik heb er echt heel erg last van. Ik heb bijna een andere stoel nodig, heb nu ook heel erg last van mijn onderrug.
Helaas ken ik maar 1 persoon die HMS heeft en die is 6/7 dus daar kan ik niet goed mee praten. Ik ben al 2x naar het ziekenhuis geweest maar geen enkele dokter komt op het idee dat ik HMS zou kunnen hebben. Het is dus ook nog niet helemaal zeker.
Maar aangezien ik last heb van al mijn gewrichten en ik soms het gevoel heb zo slap te zijn dat ik in elkaar zal zakken, lijkt dit me de enige mogelijkheid. Ik hoop dat het iets anders is want dit is ongenezelijk en als ik hier nog mijn hele leven mee moet rondlopen word ik daar niet blijer van. Ik ben pas 14.

Janine Honing, 31-05-2011 10:20 #47
Hallo. Mijn dochter heeft dan eindelijk te horen gekregen dat zijn HMS heeft. Alles wat er in dit artikel geschreven wordt is voor ons heel herkenbaar. Hadden wij het maar eerder geweten wat het was, dan was zij niet 3x onnodig aan haar pols geopereerd. Geen enkele dokter heeft aan haar gevraagd of zij nog verder last/pijn heeft van haar gewrichten. Dus op dit gebied valt nog veel te verbeteren. En inderdaad zij krijgt weinig begrip van haar mede scholieren, daarom praat zij er dus ook maar niet over met klasgenoten of "stelt"zij zich maar niet aan als ze weer niet kan van de pijn. Hierdoor wordt het leven van haar wel heel zwaar gemaakt, terwijl ze nog zoveel wel kan, maar dan op haar manier. Maar mensen hebben hier waarschijnlijk het geduld of het begrip niet voor.
Als ik had geweten dat ik het ook heb, dus is het erfelijk, had ik al veel eerder aan de bel kunnen trekken. Ik heb de vorm waar er geen "pijn"klachten bij komen, maar wel alles behoorlijk los in de gewrichten zit.
Het is erfelijk en je kan dit laten onderzoeken door een genetischspecialist, dit werd mij verteld bij de arts die ons doorverwees naar de Trappenberg in Almere. Of dit in alle variaties van HMS terug te vinden is niet duidelijk.
Vooral is het belangrijk dat er goede begeleiding komt voor de patienten en vooral begrip van de medemens.
Het is moeilijk voor ouders met kind met HMS om maar duidelijk te krijgen gemaakt wat het voor het kind maar ook voor het gezin allemaal doet. De reactie van een kennis was nou eindelijk dat je weet wat het is, zal ze wel snel weer beter worden. Hoe bedoel je beter, dit gaat niet over, dit draag je je hele leven met je mee, dus niets van een pilletje of een therapietje, nee je moet hier gewoon mee leren leven.

Brigith, 26-05-2011 15:15 #46
Hallo, dit artikel is heel herkenbaar voor mij. Ik doktor al jaren, ben inmiddels afgekeurd voor mijn werk, draag twee zilversplintbraces, heb handentherapie, revalidatietraject achter de rug. Niemand kan me zeggen wat ik mankeer. Nu ik dit artikel lees, gaat er een wereld van herkenning open en vallen voor mij vele puzzelstukjes op zijn plaats. Ik heb met mijn huisarts hierover overlegd en omdat er nog niet veel van bekend is, is zijn advies, zoek een specialist die bekend is met het hypermobiliteitssyndroom, dan verwijs ik je daar naar toe, Zeker omdat ik net een dochtertje heb van 3 maanden, en indien dit erfelijk is, wil ik graag weten of zij dit ook kan krijgen. Mijn vraag aan jullie, welke specialist kunnen jullie me aanbevelen? Ik hoop dat iemand me kan antwoorden,
Brigith

Anneduurstede, 26-05-2011 10:47 #45
Mijn zoon Daan van 5 heeft weer eens een hele slechte nacht achter de rug omdat hij zoveel pijn in zijn benen had. Meestal zijn het zijn voeten, maar nu was het een knie. Hij weet niet waar hij naar toe moet van de pijn. Ik heb het idee dat het ook steeds erger wordt. Hij heeft het zo'n 2 dagen in de week en dan meestal 2 x een drie kwartier per nacht. De uroloog constateerde bij hem hypermobiliteit met als bijkomstigheid hyperlaxiteit. Doordat zijn darmwand flexibel is kan hij zo veel poep binnenhouden dat zijn blaas zich niet kan ontwikkelen. Surfen op internet leveren me nu stukjes op van een puzzel die nog lang niet volledig is. Wie kan me helpen aan een aanspreekpunt die mij kan helpen hoe onze Daan te begeleiden en zo normaal mogelijk op te laten groeien?

Thea, 22-05-2011 12:54 #44
Hoi Allemaal,
Ik ben moeder van een dochter met het HMS-syndroom en misschien wel het lehros danlos syndroom.
Wat ik zo allemaal lees is zo herkenbaar. Je moet bijzonder assertief zijn om je staande te houden met HMS Ik zou daar een boek over kunnen schrijven.
Wat ik jullie mee kan geven is wees allert op wat er met je gedaan wordt. Ook therapeuten die de zoveelste pijnlijke testen doen om te bewijzen. Of mensen die vinden dat je je niet aan moet stellen. Ze weten niet beter. Blijf bij jezelf, alleen jij kunt je eigen grenzen aan geven. Dat is wat ik mijn dochter laat zien en ook in train naar de mensen om haar heen.
Veel zeep op je rug om de reakties die erg bot kunnen zijn van je af te laten glijden.
En zoek want ze zijn er wel de therapeuten, artsen die wel daar mee om kunnen gaan.
Veel sterkte allemaal.
Thea

Didi, 17-05-2011 12:29 #43
Oke ik heb dus nu een wow moment. ik heb al sins mijn kinder tijd dat ik last heb van me gevrichten. ik heb vaak dat mijn kieen uit de kom schiet bij b.v. hardlopen of een bepaalde beweging mijn oma had dit ook heel erg. en dat doet elke keer weer zooooooo zeer. ook heb ik last van enkels die pijnlijk zijn. ook de test dingetjes boven deze site kan ik dus allemaal.
soms kan ik hem zelf terug zetten en dan ff een week een knie kous dragen en het gaat weer en soms zit ik dus erna weer 9 weken in het gips de artsen hebben mij gezecht dat alleen een operatie me knieen beter kan laten werken (korte ze de banden in) maar ik heb er teveel negatieve dingen over gehoor dat het na de operatie meer ellende was als oplossing dat ik dit dus niet wil (durf) en idd op me werk wekt het vaak irritatie op als ik weer mank loop of weer ergens pijn heb. hebaltijd geroepen dat ik te los in elkaar zit nu ik deze site heb gelezen zijn er veel stukjes op de plaats gevallen en vraag me nu dus af waarom ik hier nog nooid eerder van heb gehoord ook van de artsen niet die mij telkens weer zagen.

Egbert, 11-05-2011 11:11 #42
Kwam net in contact met een meid die zegt dat ze HMS heeft, als ik het zo een beetje lees zie ik heel veel vergelijkenissen met het syndroom van Ehlers-Danlos (nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Ehlers-Danlos). Maar klopt het dat de vergelijkenissen kloppen? Dat de klachten hetzelfde zijn? Ik hoor het graag van jullie.

Anisje, 26-04-2011 17:20 #41
Bij mij in de familie zit ook HMS en het is ontzettend raar voor de buiten wereld het te snappen bij mij in het gezin hebben ik (15) en mijn zusje (4) het en het word vaak gezien als aanstellerij en mensen vinden het irritant als je over je pijn praat dan stel je je aan… maar de meeste mensen die dit lezen begrijpen het gelukkig iets beter…
dus ik hoop dat het hun helpt mij te begrijpen en dan hoef ik me tenminste niet meer groot te houden tegen mijn vrienden en familie

Sanne, 25-04-2011 20:23 #40
Ik heb zelf helaas ook hier last van maar ja ben wel een beetje iemand die niet bij de pakke neer wilt gaan zitten. Nu werk ik nog fulltime niet altijd een pretje maar ja wil ook niet thuis zitten. Hoe doen jullie dit en krijgt iemand een aanvulling op zijn of haar loon waar door je bijv maar 30 uur in de week werkt?

Kim, 11-04-2011 16:20 #39
Het verhaal van Esther komt mij heeeeeel bekend voor. Ik heb drie jaar geleden toen ik 11 was een ontsteking in mijn heup gehad, althans, dat dachten ze. Ik had daarvoor al heel vaak last van mijn knieen en knakkende gewrichten, met name de spanning op mijn knieen bij het bewegen was erg lastig en pijnlijk. Toen de zogenaamde ontsteking weg ging, is het nooit meer helemaal goed gekomen, en twee jaar geleden kreeg ik weer last. Allemaal erg vervelend, dus lag ik weer stil met sport en schoolgym. Op dit moment is alles bekeken en is het enige wat nog overblijft HMS. ik loop nu bij het revalidatiecentrum om te trainen, alleen het werkt voor geen meter. Soms gaan dingen ineens weer wel, en soms heb ik er ineens heel veel last van en is het ondraaglijk. Zoals Kiki zegt, de fysio weet er geen raad mee en de onzekerheid over de echte diagnose is er ook nog. Hoewel het er steeds meer op begint te lijken…

Kiki, 10-03-2011 18:44 #38
Ik heb HMS, dit weet ik nu sinds een jaar na jaren lang onverklaarbare pijnen te hebben gehad welke door de dokter afgedaan werden als slijmbeursontstekingen en vroeger als groeipijn. Het is zwaar telleurstellend om mee te moeten maken dat er weinig tot geen kennis is bij artsen en overige behandelaars over HMS. De fysiotherapeuten doen (als zoveelste) testen om te zien of je het wel echt hebt (ook al heeft de reumatoloog dit vastgesteld) en behandelen je vervolgens door je te trainen. Vaak is er meteen al een onbegrip dat als ze wat extra gewicht toevoegen het tijdens de training wel gaat, maar je de dagen daarna in pijn leeft omdat het dus toch te veel was. Er is aan de buitenkant van iemand niets te zien. Medici, verdiep jullie aub in deze aandoening. Er zijn zoveel mensen hierdoor gedupeerd die niet juist behandeld worden en niet begrepen worden door de maatschappij.

Kiki, 10-03-2011 17:51 #37
Ik heb HMS, dit weet ik nu sinds een jaar na jaren lang onverklaarbare pijnen te hebben gehad welke door de dokter afgedaan werden als slijmbeursontstekingen en vroeger als groeipijn.
Het is zwaar telleurstellend om mee te moeten maken dat er weinig tot geen kennis is bij artsen en overige behandelaars over HMS.
De fysiotherapeuten doen (als zoveelste) testen om te zien of je het wel echt hebt (ook al heeft de reumatoloog dit vastgesteld) en behandelen je vervolgens door je te trainen. Vaak is er meteen al een onbegrip dat als ze wat extra gewicht toevoegen het tijdens de training wel gaat, maar je de dagen daarna in pijn leeft omdat het dus toch te veel was. Er is aan de buitenkant van iemand niets te zien.
Medici, verdiep jullie aub in deze aandoening. Er zijn zoveel mensen hierdoor gedupeerd die niet juist behandeld worden en niet begrepen worden door de maatschappij.

Larissa, 03-03-2011 11:49 #36
Er is onlangs geconstateerd dat ik hms heb er vielen veel puzzelstukjes op hun plek maar er is ondanks alles veel onbegrip en sarcasme over mijn situatie ik ben 19 dan moet je toch alles kunnen want je bent in de bloei van je leven! Maar nee niet alles gaat even makkelijk als bij anderen maar als ik er telkens over begin word ik aanstelster genoemd dus zeg ik er bijna niks meer over en probeer me door mijn pijn en problemen heen te bijten elke dag weer! Ik kan er nou eenmaal niks aan doen dat ik hulp nodig heb bij bepaalde dingen en dat ik bepaalde dingen gewoon niet kan of met veel moeite moet doen maar het begrip komt hoop ik vanzelf want het is niet om aandacht het is omdat ik er echt last van heb!

Esther, 21-01-2011 19:20 #35
Ik heb vaak last van mijn knieen en enkels, zins mijn 12e al. Ik heb het laats aan mijn gymleraar gevraagd en hij zei dat het misschien HMS kan zijn. Ik ben wezen zoeken en ik heb nog zo mijn twijfels. Als ik ga rennen krijg ik na een tijdje last aan de binnenkant van mijn knie. Maar dat duurt dat 2-3 dagen. Ik heb wel eens, 2 jaar geleden, 1 maand moeilijk kunnen lopen en een half jaar geleden 1 maand gehad dat mijn heup niet goed zat of zo…
ik weet niet of ik HMS heb want bijvoorbeeld 3 uur lopen kan ik wel. Soms heb ik dagen dat dat niet kan, maar dat komt niet zo vaak voor. Ik ben ook heel lenig en misschien komt dat ook door HMS. Kunt u mij misschien uitleg geven, want ik zit er erg mee en velen zeggen dat ik me aanstel en zo…

Esther, 13-01-2011 14:06 #34
Sinds mijn 12e is er bij mij vastgesteld dat ik HMS heb. 4x geopereerd. allebij mijn knieeen zijn gebeurt en mijn rechter pols. in feb. 2011 mijn rechter pols. ze korten de banden in. Ik voel me vooral eenzaam omdat veel mensen het niet weten of sommige zelfs niet willen weten! veel vriendinnen kwijt geraarkt. Esther hoef je niet mee uit te vragen ze gaat TOCH NIET mee. Ik heb op mijn 18e een paard gekocht. die is dr altijd voor mij en mijn heupen doen minder pijn als ik 5x per week rij!

Peter, 07-01-2011 12:44 #33
In oktober 2010 is bij de diagnose Hypermobiliteitssyndroom gesteld, er staat het getal 7 bij. Wie wat wat dat betekend? Weet alleen dat het een vervelende en pijnlijke aandoening is, ook is bij mij al jaren geleden de diagnose Fibromyalgie gesteld via de reumatoloog, of dit verband met elkaar houd is mij niet geheel duidelijk.

Mieke, 10-11-2010 15:51 #32
Hallo allemaal, ik ben Mieke en ben 45 jaar sinds pas zo'n 3 jaar weet ik pas EINDELIJK wat ik heb yep HMS.Jeugdjaren doorgebracht met allerelei problems aan pezen en gewrichten van dokter naar dokter en ziekenhuis naar ziekenhuis, het zat tussen de oren, had een goei klets tegen m'n oren nodig en meer blablabla volgens sommige dokters.Gelukkig heeft m'n orthopedist verder gekeken dan z'n neus lang was en me doorverwezen naar een reumatologe en dan kwam de uitslag dus he.En idd iemaand met HMS moet verdomd veen incasseren zelfs van familie en ik in mijn geval ook m'n man, aandachtstrekkerij, te lui enz enz enz.Ach ja ze moesten eens een dagje mijn leventje hebben na 5 min kreeg ik het gegarandeerd terug, 7/7,24/24 pijn, stijf over m'n hele lijf, moe zijn en al die medicijnen.Zelfs m'n morfinestickers geven geen voldoende hulp meer dus weer maar eens verhogen de dosis, mix eigen coctails van pijnstillers om de dag door te komen, spierontspanners die dosis verhoog ik zelf dus ja he.Nu ook regelmatig schouder uit de kom door gewoon stil te liggen wreed leuk amaai.M'n huisarts zegt de ene keer rusten en de andere keer bewegen omdat al m'n spieren kracht verliezen en stilaan afsterven ja oke maar euh doe maar eens he bewegen en dan verdomd veel pijn hebben dan stop je toch.Op goede dagen probeer ik veel zelf te doen met overbelasting tot gevolg natuurlijk(moet hier op weinig hulp rekenen).Er is voor mij maar groot nadeel m'n jongste zoon heeft het ook en daar voel ik me dus enorm schuldig over al kan ik er eigenlijk niets aan doen maar toch.Een sociaal leven heb ik niet meer, vrienden ook niet meer en familie komt uitzonderlijk langs leef heeel beperkt in m'n ziekenhuisbedje(mijjn eilandje noem ik het) tussen muren, en buiten komen is eigenlijk enkel om naar weer maar eens een dokter te gaan of naar spoed voor een gips en daar stopt het, heb een rolstoel(m'n rolls royce)maar dan kijken de mensen heel raar (ze zouden tegen palen lopen om toch maar goed te kunnen zien)gezien m'n leeftijd en je eigenlijk uiterlijk niets ziet buiten "gedrogeerde "ogen vd medicijnen natuurlijk.Helaas tast het dus ook je geheugen aan en zoek je soms naar absurde makkelijke woorden en er niet opkomen, zonder fouten schrijven begint ook moeilijker en moeilijker te worden en met een bic lukt het al helemaal niet goed meer want dan verkrampt m'n hand tot een klauw.Ik heb jullie verhalen gelezen en snap voor de volle 1000% hoe jullie zich voelen, weten jullie dat de reumatologe me zei dat elke operatie je toestand met tot zelfs 10 stappen achteruit kan zetten en alles verslechterd?Ja was ook 3 maal op 3 jaar tijd geopereerd dus… Spijtig dat dokters e rnog zo weinig van(willen)weten en ze zo hun patienten onnodig lang laten afzien, want volgens hen ben je of lomp of zit het tussen je oren en zijn ze er vanaf.
Ik wens jullie allemaal heeel veel sterkte en moed toe en nog vele pijnvrije dagen.

Ilona, 09-10-2010 23:49 #31
Ik heb ook HMS, alleen heb ik het overal. Toen ik 15 was kwam ik er achter dat ik zelf mijn schouder uit de kom kon duwen, met gemak. Ik had voor de rest nog nergens last van, dus daar ook verder niet bij nagedacht, tot ik in 1995 voor het eerst een schouderoperatie kreeg. Ik had nl een scheur in het schouderkapsel. Nu ben ik 34 en heb inmiddels 7 schouderoperaties achter de rus, 3 x links, waar ze 2 maal een scheur hebben gemaakt en 1 keer hebben ze het kapsel en de spieren ingekort. Rechts ben ik 4 x geholpen waarvan 1 x een scheur, 2 x alles ingekort en de laatste keer ( in juni) hebben ze de schouder half vast gezet, waardoor ik grote kans heb dat over een jaar of 20 mijn schouder helemaal versleten is. Mijjn schouder schoot 3 of 4 keer par dag uit de kom, dus zo doorlopen was geen optie. Ik heb 3 kinderen in de leeftijd van 3, 5 en 7 jaar, en het is echt niet leuk dat je niet "gewoon" met ze kunt spelen. Die pijn en die vermoeidheid heb ik al jaren, en je went er nooit aan. Vitamine D heeft bij mij helemaal niet geholpen. Jullie zullen mij nu wel een zeur vinden maar soms moet je je verhaal eens kwijt bij mensen die je begrijpen. Ik probeer evengoed veel met de kinderen te doen maar dan wel op een andere manier. Ik zou iedereen aanraden, als je nog jong bent, om je spieren goed te trainen. HMS gaat namelijk nooi over maar het wordt wel heel langzaam erger naarmate je ouder wordt. Doe de dingen die je kunt en geniet daar extra van, dat doe ik ook! Dus als er iemand nog ideeen heeft om de pijn te verminderen: kom maar op, alle tips zijn welkom.

Melissa, 23-08-2010 22:30 #30
Hallo pricilla, ik heb zelf ook van af kleins af aan al hms, ik ben van ziekenhuis naar ziekenhuis gegaan en dat schoot maar niet op, ik slikte dyflocinac als snoepjes tot dat ik naar belgie ben geweest. ik kon daar binnen een week heen om te worden onderzocht. ze hebben daar een brees aangemeten en binnen 3 weken had ik hem al binnen! alleen moest ik dat ding wel 3 maanden dacht en nacht dragen. maar het helpt! ik ben nu een half jaar verder en heb bijna geen pijn meer! ik hoop dat ik je hier een beetje mee heb geholpen!

Priscilla, 22-08-2010 13:50 #29
Hallo,
weet je dat t pijn doet om t allemaal zo te lezen. al me hele leven veel pijn. op me 8e of 9e is door de arts vastgesteld dat ik hypermobil was. gewoon hypermobil in me benen, zoveel mensen hebben dat en ik moest er maar mee leren leven. maar blijk dus hypermobiliteitssyndroom, t zit overal :@ ben ondertussen 19 en ben al 4 zomers op rij onder t mes ivm me knieen en die blijven echt zoveel pijn geven dat ik af en toe gewoon niet meer wil. moet met n week of 3 weer terug want t blijft fout gaan. de fysio heeft de hoop opgegeven en ik weet ook op het moment niet of er nog iets is wat ik kan doen, er moet toch iets zijn om de pijn te verminderen? inmiddels slik ik ibrufen 600 als smarties en geeft geen effect meer. kan iemand van jullie me aub nog tips geven?! want t enige waar ik nu nog energie en kracht uithaal zijn me honden;)

Jacolien, 19-06-2010 18:52 #28
Ik heb al eerder een berichtje geschreven (1-4-2010)
Toen moest ik nog om de uitslag van foto's en bloedprikken.
Uit de foto's bleek dat ik inmiddels artrose heb in mijn onderste ruggenwervels dit veroorzaakt nog meer pijn.
Mijn bloeduitslag was: een ernstig tekort aan vitamine D. Ik moet nu vitamine D slikken en glucosamine veel baat heb ik er nog niet bij. Ik ga iedere week ok braaf naar een fysio toe om mijn spieren sterker te maken en ik volg al heel lang mensendiecktherapie ook dit werkt niet de pijn wordt alleen maar erger. Laatst werd ik gewezen op een dokter in Oosterhout een aantal mensen die ik ken waren daar geweest en nu van hun pijn af dit wil ik wel gaan proberen, wie weet helpt het.

Neomy, 18-06-2010 20:48 #27
Ik heb twee jaar geleden (2008) mijn knieschijf uit de kom gehad en toen hebben ze vastgestelt dat ik ook Hypermobiliteit heb. Ik heb het gelukkig niet zoveel last van maar ik kan wel mijn schouderbladen uitsteken (ik weet niet of meer mensen dit kunnen) ik kwam erachter in 2007 en vond het toen grappig. Maar toen is me in 2008 vertelt dit niet te doen omdat de spieren bij mijn schouderbladen dan te slap kunnen worden. Wel heb ik last van extreme vermoeidheid en ik heb gelezen dat dit één van de klachten kan zijn. In het begin was het niet zo erg maar ik heb het nu al zeker 8 maanden en nu breekt het me echt want ik ben pas 15 jaar en zit dus nog op school en kan me nu moeilijk concentreren omdat ik zo moe ben.Ik heb ook homeopathische slaappilletjes met melatonine maar die werken ook niet meer goed. Maar verder ben ik wel blij dat het niet zo erg is heb wel last van mijn rug, hoofdpijn, enkel en voet (auto-ongeluk met de fiets niet lang voor dat mijn knieschijfuit de kom ging) en knieën. Maar ik heb geen aangepaste schoenen nodig ofzo.

Vlindermeisje, 18-06-2010 17:54 #26
Ik heb ook HMS en heb nu ten einde raad (mijn verhaal is net zoals de rest dus ik kom direct met de tip haha) mijn eerste stappen in de natuurwinkel gezet. Voor een ander misschien normaal, ik als 'Nuchtere Hollander' moest er even aan wennen. Maar ik ben nu net begonnen met het slikken van veel vitamine D (5 capsules per dag) op advies van één van de medewerksters. Ik pakte eerst glucosamine (ruim 20 euri) maar dat had ik (nog) niet nodig volgens haar. Mensen met HMS kunnen veel baat hebben bij vitamine D. Die pot kostte 'maar' 9 euri, en er zaten 100 capsules in. Nu niet direct denken aan hoe duur het is, maar jullie kiezen vast ook voor minder pijn in dit geval ;) En iemand die mij een pot capsules meegeeft die bijna 3x zo goedkoop is komt wel oprecht over. Het heeft geen bijwerkingen.

Dit is het: vitamin D3 From fish liver oils (het merk heet Solgar)

Ik slik het nu een paar dagen en na 2 maanden kom ik terug bij de natuurwinkel voor een evaluatie. Er bestaan namelijk aanvullende kruiden. Maar ze zei dat het beter was om met vitamini D te beginnen, zo kunnen we erachter komen wát nu precies werkt en zo slik ik niet iets wat ik niet hoef te hebben.

Ik ben zeer benieuwd! -Wordt vervolgt haha-

Cheryl, 16-06-2010 14:33 #25
Ik hoorde nu een jaar geleden dat ik HMS heb. ik ben pas 18 jaar.
Ook bij mij zeggen mijn klasgenoten dat ik altijd van alles heb, en ik vaak ik ze het ook uitleg. ze snappen het niet.
Ik heb 2 jaar met knieblessures gezeten, hiervoor ben ik behandeld door de fysio. dit is goed uitgepakt maar werkste averechts om mijn andere gewrichten. na 2 jaar zit ik nog steeds bij de fysio en zal daar waarschijnlijk nooit kunnen stoppen.
Ik ben iemand die erg graag sport en daarom vind ik het ontzettend jammer dat ik dit heb. ik moet erg uitkijken met bepaalde oefeningen.
Vorige week maandag heb ik met een oefening mijn arm bijna uit de kom getrokken en mag dus weer 4 weken niet sporten. en ja hoor, weer kreeg ik de reactie dat ik ook altijd wat heb.
ik vind dit artikel erg interessant en kan het nu nog beter uitleggen aan mijn klasgenoten zodat ze daar rekening mee kunnen houden.
Heel erg bedankt!
groetjes
Cheryl

Janneke, 27-05-2010 14:48 #24
Ik hoorde net gisteren dat ik HMS heb, wat me gelijk deed denken aan een vriendin van mij. Zij heeft er regelmatig last van en kan soms de deur niet meer uit. Ik schrok heel erg, zoiets hoor je niet elke dag. Ik ging opzoeken wat het nou eigenlijk precies is en ben blij dat er toch wat over te vinden is. Dat zorgt ervoor dat ik zelf beter begrijp wat er aan de hand is en maak ik me ook minder zorgen. Groetjes Janneke

Angelique, 12-05-2010 10:56 #23
Oefeningen met dumbbel gewichten werken ook wel een beetje, in ieder geval bij mij. Niet te zwaar maken, anders gaat het niet goed met je spieren. (Ik moet wel zeggen altijd eerst vragen aan medisch specialist) Ik mocht het wel.

Michelle, 01-05-2010 12:49 #22
He Manouk. Ik had al eerder een berichtje gestuurd maar deze is denk ik niet aangekomen. Maar ik heb gewoon therapie op van die fitness apparaten. Wel met heel weinig gewicht. Ik heb voor de rest geen oefeningen. Welke oefeningen heb jij? En helpen deze oefeningen? Groetjes Michelle

Manouk, 20-04-2010 21:26 #21
Hee michelle.
ik heb fiso in het ziekenhuis,
ik krijg van alle soorten oefeningen,
ook voor mijn knieen,
heb jij dat niet dan?

Michelle, 20-04-2010 18:57 #20
Hallo
Bij mij is zo'n 2 jaar geleden HMS ondekt. Eerst had ik erg veel last van mijn knieen. Nu krijg ik ook steeds meer last van mijn schouder. Ik heb sinds kort ook aangepaste schoenen. Hierdoor krijg ik een betere houding.
Om de gewrichten op de plaats tehouden heb ik 2x per week fysiotherapie. Ook heb ik tape op de knieen. Dit helpt wel een beetje maar hierdoor krijg ik huidirritatie. En kunnen de knieen niet meer getapet worden. Ik doe dit al zo'n 3 jaar. Maar helaas gaat het achteruit.
Zijn er nog andere dingen dan fysio om de pijn te verminderen?
Groeten Michelle

Manouk, 20-04-2010 16:47 #19
Hallo mensen
ik ben manouk en ik heb mijn heleleven al hms,
ik word er alleen maar erger op,
maar ze kunnen voor mij niet meer veel doen,
ik had een vraag aan jullie allemaal hoe gaan jullie er mee om?
Want ja ik zou de zoweiso mee moeten leven.
maar ik heb het in mijn helelichaam en heb elkedag pijn,
het word namelijk bij mij alleen maar erger

kunnen jullie mij misschien helpen?
en wat voorn terapie ofs doen jullie?
Groeten Manouk

Diny V/d Kooi, 13-04-2010 12:55 #18
Mijn dochter heeft al jaren klachten en heeft door de regelmatige pijnen en uit de kom raken van o.a. de pink haar studie moeten afbreken omdat ze teveel afwezig was. Dit heeft ook heel veel te maken gehad met het onbegrip en niet geloofd worden. Ze wil nu toch weer een andere studie gaan volgen en heeft morgen een intake gesprek. Ze heeft zich wel voorgenomen om heel eerlijk te zijn en nu maar hopen dat er op deze school wel wat meer begrip is. We wachten het af.

Jacolien, 01-04-2010 21:14 #17
Ook bij mij is gisteren eindelijk vastgesteld dat ik HMS heb. Ik had al een scoliose nu dit erbij. Nooit heb ik erover gepraat ik dacht dat ik me aanstelde omdat iedereen dat tegen mij zei. Ik kan me dan ook geen leeftijd bedenken zonder pijn. (nu 18jaar) Het was er altijd al. Maar na de start van mijn opleiding tot kapster ging ik snel achteruit dit kon niet goed zijn. Maar dokters weten het altijd beter: ''ja ik weet ook niet wat het is'' of ''wat denk je zelf'' en zo werd ik de deur weer gewezen. Mijn mensendieck therapheut wees me erop dat ik eens moest vragen of ze me wilden onderzoeken op fybromialgie en zo is eindelijk het balletje gaan rollen. Maar voor de mensen om mij heen is het moeilijk te begrijpen: ''Heb je pijn dan?'' ''Je ziet niks aan je''. Als ik knak met mijn vingers kijken ze je vies aan maar ik moet wel het doet anders te veel pijn. De verhalen hieronder komen zeer overeen met mijn verhaal en dat is best een opluchting dat ik dus niet alleen ben. Er zijn nog foto's gemaakt van mijn handen geheel mijn rug, bekkens en heupen. En nogmaals bloedgeprikt. Ik moet 20 april terug voor de uitslag. Zomaar een klein stukje van mijn verhaal mensen die dit ook hebben weten dat dit anders een boek zou vullen :-p

Angelique Vermeule, 27-03-2010 18:00 #16
Na jaren bakkeleien met artsen kwam ik in begin 2009 met het antwoord, HMS,in combinatie met Heupdysplasie en bekkeninstabiliteit. Heb toen een half jaar revalidatie gehad en toen moest ik verder in de sportschool, daar luktte het helaas niet om op de zelfde manier door te gaan, dus probeer gewoon in het huishouden in beweging te blijven met zo nu en dan rust. Dankzij uw website kan ik eindelijk andere mensen op een forum waar ik veel kom goed uitleggen wat ik heb.

Belinda van Dinther, 15-02-2010 15:47 #15
Wij hebben de diagnose gekregen dat onze dochterje van 1 1/2 jaar extreem flexibele is, (ze staat geregeld op de buitenkant van haar enkel, of binnenkant en zelfs op haar vreef), ook haar knieen kan ze extreem over strekken. En ja, natuurlijk ook haar duim langs haar pols leggen. Heeft iemand ervaring wat het gevolg traject gaat worden? Ook wij zijn al bij een klinische geneticus geweest, ze is getest op haar ogen, maar die zijn gelukkig in orde. Nu wachten we nog op een afspraak om haar hartje na te laten kijken.

Ik Ook, 09-02-2010 17:33 #14
Ik heb ook zo lang ik mij kan herinneren last van gewrichten die uit de kom schieten. Ik ben nu 20 jaar oud en heb het inmiddels in al mijn gewrichten. Ik loop nu bij mijn 5e fysiotherapeut die mij eindelijk goed kan begeleiden. Ik ken het gevoel van onbegrip. Er is toch niets te zien aan de buitenkant, dan heb je toch ook niks?! Wel heb ik gemerkt dat als je het uitlegt het beter te begrijpen is voor de buitenwereld. Ook door voorbeelden te geven. Zo kun je mijn gewrichtenstelsel vergelijken met een kind van 7. Ik heb dezelfde flexibiliteit alleen is mijn lichaam een stuk groter (1.80 meter). Ook heb ik het voorbeeld dat ik geef over een auto op een ijsbaan. Als de auto wil remmen glijd hij door en knalt hij tegen de vangrail aan waardoor deze een beschadeging oploopt. Dit is de vergelijking wat er gebeurt als mijn gewricht uit de kom schiet. Mijn spieren lopen kleine beschadegingen op waardoor ik pijn krijg. Mijn spieren moeten dus sterker worden zodat mijn gewrichten niet meer uit de kom schieten.
Ik heb ondervonden dat opereren bij mijn niet helpt. Ik ben aan mijn teengewricht geopereerd waarbij mijn pezen zijn ingekort, maar na een jaar is het helemaal terug en wel dubbel zo erg.

Ik heb wel ervaren dat het slechter met mij gaat als ik mijn spieren niet train. Daarbij is het van belang dat dit onder goede begeleiding gaat. Zo weet ik dat er in het Erasmus mc ook een speciale trainingspoli is. Zelf heb ik deze niet nodig aangezien de goede begeleiding van mijn fysio. Ook heb ik van deze fysio geleerd ik veel dingen kan, maar dat ik dit altijd met beleid moet doen. Als ik bijvoorbeeld een avond wil stappen moet ik er rekening mee houden dat ik de volgende week kapot ben. Ik kan sowieso niet goed slapen doordat mijn schouders uit de kom gaan als ik op mijn zij lig en mijn ribben doorzakken waardoor ik ze kneus.

Ik zou graag van mensen willen weten of er een geneesmiddel is, of ontwikkelt wordt voor hypermobiliteit aangezien het komt door een stofje (relaxine) in je lichaam dat te veel wordt aangemaakt. Dit moet toch af te remmen zijn?

Ik vind het fijn om reacties van anderen te kunnen lezen.

Beatrix, 06-02-2010 19:41 #13
Mijn dochter is 9 jaar. Na diverse enkel- (verzwikken/verstuiken) en hielblessures (slijmbeursontsteking) heeft zij sinds oktober ook last van het (sub)luxeren van haar schouder. Eerst kon zij zelf een volledige luxatie voorkomen. Maar later lukte dat haar niet meer en had zij dagelijks een luxerende schouder. Soms zelfs 3x per dag moest haar arm gezet worden door een arts. Het werd van kwaad tot erger. Haar hele leventje stond op zijn kop, ze had ontzettend veel pijn en wij waren radeloos. Overdag haar arm in een sling. 's Nachts uiteindelijk in een gipscorset (dit gaf rust omdat de avondluxaties hierdoor verdwenen). Na 38 luxaties binnen 5 weken zijn wij nu op de goede weg. Ze leert haar spieren te beheersen en overstrekking te voorkomen door een fysiotherapeut (3x per week een uur lang intensieve training). Inmiddels heb ik van de orthopeed begrepen dat er nog een lange weg te gaan is en haar toekomst onzeker is wat luxaties etc. betreft. Ik heb in de afgelopen periode otzettend gezocht naar informatie of oplossingen voor haar. Ik wist niet eens dat HMS bestond, dus alles was nieuw voor ons. Ik vond het fijn dat mensen hun verhaal durfden te vertellen zoals op deze site. Het wordt inderdaad vaak onderschat.

Michael, 05-02-2010 13:15 #12
Ik heb ook HMS, ook diverse artsen/specialisten langs geweest (Reumatoloog, Klinisch geneticus, Revalidatie arts, huisarts, orthopedisch schoenmaker etc. etc.) Nou heb ik dan orthopedische schoenen, maar dat werkt ook maar een beetje. Mijn klachten zijn voornamelijk de voeten (ernstig doorgezakt) en knieen en altijd rug pijn. 10 minuten staan doet zeer. Na een uur stilstaan zonder orthopedische schoenen zou ik zo achterover vallen van de pijn. Ik ben 23. Ik heb mijn baan/opleiding als operatie assistent in het ziekenhuis vaarwel moeten zeggen (lange tijd stil staan, lange werkdagen/ vroeg opstaan etc. etc.) Ik vind het vooral vervelend om altijd vermoeid te zijn, en niet te kunnen doen wat ik echt wil. Met name mijn beroepskeuze. En je krijgt nooit automatisch begrip van iemand. end at is ook logisch, er valt bijna niets te zien aan HMS. Behalve dan dat ik een luie vermoeide trage indruk maak en lelijke schoenen aan heb. Als iemand een been mist, wat natuurlijk verschrikkelijk is. Krijgt iemand wel gelijk medewerking en begrip.
Heel fijn om hier reacties te lezen van mensen met HMS, ik herken er zeer veel in.

Mankemuts, 28-01-2010 21:04 #11
Sinds juni 2008 zit ik thuis… sinds mei 2009 is bekend dat ik hms heb. ik kende toevallig al iemand die het had. maar schrok nog heel erg van de diagnose(ookal had die vriend me al voorbereid aangezien hij t al d8)… ik wist wat me te wachten stond. en nog is het niet te harden. social life 0,0 werken kan ik niet stappen kan ik niet winkelen kan ik niet. 1 dagje weg (of nja paar uurtjes max) betekend 3 weken plat. instanties snappen t niet en werken alleen maar tegen. bij het uwv kreegk te horen dat ik maar bij t circus moest gaan werken… je wil niet weten hoe boos ik was/ben. ben 23jaar en ben toeschouwer van mn eigen leventje. vrienden laten me door stront zakken omdat ze niet snappen en dr geen tijd aan vuil willen maken. zit je dan… 23jaar dag en nacht thuis;… en dan brieven krijgen van instanties waar je helemaal niet gelukkig van word. snappen hun niet dat iemand van 23jr niet vrijwillig 24/7 thuis zit. mn heupen schieten uit de kom mn knieen schieten continu uit de kom… mn ellebogen, polsen, schouders, vingers, enkels idem. mn nek en rug kan ik niet beoordelen aangezien ik al jaren last had van een whiplash dus dat hoorde dr al bij…

ben blij met mn maatje die t ook heeft… die snapt me tenminste… hele nachten (als we weer eens niet kunnen slapen vd pijn zitten we online… nja voorzover t typen mogelijk is… -___-)maar van rest hoef je nix e verw88 die snappen t niet of willen t niet snappen :(

ik blijk t best extreem te hebben blijkbaar…

achjah ik loop bij sint.maartenskliniek en zelfs mn arts daar durfde me niet te zeggen of dr wat aan gedaan kon worden… nu wachten we op oproep voor revalidatie centrum in de hoop dat t ietsjes beter word… want zoals t nu is… word ik dr knetter gestoord van.

ik leg t mensen niet meer uit als ze vragen wat dr is… heeft toch geen zin op begrip hoefk niet te rekenen. wil niet zielig gevonden worden… benk niej! alles behalve zielig! tis gewoon verrekte irritant en soms word ik dr wel moedeloos van. maar we zetten door… alles komt goed… en zo niet dan toch!

dikke kusss allemaal en succes/sterkte/zet um op/laat je niet gek maken

Mij, 16-12-2009 23:23 #10
Ik heb HMS… eigenlijk heb ik het al zo lang ik me kan herinneren. Alleen is het nu pas officieel vastgesteld door een rheumatoloog. Ik ben nu 22 en al zeker 10 jaar met klachten naar de dokter geweest. De huisarts zegt dan: "ja ik weet het niet" en stuurt je met een zalfje of een pilletje weg. Gek werd ik ervan. Pas toen ik 's ochtends bijna huilend opstond werd ik pas serieus genomen. Nu is het dan eindelijk vastgesteld, maar de mensen om je heen snappen het niet. "jij hebt ook altijd wel ergens pijn" is iets dat je vaak hoort. "laat dat vieze geknak en gebuig met je vingers eens" ook. Als ik eens een dag iets kon doen, zonder dat ik erbij moest denken; "ik moet niet te lang staan, anders gaan mn knieeën pijn doen" of een boodschappentas kon dragen zonder dat mijn elleboog doorbuigd, dat zou ik geweldig vinden.

Ik herken dus heel erg het verhaal onder het kopje onbegrip. En dan denk je bijna; had ik mijn been maar gebroken, want dan ziet iedereen dat je pijn hebt en zal niemand een opmerking maken "stel je niet aan, loop door".
Ik wil echt niet zielig gevonden worden, maar als mensen me eens zouden begrijpen, zou dat al de helft zijn. Mensen snappen gewoon echt niet dat je voortdurend last hebt, als je ligt, zit of staat er is altijd die zeurende pijn. Ik vind het erg frustrerend en ga soms ook over mijn grenzen heen, maar nu heb ik het punt bereikt dat ik echt aan mijn eigen lichaam ga denken.

Annemieke, 15-12-2009 16:52 #9
Lieve allemaal, helaas heb ik HMS doorgegeven aan mijn beide dochters (nu 12 en 14 jaar oud); zelf al geopereerd aan mijn knieën, jongste dochter aan beide knieën en de oudste zit te wachten op een knie-operatie. Wij hebben dus voornamelijk problemen met de knieën uit de kom, afgevoerd worden met de ambulance, omdat die niet uit zichzelf terugschiet, tijdens de zwangerschappen problemen met het bekken en mijn jongste dochter heeft ook problemen met haar ellebogen. Vindt het een hele duidelijke site, complimenten! Jammer dat veel (huis)artsen de problemen niet onderkennen. Gelukkig heb ik door de jaren heen geleerd om zelf te handelen en ben jaren terug terrecht gekomen in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Dit kan ik jullie allemaal adviseren, aan sommige kwalen is namelijk wel iets te doen, altijd pijn is helemaal niet nodig in veel gevallen! De beste orthopeden zitten hier met allemaal hun eigen specialiteit. Wij vinden het lastig dat we hypermobiel zijn, maar niet moedeloos, wat ik in sommige berichtjes wel lees. Blijf niet lopen, maak gewoon een afspraak, dat kan tegenwoordig zonder doorverwijzing van je huisarts! Allemaal veel sterkte en groetjes, Annemieke

Ikkuh, 01-12-2009 12:36 #8
Ik heb ook HMS, is sinds vrijdag eindelijk vast gesteld :D het doet echt pijn, elke dag. al snappen mensen dat vaak niet, en is mn vader overbezorgd, die denk dat ik gelijkt niets meer kan :S laatst kon ikal geen theekan meer oppakken door de pijn :S gaat nu gelukkig wel weer beter. maar ik word het beu. naast HMS heb ik al autisme. hooikoorts en verschillende voedsel allergien… ik hoop dat het hierbij blijft…

Joni, 23-11-2009 17:14 #7
Een paar jaar geleden kreeg ik erge last van mijn schouders, en deze vlogen wel eens uit de kom! Ik heb hiervoor bijna een operatie ondergaan maar wilde dit toch liever niet, ik ben toen bij een fysio terrecht gekomen, hij heeft mij geholpen met oefeningen de spieren rond mijn gewricht te versterken. Nu ben ik vbanochtend weer naar de fysio geweest, voor een andere klacht, nu bleek dat alle klachten die ik heb ( ik loop onderandere met een kromme rug, heb heel veel moeite met rechtop lopen.) nu bleek dat ik dus dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb, Ik had zoveel kenmerken. Wat ik wel merk, nadat ik dit te horen had gekregen en ik op internet naar informatie ben gaan zoeken, dat niet al mijn gewrichten zo "soepel/los" zijn. voornamelijk mijn romp gedeelte. Is dat mogenlijk? Dat je het maar deels hebt?

Vlindertje, 09-10-2009 10:29 #6
Zolang ik leef van het kastje naar de muur gestuurd, mijn pijnen zouden tussen mijn oren zitten… Vele psychologen en therapeuten bezocht, maar is zat echter psychisch prima in elkaar, al werd ik onderhand depri van de pijn en onbegrip. Nieuwe huisarts, nieuwe kansen, en deze luisterde! eindelijk! Bij de reumatoloog in eigen woonplaats een lange weg, wel reuma, geen reuma we kwamen er niet uit. Second opinion in het zuiden, na bestudering van ellenlang dossier, lange gesprekken met mij en diverse testen conclusie scoliose, fibromyalgie en HMS. Later kwamen stukken naar boven vanaf mijn geboorte, bleek ook al scoliose in te staan en ik was toch wel heel vaak geblesseerd aan knie, enkel en handen. Gisteren in het revalidatie centrum deze info van de website uitgeprint meegekregen, en als het ware een "feest"van (h)erkenning! Ik kan wel janken! Wat vallen puzzel-stukken in elkaar voor mij. Nu kan ik verder! Eerst zorgen dat ik los laat aan kwaadheid, want het zat immers tussen mijn oren, richting medici die mij niet serieus namen… En met goede moed vooruit kijken!

Marjolein, 02-09-2009 00:43 #5
Mijn moeder had altijd al last van haar rug. Scoliose had ze als ik het goed geschreven heb. Ze had ook altijd pijn. Wij wisten nooit wat er nu werkelijk met haar aan de hand was. We wisten wel dat ze hypermobiel was.
En ik kan mijzelf niet voorstellen hoeveel pijn het eigenlijk wel niet doet. Maar als ik dat gedicht daarboven lees, dan moet ik gelijk aan mijn moeder denken. Omdat zij al zolang ermee rond loopt zonder dat ik me er ook iets van voor kan stellen. Wat ik ook nu nog steeds niet kan. Maar ik ben blij dat ik er eindelijk achter ben gekomen wat mijn moeder nu eigenlijk heeft. En ik probeerde altijd begrip voor haar pijn te hebben. Maar ik zou het me nooit kunnen voorstellen wat ze eigenlijk voelt. En de tranen schieten in mijn ogen als ik dat gedicht zo lees. Omdat ik nu pas besef dat mijn moeders pijn elke dag er is. Ik vind dat echt heel erg.

Ludwine, 19-08-2009 15:52 #4
Ik heb ook HMS. symtomen voor mij ook erg herkenbaar. en tsja niemand die het snapt. ik kan veel gewrichten ontwrichten, de meeste doen alleen pijn als ie dr uit is, maar later weer goed. bij mijn knie was het anders, daar ging alles ongeveer kapot, daar ben ik nu aan geopereerd. heb verder veel pijn bij gewone dingen, in het ziekenhuis hier waar ik woon hebben ze t nooit willen erkennen, nu nog steeds niet. ik ben in een ziekenhuis een stuk verder op geopereerd, en daar hebben ze HMS ook vastgesteld, heeft veel verklaard. maarja veel onbegrip van omgeving, dat is nog t moeilijkst.

Maarten, 14-08-2009 10:11 #3
Alle symptomen zijn voor mij ook herkenbaar. Vooral het onbegrip… Bij mij werd het syndroom nooit vastgesteld, maar er is geen andere verklaring voor het pijnloos kunnen ontwrichten van mijn schouders, de hypermobiele knieën, de zwakke enkels (inclusief platvoeten). De vermoeiing had ik nooit in verband gebracht met mijn aandoening, dus ik ben er ook niet volledig van overtuigd dat dat waar is. Maar ja, 6 specialisten, anderhalf jaar kiné en onnoemelijk veel kosten later is de pijn er nog steeds. Het schijnt nooit weg te gaan.

Het slapen is voor mij ook zwaar, maar het inslapen is het moeilijkste. Na enkele tellen op mijn zij te liggen voel ik de schouder waarop het gewicht ligt al ontwrichten door pure laksheid van de spieren. Ik kan het opspannen en tegenhouden, maar spieren gespannen houden hoort niet echt bij het slapen, hé.

Dus je zegt dat het bij u ook nooit weg zal gaan… Er bestaan geen pijnstillers zonder neveneffecten of verslaving, ik heb het leukere, groene kruid ook al gerookt, dat helpt ook niet op lange termijn en de verslavingsfactor is ook duidelijk. Maw, wij zijn allemaal gedoemd om eeuwig een zeurende, soms brandende pijn in onze gewrichten te hebben en zelfs met onze vergaande geneeskunde kan er niets aan gedaan worden, als de dokter je al gelooft.

Fijne vooruitzichten… Gelukkig had ik me er een 6-tal jaar geleden al bij neergelegd toen geen enkele dokter het probleem kon vinden. Lange leve onze westerse geneeskunde die alleen maar symptomen aanpakt, en dan nog liefst als ze er een dikke duit mee kunnen verdienen.

, 10-06-2009 20:10 #2
Hoi Margreet,
Wat een goede en heldere uitleg.
Het stukje over onbegrip is zo herkenbaar!
Ik heb het uitgeprint en zal het zeker kunnen gebruiken om het
sommige duidelijk te kunnen maken wat er aan de hand is met me.
Ik heb enige tijd fysio-fitness en hoop dat ik over een (lange) tijd weer iets
zal kunnen opkrabbelen.
Ik wens jou heel veel sterkte toe.
"Jantine"

Margreet, 06-03-2009 19:57 #1
Ik heb al 6/7 jaar last van mijn polsen, knieën en onderrug voornamenlijk. Ik kreeg van iemand een artikel over HMS en toen ik dat las had ik echt zoiets van, dat kan ik wel is hebben. Nu ik dit heb gelezen schrik ik echt, omdat het zo erg overeen komt. Ik loop inmiddels voor mijn rechterknie bij de orthopeed omdat er aan de meniscus wordt gedacht, dit neem ik zeker mee.

Infoteur: Yude
Rubriek: Mens en Gezondheid
Subrubriek: Ziekten
Bronnen en referenties: 1
Reacties: 118
Medische informatie…
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Schrijf mee!