"Je lijkt wel getict!" Leven met Gilles de la Tourette

Iedereen heeft ze wel eens gezien of ontmoet; mensen met tics. Een groot deel van deze mensen lijdt aan het Syndroom van Gilles de la Tourette. Voor veel mensen is dit een bekende naam, maar wie was Gilles de la Tourette en wat heeft hij betekend voor de bekendheid van het Syndroom? En wat zijn nou eigenlijk motorische tics en vocale tics? Wanneer heb je Gilles de la Tourette, hoe wordt de diagnose gesteld? Allemaal vragen waar je in dit artikel antwoord op krijgt!

Gilles de la Tourette

Dokter George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette werd geboren in Frankrijk, op 30 oktober 1957. Het was een genie, ook al was hij in zijn jeugd erg druk in zijn doen en laten. Het lukte hem met gemak om twee klassen in een jaar te doen en dat zorgde ervoor dat hij op 16 jarige leeftijd begon met zijn studie medicijnen. In 1884 kwam hij als assistent- arts in dienst van professor Charcot, een arts die erg thuis was op het neurologische gebied en zich specialiseerde in hysterie. In die tijd begon Gilles zich erg te interesseren voor de neuropathologie. In 1885 vond Gilles een studie over nevositeit, gecombineerd met motorische en vocale uitlatingen en vanaf dat moment stortte hij zich op het fenomeen dat later bekend werd onder de naam Gilles de la Tourette.

Mede door zijn beschrijvingen werd Gilles de la Tourette de oudste erkende neurologische aandoening. Door een aanslag op Gilles en de dood van zijn zoon en leraar Charcot werd hij erg zwaarmoedig en stortte hij zich volledig op zijn werk. Naast zijn onderzoeken naar het Syndroom van Gilles de la Tourette, heeft hij zich ook uitvoerig bezig gehouden met hysterie en epilepsie, mede door de inzichten die Charcot hem had verschaft in de loop der jaren. Gilles de la Tourette was dus een veelzijdig man, wat nog onderstreept word door een uitvinding die hij deed om onder andere aangezichtspijnen te verlichten; een helm die vibreerde op batterijen.

Op 22 mei 1904 stierf Gilles de la Tourette, aan de gevolgen van syfilis. Hij werd slechts 48 jaar.

Het Syndroom van Gilles de la Tourette

Het Syndroom van Gilles de la Tourette (vanaf nu kortweg Tourette) is een neuro- psychiatrische aandoening met als belangrijkste kenmerk de tics. Tics zijn motorische of vocale uitingen die onwillekeurig en ongeremd naar buiten komen en erg moeilijk zijn te onderdrukken. Vaak is er sprake van herhaling en zijn de tics volledig doelloos en met enige regelmaat zeer pijnlijk, zowel lichamelijk als geestelijk.

De diagnose Gilles de la Tourette wordt gesteld wanneer er binnen tijdsbestek van een jaar meerdere motorische en minstens 1 geluidstic zijn gesignaleerd.

Er wordt over het algemeen een tweedeling gemaakt op het gebied van de tics; motorische en vocale tics.

Motorische tics

Voorbeelden van motorische tics (ook wel bewegingstics):

• Mond vertrekken
• Vreemde gezichten trekken
• Veelvuldig knipperen met de ogen
• Schokken van het lichaam
• Hoofd in de nek gooien
• Tics in ledematen
• Optrekken van de neus

Motorische tics komen het meest voor bij mensen met Tourette en kunnen soms erg gevaarlijk en vermoeiend zijn. Als je de hele dag last hebt van een tic in je lichaam en constant moet bewegen, ben je aan het eind van de dag soms doodmoe. Daarnaast kan een tic als bijvoorbeeld het in de nek gooien van het hoofd op den duur gevaarlijk zijn. Hierdoor kunnen aderen in de nek bekneld of overbelast raken en kan de persoon met deze tic tijdelijk buiten westen raken. Dit gaat vaak gepaard met ter plekke neervallen en het behoeft geen uitleg dat dit voor zeer gevaarlijk situaties kan zorgen.

Buiten het feit dat je er moe van wordt en dat het erg onprettig is om last te hebben van motorische tics, is het voor de meeste kinderen een bron van pesterijen. Wanneer kinderen geneigd zijn constant gekke gezichten te trekken en dit dus ook in de klas doen, worden ze soms erg onprettig behandeld door de leerkracht en de klasgenootjes. Er zijn zelfs gevallen bekend van kinderen die telkens wanneer zij een gekke of onverwachte beweging maakten, straf kregen of de klas uit werden gestuurd. Dit is natuurlijk erg schadelijk voor een kind en zorgt ervoor dat het kind zal proberen zijn tics zoveel mogelijk te ‘onderdrukken’. Dit is best mogelijk, zij het voor een korte tijd en daarnaast is het een erg onprettig gevoel omdat het kind de tic eigenlijk ‘moet’ uitvoeren. Na een periode van onderdrukking barst op een gegeven moment de bom en komen de opgekropte tics en dubbel en dwars en vaak nog veel heftiger uit. Dit maakt kinderen erg moe en verdrietig omdat ze zich niet begrepen en gerespecteerd voelen.
Vooral in het geval van kinderen is het daarom erg van belang dat er open kaart wordt gespeeld wat betreft de Tourette; als ouders kun je het duidelijk uitleggen aan de leerkracht en als het kind het niet als te belastend ervaart, zou het door middel van een spreekbeurt tekst en uitleg kunnen geven aan de klasgenootjes. Dit zorgt meestal voor erg veel begrip en negen van de tien keer zijn de pesterijen dan over.

Vocale tics

Voorbeelden van vocale tics (ook wel geluidstics):

• Schelden
• Vloeken
• Kuchen
• Grommen
• Knorren
• Snuiven
• Klakken met de tong
• Ondefenieerbare geluiden maken

Het behoeft geen uitleg dat vocale tics erg vervelend en vooral beschamend kunnen zijn. Nu kan er verschil zitten in de aard van de tics; sommige mensen maken bijvoorbeeld gromgeluiden of hebben het gevoel telkens te moeten snuiven. Dit is lastig voor de personen zelf en ook voor de omgeving is het vaak moeilijk hier op een begripvolle wijze mee om te gaan. Natuurlijk moet je je altijd realiseren dat mensen met Gilles de la Tourette er niets aan kunnen doen dat zij regelmatig en op onwillekeurige momenten geluiden of bewegingen maken. Begrip en acceptatie zijn daar van groot belang, maar niet altijd makkelijk. Wanneer je een kind hebt dat de hele dag door geluid maakt, kan dat soms een bron van irritatie worden. Sommige ouders kunnen het op een gegeven moment niet meer tegenhouden en zeggen er dan iets van, wat weer tot een gevoel van niet geaccepteerd worden leidt bij het kind. Een erg moeilijke kwestie, waar mensen soms jaren voor nodig hebben om er aan te wennen en aan elkaar te wennen wanneer duidelijk wordt dat Tourette in het spel is.

Helaas hebben veel Tourette patienten ook last van vocale tics die een stuk minder prettig zijn en vaak buitengewoon genant. Een tic waarbij je telkens de neiging hebt tot schelden en dan met name uitschelden van mensen kan in veel situaties erg pijnlijk zijn. Het aparte is ook nog dat mensen met vocale tics juist die dingen moeten zeggen die ze helemaal niet willen zeggen en hoe meer ze er aan denken dat ze iets niet zeggen willen, des te sterker wordt de drang om het toch te doen.

Er zijn voorbeelden bekend van blanke mensen die het niet tegen kunnen houden om mensen met een donkere huidskleur uit te schelden om hun huidskleur, terwijl zij zelf niets hebben tegen donkere mensen en vol van respect voor hen zijn. Dit kan soms erg pijnlijk zijn, niet alleen voor de mensen die uitgescholden worden, maar misschien nog wel meer voor de mensen die lijden aan deze nare tic. Ook vloeken kan als erg beledigend worden ervaren in bepaalde situaties. Denk er maar eens aan dat je zelf gelovig bent maar telkens wanneer je in een kerk komt de drang krijgt om enorm te gaan vloeken...

De meeste tics (motorsiche of vocaal) komen telkens op zichzelf staand voor en worden daarom enkelvoudige tics genoemd. Soms is er sprake van een aaneenschakeling van een aantal tics, bijvoorbeeld door iemand na te zeggen of een beweging na te doen. Dit noem je meervoudige, of complexe tics.

Inmiddels is wel bekend dat de tics nooit zomaar plaatsvinden. Er gaat altijd iets aan vooraf en meestal is dat een gevoel of emotionele gebeurtenis. Wanneer iemand met Tourette het koud krijgt, verdrietig is, druk voelt of een ander willekeurig gevoel in het lichaam ervaart, voelt dit meestal als onprettig. Op dat moment openbaart de Tourette zich met als doel het ontprettige gevoel ‘weg te werken’. Er volgt een tic en meestal lucht dat op. Helaas is dit slechts van korte duur want niet veel later keert het onprettige gevoel weer terug en moet er dus weer ‘getict’ worden, of zorgt die ene tic voor het aanwakkeren van andere tics en wordt het dus van kwaad tot erger.

Andere aandoeningen

Tourette gaat in veel gevallen samen met andere, vaak erg onprettige aandoeningen.

• ADHD; concentratiestoornissen in combinatie met hyperactiviteit en impulsiviteit
• OCS of OCD; dwanghandelingen of dwanggedachten die kunnen zorgen voor vreemde of uitzonderlijke gewoonten
• PDD-nos; aan autisme verwante ontwikkelingsstoornissen die kunnen leiden tot problemen op sociaal en relationeel vlak

Veel deskundigen gaan er echter van uit dat mensen met Tourette niet ook aan bovenstaande aandoeningen lijden, maar dat de verschijnselen er alleen op lijken en in werkelijkheid afkomstig zijn van de Tourette. Vandaar dat in het beginstadium nog wel eens fouten worden gemaakt bij het stellen van de juiste diagnose.

Het is moeilijk een onderscheid te maken tussen tics en dwanghandelingen. Een groot verschil ligt in het feit dat dwanghandelingen vaak samengaan met angst en de drang om angst te verminderen en dit met tics niet het geval is.

Oorzaak en behandeling

De oorzaak van Tourette is nog steeds niet precies aangetoond. Zeker is wel dat je ermee geboren wordt en dat het dus een erfelijke factor heeft. Toch is het bij baby’s meestal nog niet te zien; het openbaart zich over het algemeen tussen het vierde en het elfde levensjaar. Er is een sterk vermoeden dat Tourette veroorzaakt wordt door bepaalde stofjes in de hersenen die signalen doorgeven aan de hersenen en de zenuwen; zogenaamde neurotransmitters. Waarschijnlijk is er bij aanwezigheid van Tourette sprake van een verstoord evenwicht in deze stofjes en daarmee samengaand ontregeld gedrag. Voorbeelden van neurotransmitters zijn Dopamine en Serotonine.

Er valt dus min of meer vast te stellen dat het een neurologisch probleem is dat helaas niet te genezen valt. Wel kunnen de meeste mensen met Tourette er redelijk tot goed mee leven, soms door gebruik van medicatie, soms zonder medicijnen. Ook gedragstherapie kan het leren leven met Tourette soms makkelijker maken en in zeer uitzonderlijke gevallen kan er een chirurgische ingreep plaatsvinden, waarbij elektroden in de hersenen worden aangebracht. Dit is echter nog een experimentele vorm van behandeling en wordt alleen toegepast bij mensen die Tourette in zeer ernstige mate hebben en waarbij niets anders heeft gewerkt. Toch kiezen de meeste mensen ervoor Tourette een plekje in hun leven te geven en niet aan behandeling te beginnen. De meest voorkomende reden hiervoor is dat medicijnen vaak vervelende bijwerkingen hebben en gedragtherapie slechts ook in beperkte mate helpt.