Syndroom van Gilles de la Tourette: oorzaken, behandeling

Het syndroom van Gilles de la Tourette komt niet vaak voor. Het is een syndroom waarbij ongewenste bewegingen van hoofd, armen en benen samengaan met roepen, schelden en rare trekkende bewegingen in het gezicht. Het syndroom komt meer voor bij jongens. Waardoor ontstaat het syndroom van Gilles de la Tourette en wat zijn de symptomen. Is behandeling mogelijk en wat is de prognose? Wat is een tic? Het is belangrijk om te weten dat geen enkel persoon met het syndroom van Gilles de la Tourette dezelfde verschijnselen heeft.

Inhoud artikel

• Syndroom van Gilles de la Tourette
• Wat is een tic?
• Kunnen tics onderdrukt worden?
• Oorzaak syndroom van Gilles de la Tourette
• Symptomen syndroom van Gilles de la Tourette
• Schelden en het herhalen van woorden of zinnen
• Diagnose syndroom van Gilles de la Tourette
• Behandeling syndroom van Gilles de la Tourette
• Wat kun je zelf doen om de tics te verminderen?
• Prognose syndroom van Gilles de la Tourette
• Belangrijk om te weten!
• Stichting Gilles de la Tourette
• Een boek over het syndroom van Gilles de la Tourette: Stoorzender

Syndroom van Gilles de la Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette is een syndroom met als kenmerken: ongewilde en voor een deel ongecontroleerde bewegingen en geluiden: motorische en vocale tics. Het syndroom van Gilles de la Tourette begint meestal tussen het vierde en het tiende levensjaar. Het syndroom is genoemd naar een Franse neuroloog die tegen het einde van de negentiende eeuw een aantal gevallen uit zijn praktijk beschreef.

Wat is een tic?

• Een tic kun je omschrijven als een snelle, plotselinge, onregelmatige terugkerende onwillekeurige beweging of uiting van stemgeluid. Tics komen vaak voor bij kinderen, meestal gaan ze weer voorbij en zijn onschuldig van aard. Het begint meestal als een kind zo'n zes, zeven jaar is en vóór het eenentwintigste jaar. Tics komen vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Meer dan een op de tien kinderen heeft ooit tics ondervonden. Als een kind druk of moe is, worden de tics meestal erger.
• Voorbeelden van motorische tics: knipperen met de ogen, optrekken van de wenkbrauwen, trekkingen in het gezicht, optrekken van de schouders, sprongetjes maken, aanraken of rechtleggen van voorwerpen.
• Voorbeelden van vocale tics of geluidstics: snuiven, grommen, roepen van woorden of zinnen, gilletjes.
• Als er minimaal twee motorische tics en één vocale tic optreden (dit hoeft niet per se tegelijkertijd) gedurende een periode van tenminste één jaar, dan spreekt men over het syndroom van Gilles de la Tourette. Zijn de tics een maand tot een jaar aanwezig dan wordt gesproken over een passagère tic-stoornis. Komen tics korter dan vier weken voor en treden ze niet ieder dag op dan wordt dit een tic-stoornis niet anderszins omschreven genoemd.

Kunnen tics onderdrukt worden?

Tics kunnen even worden tegengehouden, maar het levert daarna weer meer spanning op. Tijdens de slaap of als een kind ergens geconcentreerd mee bezig is, zullen de tics meestal wegblijven.

Oorzaak syndroom van Gilles de la Tourette

De oorzaak is onbekend. Wel weet men dat er iets mis gaat met de neurotransmitters. Dit zijn de stoffen die de overdracht van zenuwprikkels regelen. Stress is een omstandigheid die de kans op Tourette vergroot.

Symptomen syndroom van Gilles de la Tourette

• Ongewilde en deels ongecontroleerde bewegingen en geluiden (motorische en vocale tics).
• Naast deze tics meestal nog bijkomende verschijnselen die doen denken aan: ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) met aandachtsstoornis, overactiviteit, impulsiviteit - OCS (Obsessief Compulsieve Stoornis) met dwang/dranghandelingen en -gedachten - PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).
• Verder kunnen mensen last hebben van: ongeremd gedrag, rituelen, impulsiviteit, drammerigheid, problemen met het leggen van contacten, neigingen tot depressiviteit, soms zelfbeschadiging.

Schelden en het herhalen van woorden of zinnen

• Bij het syndroom van Gilles de la Tourette denkt men meestal aan vloeken en schelden. In de praktijk komt dit verschijnsel (niet vrijwillig uiten van schokkende woorden), ook wel coprolalie genoemd, slechts voor bij minder dan tien procent van de mensen met de aandoening. Het is meestal ook nog tijdelijk.
• Echolalie is ook een term die je tegen kunt komen als het gaat om het syndroom van Gilles de la Tourette. Het is het meermaals herhalen van woorden of zinnen van een gesprekspartner, maar het kan ook gaan om zinnen die te horen zijn op bijvoorbeeld televisie of radio.
• Het kan ook zijn dat iemand telkens een woord of zin herhaalt die hij of zij zelf heeft gezegd. Dit wordt palialie genoemd.

Diagnose syndroom van Gilles de la Tourette

Als de diagnose syndroom van Gilles de la Tourette wordt gesteld, houdt dit in dat de tics al minstens een jaar bestaan en ze moeten vele malen per dag optreden. De inschatting is dat tussen de tienduizend en vijftienduizend mensen echte problemen hebben met het syndroom van Gilles de la Tourette (in Nederland).

Behandeling syndroom van Gilles de la Tourette

De trekkingen die optreden bij het syndroom van Gilles de la Tourette kunnen worden bedwongen met het antipsychoticum haloperidol. Dit middel kan, vooral als het lang gebruikt wordt, zorgen voor andere bewegingen die niet normaal zijn (vooral bij de mond). Naast het gebruik van medicatie kan gedragstherapie helpen.

Wat kun je zelf doen om de tics te verminderen?

• Ontspanningsoefeningen;
• Ademhalingsoefeningen;
• Lichamelijke activiteit zoals bijvoorbeeld sporten;
• Muziek maken of zingen kan helpen (Tourette On Tour, televisieprogramma);
• Stress proberen te vermijden;
• Er niet te veel aandacht aan besteden;
• Een regelmatig leven, een vast ritme, voldoende rust is belangrijk.

Prognose syndroom van Gilles de la Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette is niet te genezen. Het syndroom heeft geen effect op de levensverwachting.

Belangrijk om te weten!

Geen enkel persoon met het syndroom van Gilles de la Tourette heeft dezelfde verschijnselen. Ook de mate waarin iemand gebukt gaat onder tics kan zeer verschillend zijn. Een persoon met één tic kan hier bijvoorbeeld heel erg onder lijden, terwijl iemand met heel veel tics er emotioneel niet veel last van heeft. Elke tic is ook uniek in zijn soort.

Stichting Gilles de la Tourette

Deze stichting geeft informatie over het syndroom van Gilles de la Tourette en biedt contact aan met mensen die ook lijden aan het syndroom (lotgenotencontact). Website van de stichting: tourette.nl. Je kunt Stichting Gilles de la Tourette ook volgen op Facebook.

Tourettepas

Via de Stichting Gilles de la Tourette kun je een Tourettepas bestellen. De pas is gemaakt van plastic en ziet eruit als een bankpas. Op de voorkant staat je naam en geboortedatum, het logo van de stichting en een korte uitleg over wat Tourette inhoudt. Op de achterkant staan twee lijstjes: hier heb ik last van en zo kun je me helpen. Met een watervaste stift kun je eventueel aankruisen waar jij mee te maken hebt. Het pasje kun je gebruiken om uitleg te geven over Gilles de la Tourette. De informatie verklaart je gedrag en zorgt daardoor voor begrip. Je kunt geen rechten ontlenen aan de pas.

Een boek over het syndroom van Gilles de la Tourette: Stoorzender

Hans Eijsackers heeft het syndroom van Gilles de la Tourette sinds zijn kinderjaren en hij beschrijft in het boek Stoorzender hoe het syndroom als een rode draad door zijn leven loopt. Het is een indringend verhaal, maar humor wordt zeker niet vermeden. In de proloog van het boek noemt de schrijver ook de positieve dingen die bij Tourette horen zoals: creativiteit, inventiviteit, een grote opmerkingsgave, alertheid, zeer goed associatievermogen, een geheugen als een olifant, heel veel fantasie. Hans Eijsackers hoopt met zijn boek een verklaring te kunnen geven voor een groot deel van de verschijnselen die bij het syndroom van Gilles de la Tourette horen.

Lees verder

• Tourette On Tour: effect van muziek (maken) op de hersenen