Leven met de ziekte schizofrenie binnen de familie

Schizofrenie is een ernstige aandoening waar in 2020 ongeveer 0,6% van de bevolking aan lijdt. Al deze patiënten hebben familie en soms ook een partner die rechtstreeks te maken krijgt met deze ziekte. Wat betekent dit binnen een gezin of relatie wanneer de diagnose gesteld is? Begrip omtrent de ziekte is dan een eerste vereiste terwijl het contact met lotgenoten enorm kan helpen om zelf zo positief mogelijk in het leven te blijven staan en gebruik te maken van de mogelijkheden die er zijn.

• Schizofrenie is een ziekte
• Oorzaken van schizofrenie
• Diagnose schizofrenie
• Meerdere personen in één familie
• Beroepsgeheim van de arts
• Hoe is het leven van een patiënt met schizofrenie
• Persoonlijkheidsstoornis
• Behandeling met medicijnen
• De thuissituatie
• Vereniging Ypsilon

Schizofrenie is een ziekte

Ondanks dat er veel onderzoek is gedaan is de oorzaak van de ziekte schizofrenie niet geheel bekend. Schizofrenie is echter wel een ziekte waar in 2020 ongeveer 0,6% van de bevolking aan lijdt. Deze mensen zullen soms plotseling last hebben van psychotische perioden. Daarbij kan men last hebben van waanideeën en hallucinaties. Ook kan er sprake zijn van verwardheid en onsamenhangend spreken. De persoon wordt angstig en onzeker en vertoont een enorm claimgedrag. Soms zijn de bewegingen verstoord. Mensen blijven heen en weer lopen en slaan met armen en benen of schokken met het lichaam. Er is niet één oorzaak aan te wijzen die de ziekte doet ontstaan maar er kunnen vele oorzaken zijn. Vaak gaat het hierbij om mensen die van nature een geremde of neurotische persoonlijkheid hebben. Schizofrenie is niet gemakkelijk vast te stellen en dat is dan meteen de reden waarom mensen soms lange tijd met de ziekte blijven lopen zonder de juiste hulp te krijgen. Deze aandoening komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. We kunnen een volgende indeling maken:

• Paranoïde type
• Gedesoriënteerde type
• Kakatone type
• Ongedifferentieerde type

Oorzaken van schizofrenie

Het is niet vast te stellen wat de oorzaken van schizofrenie zijn maar men heeft wel vast kunnen stellen dat er sprake is van een gestoorde ontwikkeling van het zenuwstelsel op kinderleeftijd. De wetenschap onderzoekt of er gebeurtenissen rond of bij de geboorte een rol spelen. Ook is men van mening dat slechte voeding van de moeder ten tijde van de zwangerschap kan meespelen in het ontstaan van de ziekte. Een voorbeeld hiervan is de hongerwinter in 1944 toen er meerdere kinderen met schizofrenie geboren werden. Ook zijn er landen waar schizofrenie veel meer voor komt dan in andere landen. Hierbij wordt ook gedacht aan slechte leefomstandigheden die een oorzaak zouden kunnen zijn.

Diagnose schizofrenie

De ziekte openbaart zich soms vlak na de puberteit. Het kan zijn dat een kind steeds normaal gedrag heeft vertoond en redelijk goed op school kan presteren en dan plotseling in een psychose terecht komt. Er is dan geen directe aanleiding te vinden en soms wordt de diagnose depressie gesteld terwijl het om schizofrenie gaat.

Meerdere personen in één familie

Vaak is schizofrenie erfelijk bepaald. Er zijn families waar bij diverse familieleden schizofrenie aanwezig is. Soms zijn het meerdere kinderen in één gezin maar soms zien we ook de aandoening optreden in volgende generaties bij neven en nichten. Ook kan het zijn dat er op latere leeftijd plotseling schizofrenie optreedt. Dit komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en openbaart zich dan soms rond de overgang. Daarbij gaat het vaak om het paranoïde type. Vroeger rustte er een groot taboe op deze ziekte. Mensen probeerden het te verbergen als er een persoon met schizofrenie in huis was. Als er sprake was van gedwongen opname werd dit verzwegen in de buurt of bij familie. Er werd dan over een persoon gezegd dat hij of zij overspannen was of depressief terwijl er veel meer aan de hand was. Soms is er sprake van het borderline syndroom of een schizo-affectieve stoornis.

Beroepsgeheim van de arts

Zelfs de artsen spelen niet altijd open kaart. Het gevolg hiervan is dat schizofrene patiënten een relatie kunnen aangaan zonder dat de partner op de hoogte is van de ziekte terwijl het wel degelijk bij de arts bekend is en daar kunnen grote problemen door ontstaan die mogelijk door betere communicatie voorkomen hadden kunnen worden. Men denkt als partner te maken te hebben met een depressie die wel over zal gaan terwijl de arts op de hoogte is van de situatie in een familie en daar niet over mag spreken. Dit zou op te lossen zijn als de arts met de patiënt bespreekt naar wie men wel en niet open kan vertellen hoe de situatie is.

Hoe is het leven van een patiënt met schizofrenie

Een patiënt met schizofrenie kan lange tijd een normaal leven leiden. Het zijn gewone prettige mensen om mee samen te leven en niemand komt op het idee dat er wat vreemds aan de hand is. Wel kunnen ze zich wat meer afhankelijk opstellen in relaties hetgeen kan voortkomen uit onzekerheid. Maar de valkuil zit in het feit dat het niet te voorzien is hoe de partner zal reageren op bepaalde veranderingen en daar zit meteen het gevaar. Het gedrag is onvoorspelbaar. Het gevolg hiervan is dan ook dat er een onderling wantrouwen ontstaat. De partner dekt zich in om niet gekwetst te worden door een reactie van de patiënt. Dit gaat ten koste van de spontaniteit in de relatie. Ook het contact met de buitenwereld is niet open. Immers de buitenwereld verwacht een bekend patroon en als personen anders handelen roept dit al snel vraagtekens op. Ook na een psychotische periode kan de patiënt depressief zijn en dit heeft gevolgen voor het gezinsleven. Maar vooral veranderingen waarbij aanpassing wordt gevraagd van de patiënt met schizofrenie trekken een grote wissel op relaties en kunnen een psychose ten gevolge hebben. Dit is niet altijd te voorkomen. We kunnen hierbij denken aan;

• Overlijden van familielid of bekenden
• Verhuizing
• Echtscheiding
• Kind wat het huis verlaat
• Verlies van baan
• Pensionering
• Het maken van een uitstapje

Persoonlijkheidsstoornis

Vaak is hierbij ook sprake van een persoonlijkheidsstoornis. Dit vraagt om de nodige souplesse en aanpassingsvermogen van de omgeving. Een goede kwaliteit van leven voor de patiënt is niet vanzelfsprekend en daarmee ook niet voor de omgeving. Vaak leven deze personen in een sociaal isolement. Ze hebben zelf weinig contacten en men vraagt zich soms af of ze dit belangrijk achten. Voor de naaste omgeving zijn de contacten echter wel van essentieel belang. Schizofrenie patiënten hebben soms een neiging om zichzelf te verwaarlozen. Aandacht voor de dagelijkse persoonlijke verzorging moet dan door de omgeving ter hand genomen worden. Anderzijds kan er een overdreven aandacht voor het uiterlijk bestaan of een dwangmatig bezig zijn met de gezondheid. Dat vraagt weer om een stukje afremmen.

Behandeling met medicijnen

Mensen met schizofrenie werden eeuwenlang opgenomen en er werd elektroshock therapie toegepast. In sommige gevallen werden zelfs operaties verricht waarbij speciale delen van de hersenen werden uitgeschakeld. Dit waren afschuwelijke en verwerpelijke behandelingen. Steeds beter werd het mogelijk om de ziekte te behandelen met medicijnen die in de loop der jaren sterk werden verbeterd. Toch zijn er nog steeds bijwerkingen die niet uitgesloten kunnen worden maar het is mogelijk om met deze medicijnen een redelijk normaal leven te lijden.Er is echter geen stabiliteit. De situatie is veranderlijk afhankelijk van de omstandigheden. De medicijnen moeten langdurig worden ingenomen. Daarnaast zal zowel de patiënt maar ook zijn of haar omgeving moeten leren omgaan met een handicap die nooit voorbij zal gaan. De behandeling zal erop gericht zijn om een psychose te voorkomen en om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te laten zijn.

De thuissituatie

Een aantal leefregels kunnen van belang zijn om de thuissituatie leefbaar te houden zoals:

• Het belangrijkste is om de patiënt te respecteren en rekening houden met zijn of haar wensen zonder de eigen behoefte uit het oog te verliezen.
• Kijken welke mogelijkheden er zijn om er samen het beste van te maken
• Het innemen van de medicijnen kan niet ter discussie worden gesteld
• Structuur aanbieden in de dagelijkse leefsituatie is belangrijk
• Patiënt stimuleren om activiteiten buitenshuis te ondernemen
• Als partner tijd en ruimte nemen voor jezelf
• Contact zoeken met lotgenoten

Vereniging Ypsilon

Mensen die behoefte hebben aan contact omdat ze te maken hebt met een schizofreniepatiënt in de directe omgeving kunnen contact opnemen met Ypsilon. Dit is een vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Men wil de kwaliteit van leven voor de mensen met deze kwetsbaarheid verbeteren. Hierbij spelen zowel de patiënt, de hulpverlener als de familie een actieve rol. Voor deze stichting staat niet de ziekte centraal maar het streven naar welzijn en geluk zowel voor de patiënt als zijn of haar omgeving. Door middel van bijeenkomsten probeert men hulp te bieden. Ook is het mogelijk om deel te nemen aan gespreksgroepen via het internet.

Lees verder

• Citalopram is een medicijn dat verstrekt wordt bij depressie
• Olanzapine is een medicijn dat tot de antipsychotica hoort
• Persoonlijkheidsstoornis is een ernstige aandoening