Multisysteematrofie
Multisysteematrofie, afgekort naar MSA, is een neurologische aandoening. De oorzaak is het afsterven van zenuwcellen in meestal de kleine hersenen, hersenstam en de basale kernen. Deze celdegeneratie veroorzaakt veelal problemen met balans en automatische functies van het lichaam. MSA is niet erfelijk en niet besmettelijk. Ongeveer 1 op de 40.000 mensen lijdt aan MSA.
Multiple Systeem Atrofie
In 1969 wordt de term
MSA voor het eerst gebruikt. Het kent echter ook meer namen, zoals
Parkinson-plus of het
Shy-Dragersyndroom. De vele verschillende namen hebben geleid tot een internationale benaming voor de aandoening.
De afkorting staat voor veel (Multiple) hersenstructuren die verschillende functies controleren en beheren (Systeem) waar veel verlies of beschadiging plaatsvindt aan de cellen (Atrofie).
Diagnose
Met een MRI-scan kan hersenweefsel worden onderzocht. Met behulp van een microscoop kunnen gliale inclusies (cellen die o.a. zorgen voor het ondersteunen van het hersenweefsel en zenuwcellen voorzien van voedingsstoffen) worden gezien.
Waarom deze cellen worden beschadigd is onbekend. MSA is niet besmettelijk en ook niet erfelijk. Welk proces er vooraf gaat aan de beschadiging van de cellen is onbekend.
Symptomen
MSA komt net zoveel voor bij vrouwen als bij mannen. Bij mannen is het wel eerder te ontdekken. Bij hen gaat het vaak gepaard met aandoeningen aan de prostaat.
Maar zowel bij vrouwen als bij mannen is het eerste symptoom vaak een toegenomen plasfrequentie. Denk hierbij aan om de tien minuten naar de wc te moeten. Het kan ook zijn dat het juist niet mogelijk is te urineren. Hieronder staat een lijst met andere symptomen die voor kunnen komen. Deze komen vaak overeen met de
Ziekte van Parkinson
- Stijfheid
- Flauwvallen
- Duizeligheid
- Weinig tot geen slaap
- Slikken gaat haast niet of doet veel pijn
- Kauwen lukt bijna niet meer
- Verstikking
- Zwakke en stille stem
- Grote spierzwakte in voornamelijk de benen en armen
- Emotionele respons is veel groter dan voorheen
Progressief
MSA is een progressieve aandoening. Dit betekent dat de symptomen zich opstapelen en veranderen. Als slikken bijvoorbeeld moeilijk gaat zal dit gedurende de rest van het leven blijven aanhouden. Hier komen steeds meer symptomen bij. Dit heeft tot gevolg dat de laatste jaren een naar verloop hebben met veel pijn. Er zal steeds meer hulp nodig zijn en een MSA-patiënt zal steeds minder zelf kunnen. De snelheid van deze veranderingen zijn moeilijk te voorspellen. Hierover kan uw arts of specialist meer vertellen. Met hen kunt u ook de nabije toekomst bespreken.
Soorten symptomen
De symptomen kunnen verdeeld worden over drie groepen. Hierdoor kan een arts of specialist sneller ontdekken waar de aandoening zit en ontstaan is. Hiermee kan er ook een betere diagnose gegeven worden.
- Parkinsonisme: trage en stijve beweging
- Cerebellair: kleine hersenen, voornamelijk problemen met balans en het coördineren van bewegingen
- Autonoom: automatische lichaamsfuncties zoals de controle over de urineblaas
Parkinsonisme
- Draaiende bewegingen zijn niet meer mogelijk
- Schrijven gaat erg moeilijk
- Bij het maken van bewegingen kost dit veel moeite en gaat erg traag.
- Bij het lopen moet er moeite gedaan worden om het evenwicht te behouden
- Freezing. Op sommige momenten zit het lichaam op slot en kan er geen enkele beweging gemaakt worden
Cerebellair
- Spreken gaat moeilijk
- Soms valt de kracht in de handen accuut weg
- Geen evenwicht
- Kleding aan en uittrekken gaat moeilijk
Autonoom
- Flauwvallen
- Blaasproblemen
- Koude handen en voeten gedurende de hele dag
- Geen transpiratie in de vorm van zweten
Behandeling
De behandeling van MSA is een langdurig traject van medicatie, gespecialiseerde hulpmiddelen en veelal therapie. Ondanks alles kan MSA niet genezen worden. Het enige wat er met een behandeling gedaan wordt is het verlichten van de pijn en het uitstellen van bepaalde beperkingen. In de meeste gevallen lijdt MSA tot een vroegtijdige dood. Gemiddeld leeft een patiënt 9 jaar met de aandoening. Het grote nadeel is dat symptonen soms pas jaren na het ontstaan van de aandoening zichtbaar worden. Hierdoor kunt u misschien al vijf jaar rondlopen zonder problemen, terwijl in uw hersenen het proces plaatsvindt waarbij cellen afsterven.
Enkele medicijnen die veel worden voorgeschreven zijn:
- L-Dopa (bewegingstoornis)
- Fludrocortisone (bloeddruk)
- Oxybutinine (blaasprobleem)
Alternatieve geneeskunde
Veel patiënten geven aan een alternatieve therapie aangenaam te vinden. Het kan helpen bij het verwerken van de ziekte of u af te leiden. Er is echter geen enkele bewijsvoering om een bepaalde therapie aan te bevelen.
Toekomst
Wanneer u te horen krijgt dat u MSA heeft, gaat er veel veranderen. Dagelijkse bezigheden als wandelen, fietsen, sporten of joggen zullen komen te vervallen. In uw huis zullen veel aanpassingen gedaan moeten worden om het u zo aangenaam mogelijk te maken.
Het is belangrijk dat u zich tijdens de behandeling bewust bent van de aandoening die u heeft.
Raadpleeg uw arts of familie om het pad te bespreken dat u de komende jaren zult gaan bewandelen.
.