Neuroblastoom kinderkanker: oorzaak, symptomen, behandeling

Een neuroblastoom is een kwaadaardige gezwel dat is voortgekomen uit zenuwweefsel, dikwijls in de bijnier. Bij kinderen onder het jaar zijn neuroblastomen de meest voorkomende kwaadaardige tumoren. Wat zijn de oorzaken en de symptomen? Hoe wordt een neuroblastoom behandeld, wat is immunotherapie en wat is de prognose bij neuroblastoom? Villa Joep zamelt geld in voor onderzoek, specifiek gericht tegen neuroblastoom kinderkanker. De stichting doet echter nog veel meer, zoals het bijhouden van een overzicht van blogs en links naar stichtingen die in het leven zijn geroepen door ouders die nu in het behandeltraject zitten en schrijven over hun ervaringen.

Inhoud artikel

• Neuroblastoom
• Waar kunnen neuroblastomen verschijnen?
• Oorzaken neuroblastoom
• Symptomen neuroblastoom
• Complicaties neuroblastoom
• Diagnose neuroblastoom
• Behandeling neuroblastoom en immunotherapie
• Wat houdt immunotherapie in?
• Prognose neuroblastoom
• Villa Joep
• Neuroblastoom blog
• Onderzoek

Neuroblastoom

Neuroblastomen komen niet vaak voor, maar het zijn wel de meest voorkomende kwaadaardige tumoren (kanker) bij kinderen die nog geen jaar oud zijn. Ze komen iets frequenter voor bij jongens. De tumoren zijn veelal afkomstig van zenuwweefsel dat is blijven 'steken' in het embryonale stadium. In Nederland worden per jaar ongeveer 25 tot 30 kinderen getroffen door neuroblastoom. Het grootste gedeelte van de kinderen is jonger dan zes jaar.

Waar kunnen neuroblastomen verschijnen?

In de buik, de bekkenholte en de buikholte kunnen neuroblastomen voorkomen en soms bevindt de tumor zich in de borstholte of hals. Vandaar kunnen ze zich uitzaaien. Een derde van alle gevallen wordt aangetroffen in de bijnieren.

Oorzaken neuroblastoom

De oorzaak is onbekend, wel wordt vermoed dat er een erfelijke component meespeelt. Mogelijk is er sprake van een gen wat afwijkend is. Iemands leefwijze is geen factor van belang.

Symptomen neuroblastoom

De klachten die je ziet bij neuroblastoom hangen af van waar de tumor zit. De onderstaande verschijnselen kunnen bij de geboorte aanwezig zijn, maar ze kunnen zich ook langzaam ontwikkelen in de loop van de kindertijd:

• Bij een neuroblastoom in de buik: een gezwollenheid in de buik, soms buikpijn en een misselijk gevoel;
• Bij een neuroblastoom in het zenuwkanaal van de wervelkolom: verschijnselen van verlamming kunnen optreden, het kind kan mogelijk slechter lopen of heeft problemen met plassen of met de ontlasting;
• Bij een neuroblastoom in de hals: zwelling, soms hangt het ooglid wat;
• De tumor produceert adrenaline-achtige stoffen, dit kan leiden tot hypertensie (hoge bloeddruk), diarree, overmatig transpireren;
• Een vermoeid gevoel;
• Blauwige bobbels op de huid, ze doen geen pijn;
• Soms 'dansende ogen': snelle onrustige bewegingen van beide ogen.

Complicaties neuroblastoom

Als een neuroblastoom zich uitzaait in het lichaam dan kunnen de volgende klachten ontstaan:

• Een pijnlijk gevoel in de botten;
• Bij aangetaste lymfklieren kunnen zwellingen ontstaan in oksel of hals;
• Bij uitzaaiing naar het beenmerg kan bloedarmoede ontstaan.

Diagnose neuroblastoom

Als gedacht wordt aan een neuroblastoom dan zal urineonderzoek plaatsvinden. Er wordt dan gekeken of er stoffen zijn die op een tumor wijzen. De diagnose kan bevestigd worden door microscopisch onderzoek van weefsel (door middel van een biopsie). Als er sprake is van een neuroblastoom, dan zal worden gekeken of er wel of niet sprake is van uitzaaiingen. Dit kan door middel van MRI of een radionuclidescan. Er kan ook wat beenmerg worden weggehaald om te onderzoeken of de kanker naar de botten is uitgezaaid.

Behandeling neuroblastoom en immunotherapie

Als het mogelijk is dan wordt de tumor middels een operatie weggehaald. Chemotherapie en bestraling kunnen noodzakelijk zijn. Omdat de tumoren na een eerste behandeling vaak terugkeren in een agressieve vorm is een immunotherapie ontwikkeld. Er zijn maar een paar ziekenhuizen in de wereld waar het wel mogelijk is, onder andere in het Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). Een behandeling neemt ongeveer een half jaar in beslag. De medische kosten van het kind worden meestal wel vergoed door de zorgverzekeraar, maar de reiskosten en de kosten van het verblijf van een gezin niet. Het gaat dus om een kostbaar en ingrijpend iets. Veel gezinnen zetten acties op touw om het geld bijeen te krijgen. Deze behandeling vindt sinds 2016 ook plaats in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.

Wat houdt immunotherapie in?

Tijdens de behandeling worden er verschillende medicijnen toegediend om ervoor te zorgen dat het gezwel niet meer groeit en zich verspreidt. Verder worden kankercellen gevonden en vernietigd. De afweer van het lichaam wordt verhoogd in beenmerg en bloed. Witte bloedcellen worden aangespoord om de kankercellen te vernietigen. Door middel van de medicijnen wordt ook getracht om de neuroblastoomcellen die nog zijn te veranderen in gewone cellen, zodat ze zich in een langzamer tempo delen. De behandeling verhoogt de kans op overleven met meer dan twintig procent.

Prognose neuroblastoom

• Als er geen sprake is van uitzaaiingen dan gaat het met circa negen van de tien kinderen vijf jaar na de operatie goed.
• Is er echter sprake van uitzaaiing dan zijn de vooruitzichten niet goed. De genezingskans van het meest agressieve type neuroblastoom is schrikbarend laag (dertig procent).
• Bij baby’s jonger dan een jaar verdwijnen neuroblastomen soms vanzelf.
• Immuuntherapie verhoogt de kans op overleven met meer dan twintig procent. Per jaar zijn er ongeveer vijf tot tien kinderen uit Nederland die de behandeling ondergaan.

Villa Joep

Joep is de naamgever voor Villa Joep. In november 2002 werd een neuroblastoom ontdekt in zijn buik. Er werd direct gestart met een reeks van chemokuren. Het leek wat beter te gaan met Joep maar in september 2003 werden er weer uitzaaiingen ontdekt. Joep is overleden in oktober 2003, vierenhalf jaar oud. Zijn familie heeft Joep beloofd het gevecht tegen neuroblastoom voor te zetten en ze hebben hiervoor Villa Joep opgezet. De stichting verzamelt geld in voor onderzoek, specifiek gericht tegen neuroblastoom kinderkanker. Maar de stichting doet nog veel meer.

Neuroblastoom blog

Speciaal voor getroffen gezinnen die nu in het behandeltraject zitten houdt Villa Joep een overzicht bij van blogs en links naar stichtingen die in het leven zijn geroepen door ouders die ook nu in het behandeltraject zitten en schrijven over hun ervaringen.

Onderzoek

• Op 23 augustus 2013 ontving oncogeneticus prof. dr. Rogier Versteeg, leider van het AMC-neuroblastoom onderzoek (gesponsord door Villa Joep) een ERC Advanced Grant. Dit is een prestigieuze Europese wetenschappelijke beurs. Deze Grant van maar liefst 2,5 miljoen euro is toegekend door het European Research Council (ERC) op grond van het CV en huidige en toekomstige onderzoekslijn van de onderzoeker.
• In november 2015 werd bekend gemaakt dat er een nieuw gen-defect in neuroblastoom gevonden. Met deze ontdekking is voor zeventig procent van de agressieve neuroblastomen een genetische afwijking vastgesteld. Het onderzoek wordt (online) gepubliceerd in Nature Genetics (tijdschrift). Er is ontdekt dat veel gezwellen een afwijking in chromosoom 5 laten zien, in de buurt van het zogenaamde TERT-gen. Veelal is er een breuk in het chromosoom in de nabijheid van het TERT-gen en daar is een ander stuk chromosoom aan vastgemaakt. Hierdoor wordt het TERT-gen overactief in de kankercellen en dit zorgt ervoor dat de celgroei teveel wordt gestimuleerd.