Narcolepsie: oorzaken, symptomen, behandeling, vaccinatie

Narcolepsie, ook wel bekend onder de naam slaapziekte, is een chronische neurologische aandoening. Mensen met narcolepsie vallen overdag in slaap, maar hebben 's nachts moeite met doorslapen. Wat zijn de oorzaken van narcolepsie, hoe wordt de diagnose gesteld en hoe is de prognose. Wat kun je er zelf aan doen om de klachten te verminderen?

Inhoud artikel

• Narcolepsie (slaapziekte)
• Oorzaken narcolepsie
• Mogelijke verschijnselen van narcolepsie
• Diagnose narcolepsie
• Behandeling narcolepsie
• Wat kun je zelf doen als je narcolepsie hebt?
• Narcolepsie en werken
• Narcolepsie en autorijden
• Prognose narcolepsie
• Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN)
• Gen narcolepsie

Narcolepsie (slaapziekte)

Narcolepsie is een slaap/waaksstoornis. Iemand met narcolepsie heeft overdag last van slaperigheid en van slaapaanvallen die oncontroleerbaar zijn. Dit is ook het geval als iemand 's nachts goed heeft geslapen. De slaapaanvallen beïnvloeden het functioneren, denk aan studeren, werken, sporten, sociaal leven. De verschijnselen openbaren zich meestal tussen het vijftiende en dertigste levensjaar. De diagnose wordt soms pas na lange tijd gesteld omdat de verschijnselen lijken op die van psychische aandoeningen.

Oorzaken narcolepsie

• Mensen met narcolepsie missen het eiwit hypocretine in de hersenen, dit is een neurotransmitter. Deze stof regelt het slaap- en waakritme. In Nederland zijn er ongeveer zevenduizend mensen die lijden aan narcolepsie.
• Narcolepsie kan ook optreden na verwonding van het hoofd, na een tumor in de hersenen of na een beroerte. Dit wordt secundaire narcolepsie of posttraumatische hypersomnie genoemd.

Mogelijke verschijnselen van narcolepsie

Oncontroleerbare aanvallen van slaap overdag

Iemand met narcolepsie valt gemakkelijk in slaap en kan last hebben van slaapaanvallen die niet te bedwingen zijn. Het in slaap vallen kan op zeer ongelegen momenten gebeuren, bijvoorbeeld tijdens het fietsen. De aanvallen van slaap kunnen meerdere malen per dag optreden. De lengte van een aanval kan variëren tussen tien minuten tot een half uur. Meestal voelt iemand zich uitgerust na het slapen, maar het kan ook zijn dat iemand zich nog steeds slaperig voelt.

Kataplexie

Er is sprake van verlies van spierfunctie. Dit treedt plotseling op bij hevige emoties, denk aan schrikken, erge boosheid, enorm lachen. Het kan gaan om slapheid (lichte zwakte van de spieren), maar ook om complete verslapping van de spieren (iemand valt of zakt in elkaar). Kataplexie komt tamelijk vaak voor bij narcolepsie, bij circa zeventig procent van de mensen met de slaapziekte.

Onrustige nachten

Iemand met narcolepsie zal 's avonds wel in slaap vallen, maar het slapen zal onrustig zijn en iemand zal vaak wakker worden tussendoor. Slaapapneu treedt vaak op en dat leidt weer tot nog meer slaperigheid overdag. De aanvallen van slaap overdag blijven komen, ook als iemand een goede nachtrust heeft.

Verlamming tijdens de slaap

Als iemand in slaap valt kan er verlamming van de spieren optreden. Het duurt enkele seconden tot een paar minuten. Het kan behoorlijk beangstigend zijn omdat iemand zich wel bewust is van wat er in de omgeving gebeurt maar niet kan bewegen. Het gebeurt vaak in combinatie met wat genoemd wordt hypnagoge hallucinaties.

Hypnagoge hallucinaties

Dingen horen, zien en voelen terwijl die er niet zijn. Het is te omschrijven als een droomachtige toestand die optreedt tijdens het in slaap vallen. Alles komt heel levendig over en het is beangstigend.

Overmatig eten

Overmatige eten komt ook vaak voor als verschijnsel bij narcolepsie. De drang om te eten kan leiden tot een te hoog lichaamsgewicht.

Gevoelens van angst en somberheid

Veel mensen met narcolepsie hebben aanvallen van paniek, worden angstig. Sombere gevoelens kunnen ook optreden (lichte depressiviteit).

Diagnose narcolepsie

• Voordat er onderzoeken worden gedaan zal er een gesprek worden gepland met een neuroloog.
• Polysomnografie: dit is een uitgebreid slaapregistratie-onderzoek. Tijdens het onderzoek worden verschillende lichaamsfuncties tijdens de slaap gemeten en de hoeveelheid en kwaliteit van de slaap worden onderzocht. De volgende gegevens worden vastgelegd: activiteit van hersenen en spieren, bewegingen van de ogen, gehalte aan zuurstof in het bloed en de ademhaling. Op basis van alle gegevens die dan bekend zijn, wordt of de diagnose gesteld of er wordt verder onderzoek gedaan.
• Multi Sleep Latency Test (MSLT): bij deze test wordt onderzochtof iemand een verhoogde neiging heeft om in slaap te vallen tijdens de dag.
• Soms wordt er een lumbaalpunctie gedaan. Bij dit ondezoek wordt er vocht uit de wervelkolom gehaald door de neuroloog. Geen of een verlaagde hoeveelheid hypocretine in het vocht kan duiden op narcolepsie.

Behandeling narcolepsie

Narcolepsie kan (nog) niet genezen worden. De klachten kunnen wel worden gereduceerd door behandeling. Bijvoorbeeld door een strak slaapritme aan te houden. Op vaste tijden rusten kan ervoor zorgen dat de slaapaanvallen niet meer optreden. Er zijn medicijnen om de aanvallen van slaap tegen te gaan, maar ook om de nachtrust te bevorderen, de kataplexie te verminderen. De resultaten zijn echter bij iedereen weer anders. Soms zijn het de bijwerkingen die ervoor zorgen dat medicijnen toch niet de oplossing blijken te zijn. Het is daarom erg belangrijk om te leren omgaan met de aandoening.

Wat kun je zelf doen als je narcolepsie hebt?

Een vast ritme is belangrijk: op een vaste tijd naar bed en op een vaste tijd uit bed. Het is beter om niet allemaal kleine dutjes op een dag te doen maar te kiezen voor een of twee korte dutjes van een half uur tot een uur. Het liefst tussen 11.00 uur en 13.00 uur en tussen 17.00 uur en 19.00 uur. Verder is voldoende beweging belangrijk. Heb je last van sombere gevoelens dan is het goed om dit te bespreken met de arts die je behandelt.

Narcolepsie en werken

• Het moet mogelijk zijn om af en toe een korte pauze te kunnen nemen.
• Er mag geen risico bestaan dat er ongelukken kunnen gebeuren als iemand in slaap valt.
• Er moet wat uitdaging in het werk zitten, er moet wat actie zijn.
• Misschien is parttime werken een goede oplossing.

Narcolepsie en autorijden

De neuroloog bepaalt of de resultaten van de behandeling goed genoeg zijn om te mogen autorijden. Je moet het zelf doorgeven bij de Stichting Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) dat je narcolepsie hebt. Meer informatie kun je vinden in de folder: Motorvoertuig besturen met een ziekte of handicap.

Prognose narcolepsie

Narcolepsie begint met de slaapaanvallen overdag die onbedwingbaar zijn. Na verloop van tijd kunnen de andere verschijnselen optreden, dit kan na een paar maanden zijn, maar ook na jaren. In welke volgorde de verschijnselen optreden of hoe ernstig ze zijn, is bij iedereen weer anders. De slaapdrang zal iemand meestal de rest van het leven houden, de andere verschijnselen kunnen weer verdwijnen.

Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN)

De vereniging is opgericht in 1984 en heropgericht in 1996. Het doel van de vereniging is het optimaal behartigen van de belangen van mensen met narcolepsie. Op de website van de vereniging kun je informatie vinden over allerlei zaken.

Gen narcolepsie

Een genvariant is mogelijk de veroorzaker van narcolepsie. Een overweldigend deel van het genetische risico op narcolepsie met kataplexie ligt vast in een specifieke variatie in een HLA-gen. Dit werd bekend gemaakt begin 2014.