Narcolepsie: oorzaken, symptomen, behandeling, vaccinatie

Inhoud artikel
- Narcolepsie (slaapziekte)
- Oorzaken narcolepsie
- Mogelijke verschijnselen van narcolepsie
- Diagnose narcolepsie
- Behandeling narcolepsie
- Wat kun je zelf doen als je narcolepsie hebt?
- Narcolepsie en werken
- Narcolepsie en autorijden
- Prognose narcolepsie
- Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN)
- Gen narcolepsie
Narcolepsie (slaapziekte)
Narcolepsie is een slaap/waaksstoornis. Iemand met narcolepsie heeft overdag last van slaperigheid en van slaapaanvallen die oncontroleerbaar zijn. Dit is ook het geval als iemand 's nachts goed heeft geslapen. De slaapaanvallen beïnvloeden het functioneren, denk aan studeren, werken, sporten, sociaal leven. De verschijnselen openbaren zich meestal tussen het vijftiende en dertigste levensjaar. De diagnose wordt soms pas na lange tijd gesteld omdat de verschijnselen lijken op die van psychische aandoeningen.Oorzaken narcolepsie
- Mensen met narcolepsie missen het eiwit hypocretine in de hersenen, dit is een neurotransmitter. Deze stof regelt het slaap- en waakritme. In Nederland zijn er ongeveer zevenduizend mensen die lijden aan narcolepsie.
- Narcolepsie kan ook optreden na verwonding van het hoofd, na een tumor in de hersenen of na een beroerte. Dit wordt secundaire narcolepsie of posttraumatische hypersomnie genoemd.
Mogelijke verschijnselen van narcolepsie
Oncontroleerbare aanvallen van slaap overdagIemand met narcolepsie valt gemakkelijk in slaap en kan last hebben van slaapaanvallen die niet te bedwingen zijn. Het in slaap vallen kan op zeer ongelegen momenten gebeuren, bijvoorbeeld tijdens het fietsen. De aanvallen van slaap kunnen meerdere malen per dag optreden. De lengte van een aanval kan variëren tussen tien minuten tot een half uur. Meestal voelt iemand zich uitgerust na het slapen, maar het kan ook zijn dat iemand zich nog steeds slaperig voelt.
Kataplexie
Er is sprake van verlies van spierfunctie. Dit treedt plotseling op bij hevige emoties, denk aan schrikken, erge boosheid, enorm lachen. Het kan gaan om slapheid (lichte zwakte van de spieren), maar ook om complete verslapping van de spieren (iemand valt of zakt in elkaar). Kataplexie komt tamelijk vaak voor bij narcolepsie, bij circa zeventig procent van de mensen met de slaapziekte.
Onrustige nachten
Iemand met narcolepsie zal 's avonds wel in slaap vallen, maar het slapen zal onrustig zijn en iemand zal vaak wakker worden tussendoor. Slaapapneu treedt vaak op en dat leidt weer tot nog meer slaperigheid overdag. De aanvallen van slaap overdag blijven komen, ook als iemand een goede nachtrust heeft.
Verlamming tijdens de slaap
Als iemand in slaap valt kan er verlamming van de spieren optreden. Het duurt enkele seconden tot een paar minuten. Het kan behoorlijk beangstigend zijn omdat iemand zich wel bewust is van wat er in de omgeving gebeurt maar niet kan bewegen. Het gebeurt vaak in combinatie met wat genoemd wordt hypnagoge hallucinaties.
Hypnagoge hallucinaties
Dingen horen, zien en voelen terwijl die er niet zijn. Het is te omschrijven als een droomachtige toestand die optreedt tijdens het in slaap vallen. Alles komt heel levendig over en het is beangstigend.
Overmatig eten
Overmatige eten komt ook vaak voor als verschijnsel bij narcolepsie. De drang om te eten kan leiden tot een te hoog lichaamsgewicht.
Gevoelens van angst en somberheid
Veel mensen met narcolepsie hebben aanvallen van paniek, worden angstig. Sombere gevoelens kunnen ook optreden (lichte depressiviteit).
Diagnose narcolepsie
- Voordat er onderzoeken worden gedaan zal er een gesprek worden gepland met een neuroloog.
- Polysomnografie: dit is een uitgebreid slaapregistratie-onderzoek. Tijdens het onderzoek worden verschillende lichaamsfuncties tijdens de slaap gemeten en de hoeveelheid en kwaliteit van de slaap worden onderzocht. De volgende gegevens worden vastgelegd: activiteit van hersenen en spieren, bewegingen van de ogen, gehalte aan zuurstof in het bloed en de ademhaling. Op basis van alle gegevens die dan bekend zijn, wordt of de diagnose gesteld of er wordt verder onderzoek gedaan.
- Multi Sleep Latency Test (MSLT): bij deze test wordt onderzochtof iemand een verhoogde neiging heeft om in slaap te vallen tijdens de dag.
- Soms wordt er een lumbaalpunctie gedaan. Bij dit ondezoek wordt er vocht uit de wervelkolom gehaald door de neuroloog. Geen of een verlaagde hoeveelheid hypocretine in het vocht kan duiden op narcolepsie.
Behandeling narcolepsie
Narcolepsie kan (nog) niet genezen worden. De klachten kunnen wel worden gereduceerd door behandeling. Bijvoorbeeld door een strak slaapritme aan te houden. Op vaste tijden rusten kan ervoor zorgen dat de slaapaanvallen niet meer optreden. Er zijn medicijnen om de aanvallen van slaap tegen te gaan, maar ook om de nachtrust te bevorderen, de kataplexie te verminderen. De resultaten zijn echter bij iedereen weer anders. Soms zijn het de bijwerkingen die ervoor zorgen dat medicijnen toch niet de oplossing blijken te zijn. Het is daarom erg belangrijk om te leren omgaan met de aandoening.Wat kun je zelf doen als je narcolepsie hebt?
Een vast ritme is belangrijk: op een vaste tijd naar bed en op een vaste tijd uit bed. Het is beter om niet allemaal kleine dutjes op een dag te doen maar te kiezen voor een of twee korte dutjes van een half uur tot een uur. Het liefst tussen 11.00 uur en 13.00 uur en tussen 17.00 uur en 19.00 uur. Verder is voldoende beweging belangrijk. Heb je last van sombere gevoelens dan is het goed om dit te bespreken met de arts die je behandelt.Narcolepsie en werken
- Het moet mogelijk zijn om af en toe een korte pauze te kunnen nemen.
- Er mag geen risico bestaan dat er ongelukken kunnen gebeuren als iemand in slaap valt.
- Er moet wat uitdaging in het werk zitten, er moet wat actie zijn.
- Misschien is parttime werken een goede oplossing.