Tips tegen depressie bij chronische vermoeidheid (ME/CVS)

Je hebt allerlei onderzoeken gehad en de eindconclusie van de artsen luidt: chronische vermoeidheidssyndroom, oftewel CVS, een modernere benaming voor ME (Myalgische Encefalomyelitis). En nu? Het is niet ondenkbaar dat je klachten al lange tijd bestaan en de hoop die je altijd had op een uitkomst, oorzaak of genezing nu spontaan aan diggelen is. 'Je moet er mee leren leven' is een vaak gehoord advies. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. De symptomen van CVS hebben grote gevolgen voor je levenswijze en het is belangrijk om niet in een neerwaartse spiraal terecht te komen met depressiviteit als gevolg. Hier een aantal manieren om 'ermee te leren omgaan.'

Stop met jezelf de vragen te stellen als waarom, hoe en wat?

Wetenschappers zijn nog steeds niet 100% zeker over de oorzaak van CVS. Bij sommige mensen begint het met een infectie, een virus, een bloedtransfusie, een vaccinatie. Bij anderen is het een sluimerend proces. In welke gevallen een mens als gevolg chronische vermoeidheidssyndroom ontwikkelt kan niet van tevoren bepaald worden. Ook is er nog geen eenduidige diagnose, pas wanneer een aantal aan te tonen aandoeningen zijn uitgesloten, spreekt men van CVS.
Blijven piekeren over de oorzaken en wat je zelf anders had kunnen doen en wat er nu precies in je lichaam aan de hand is, is verloren energie en deze energie kun je juist niet missen.

Accepteren

Als CVS patiënt is het belangrijk om te leren accepteren dat vermoeidheid bij jou hoort. Het is altijd bij je en als je het niet voelt, dan ligt het wel op de loer. Accepteren betekent niet dat je niet kwaad, verdrietig of gefrustreerd mag zijn. Het is juist goed om deze gevoelens toe te laten af en toe. Het is van belang om er niet tegen te vechten, want hoe harder je vecht, hoe harder je teruggeslagen wordt. Zie het als touwtrekken: trek jij harder, dan geeft de tegenpartij meer weerstand en kom je uiteindelijk nergens. Maar laat je het touw vieren of gooi je het weg, dan kun je gaan waar je wilt.

Leg je situatie uit aan familie en vrienden

Zelf accepteren dat je CVS hebt, is één stap, maar acceptatie van je omgeving kun je niet afdwingen. Het beste kun je duidelijk zijn over wat voor jou de gevolgen zijn en hoe jij je voelt. Mensen zullen je niet altijd begrijpen, omdat ze dit gevoel zelf niet kennen. Je kunt ze je gevoel beschrijven door middel van vergelijkingen (bijvoorbeeld: ik voel me alsof ik een zware kater heb). Het is goed om je grenzen aan te geven en er niet overheen te gaan omdat je bang bent wat anderen van je denken.

Leg ook uit dat CVS een niet-zichtbare aandoening is, al zullen mensen die je echt goed kennen wel aan je zien wanneer je erg moe bent. Laat je niet aanpraten dat je lui zou zijn, of dat je maar boft dat je veel kunt slapen. CVS is geen pretje en er zijn genoeg mensen arbeidsongeschikt door geraakt.

Zoek dingen die je wél kunt

Het kan erg confronterend zijn om te merken dat je dingen niet meer kunt volhouden, die vroeger wel gingen. Dat kan op lichamelijk gebied zijn, zoals sporten, of op geestelijk gebied, zoals concentreren. Probeer aanpassingen te maken in de dingen die je doet, bijvoorbeeld door regelmatig pauzes te nemen. Blijf vooral veel bewegen, het liefst in de buitenlucht. Maar blijf binnen je grenzen. Geniet van het moment, ga eens wandelen in de natuur en bijvoorbeeld fotograferen. En wees blij met je prestaties. Voor iemand met CVS kan een wandeling van een half uur een even grote prestatie zijn, als een marathon voor een hardloper.
Vergelijk jezelf niet constant met anderen en zoek vooral naar dingen die je leuk vindt om te doen. Vrijwilligerswerk kan een optie zijn, wanneer regulier werk niet meer lukt. Zoek dingen waar je voldoening uit haalt. Lezen, muziek luisteren, schilderen, telefoneren, het zijn allemaal activiteiten die bijna iedereen wel kan.

Maak een goede planning

Een dag structuur is erg belangrijk om niet in een depressie te raken. Maar wanneer je erg moe bent, is de motivatie vaak moeilijk te vinden. Daarom kan het heel handig zijn om een (week)planning te maken.Je kunt deze met pen en papier maken, door hokjes te tekenen, of met een programma als Excel. De dagen van de week zet je naast elkaar en eronder maak je een indeling van uur tot uur. Voor elk uur vul je een activiteit in. Wees duidelijk, in plaats van 'rust' kun je beter invullen: 'zitten op de bank,'of 'mediteren.' Slapen is ook een activiteit.

Wissel inspanning en ontspanning af, zodat er een goede balans ontstaat. En wees niet te ambitieus. Je kunt beter beginnen met een heel rustig schema en langzaam steeds meer inspanning toevoegen, dan dat je te ambitieus begint en het niet kunt volhouden. Houd je altijd aan je schema! Een beetje afwijken kan altijd, maar wanneer je een half uur wandelen inplant, maak er dan geen uur van. Maar ook wanneer je je niet goed voelt, ga je toch dat half uur wandelen. Je weet immers, dat je een schema hebt gemaakt dat vol te houden is voor je, dus je moet even door je slechte gevoel heen bijten. Wanneer je te mild bent voor jezelf en elke keer dat je je slecht voelt niks doet, dan zak je langzaam in een neerwaartse spiraal. Het is belangrijk dat je onder de mensen blijft komen en voldoening haalt uit je dag.

Luister naar je lichaam

Neem op tijd je rust, heb je meer slaap nodig, plan dan ook meer slaap in. Voel je dat je ziek wordt, neem de tijd om beter te worden. Je lichaam moet al hard werken voor alles, geef het ook tijd om te herstellen. Zorg voor een prettige woonomgeving en eet gevarieerd en gezond. Magnesium kan helpen bij spierpijn en vitamine B voor energie. Pas op met cafeïne en suiker en zorg voor voldoende daglicht of vitamine D. Neem geen telefoon op wanneer je moe bent, of zegt dat je later een keer terugbelt. En schakel op tijd internet en televisie uit voor het slapen gaan.

Therapie

Voor veel mensen kan therapie een uitkomst bieden. Er zijn psychotherapeuten die gespecialiseerd zijn in het werken met CVS patiënten. Een mogelijkheid is cognitieve gedragstherapie. Dit helpt je door middel van hele praktische oefeningen om je gedrag en bezigheden aan te passen aan de situatie. Hier kun je erg geholpen mee zijn, omdat het vele nieuwe manieren geeft om met zaken om te leren gaan.

Een andere mogelijkheid is acceptance and commitment therapy (ACT). Dit helpt je om te accepteren dat dingen je overkomen en om te relativeren. Ook leer je aan de hand van vele oefeningen de beginselen van mindfulness en leven in het nu. Je leert op een andere manier naar jezelf kijken.Een combinatie van therapieën is ook mogelijk.

Tot slot

Bedenk je, dat je niet de enige bent die het moeilijk vindt om met beperkingen om te gaan. Het is geen schande om dit met mensen te bespreken en ook niet om je er rot over te voelen. CVS is een aandoening die je de rest van je leven bij je kunt dragen, daarom is het belangrijk om goed voor jezelf te zijn en niet meer te doen dan je aankunt. Je moet nog langer mee dan vandaag en mensen zullen wat meer rekening met je moeten houden. Je levenskwaliteit hoeft zeker niet heel veel minder te worden wanneer je de diagnose CVS hebt gekregen. Het vergt alleen een aantal aanpassingen. Wanneer depressieve gevoelens de overhand nemen, dan is het raadzaam hier met de huisarts of een vertrouwenspersoon over te praten. Ook kan het helpen om op internet lotgenoten te zoeken via diverse websites over ME/CVS.

Lees verder

• ACT bij chronische pijn, moeheid, depressiviteit of angst