Plots blind of slechtziend. En wat nu?

Het overkomt ons allemaal wel eens: Plots lijken de ondertitels op de tv ’s avonds wat te dansen, of moet je met je ogen een paar keer knipperen om de dame met de rode jurk even verderop scherp te kunnen zien. Een goede nachtrust of een nieuwe bril of lenzen kunnen wonderen verrichten in de meeste gevallen. Maar wat als de lettertjes troebel blijven en je meer en meer vlekken in plaats van duidelijke vormen ziet? Dan ga je naar de oogarts die in veel situaties gelukkig een oplossing biedt door het voorschrijven van een nieuwe bril of medicatie, of misschien zelfs een operatie voorstelt zodat je weer goed of beter kan zien. Toch kan het zijn dat hij niet al te best nieuws heeft na een aantal oogonderzoeken, en je zicht misschien wel voor altijd slecht blijft, of achteruit zal blijven gaan tot het licht voorgoed uitgaat. Ook kan je plots door een ongeval, operatie of ziekte blind of slechtziend worden. Wat gebeurt er na dat gesprek bij de oogarts?

• Rouwen als je blind of slechtziend wordt
• Rouwen met je lichaam
• Rouwen doe je al voelend
• Rouwen doe je al denkend
• Rouwen doe je al handelend
• Energie
• Negatieve energie
• Positieve energie
• Oppassen voor overdreven energie
• Hulpverlening
• Doorstroming
• Live dienstverlening
• Digitale dienstverlening

Rouwen als je blind of slechtziend wordt

Het nieuws dat je zicht slecht is en misschien nog slechter wordt, kan aankomen als een donderwolk bij heldere hemel. Soms zie je het al aankomen, maar soms had je dat nieuws ook helemaal niet verwacht. Het nieuws komt bij velen toch hard aan, en daarom kan het zijn dat je de helft van wat de oogarts je vertelt, weer vergeten bent als je terug buiten staat. En eens je weer thuis bent, heb je allerlei vragen en vraag je je af hoe je het gaat redden in het dagelijks leven. Kan ik nog autorijden? Of hoe moet ik nu verder met het zorgen voor mijn kinderen? Kan ik überhaupt nog gaan werken? En hoe moet ik de actualiteit volgen als ik de krant niet meer kan lezen en de ondertitels op tv ook niet meer kan volgen? Ook boodschappen doen gaat je moeilijker en moeilijker af...

Iedere persoon heeft een ander verhaal. Elk heeft eigen behoeftes en eigen talenten en krachten om, ondanks de visuele handicap, toch zin te geven aan zijn leven. Ieder heeft ook een eigen manier om te verwerken, om te rouwen. Het verlies van datgene wat voor velen doodnormaal is, het gezichtsvermogen, is voor velen ondraaglijk en roept zoveel vragen op. Je leven komt danig overhoop te staan en je moet als het ware een "rouwproces" doorlopen om dit alles een plekje te geven. Dit doe je met je lichaam, al voelend, al denkend en al handelend.

Rouwen met je lichaam

Plots niet meer (goed) kunnen zien kan je lichamelijk behoorlijk uitputten. Dit rouwen kan leiden tot stress, wat kan resulteren in psychosomatische klachten. Zowel subtiele als duidelijke lichamelijke klachten komen dan naar voren: hoofdpijn, vermoeidheid, stijve spieren, een huiduitslag, weinig eetlust, geen seksuele verlangens meer hebben, enzovoort. Deze belangrijke tekenen van rouw kunnen je immuunsysteem aantasten en eventueel ook reeds aanwezige klachten verergeren. Het is een goed teken dat het lichaam hiermee bezig is, daar de geest meestal ook volgt of zal volgen (of soms ook al gevolgd is). Met lichamelijke klachten kan je naar de huisarts trekken, maar je kunt daarnaast goed voor jezelf zorgen door gezonde en evenwichtige voeding te consumeren, ontspanningstechnieken uit te oefenen, een warm bad te nemen, en op regelmatige tijden op te staan en te gaan slapen.

Rouwen doe je al voelend

Het is heel goed om alle gevoelens toe te laten tijdens je rouwproces. Het kunnen uiten van je emoties is immers belangrijk bij je verwerkingsproces. Het is fijn dat je bijvoorbeeld bij een naaste omgeving (iemand uit je omgeving) zoals een partner, vriend of kind, of bij een professional terecht kunt. Omgevers zorgen er best voor dat ze niet volledig meegaan in de emoties en zich laten meeslepen door de blinde of slechtziende persoon, maar ook tijdig een grens opzoeken. Ook is het voor iedereen weer anders wanneer je klaar bent om een omgever op te zoeken en er een gesprek mee aan te gaan. Iedereen gaat namelijk anders om met het voelend rouwen: je kunt iets opschrijven, met iemand praten, of je juist afzonderen en je ergens in stilte mee bezighouden. Het is in elk geval goed om alle gevoelens toe te laten. Het al voelend rouwen om het verlies van het gezichtsvermogen kan bij sommige personen erg lang duren en moeilijk zijn, maar is wel van primordiaal belang. Iedereen reageert verschillend op het verlies van hun gezichtsvermogen. Een aantal factoren zijn hierin bepalend, bijvoorbeeld je omgeving, je opvoeding, je karakter en de levensfase waarin je je bevindt.

Rouwen doe je al denkend

Als je slechtziend of blind geworden bent, ga je met je verstand ook proberen om dat verlies een betekenis te geven. Existentiële vragen stellen kan je hierbij helpen, maar je mag zeker niet te veel gaan piekeren, want dat is puur gif voor het rouwproces. Zo ook kun je best je eigen rouwproces niet te veel in vraag stellen of gaan vergelijken met anderen. Het is namelijk voor iedereen weer anders hoe, hoe lang en wanneer ook gerouwd wordt. Gedachten en emoties komen hoe dan ook. De vraag is: hoe ga jij ermee om? Je kunt ze niet wegduwen. Het is veel beter om ze een plekje te geven, zonder dat ze je leven beheersen. Voor een aantal mensen kan een cursus mindfulness helpen de gedachten gewoon te laten bestaan zonder dat je eronder gebukt gaat.

Rouwen doe je al handelend

In het begin zal het heel moeilijk zijn om te merken dat je nauwelijks nog kleuren ziet, je partner of kinderen niet meer ziet staan, of de lettertjes in de krant moeilijk of niet meer kunt lezen. Je zult er veel over nadenken en met een aantal zaken in de knoop zitten, wat confronterend is uiteraard. Het kan zijn dat je je gaat isoleren op je eiland en er met niemand over wilt praten. Ook dat kan een teken van rouw zijn. Anderzijds zijn er ook personen die zich juist gaan "verbinden" door zich te engageren, heel actief te worden, te gaan sporten, het sociale leven op te zoeken, enzovoort.

Er zijn twee dimensies van rouwverwerking die beiden aanwezig moeten zijn. Ze roepen elkaar op. Soms gebeurt dat snel, soms ook niet.

• Verliesgerichte copingstrategieën: Het klinkt gek, maar toch kan het helpen om met zaken bezig te zijn die je nog wel hebt gezien of hebt kunnen zien. Zo kan het fijn zijn om te praten over je uiterlijk, kleuren, muziekclips, enzovoort. Het is mooi en deugddoend, maar tegelijkertijd ook wel heftig om met dit verlies bezig te zijn. Er wordt dus bij verliesgerichte copingstrategieën niet alleen rond verlies gewerkt, maar ook met positieve ervaringen en gevoelens van en rond het zien komen aan bod.
• Herstelgerichte copingstrategieën: Je kunt dan weer met de dagelijkse dingen uit het leven bezig zijn dankzij hulp(middelen), aanpassingen, begeleiding en heel wat tips en steun.

Energie

Negatieve energie

In het begin van het rouwproces worstelen je lichaam en geest vaak met negatieve energie. Je bent boos, verdrietig, angstig en voelt je afhankelijk en "anders" dan anderen. Ook ongeloof, ontkenning, verdoving, schuldgevoel, jaloezie op zienden, onmacht, schaamte, enzovoort, komen voor. Velen zien het niet (meteen) zitten om met plezier buiten te komen, hulpmiddelen te gebruiken of het autorijden of zelfstandig fietsen te moeten laten. Het gehele rouwproces is ook niet mooi op één lijn te brengen, maar gaat met ups en ook downs, en is en blijft voor iedereen anders. Het is heel waardevol als je je handicap een plekje kunt geven. Maar zelfs als je je handicap hebt aanvaard, is het volstrekt normaal dat je je nog wel eens ergens boos om maakt of verdrietig over voelt omdat je iets niet (meer) kunt doen of omdat iets niet meer (alleen) lukt. Negatieve energie kan ook effect hebben op je (nauwe) omgeving: partner, kinderen, familieleden, collega's, enzovoort. Soms kan dit relaties uit elkaar drijven, terwijl het anderen juist nog meer of dichter bij elkaar brengt. Het kan goed zijn om mensen te vertrouwen waar je altijd terecht kunt, of lotgenoten op te zoeken.

Positieve energie

De kunst is om de negatieve energie in het begin van je rouwproces om te buigen naar positieve energie. Zo kan iemand bijvoorbeeld ontdekken dat hij toch weer vrienden kan bezoeken dankzij een witte stok of een blindengeleidehond, zelf eten kan klaarmaken voor partner en kinderen, zichzelf kan verzorgen en volop kan tandemrijden. Dit plezier staat dan boven het gevoel van ergens een beetje afhankelijk van te moeten zijn. Blind of slechtziend zijn is een uitdaging, maar hoeft zeker geen onoverkomelijk obstakel te vormen. De huidige maatschappij en technologische vooruitgang bieden tal van mogelijkheden om op emotioneel en praktisch gebied om te gaan met de visuele handicap. Uiteindelijk ben jij degene die de knop moet omdraaien om uit de negatieve energie te geraken. Soms moet je je donkere gedachten even loslaten en een stap in het onbekende zetten om vooruit te gaan in het leven en er iets van te maken. Zodra je de handicap kunt plaatsen en weer kunt genieten van het leven, voel je je opgelucht en bevrijd en doe je de dingen van de dag zonder er al te veel over na te denken. Soms kan het ook helpen om creatief te zijn en met humor om te gaan met het zintuig dat je moet missen.

Oppassen voor overdreven energie

Sommige mensen willen zich juist gaan "bewijzen" en even veel doen of alles op dezelfde snelheid uitvoeren als toen ze nog goed konden zien. Dit kan echter leiden tot een burn-out. Je bent alvast een heel sterke en mooie persoon als je de uitdaging wilt aangaan om je leven zinvol in te vullen en het verlies van het gezichtsvermogen (met hulp) kunt plaatsen. Ook dan zal je gewaardeerd worden, dus over de grens gaan is zeker niet nodig. Dankzij live en digitale hulpverlening hoeft iemand blind of slechtziend er ook niet alleen voor te staan. Allerlei instanties en privépersonen helpen je deze nieuwe levensfase aan te gaan, waardoor je ook kunt groeien in het leven en trots kunt zijn op wie je bent en wat je kunt en doet in het leven.

Hulpverlening

Doorstroming

Nog te vaak gebeurt het dat mensen niet doorverwezen worden wanneer ze bij de oogarts zijn. Zij weten niet welke mogelijkheden en hulpmiddelen er bestaan voor blinden en slechtzienden en blijven vooral achter met heel veel vragen. Enkele blindennazorgwerken in België en Nederland geven daarom regelmatig bijscholingen, opleidingen en congressen aan (toekomstige) huis- en oogartsen zodat zij patiënten beter kunnen begeleiden naar de weg van hulpverlening.

Live dienstverlening

Rouwen hoef je niet alleen te doen. Je naaste omgeving kan je hierin goed begeleiden. Op emotioneel vlak kun je daarnaast ook nog terecht bij een professional zoals een psychotherapeut, je huisarts, een low vision-specialist, een maatschappelijk assistent, enzovoort. In België en Nederland zijn een aantal blindennazorgwerken bekend die zowel op emotioneel als praktisch vlak ondersteuning bieden. Vaak hebben zij ook reeds psycho- en ergotherapeuten in dienst die gespecialiseerd zijn in de doelgroep blinden en slechtzienden. Zij luisteren naar alle problemen en noden en stellen bijvoorbeeld ook hulpmiddelen voor om dagelijkse taken weer op te kunnen pakken. Immers, niet meer (goed) kunnen zien betekent niet dat je plots niets meer kunt doen.

Toch zal het voor veel mensen een grote stap zijn om een blindennazorgwerk te contacteren en met een hulpmiddel aan de slag te gaan. Zo is algemeen bekend dat een witte stok het symbool is voor het hebben van een visuele handicap. In het begin zijn er mensen die de stok helemaal niet willen gebruiken, of toch nog graag wegsteken op bekend terrein. Niettemin is een witte stok een mobiliteitshulpmiddel waardoor je weer zelfstandig op pad kunt gaan, maar niet iedereen is er meteen klaar voor of heeft tijd nodig om eraan te wennen om steeds met een witte stok buiten te komen.

En als je zicht beetje bij beetje of plots achteruit blijft gaan, moet je iets afgeven of stoot je op een grens. Dingen die vroeger vanzelf gingen, worden moeilijker of gaan trager. Je kunt een tijdlang trucjes toepassen om je slechtziendheid te verbergen of om het minder te doen opvallen, maar op een dag werken deze trucjes ook niet meer. Dan moet je weer een grens over: een witte stok gebruiken, vergroting, hulpmiddelen, enzovoort.

Blindenverenigingen kunnen meestal op diverse vlakken actief zijn.

• activiteiten en vakanties met lotgenoten,
• doorverwijzing naar andere geijkte instanties, leveranciers en organisaties,
• hulp bij activiteiten dagelijks leven,
• ondersteuning om van financiële en sociale maatregelen te kunnen genieten,
• onderwijs,
• praatgroepen met lotgenoten en/of gesprekken met professionals,
• revalidatie / gebruik van hulpmiddelen,
• tips voor hulpmiddelen op het werk, school of in de thuisomgeving,
• wonen / dagbesteding

• Digitale dienstverlening

• Sinds de komst van het internet zijn reeds heel wat initiatieven opgestart om lotgenoten te vinden, evenementen aan te kondigen en nieuws rond blinden en slechtzienden naar buiten te brengen. Ook op sociale media zoals onder andere Facebook, Twitter en LinkedIn zijn tal van vrienden, groepen, pagina's en platformen te vinden rond visuele handicap. Voor sommige personen is het nog moeilijk om eerst de stap te zetten naar een blindenvereniging; zij zoeken eerst online informatie en als ze er klaar voor zijn, nemen ze contact op met een blindenvereniging. Voor velen is het een enorme stap om van een onafhankelijk en zorgeloos leven plots in een wereld van afhankelijkheid terecht te komen. Het accepteren van het vragen en krijgen van hulp kan daarom een enorme stap zijn voor velen. Het is dus zeker een aanvulling dat er ook digitale dienstverlening bestaat.
• Rouwen is geen rechtlijnig proces; dit gaat met golven en is voor iedereen weer anders. De zon voelen, een zelfgemaakt soepje eten op een koude winteravond, de heerlijke geluiden van de vogels in de vroege ochtend zijn maar enkele voorbeelden van gelukzaligheidsmomenten die iedereen kan beleven, ook als je blind of slechtziend bent. Negatieve energie is heel normaal, zeker in het begin van het rouwproces, maar er is meer in het leven dan verdrietig en boos zijn. Met een visuele handicap valt prima te leven, want uiteindelijk geldt: Jij bent evenveel waard als iemand die goed kan zien. Het enige verschil tussen jou en iemand anders is dat je niet (goed) kunt zien, maar voor de rest werken je geest en je lichaam meestal nog perfect. Wees gerust verdrietig of boos en praat erover, desnoods met professionals.



Lees verder

• Hoe werk je met de computer als je niet (goed) meer ziet?
• Lezen in braille, grootletterdruk en gesproken lectuur
• Blind of slechtziend: Onafhankelijk advies hulpmiddelen
• Reliëftegels en geleidelijnen: Hulp bij visuele handicap
• ZieZo-beurs: Nationale beurs rond blinden en slechtzienden