Dermatomyositis: Huiduitslag en spierproblemen
Dermatomyositis is een auto-immuunaandoening gekenmerkt door spierproblemen en huiduitslag. De oorzaak van deze ziekte is onbekend. Dermatomyositis is niet besmettelijk en ook niet erfelijk. De behandeling van deze aandoening richt zich op het verlichten van symptomen, aangezien er geen bewezen effectieve behandeling beschikbaar is. Hoewel de prognose voor veel patiënten goed is, kunnen levensbedreigende complicaties optreden.- Epidemiologie dermatomyositis
- Oorzaken: Onbekend
- Symptomen: Huid en spieren
- Diagnose en onderzoeken
- Behandeling van huiduitslag en spierproblemen
- Prognose
- Ondersteunende zorg en revalidatie
- Complicaties van dermatomyositis
- Preventie
- Praktische tips voor het omgaan met dermatomyositis
- Behandeling met medicatie
- Fysiotherapie voor spierversterking
- Huidverzorging en bescherming
- Misvattingen rond dermatomyositis
- Dermatomyositis is een ziekte die alleen de spieren aantast
- Dermatomyositis is altijd het gevolg van een genetische aanleg
- Er is geen effectieve behandeling voor dermatomyositis
- Alleen oudere volwassenen krijgen dermatomyositis
- Dermatomyositis kan worden genezen met rust
- Dermatomyositis heeft altijd ernstige gevolgen
- Je kunt dermatomyositis eenvoudig diagnostiseren met een bloedonderzoek
Epidemiologie dermatomyositis
Dermatomyositis komt wereldwijd voor. De geschatte incidentie van dermatomyositis varieert: volgens Emedicine is het 9,63 gevallen per miljoen inwoners, terwijl Huidarts.com meldt dat tussen de 0,5 en 8 op de 100.000 mensen worden getroffen. De aandoening komt het meest voor bij kinderen van 5 tot 15 jaar en bij volwassenen tussen de 40 en 60 jaar. Vrouwen ontwikkelen dermatomyositis ongeveer twee keer zo vaak als mannen.Oorzaken: Onbekend
De exacte oorzaak van dermatomyositis is onbekend. Volgens MedlinePlus kan de aandoening mogelijk voortkomen uit een virale infectie van de spieren of een probleem met het immuunsysteem. Er wordt gesuggereerd dat het gebruik van bepaalde medicijnen een rol kan spelen bij de ontwikkeling van dermatomyositis, hoewel meer onderzoek nodig is om deze theorieën te bevestigen. Dermatomyositis wordt ook gezien bij patiënten met kanker in de buik, longen of andere organen.Symptomen: Huid en spieren
De symptomen van dermatomyositis richten zich voornamelijk op de huid en spieren. Polymyositis, een aandoening waarbij spierontsteking en spierzwakte optreden zonder huidbetrokkenheid, vertoont enkele gelijkenissen maar mist de huidverschijnselen van dermatomyositis. Bij dermatomyositis kunnen de huidproblemen ernstiger zijn dan de spierproblemen, hoewel dit per patiënt kan verschillen. Symptomen kunnen beginnen met spierproblemen of huiduitslag, en soms is het verloop omgekeerd.Huid
Patiënten ervaren vaak een paarsrode huiduitslag op het gezicht, de gewrichten, de nek, de borst, de rug en de schouders. De uitslag verschijnt vooral rond de ogen en de knokkels van de handen, wat gepaard gaat met jeuk en pijn. De huidzones die het meest worden aangetast, zijn meestal die welke blootgesteld zijn aan licht. Bovendien kunnen patiënten met dermatomyositis een schilferige hoofdhuid en haaruitval ervaren.
Spieren
Spierzwakte, spierstijfheid en spierpijn ontwikkelen zich vaak binnen enkele weken tot maanden. Activiteiten zoals opstaan vanuit een zittende positie, de armen boven het hoofd bewegen, het haar kammen, wandelen of traplopen kunnen bemoeilijkt worden. Daarnaast kunnen slikproblemen en kortademigheid optreden. Hoewel spiergevoeligheid soms voorkomt, is het geen typisch kenmerk van de ziekte.
Andere symptomen
Naast huid- en spierproblemen kunnen andere symptomen optreden, waaronder vermoeidheid, koorts, longproblemen en onbedoeld gewichtsverlies.
Diagnose en onderzoeken
Lichamelijk onderzoekTijdens een lichamelijk onderzoek zal de arts de huiduitslag opmerken en enkele tests uitvoeren om de spierfunctie te beoordelen. In combinatie met een grondig vraaggesprek (medische term: anamnese) helpt dit om spierproblemen te identificeren.
Elektrocardiografie (hartfilmpje) / Bron: CardioNetworks, Wikimedia Commons (CC BY-SA-3.0)De arts zal een volledig bloedonderzoek uitvoeren om de diagnose te bevestigen. Een biopsie van de spieren en/of huid kan aanvullende informatie bieden. Een MRI-scan kan ook nuttig zijn bij het stellen van de diagnose. Een elektrocardiografie (ECG: meting van de elektrische activiteit van het hart) levert een hartfilmpje op. Een elektromyografie (EMG) onderzoekt de elektrische activiteit van de spieren. Dit onderzoek helpt te bepalen of de spierfunctie wordt beïnvloed door een aandoening van de spier zelf of door een probleem met de zenuw die de spier aanstuurt.
Uitsluiten van andere aandoeningen
Andere onderzoeken kunnen nuttig zijn om andere aandoeningen uit te sluiten, zoals een slokdarmmanometrie, een colonoscopie, een longfunctieonderzoek (spirometrie), een röntgenfoto van de borstkas (thoraxfoto) en een uitstrijkje bij vrouwen.
Differentiële diagnose
Dermatomyositis kan worden verward met verschillende andere aandoeningen, waaronder:
- Discoïde lupus erythematosus (huid-, haar- en mondproblemen)
- Lichen myxedematosus
- Lichen planus (problemen met mond, huid, geslachtsorganen, nagels en/of hoofdhuid)
- Multicentrische reticulohistiocytose
- Parapsoriasis (huidletsels in kleine of grote plaques)
- Pityriasis rubra pilaris (huidaandoening met uitslag over het gehele lichaam)
- Psoriasis (chronische huidziekte met droge huid en schilfers)
- Rosacea
- Sarcoïdose
- Subacute cutane lupus erythematosus (SCLE)
- Systemische lupus erythematosus (SLE)
- Tinea corporis (lichaamsschimmel: ringvormige huiduitslag)
Behandeling van huiduitslag en spierproblemen
ZelfzorgPatiënten wordt aangeraden om blootstelling aan de zon te vermijden, zonbeschermende kleding te dragen en goede zonbeschermende middelen te gebruiken. Het verhogen van het hoofdeinde van het bed en het vermijden van eten vlak voor het slapen kan ook nuttig zijn.
Professionele medische zorg
De arts zal corticosteroïden voorschrijven, die ontstekingen verminderen. Immunosuppressiva kunnen ook worden voorgeschreven om het immuunsysteem te onderdrukken en de huiduitslag te behandelen. Soms worden antimalariamiddelen voorgeschreven. Veel patiënten moeten levenslang Prednison gebruiken. Bij dermatomyositis die samen met kanker optreedt, kan verbetering optreden van de spierzwakte en huiduitslag na verwijdering van de tumor.
Prognose
De symptomen verdwijnen vaak volledig bij kinderen. Bij volwassenen kunnen ernstige spierzwakte en complicaties zoals ondervoeding, een longontsteking (pneumonie) of longfalen optreden. Kanker en longaandoeningen zijn de belangrijkste doodsoorzaken bij patiënten met dermatomyositis.Ondersteunende zorg en revalidatie
RevalidatietherapieRevalidatietherapie kan essentieel zijn voor het herstel van spierfunctie en het verbeteren van de levenskwaliteit. Fysiotherapie kan helpen bij het verbeteren van de mobiliteit en het verminderen van spierzwakte en pijn.
Psychosociale ondersteuning
Dermatomyositis kan aanzienlijke impact hebben op het emotionele welzijn van patiënten. Psychosociale ondersteuning kan helpen bij het omgaan met de emotionele en sociale uitdagingen die gepaard gaan met de aandoening.
Ondersteuningsgroepen
Het kan nuttig zijn voor patiënten om lid te worden van ondersteuningsgroepen voor mensen met dermatomyositis of vergelijkbare aandoeningen. Deze groepen bieden emotionele steun en praktische informatie over het omgaan met de ziekte.
Complicaties van dermatomyositis
Enkele mogelijke complicaties van dermatomyositis zijn:- Acuut nierfalen (verminderde of afwezige nierfunctie)
- Gewrichtspijn
- Kanker
- Een longaandoening
- Een longinfectie
- Huidzweren
- Maagzweren
- Ademhalingsproblemen
- Ontsteking van het hart
- Slikproblemen
- Ondervoedingsproblemen
- Onbedoeld gewichtsverlies
- Oogkasontsteking
Preventie
Hoewel dermatomyositis een auto-immuunaandoening is waarvan de exacte oorzaak onbekend is, zijn er enkele preventieve maatregelen en levensstijlaanpassingen die kunnen helpen om het risico op complicaties te verminderen en de aandoening beter te beheersen:Zonbescherming
Dermatomyositis kan verergeren door blootstelling aan zonlicht. Het is daarom belangrijk om adequate zonbescherming te gebruiken:
- Draag beschermende kleding zoals hoeden en lange mouwen.
- Gebruik breedspectrum zonnebrandcrème met een hoge SPF (minimaal SPF 30) en herhaal de toepassing regelmatig, vooral na zwemmen of zweten.
- Probeer de zon te vermijden tijdens de piekuren van 10.00 tot 16.00 uur.
Gezonde levensstijl
Een gezonde levensstijl kan bijdragen aan een betere algehele gezondheid en mogelijk de ernst van symptomen verminderen. Volg een evenwichtige voeding rijk aan groenten, fruit, volle granen en magere eiwitten. Blijf goed gehydrateerd door voldoende water te drinken. Zorg voor regelmatige lichaamsbeweging die geschikt is voor uw conditie, zoals lichte aerobics of stretching.
Vermijden van risicofactoren
Er zijn enkele factoren die mogelijk bijdragen aan de verergering van dermatomyositis: Beperk het gebruik van medicijnen die mogelijk een rol spelen in het ontstaan van de aandoening, na overleg met uw arts. Vermijd blootstelling aan chemicaliën en toxines die de immuunrespons kunnen beïnvloeden.
Regelmatige medische controle
Het is essentieel om regelmatige medische controles en opvolgingsafspraken te hebben met uw arts. Voer routinematige controles uit om eventuele veranderingen in uw toestand vroegtijdig op te sporen. Bespreek met uw arts mogelijke bijwerkingen van behandelingen en eventuele aanpassingen in uw therapie.
Emotionele en psychologische zorg
Dermatomyositis kan mentaal en emotioneel uitdagend zijn:. Overweeg deelname aan ondersteuningsgroepen voor patiënten met dermatomyositis of vergelijkbare aandoeningen om ervaringen en copingstrategieën te delen. Zoek professionele hulp indien nodig voor emotionele en psychologische ondersteuning.
Educatie en bewustwording
Kennis over dermatomyositis en het begrijpen van de symptomen kunnen bijdragen aan een betere zelfzorg: Informeer uzelf over de ziekte, symptomen en behandelingsopties door betrouwbare bronnen te raadplegen. Onderwijs uzelf en uw naasten over hoe om te gaan met de ziekte en de impact ervan op het dagelijks leven.
